Ano Ang Nagpapahalaga Sa Buhay Sa Harap Ng Kamatayan?

Sa malalim na nakakaantig na pag-uusap na ito, sinasalamin ni Lucy Kalanithi ang buhay at layunin, ibinahagi ang kuwento ng kanyang yumaong asawa, si Paul, isang batang neurosurgeon na sumulat pagkatapos ng kanyang terminal na diagnosis ng kanser. "Ang pakikisali sa buong hanay ng karanasan -- nabubuhay at namamatay, pag-ibig at pagkawala -- ang dapat nating gawin," sabi ni Kalanithi. "Ang pagiging tao ay hindi nangyayari sa kabila ng pagdurusa - ito ay nangyayari sa loob nito." Nasa ibaba ang buong transcript ng kanyang pahayag.

Ilang araw pagkatapos ma-diagnose ang asawa kong si Paul na may stage IV na lung cancer, nakahiga kami sa aming kama sa bahay, at sinabi ni Paul, "Magiging OK din." And I remember answering back, "Oo. Hindi pa lang natin alam kung ano ang ibig sabihin ng OK."

Nagkita kami ni Paul bilang first-year medical students sa Yale. Matalino siya at mabait at sobrang nakakatawa. Naglalagay siya noon ng gorilla suit sa trunk ng kanyang sasakyan, at sasabihin niyang, "Para sa mga emergency lang."

(Tawanan)

Nahulog ang loob ko kay Paul habang pinapanood ko ang pag-aalaga niya sa kanyang mga pasyente. Nanatili siyang huli na nakikipag-usap sa kanila, na naghahangad na maunawaan ang karanasan ng sakit at hindi lamang ang mga teknikalidad nito. Nang maglaon, sinabi niya sa akin na nahulog siya sa akin nang makita niya akong umiyak sa isang EKG ng isang puso na tumigil sa pagtibok. Hindi pa namin alam, ngunit kahit na sa nakakapagod na mga araw ng batang pag-ibig, natutunan namin kung paano lapitan ang pagdurusa nang magkasama.

Nagpakasal kami at naging doktor. Nagtatrabaho ako bilang isang internist at tinatapos ni Paul ang kanyang pagsasanay bilang isang neurosurgeon nang magsimula siyang magbawas ng timbang. Nagkaroon siya ng matinding pananakit ng likod at ubo na hindi nawawala. At nang siya ay na-admit sa ospital, ang isang CT scan ay nagpakita ng mga tumor sa baga at sa kanyang mga buto ni Paul. Pareho kaming nag-alaga ng mga pasyenteng may mapangwasak na mga diagnosis; ngayon ay ang aming turn.

Nabuhay kami sa sakit ni Paul sa loob ng 22 buwan. Sumulat siya ng memoir tungkol sa pagharap sa mortalidad. Ipinanganak ko ang aming anak na si Cady, at mahal namin siya at ang isa't isa. Direkta naming natutunan kung paano makibaka sa pamamagitan ng talagang mahihirap na desisyong medikal. Ang araw na dinala namin si Paul sa ospital sa huling pagkakataon ay ang pinakamahirap na araw ng buhay ko. Nang lumingon siya sa akin sa dulo at sinabing, "Handa na ako," alam kong hindi lang iyon isang matapang na desisyon. Ito ay ang tama. Ayaw ni Paul ng ventilator at CPR. Sa sandaling iyon, ang pinakamahalagang bagay kay Paul ay ang hawakan ang aming anak na babae. Pagkaraan ng siyam na oras, namatay si Paul.

Palagi kong iniisip ang aking sarili bilang isang tagapag-alaga -- ginagawa ng karamihan sa mga manggagamot -- at ang pag-aalaga kay Paul ay nagpalalim kung ano ang ibig sabihin nito. Ang panonood sa kanyang muling paghubog ng kanyang pagkakakilanlan sa panahon ng kanyang karamdaman, pag-aaral na saksihan at tanggapin ang kanyang sakit, pakikipag-usap nang magkasama sa pamamagitan ng kanyang mga pagpipilian -- ang mga karanasang iyon ay nagturo sa akin na ang pagiging matatag ay hindi nangangahulugan ng pagbabalik sa kung saan ka dati, o pagpapanggap na ang mahirap na bagay ay hindi mahirap. Napakahirap nito. Masakit, magulo. Ngunit ito ay ang mga bagay-bagay. At natutunan ko na kapag pinagsama-sama natin ito, tayo ang magpapasya kung ano ang hitsura ng tagumpay.

