死に直面しても人生を生きる価値があるものとは何でしょう?

この感動的な講演で、ルーシー・カラニティは人生と人生の目的について考察し、末期がんの診断をきっかけに執筆活動を始めた若き脳神経外科医、故ポールの話を語ります。「生きること、死ぬこと、愛すること、失うこと、あらゆる経験に向き合うことこそが、私たちにできることなのです」とカラニティは言います。「人間であることは、苦しみがあっても生まれるものではなく、苦しみの中で生まれるものです。」以下は講演の全文です。

夫のポールがステージIVの肺がんと診断されて数日後、私たちは自宅のベッドに横たわっていました。ポールは「大丈夫だよ」と言いました。私は「ええ。ただ、まだ「大丈夫」の意味が分からないだけなんです」と答えたのを覚えています。

ポールと私はイェール大学の医学部1年生の時に出会いました。彼は頭が良くて優しくて、とても面白い人でした。いつも車のトランクにゴリラの着ぐるみを常備していて、「緊急時専用だよ」と言っていました。

（笑い）

ポールが患者に注ぐケアを見て、私は彼に恋に落ちました。彼は夜遅くまで患者と話をし、病気の技術的な側面だけでなく、その経験を理解しようとしました。後に彼は、止まった心臓の心電図を見て私が泣いているのを見て、恋に落ちたと教えてくれました。私たちはまだ気づいていませんでしたが、若き恋の熱狂的な日々でさえ、共に苦しみに立ち向かう方法を学んでいたのです。

私たちは結婚して医師になりました。私は内科医として働き、ポールは脳神経外科医の研修を終えようとしていた頃、体重が減り始めました。激しい背中の痛みとなかなか治らない咳が出てきました。入院した際、CTスキャンで肺と骨に腫瘍が見つかりました。私たちは二人とも、深刻な診断を受けた患者さんを診てきましたが、今度は私たちの番でした。

私たちは22ヶ月間、ポールの病気と共に生きました。彼は死と向き合うことについて回想録を書きました。私は娘のキャディを出産し、彼女とお互いを愛しました。私たちは、本当に難しい医療上の決断にどう立ち向かうかを直接学びました。ポールを最後に病院に連れて行った日は、私の人生で最も辛い日でした。彼が最後に私の方を向いて「準備はできました」と言った時、私はそれが単なる勇敢な決断ではなく、正しい決断だったと確信しました。ポールは人工呼吸器も心肺蘇生も望んでいませんでした。あの瞬間、ポールにとって最も大切なことは、私たちの幼い娘を抱きしめることだったのです。そして9時間後、ポールは亡くなりました。

私は常に自分を介護者だと考えてきました。ほとんどの医師がそうだと思いますが、ポールの介護を通して、その意味がより深く理解できました。彼が闘病中にアイデンティティを再構築していく様子を見守り、彼の痛みを目の当たりにし、受け入れることを学び、彼の選択について共に語り合う中で、これらの経験を通して、レジリエンスとは以前の状態に戻ることや、辛いことを辛くないふりをすることではないと学びました。辛いことは本当に辛いことです。痛みを伴い、厄介なことです。しかし、辛いことなのです。そして、共に困難に立ち向かうことで、成功とはどのようなものかを決めることができるのだと学びました。

ポールが診断を受けた後、最初に私に言った言葉の一つは「再婚してほしい」でした。私は「おお、何でも声に出して言えるんだな」と思いました。

（笑い）

それは本当に衝撃的で、胸が張り裂ける思いでした…そして、とても寛大で、そして、あまりにも正直だったので、本当に慰められました。そして、その正直さこそが、まさに私たちが必要としていたものだったのです。ポールが病気になり始めた頃、私たちはただ声に出して伝え続けることに同意しました。遺言書の作成や事前指示書の作成といった作業は、私がいつも避けてきたものでしたが、以前ほど大変なものではなくなりました。事前指示書の作成は、結婚の誓いのように、愛の行為なのだと気づきました。誰かの面倒を見るという約束、死が二人を分かつまで、私はそばにいるという約束を成文化するのです。必要なら、私はあなたのために話します。あなたの願いを尊重します。あの書類は、私たちの愛の物語の具体的な一部となりました。

