Điều gì khiến cuộc sống trở nên đáng sống Khi đối mặt với cái chết?

Trong bài nói chuyện vô cùng xúc động này, Lucy Kalanithi suy ngẫm về cuộc sống và mục đích sống, chia sẻ câu chuyện về người chồng quá cố của cô, Paul, một bác sĩ phẫu thuật thần kinh trẻ tuổi đã chuyển sang viết lách sau khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư giai đoạn cuối. "Tham gia vào toàn bộ trải nghiệm -- sống và chết, tình yêu và mất mát -- là những gì chúng ta có thể làm", Kalanithi nói. "Làm người không xảy ra bất chấp đau khổ -- mà xảy ra trong đau khổ". Dưới đây là toàn bộ nội dung bài nói chuyện của cô.

Vài ngày sau khi chồng tôi, Paul, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư phổi giai đoạn IV, chúng tôi đang nằm trên giường ở nhà thì Paul nói, "Mọi chuyện sẽ ổn thôi". Và tôi nhớ mình đã trả lời, "Được thôi. Chúng tôi chỉ chưa biết OK có nghĩa là gì thôi".

Paul và tôi đã gặp nhau khi còn là sinh viên năm nhất ngành y tại Yale. Anh ấy thông minh, tốt bụng và cực kỳ hài hước. Anh ấy thường để một bộ đồ khỉ đột trong cốp xe và anh ấy nói, "Chỉ dùng cho trường hợp khẩn cấp thôi."

(Cười)

Tôi đã yêu Paul khi tôi chứng kiến ​​cách anh ấy chăm sóc bệnh nhân của mình. Anh ấy ở lại muộn để trò chuyện với họ, tìm cách hiểu trải nghiệm bệnh tật chứ không chỉ là những chi tiết kỹ thuật. Sau đó, anh ấy nói với tôi rằng anh ấy đã yêu tôi khi anh ấy thấy tôi khóc vì một bản điện tâm đồ của một trái tim đã ngừng đập. Chúng tôi vẫn chưa biết điều đó, nhưng ngay cả trong những ngày tháng say đắm của tình yêu tuổi trẻ, chúng tôi đã học cách cùng nhau tiếp cận nỗi đau.

Chúng tôi kết hôn và trở thành bác sĩ. Tôi làm bác sĩ nội trú và Paul đang hoàn thành khóa đào tạo bác sĩ phẫu thuật thần kinh khi anh ấy bắt đầu sụt cân. Anh ấy bị đau lưng dữ dội và ho dai dẳng. Và khi anh ấy nhập viện, chụp CT phát hiện ra khối u ở phổi và xương của Paul. Cả hai chúng tôi đều đã chăm sóc những bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh hiểm nghèo; giờ đến lượt chúng tôi.

Chúng tôi đã sống với căn bệnh của Paul trong 22 tháng. Anh ấy đã viết một hồi ký về việc đối mặt với cái chết. Tôi đã sinh con gái Cady, và chúng tôi yêu con bé và yêu nhau. Chúng tôi đã học được cách đấu tranh trực tiếp thông qua các quyết định y tế thực sự khó khăn. Ngày chúng tôi đưa Paul vào bệnh viện lần cuối là ngày khó khăn nhất trong cuộc đời tôi. Khi anh ấy quay sang tôi vào phút cuối và nói, "Anh đã sẵn sàng", tôi biết rằng đó không chỉ là một quyết định dũng cảm. Đó là quyết định đúng đắn. Paul không muốn máy thở và hô hấp nhân tạo. Vào khoảnh khắc đó, điều quan trọng nhất đối với Paul là được bế con gái bé bỏng của chúng tôi. Chín giờ sau, Paul đã qua đời.

Tôi luôn nghĩ mình là người chăm sóc -- hầu hết các bác sĩ đều nghĩ vậy -- và việc chăm sóc Paul đã làm sâu sắc thêm ý nghĩa của điều đó. Việc chứng kiến ​​anh ấy định hình lại bản sắc của mình trong suốt thời gian bị bệnh, học cách chứng kiến ​​và chấp nhận nỗi đau của mình, cùng nhau nói chuyện về những lựa chọn của mình -- những trải nghiệm đó đã dạy tôi rằng khả năng phục hồi không có nghĩa là quay trở lại nơi bạn đã từng ở trước đây, hoặc giả vờ rằng những điều khó khăn không khó khăn. Nó rất khó khăn. Đó là những điều đau đớn, lộn xộn. Nhưng đó là những điều khó khăn. Và tôi đã học được rằng khi chúng ta cùng nhau tiếp cận nó, chúng ta có thể quyết định thành công trông như thế nào.