Ang isa sa mga unang bagay na sinabi ni Paul sa akin pagkatapos ng kanyang diagnosis ay, "Gusto kong magpakasal muli." And I was like, whoa, I guess we get to say anything out loud.

(Tawanan)

Nakakabigla at nakakabagbag-damdamin ... at mapagbigay, at talagang nakaaaliw dahil ito ay napakatapat, at ang katapatan na iyon ay naging eksakto kung ano ang kailangan namin. Sa unang bahagi ng pagkakasakit ni Paul, napagkasunduan namin na patuloy lang kaming magsasabi ng mga bagay nang malakas. Ang mga gawain tulad ng paggawa ng isang testamento, o pagkumpleto ng aming mga paunang direktiba -- mga gawain na lagi kong iniiwasan -- ay hindi nakakatakot gaya ng dati. Napagtanto ko na ang pagkumpleto ng isang paunang direktiba ay isang gawa ng pag-ibig -- tulad ng isang panata sa kasal. Isang kasunduan para alagaan ang isang tao, na nagpapatibay ng pangako na hanggang kamatayan ang maghihiwalay, ako ay naroroon. Kung kinakailangan, magsasalita ako para sa iyo. Igagalang ko ang iyong mga kagustuhan. Ang papeles na iyon ay naging isang tangible part ng aming love story.

Bilang mga manggagamot, kami ni Paul ay nasa mabuting posisyon upang maunawaan at tanggapin ang kanyang diagnosis. Hindi kami nagalit tungkol dito, sa kabutihang-palad, dahil nakakita kami ng napakaraming pasyente sa mapangwasak na mga sitwasyon, at alam namin na ang kamatayan ay bahagi ng buhay. Ngunit ito ay isang bagay na malaman iyon; ito ay isang napaka-ibang karanasan upang aktwal na mabuhay sa kalungkutan at kawalan ng katiyakan ng isang malubhang sakit. Malaking hakbang ang ginagawa laban sa kanser sa baga, ngunit alam namin na malamang na may ilang buwan hanggang ilang taon pa si Paul para mabuhay.

Sa panahong iyon, isinulat ni Paul ang tungkol sa kanyang paglipat mula sa doktor patungo sa pasyente. Nagsalita siya tungkol sa pakiramdam na parang bigla siyang nasa isang sangang-daan, at kung paano niya naisip na makikita niya ang landas, na dahil sa napakaraming pasyente ang kanyang ginagamot, marahil ay maaari niyang sundin ang kanilang mga yapak. Ngunit siya ay ganap na disoriented. Sa halip na isang landas, isinulat ni Paul, "Sa halip, nakita ko lamang ang isang malupit, bakanteng, kumikinang na puting disyerto. Para bang binura ng sandstorm ang lahat ng pamilyar. Kinailangan kong harapin ang aking mortalidad at subukang maunawaan kung ano ang naging dahilan upang mabuhay ang aking buhay, at kailangan ko ang tulong ng aking oncologist upang magawa iyon."

Ang mga clinician na nag-aalaga kay Paul ay nagbigay sa akin ng mas malalim na pagpapahalaga para sa aking mga kasamahan sa pangangalagang pangkalusugan. Mayroon kaming isang mahirap na trabaho. Kami ay may pananagutan sa pagtulong sa mga pasyente na magkaroon ng kalinawan tungkol sa kanilang mga prognosis at kanilang mga opsyon sa paggamot, at hindi iyon madali, ngunit ito ay lalong mahirap kapag nakikitungo ka sa mga potensyal na nakamamatay na sakit tulad ng cancer. Ang ilang mga tao ay hindi gustong malaman kung gaano katagal sila umalis, ang iba ay alam. Alinmang paraan, hindi namin nakuha ang mga sagot na iyon. Minsan pinapalitan natin ang pag-asa sa pamamagitan ng pagbibigay-diin sa pinakamahuhusay na sitwasyon. Sa isang survey ng mga manggagamot, 55 porsiyento ang nagsabing nagpinta sila ng mas mataas na larawan kaysa sa kanilang tapat na opinyon kapag naglalarawan ng prognosis ng isang pasyente. Ito ay isang instinct na ipinanganak dahil sa kabaitan. Ngunit natuklasan ng mga mananaliksik na kapag mas nauunawaan ng mga tao ang mga posibleng resulta ng isang karamdaman, mas mababa ang kanilang pagkabalisa, higit na kakayahang magplano at mas kaunting trauma para sa kanilang mga pamilya.

