Что делает жизнь стоящей перед лицом смерти?

В этой глубоко трогательной речи Люси Каланити размышляет о жизни и цели, рассказывая историю своего покойного мужа Пола, молодого нейрохирурга, который обратился к писательству после того, как ему поставили неизлечимый диагноз рака. «Вовлеченность во весь спектр опыта — жизнь и смерть, любовь и утрата — это то, что мы можем делать», — говорит Каланити. «Быть ​​человеком не получается вопреки страданиям — это происходит в них». Ниже приведена полная стенограмма ее речи.

Через несколько дней после того, как моему мужу Полу поставили диагноз рака легких четвертой стадии, мы лежали дома в постели, и Пол сказал: «Все будет хорошо». И я помню, как ответила: «Да. Мы просто пока не знаем, что значит «хорошо».

Мы с Полом познакомились, когда были студентами-медиками первого курса Йельского университета. Он был умным, добрым и очень забавным. Он держал в багажнике своей машины костюм гориллы и говорил: «Это только для экстренных случаев».

(Смех)

Я влюбилась в Пола, наблюдая за тем, как он заботится о своих пациентах. Он оставался допоздна, разговаривая с ними, пытаясь понять опыт болезни, а не только ее технические детали. Позже он сказал мне, что влюбился в меня, когда увидел, как я плачу над ЭКГ сердца, которое перестало биться. Мы еще не знали этого, но даже в пьянящие дни молодой любви мы учились вместе подходить к страданиям.

Мы поженились и стали врачами. Я работала терапевтом, а Пол заканчивал обучение на нейрохирурга, когда начал терять вес. У него появились мучительные боли в спине и кашель, который не проходил. А когда его положили в больницу, КТ выявило опухоли в легких и костях Пола. Мы оба лечили пациентов с ужасными диагнозами; теперь настала наша очередь.

Мы прожили с болезнью Пола 22 месяца. Он написал мемуары о том, как столкнулся со смертью. Я родила нашу дочь Кэди, и мы любили ее и друг друга. Мы напрямую узнали, как бороться с действительно сложными медицинскими решениями. День, когда мы в последний раз отвезли Пола в больницу, был самым трудным днем ​​в моей жизни. Когда он повернулся ко мне в конце и сказал: «Я готов», я поняла, что это было не просто смелое решение. Оно было правильным. Пол не хотел искусственной вентиляции легких и сердечно-легочной реанимации. В тот момент самым важным для Пола было держать нашу маленькую дочь. Девять часов спустя Пол умер.

Я всегда считала себя сиделкой — большинство врачей так считают — и забота о Поле углубила то, что это значит. Наблюдая, как он меняет свою личность во время болезни, учась видеть и принимать свою боль, обсуждая вместе его выбор — этот опыт научил меня, что стойкость не означает возвращение к тому, где ты была раньше, или притворство, что сложные вещи не сложные. Это так сложно. Это болезненно, грязно. Но это так. И я узнала, что когда мы подходим к этому вместе, мы можем решить, как выглядит успех.

Одной из первых вещей, которые Пол сказал мне после того, как ему поставили диагноз, было: «Я хочу, чтобы ты снова вышла замуж». И я подумала: «Ого, полагаю, мы можем говорить все вслух».

(Смех)

Это было так шокирующе и душераздирающе... и щедро, и действительно утешительно, потому что это было так откровенно честно, и эта честность оказалась именно тем, что нам было нужно. В самом начале болезни Пола мы договорились, что будем просто продолжать говорить все вслух. Такие задачи, как составление завещания или заполнение наших предварительных распоряжений — задачи, которых я всегда избегала — не были такими пугающими, как когда-то казались. Я поняла, что заполнение предварительных распоряжений — это акт любви — как брачный обет. Договор заботиться о ком-то, закрепляющий обещание, что пока смерть не разлучит нас, я буду рядом. Если понадобится, я буду говорить за тебя. Я выполню твои желания. Эти документы стали ощутимой частью нашей истории любви.