医師として、ポールと私は彼の診断を理解し、受け入れるだけの立場にありました。幸いなことに、私たちは怒りを覚えることはありませんでした。なぜなら、私たちはこれまで多くの悲惨な状況にある患者を診てきた経験があり、死は人生の一部であることを知っていたからです。しかし、それを知ることと、実際に深刻な病気の悲しみと不安を抱えて生きることは全く異なる経験でした。肺がんに対する治療は大きく進歩していますが、ポールの余命はおそらく数ヶ月から数年だろうと私たちは知っていました。

その間、ポールは医師から患者へと転身した経験について綴っています。突然岐路に立たされたような気持ちだったこと、そして多くの患者を治療してきたからこそ、彼らの後を継げるかもしれないと、道筋が見えてくると思っていたことを語っています。しかし、彼は完全に方向感覚を失っていました。道どころか、ポールはこう書いています。「目に映ったのは、荒涼として、何もない、きらめく白い砂漠だけだった。まるで砂嵐がすべての馴染みを消し去ったかのようだった。私は自分の死と向き合い、何が私の人生を生きる価値あるものにしているのかを理解しようとしなければならなかった。そして、そのためには腫瘍専門医の助けが必要だったのだ。」

ポールを治療してくれた臨床医たちのおかげで、私は医療に携わる同僚たちへの感謝の気持ちがさらに深まりました。私たちは大変な仕事です。患者さんが自分の予後や治療の選択肢を明確に理解できるよう手助けする責任があり、それは決して容易なことではありませんが、がんのような末期の可能性のある病気の場合は特に大変です。あとどれくらい生きられるのか知りたくない人もいれば、知りたい人もいます。どちらにしても、私たちにはその答えがあることはありません。時には、最良のシナリオを強調することで希望に代えてしまうこともあります。医師を対象とした調査では、患者の予後を説明する際、55%が正直な意見よりも明るい見通しを描いたと答えています。これは親切心から生まれる本能です。しかし、研究者たちは、病気の起こりうる結果をよりよく理解すると、不安が減り、計画を立てる能力が向上し、家族のトラウマが減ることを発見しています。

家族はこうした話し合いに苦労することもあるでしょうが、私たちにとっては、その情報が大きな決断をする際に非常に役立つことがわかりました。特に、子供を持つかどうかという決断です。数ヶ月から数年先は、ポールが娘の成長を見届けられる可能性は低いでしょう。しかし、娘の誕生と人生の始まりに立ち会える可能性は十分にありました。ポールに、子供に別れを告げなければならないことで、死がさらに辛いものになると思うかと尋ねたのを覚えています。彼の答えには驚きました。「そうなったら素晴らしいと思いませんか？」と彼は言いました。そして私たちはそうしました。がんに抗うためではなく、人生を精一杯生きるということは苦しみを受け入れることだと学んでいたからです。

ポールの腫瘍専門医は、彼が脳神経外科医として働き続けられるよう、化学療法を調整しました。当初は、私たちは全く不可能だと思っていました。がんが進行し、ポールが外科医から執筆活動に転向した時、緩和ケア担当医は、より集中力を高められるよう、刺激剤を処方しました。彼らはポールに、彼の優先事項や心配事について尋ねました。そして、どのようなトレードオフを受け入れるか尋ねました。こうした話し合いこそが、医療が自分の価値観と合致していることを確認する最良の方法です。ポールは冗談めかして、「親と話すような、できるだけ早く終わらせて、何もなかったことにする『鳥と蜂』の話とは違う」と言いました。状況が変わるたびに、その会話を振り返ります。そして、声に出して伝え続けます。ポールの臨床医たちは、自分たちの仕事は、自分たちが持っていない答えを私たちに与えようとしたり、ただ私たちのために問題を解決しようとしたりすることではなく、ポールが辛い選択をする際に、カウンセリングをすることだと感じていたのです。ポールの体は衰えていても、生きる意志は揺るぎないのです。

その後、ポールが亡くなった後、私は12本の花束を受け取りましたが、送ったのはたった1本だけでした。ポールの腫瘍専門医に送ったのです。彼女はポールの目標を支え、彼の選択を慎重に検討するのを助けてくれました。生きるとは、ただ生き続けること以上の意味を持つと、彼女は理解していたのです。