Maaaring mahirapan ang mga pamilya sa mga pag-uusap na iyon, ngunit para sa amin, nakita rin namin ang impormasyong iyon na napakalaking tulong sa malalaking desisyon. Ang pinaka-kapansin-pansin, kung magkakaroon ng isang sanggol. Ang mga buwan hanggang ilang taon ay nangangahulugan na hindi siya makikita ni Paul na lumaki. Ngunit nagkaroon siya ng magandang pagkakataon na naroon para sa kanyang kapanganakan at sa simula ng kanyang buhay. Naaalala kong tinanong ko si Paul kung naisip niya na ang pagpaalam sa isang bata ay magiging mas masakit ang pagkamatay. At ikinagulat ko ang sagot niya. Sabi niya, "Hindi ba't magiging maganda kung ito ay nangyari?" At ginawa namin ito. Hindi para sa kanser, ngunit dahil natutunan namin na ang buhay na ganap ay nangangahulugan ng pagtanggap sa pagdurusa.

Pinasadya ng oncologist ni Paul ang kanyang chemo para makapagpatuloy siya sa pagtatrabaho bilang isang neurosurgeon, na noong una ay naisip namin na ganap na imposible. Nang umunlad ang cancer at lumipat si Paul mula sa pagtitistis tungo sa pagsusulat, nagreseta ang kanyang palliative care doctor ng stimulant na gamot para mas maging focus siya. Tinanong nila si Paul tungkol sa kanyang mga priyoridad at mga alalahanin. Tinanong nila siya kung anong mga trade-off ang handa niyang gawin. Ang mga pag-uusap na iyon ay ang pinakamahusay na paraan upang matiyak na ang iyong pangangalagang pangkalusugan ay tumutugma sa iyong mga halaga. Nagbiro si Paul na hindi ganoon ang usapan ng "mga ibon at bubuyog" sa iyong mga magulang, kung saan natapos mo ito sa lalong madaling panahon, at pagkatapos ay magkunwaring hindi ito nangyari. Muli mong binibisita ang pag-uusap habang nagbabago ang mga bagay. Patuloy kang nagsasabi ng mga bagay nang malakas. Ako ay nagpapasalamat magpakailanman dahil ang mga clinicians ni Paul ay nadama na ang kanilang trabaho ay hindi upang subukang bigyan kami ng mga sagot na wala sila, o lamang upang subukang ayusin ang mga bagay para sa amin, ngunit upang payuhan si Paul sa pamamagitan ng masakit na mga pagpipilian ... kapag ang kanyang katawan ay nabigo ngunit ang kanyang kalooban na mabuhay ay hindi.

Nang maglaon, pagkamatay ni Paul, nakatanggap ako ng isang dosenang bouquet ng mga bulaklak, ngunit isa lang ang ipinadala ko ... sa oncologist ni Paul, dahil sinusuportahan niya ang kanyang mga layunin at tinulungan niya siyang timbangin ang kanyang mga pagpipilian. Alam niya na ang buhay ay nangangahulugan ng higit pa sa pananatiling buhay.