Một trong những điều đầu tiên Paul nói với tôi sau khi được chẩn đoán là, "Anh muốn em tái hôn." Và tôi đã nghĩ, ôi, tôi đoán là chúng ta có thể nói bất cứ điều gì ra thành lời.

(Cười)

Thật sốc và đau lòng ... và hào phóng, và thực sự an ủi vì nó quá chân thành, và sự chân thành đó hóa ra chính xác là điều chúng tôi cần. Vào giai đoạn đầu của bệnh tình Paul, chúng tôi đã đồng ý rằng chúng tôi sẽ chỉ nói to mọi thứ. Những nhiệm vụ như lập di chúc hoặc hoàn thành chỉ thị trước của chúng tôi -- những nhiệm vụ mà tôi luôn tránh -- không còn quá khó khăn như trước nữa. Tôi nhận ra rằng hoàn thành chỉ thị trước là một hành động của tình yêu -- giống như lời thề trong lễ cưới. Một giao ước chăm sóc ai đó, mã hóa lời hứa rằng cho đến khi cái chết chia lìa chúng ta, anh sẽ ở đó. Nếu cần, anh sẽ nói thay em. Anh sẽ tôn trọng mong muốn của em. Những thủ tục giấy tờ đó đã trở thành một phần hữu hình trong câu chuyện tình yêu của chúng tôi.

Là bác sĩ, Paul và tôi đã ở vị trí tốt để hiểu và thậm chí chấp nhận chẩn đoán của anh ấy. May mắn thay, chúng tôi không tức giận về điều đó, vì chúng tôi đã thấy rất nhiều bệnh nhân trong tình huống tàn khốc, và chúng tôi biết rằng cái chết là một phần của cuộc sống. Nhưng biết điều đó là một chuyện; thực sự sống với nỗi buồn và sự không chắc chắn của một căn bệnh nghiêm trọng là một trải nghiệm rất khác. Những bước tiến lớn đang được thực hiện để chống lại bệnh ung thư phổi, nhưng chúng tôi biết rằng Paul có thể chỉ còn sống được vài tháng đến vài năm nữa.

Trong thời gian đó, Paul đã viết về quá trình chuyển đổi của mình từ bác sĩ sang bệnh nhân. Ông nói về cảm giác như đột nhiên ông ở ngã ba đường, và ông nghĩ rằng mình có thể nhìn thấy con đường, rằng vì ông đã điều trị cho rất nhiều bệnh nhân, có lẽ ông có thể đi theo bước chân của họ. Nhưng ông hoàn toàn mất phương hướng. Thay vì một con đường, Paul đã viết, "Thay vào đó, tôi chỉ thấy một sa mạc trắng xóa, trống rỗng, khắc nghiệt. Như thể một cơn bão cát đã xóa sạch mọi sự quen thuộc. Tôi phải đối mặt với cái chết của mình và cố gắng hiểu điều gì khiến cuộc sống của tôi đáng sống, và tôi cần sự giúp đỡ của bác sĩ ung thư để làm như vậy."

Các bác sĩ lâm sàng chăm sóc Paul đã khiến tôi trân trọng hơn những người đồng nghiệp của mình trong ngành chăm sóc sức khỏe. Chúng tôi có một công việc khó khăn. Chúng tôi có trách nhiệm giúp bệnh nhân hiểu rõ về tiên lượng và các lựa chọn điều trị của họ, và điều đó không bao giờ dễ dàng, nhưng đặc biệt khó khăn khi bạn phải đối mặt với những căn bệnh nan y như ung thư. Một số người không muốn biết họ còn sống được bao lâu, những người khác thì muốn. Dù thế nào đi nữa, chúng ta cũng không bao giờ có câu trả lời. Đôi khi chúng ta thay thế hy vọng bằng cách nhấn mạnh vào kịch bản tốt nhất. Trong một cuộc khảo sát các bác sĩ, 55 phần trăm cho biết họ đã vẽ nên một bức tranh tươi sáng hơn ý kiến ​​trung thực của mình khi mô tả tiên lượng của bệnh nhân. Đó là bản năng nảy sinh từ lòng tốt. Nhưng các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng khi mọi người hiểu rõ hơn về những kết quả có thể xảy ra của một căn bệnh, họ sẽ bớt lo lắng hơn, có khả năng lập kế hoạch tốt hơn và ít gây chấn thương hơn cho gia đình họ.