Как врачи, Пол и я были в хорошем положении, чтобы понять и даже принять его диагноз. К счастью, мы не злились из-за этого, потому что мы видели так много пациентов в ужасных ситуациях, и мы знали, что смерть — это часть жизни. Но одно дело знать это; это был совсем другой опыт — на самом деле жить с грустью и неопределенностью серьезной болезни. Огромные успехи были достигнуты в борьбе с раком легких, но мы знали, что Полу, вероятно, осталось жить от нескольких месяцев до нескольких лет.

В то время Пол писал о своем переходе от врача к пациенту. Он говорил о том, что внезапно оказался на распутье, и как он думал, что сможет увидеть путь, что, поскольку он лечил так много пациентов, возможно, он сможет пойти по их стопам. Но он был полностью дезориентирован. Вместо пути, писал Пол, «я видел только суровую, пустую, сверкающую белую пустыню. Как будто песчаная буря стерла все привычное. Мне пришлось столкнуться со своей смертностью и попытаться понять, что делало мою жизнь стоящей, и мне нужна была помощь моего онколога, чтобы сделать это».

Врачи, которые ухаживали за Полом, дали мне еще более глубокую признательность моим коллегам в здравоохранении. У нас сложная работа. Мы отвечаем за то, чтобы помочь пациентам обрести ясность относительно их прогнозов и вариантов лечения, и это никогда не бывает легко, но это особенно сложно, когда вы имеете дело с потенциально смертельными заболеваниями, такими как рак. Некоторые люди не хотят знать, сколько им осталось, другие хотят. В любом случае, у нас никогда нет этих ответов. Иногда мы заменяем надежду, подчеркивая наилучший сценарий. В ходе опроса врачей 55 процентов сказали, что они рисовали более радужную картину, чем свое честное мнение, описывая прогноз пациента. Это инстинкт, рожденный добротой. Но исследователи обнаружили, что когда люди лучше понимают возможные исходы болезни, они испытывают меньше беспокойства, больше возможностей для планирования и меньше травм для своих семей.

Семьи могут испытывать трудности с такими разговорами, но для нас эта информация также оказалась чрезвычайно полезной при принятии важных решений. Особенно, заводить ли ребенка. Месяцы или несколько лет означали, что Пол вряд ли увидит, как она вырастет. Но у него были хорошие шансы присутствовать при ее рождении и начале ее жизни. Я помню, как спросил Пола, считает ли он, что необходимость прощаться с ребенком сделает смерть еще более мучительной. И его ответ поразил меня. Он сказал: «Разве не было бы здорово, если бы это было так?» И мы это сделали. Не для того, чтобы насолить раку, а потому что мы узнали, что жить полноценно — значит принимать страдания.

Онколог Пола адаптировал его химиотерапию, чтобы он мог продолжать работать нейрохирургом, что поначалу мы считали совершенно невозможным. Когда рак прогрессировал и Пол перешел от хирургии к писательству, его врач паллиативной помощи прописал ему стимулирующее лекарство, чтобы он мог быть более сосредоточенным. Они спросили Пола о его приоритетах и ​​его тревогах. Они спросили его, на какие компромиссы он готов пойти. Эти разговоры — лучший способ убедиться, что ваше медицинское обслуживание соответствует вашим ценностям. Пол пошутил, что это не похоже на разговоры «птичек и пчелок», которые вы ведете с родителями, когда вы все как можно быстрее заканчиваете, а затем делаете вид, что этого никогда не было. Вы возвращаетесь к разговору, когда все меняется. Вы продолжаете говорить что-то вслух. Я вечно благодарен, потому что врачи Пола чувствовали, что их работа заключается не в том, чтобы пытаться дать нам ответы, которых у них нет, или только в том, чтобы попытаться исправить что-то за нас, а в том, чтобы консультировать Пола по болезненным выборам... когда его тело отказывало, а его воля к жизни — нет.

Позже, после смерти Пола, я получила дюжину букетов цветов, но я отправила только один... онкологу Пола, потому что она поддерживала его цели и помогала ему взвесить свой выбор. Она знала, что жизнь означает больше, чем просто оставаться в живых.