数週間前、ある患者さんが私のクリニックに来ました。深刻な慢性疾患を抱える女性です。彼女の人生や医療について話している時、彼女はこう言いました。「緩和ケアチームが大好きです。『ノー』と言ってもいいんだと教えてくれました」。私は「もちろんです」と思いました。しかし、多くの患者さんはそうは感じていません。コンパッション・アンド・チョイスが行った調査では、患者さんに医療に関する希望を尋ねました。すると多くの人が「もし選択肢があったら…」という言葉で答え始めました。もし選択肢があったら、と。そして「もし」という言葉を読んだ時、なぜ4人に1人が過剰あるいは望まない医療を受け、あるいは家族が過剰あるいは望まない医療を受けるのを目の当たりにしているのか、より深く理解できました。医師が理解していないからではありません。私たちは理解しています。患者さんとその家族に実際にどのような心理的影響が及ぶかを理解しています。重要なのは、私たちもそうした影響に向き合っているということです。集中治療室の看護師の半数とICUの医師の4分の1は、一部の患者に対して、その人の価値観に合わないケアを提供してしまったという苦悩から、退職を考えたことがある。しかし、医師は患者の希望が何であるかを知るまでは、その希望が尊重されているかどうかを確認できない。

少しでも長く生きられる可能性があるなら、生命維持装置をつけたいですか？ 一番心配なのは、その時間の長さではなく、質ですか？ どちらの選択も思慮深く勇気のいることですが、私たち皆が自分で決めることです。これは人生の終わりにも、生涯にわたる医療にも当てはまります。妊娠している場合、遺伝子検査を受けますか？ 膝関節置換術は適切でしょうか、それとも不適切でしょうか？ 透析はクリニックで受けますか、それとも自宅で受けますか？ 答えは「場合によります」です。 あなたが望むように生きるために、どのような医療が役立つでしょうか？ 次に医療に関する決断に直面したとき、この問いを思い出してください。 あなたには常に選択肢があり、自分に合わない治療を拒否しても構わないということを忘れないでください。

WSマーウィンの詩があります。たった二文ですが、今の私の気持ちをよく表しています。「あなたの不在は、まるで針を通す糸のように私を通り抜けた。私のすることすべてが、その色で縫い合わされている。」私にとって、この詩はポールへの愛、そして彼を愛し、失ったことで得た新たな強さを呼び起こします。

ポールが「大丈夫だよ」と言った時、それは彼の病気を治せるという意味ではありませんでした。私たちは喜びと悲しみを同時に受け入れることを学びました。生まれて死ぬという事実にもかかわらず、そしてだからこそ、美しさと人生の目的を見出すことを学びました。そして、どんなに悲しみに暮れ、眠れない夜を過ごしても、そこには喜びがあることに気づきました。ポールの墓に花を供え、2歳の息子が芝生の上を走り回るのを見守ります。ビーチで焚き火を焚き、友人たちと夕日を眺めます。運動とマインドフルネス瞑想がとても役に立ちました。そしていつか、再婚できたらいいなと思っています。

何よりも大切なのは、娘の成長を見守れることです。娘が大きくなったら、どんな言葉をかけようか、ずっと考えてきました。「ケイディ、生きること、死ぬこと、愛すること、失うこと、あらゆる経験に向き合うことこそ、私たちができること。人間であることは、苦しみがあってもできるものではありません。苦しみの中でこそできるのです。私たちが共に苦しみに立ち向かい、苦しみから逃げようとしないなら、私たちの人生は縮むどころか、広がるのです。」

がんは必ずしも戦いではないと学びました。もしそうだとしても、もしかしたら私たちが思っていたものとは違う何かのための戦いなのかもしれません。私たちの仕事は運命と戦うことではなく、互いに助け合うことです。兵士としてではなく、羊飼いとして。たとえうまくいかなくても、そうすることで私たちは乗り越えることができるのです。声に出して、互いに助け合うことで…そして、ゴリラの着ぐるみを着ても、決して損はありません。

ありがとう。

（拍手）