Các gia đình có thể gặp khó khăn với những cuộc trò chuyện đó, nhưng đối với chúng tôi, chúng tôi cũng thấy thông tin đó vô cùng hữu ích với những quyết định lớn. Đáng chú ý nhất là có nên sinh con hay không. Vài tháng đến vài năm có nghĩa là Paul không có khả năng nhìn thấy con bé lớn lên. Nhưng anh ấy có nhiều khả năng ở đó khi con bé chào đời và bắt đầu cuộc sống của con bé. Tôi nhớ đã hỏi Paul rằng anh ấy có nghĩ rằng việc phải nói lời tạm biệt với một đứa trẻ sẽ khiến cái chết trở nên đau đớn hơn không. Và câu trả lời của anh ấy khiến tôi kinh ngạc. Anh ấy nói, "Sẽ thật tuyệt nếu điều đó xảy ra?" Và chúng tôi đã làm vậy. Không phải để chống lại căn bệnh ung thư, mà vì chúng tôi đang học được rằng sống trọn vẹn có nghĩa là chấp nhận đau khổ.

Bác sĩ ung thư của Paul đã điều chỉnh thuốc hóa trị để anh có thể tiếp tục làm bác sĩ phẫu thuật thần kinh, điều mà ban đầu chúng tôi nghĩ là hoàn toàn không thể. Khi bệnh ung thư tiến triển và Paul chuyển từ phẫu thuật sang viết lách, bác sĩ chăm sóc giảm nhẹ của anh đã kê đơn thuốc kích thích để anh có thể tập trung hơn. Họ hỏi Paul về những ưu tiên và nỗi lo lắng của anh. Họ hỏi anh sẵn sàng đánh đổi những gì. Những cuộc trò chuyện đó là cách tốt nhất để đảm bảo rằng dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn phù hợp với các giá trị của bạn. Paul nói đùa rằng nó không giống như cuộc nói chuyện "chim và ong" mà bạn có với cha mẹ mình, khi tất cả mọi người giải quyết xong càng nhanh càng tốt, rồi giả vờ như chưa từng xảy ra. Bạn sẽ nói lại cuộc trò chuyện khi mọi thứ thay đổi. Bạn tiếp tục nói to những điều đó. Tôi mãi mãi biết ơn vì các bác sĩ lâm sàng của Paul cảm thấy rằng công việc của họ không phải là cố gắng đưa ra cho chúng tôi những câu trả lời mà họ không có, hoặc chỉ cố gắng sửa chữa mọi thứ cho chúng tôi, mà là tư vấn cho Paul vượt qua những lựa chọn đau đớn ... khi cơ thể anh ấy suy yếu nhưng ý chí sống của anh ấy thì không.

Sau đó, sau khi Paul mất, tôi nhận được hàng chục bó hoa, nhưng tôi chỉ gửi một bó... cho bác sĩ ung thư của Paul, vì bà ủng hộ mục tiêu của anh ấy và giúp anh ấy cân nhắc các lựa chọn của mình. Bà biết rằng sống có ý nghĩa nhiều hơn là chỉ sống sót.

Vài tuần trước, một bệnh nhân đã đến phòng khám của tôi. Một phụ nữ đang phải đối mặt với căn bệnh mãn tính nghiêm trọng. Và khi chúng tôi đang nói về cuộc sống và việc chăm sóc sức khỏe của bà, bà nói, "Tôi yêu đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ của mình. Họ đã dạy tôi rằng nói 'không' là điều bình thường." Vâng, tôi nghĩ, tất nhiên là như vậy. Nhưng nhiều bệnh nhân không cảm thấy như vậy. Compassion and Choices đã thực hiện một nghiên cứu trong đó họ hỏi mọi người về sở thích chăm sóc sức khỏe của họ. Và rất nhiều người bắt đầu câu trả lời của họ bằng những từ "Ồ, nếu tôi có quyền lựa chọn ..." Nếu tôi có quyền lựa chọn. Và khi tôi đọc "nếu", tôi hiểu rõ hơn tại sao cứ bốn người thì có một người nhận được sự điều trị y tế quá mức hoặc không mong muốn, hoặc chứng kiến ​​một thành viên trong gia đình nhận được sự điều trị y tế quá mức hoặc không mong muốn. Không phải vì bác sĩ không hiểu. Chúng tôi hiểu. Chúng tôi hiểu những hậu quả tâm lý thực sự đối với bệnh nhân và gia đình của họ. Vấn đề là chúng tôi cũng phải giải quyết chúng. Một nửa số y tá chăm sóc đặc biệt và một phần tư bác sĩ ICU đã cân nhắc nghỉ việc vì đau khổ khi cảm thấy rằng đối với một số bệnh nhân, họ đã cung cấp dịch vụ chăm sóc không phù hợp với giá trị của người đó. Nhưng bác sĩ không thể đảm bảo rằng mong muốn của bạn được tôn trọng cho đến khi họ biết những mong muốn đó là gì.