Несколько недель назад ко мне в клинику пришла пациентка. Женщина, страдающая серьезным хроническим заболеванием. И пока мы говорили о ее жизни и ее медицинском обслуживании, она сказала: «Я люблю свою команду паллиативной помощи. Они научили меня, что говорить «нет» — это нормально». Да, подумал я, конечно, так оно и есть. Но многие пациенты так не считают. Compassion and Choices провели исследование, в котором спрашивали людей об их предпочтениях в отношении медицинского обслуживания. И многие люди начинали свои ответы со слов «Ну, если бы у меня был выбор...» Если бы у меня был выбор. И когда я прочитал это «если», я лучше понял, почему каждый четвертый человек получает чрезмерное или нежелательное медицинское лечение или наблюдает, как член семьи получает чрезмерное или нежелательное медицинское лечение. Это не потому, что врачи этого не понимают. Мы понимаем. Мы понимаем реальные психологические последствия для пациентов и их семей. Дело в том, что мы тоже с ними справляемся. Половина медсестер интенсивной терапии и четверть врачей отделения интенсивной терапии рассматривали возможность увольнения из-за стресса, вызванного ощущением, что некоторым пациентам они оказывали помощь, которая не соответствовала их ценностям. Но врачи не могут гарантировать, что ваши желания будут учтены, пока они не узнают, каковы они.

Хотели бы вы быть на аппарате жизнеобеспечения, если бы он давал хоть какой-то шанс прожить дольше? Вас больше беспокоит качество этого времени, а не его количество? Оба эти выбора продуманные и смелые, но для всех нас это наш выбор. Это верно в конце жизни и для медицинской помощи на протяжении всей нашей жизни. Если вы беременны, хотите ли вы пройти генетический скрининг? Подходит ли замена коленного сустава или нет? Хотите ли вы делать диализ в клинике или дома? Ответ: это зависит от обстоятельств. Какая медицинская помощь поможет вам жить так, как вы хотите? Надеюсь, вы вспомните этот вопрос в следующий раз, когда столкнетесь с решением в своем медицинском обслуживании. Помните, что у вас всегда есть выбор, и нормально сказать «нет» лечению, которое вам не подходит.

Есть стихотворение У. С. Мервина — оно состоит всего из двух предложений — которое передает то, что я чувствую сейчас. «Твое отсутствие прошло сквозь меня, как нитка сквозь иголку. Все, что я делаю, прошито его цветом». Для меня это стихотворение пробуждает мою любовь к Полу и новую силу духа, которая пришла от любви к нему и его потери.

Когда Пол сказал: «Все будет хорошо», это не означало, что мы сможем вылечить его болезнь. Вместо этого мы научились принимать и радость, и печаль одновременно; открывать красоту и цель, несмотря на то, что мы все рождаемся и умираем, и потому, что мы все умираем. И за всей этой грустью и бессонными ночами, оказывается, есть радость. Я оставляю цветы на могиле Пола и смотрю, как наш двухлетний ребенок бегает по траве. Я развожу костры на пляже и наблюдаю закат с нашими друзьями. Упражнения и осознанная медитация очень помогли. И когда-нибудь, я надеюсь, я снова выйду замуж.

Самое главное, я могу наблюдать, как растет наша дочь. Я много думала о том, что скажу ей, когда она станет старше. «Кейди, нам дано пережить весь спектр опыта — жизнь и смерть, любовь и утрату. Быть человеком не значит быть вопреки страданиям. Это значит быть человеком в них. Когда мы вместе сталкиваемся со страданиями, когда мы решаем не прятаться от них, наши жизни не уменьшаются, а расширяются».

Я узнал, что рак — это не всегда битва. Или, если это так, возможно, это битва за что-то другое, чем мы думали. Наша задача — не бороться с судьбой, а помогать друг другу. Не как солдаты, а как пастухи. Вот как мы делаем это нормально, даже когда это не так. Говоря это вслух, помогая друг другу... и костюм гориллы тоже никогда не помешает.

Спасибо.

(Аплодисменты)