Bạn có muốn được hỗ trợ sự sống nếu nó mang lại bất kỳ cơ hội nào để sống lâu hơn không? Bạn lo lắng nhất về chất lượng của thời gian đó, hơn là số lượng? Cả hai lựa chọn đó đều chu đáo và dũng cảm, nhưng đối với tất cả chúng ta, đó là sự lựa chọn của chúng ta. Điều đó đúng vào cuối đời và đối với việc chăm sóc y tế trong suốt cuộc đời của chúng ta. Nếu bạn đang mang thai, bạn có muốn sàng lọc di truyền không? Thay khớp gối có đúng hay không? Bạn muốn chạy thận nhân tạo tại phòng khám hay tại nhà? Câu trả lời là: tùy thuộc. Chăm sóc y tế nào sẽ giúp bạn sống theo cách bạn muốn? Tôi hy vọng bạn sẽ nhớ câu hỏi đó vào lần tới khi bạn phải đưa ra quyết định về chăm sóc sức khỏe của mình. Hãy nhớ rằng bạn luôn có quyền lựa chọn và không sao cả nếu bạn nói không với phương pháp điều trị không phù hợp với mình.

Có một bài thơ của WS Merwin -- chỉ dài hai câu -- đã nắm bắt được cảm xúc của tôi lúc này. "Sự vắng mặt của anh đã đi qua tôi như sợi chỉ xuyên qua một cây kim. Mọi thứ tôi làm đều được khâu bằng màu sắc của nó." Đối với tôi, bài thơ đó gợi lên tình yêu của tôi dành cho Paul, và một sức mạnh mới đến từ việc yêu và mất anh ấy.

Khi Paul nói, "Mọi chuyện sẽ ổn thôi", điều đó không có nghĩa là chúng tôi có thể chữa khỏi căn bệnh của anh ấy. Thay vào đó, chúng tôi học cách chấp nhận cả niềm vui và nỗi buồn cùng một lúc; để khám phá vẻ đẹp và mục đích bất chấp và bởi vì tất cả chúng ta đều được sinh ra và tất cả chúng ta đều chết. Và đối với tất cả nỗi buồn và những đêm mất ngủ, hóa ra vẫn có niềm vui. Tôi để hoa trên mộ của Paul và ngắm đứa con hai tuổi của chúng tôi chạy quanh trên bãi cỏ. Tôi đốt lửa trại trên bãi biển và ngắm hoàng hôn cùng bạn bè. Tập thể dục và thiền chánh niệm đã giúp ích rất nhiều. Và một ngày nào đó, tôi hy vọng mình sẽ tái hôn.

Quan trọng nhất là tôi được chứng kiến ​​con gái mình lớn lên. Tôi đã suy nghĩ rất nhiều về những gì mình sẽ nói với con bé khi con bé lớn hơn. "Cady, tham gia vào toàn bộ trải nghiệm -- sống và chết, yêu và mất -- là những gì chúng ta có thể làm. Làm người không xảy ra bất chấp đau khổ. Nó xảy ra bên trong nó. Khi chúng ta cùng nhau tiếp cận đau khổ, khi chúng ta chọn không trốn tránh nó, cuộc sống của chúng ta không hề giảm đi, mà còn mở rộng ra."

Tôi đã học được rằng ung thư không phải lúc nào cũng là một cuộc chiến. Hoặc nếu có, có thể đó là cuộc chiến vì một điều gì đó khác với những gì chúng ta nghĩ. Công việc của chúng ta không phải là chiến đấu với số phận, mà là giúp đỡ lẫn nhau vượt qua. Không phải như những người lính mà là những người chăn cừu. Đó là cách chúng ta làm cho mọi thứ trở nên ổn, ngay cả khi không ổn. Bằng cách nói ra, bằng cách giúp đỡ lẫn nhau vượt qua ... và một bộ đồ khỉ đột cũng không bao giờ gây hại.

Cảm ơn.

(Vỗ tay)