Ilang linggo na ang nakalipas, isang pasyente ang pumasok sa aking klinika. Isang babaeng nakikitungo sa isang malubhang malalang sakit. At habang pinag-uusapan namin ang kanyang buhay at ang kanyang pangangalagang pangkalusugan, sinabi niya, "Gustung-gusto ko ang aking pangkat sa pangangalaga ng pampakalma. Itinuro nila sa akin na OK lang na sabihin ang 'hindi'." Oo, naisip ko, syempre. Ngunit maraming mga pasyente ang hindi nakakaramdam nito. Ang Compassion and Choices ay gumawa ng isang pag-aaral kung saan tinanong nila ang mga tao tungkol sa kanilang mga kagustuhan sa pangangalagang pangkalusugan. At maraming tao ang nagsimula ng kanilang mga sagot sa mga salitang "Well, kung mayroon akong pagpipilian ..." Kung mayroon akong pagpipilian. At nang basahin ko ang "kung," mas naunawaan ko kung bakit isa sa apat na tao ang tumatanggap ng labis o hindi gustong medikal na paggamot, o pinapanood ang isang miyembro ng pamilya na tumatanggap ng labis o hindi gustong medikal na paggamot. Hindi dahil hindi ito nakuha ng mga doktor. ginagawa namin. Naiintindihan namin ang tunay na sikolohikal na kahihinatnan sa mga pasyente at kanilang mga pamilya. Ang mga bagay ay, nakikitungo din tayo sa kanila. Kalahati ng mga nars sa kritikal na pangangalaga at isang-kapat ng mga doktor ng ICU ay nag-isip na huminto sa kanilang mga trabaho dahil sa pagkabalisa sa pakiramdam na para sa ilan sa kanilang mga pasyente, nagbigay sila ng pangangalaga na hindi umaangkop sa mga halaga ng tao. Ngunit hindi masisiguro ng mga doktor na igagalang ang iyong mga kagustuhan hangga't hindi nila nalalaman kung ano ang mga ito.

Nais mo bang maging suporta sa buhay kung nag-aalok ito ng anumang pagkakataon ng mas mahabang buhay? Ikaw ba ay pinaka nag-aalala tungkol sa kalidad ng oras na iyon, kaysa sa dami? Parehong maalalahanin at matapang ang mga pagpipiliang iyon, ngunit para sa ating lahat, ito ang ating pinili. Totoo iyon sa katapusan ng buhay at para sa pangangalagang medikal sa buong buhay natin. Kung buntis ka, gusto mo ba ng genetic screening? Tama ba o hindi ang pagpapalit ng tuhod? Gusto mo bang mag-dialysis sa isang klinika o sa bahay? Ang sagot ay: depende ito. Anong pangangalagang medikal ang tutulong sa iyo na mamuhay sa paraang gusto mo? Sana ay maalala mo ang tanong na iyon sa susunod na haharapin mo ang isang desisyon sa iyong pangangalagang pangkalusugan. Tandaan na palagi kang may pagpipilian, at OK lang na tumanggi sa paggamot na hindi tama para sa iyo.

May isang tula ni WS Merwin -- dalawang pangungusap lang ang haba -- na nakukuha ang nararamdaman ko ngayon. "Ang kawalan mo ay dumaan sa melike thread sa pamamagitan ng isang karayom. Lahat ng ginagawa ko ay tinatahi ng kulay nito." Para sa akin ang tulang iyan ay pumukaw sa aking pagmamahal kay Paul, at isang bagong katatagan na nagmula sa pagmamahal at pagkawala sa kanya.

Nang sabihin ni Paul, "Magiging OK," hindi iyon nangangahulugan na maaari nating gamutin ang kanyang sakit. Sa halip, natutunan naming tanggapin ang parehong kagalakan at kalungkutan sa parehong oras; upang alisan ng takip ang kagandahan at layunin kapwa sa kabila at dahil lahat tayo ay ipinanganak at lahat tayo ay namamatay. At sa lahat ng kalungkutan at walang tulog na gabi, may saya pala. Nag-iiwan ako ng mga bulaklak sa libingan ni Paul at pinapanood ang aming dalawang taong gulang na tumatakbo sa damuhan. Nagtatayo ako ng mga siga sa dalampasigan at pinapanood ang paglubog ng araw kasama ang aming mga kaibigan. Malaki ang naitulong ng pag-eehersisyo at pagmumuni-muni sa pag-iisip. At balang araw, umaasa akong magpakasal akong muli.

Higit sa lahat, nakikita ko ang paglaki ng aming anak. Ang dami kong pinag-isipan kung ano ang sasabihin ko sa kanya kapag matanda na siya. "Cady,engaging in the full range of experience -- living and dying, love and loss -- is what we got to do. Ang pagiging tao ay hindi nangyayari sa kabila ng pagdurusa. Nangyayari ito sa loob nito. Kapag nilapitan natin ang pagdurusa nang magkasama, kapag pinili nating huwag itago mula rito, hindi nababawasan ang ating buhay, lumalawak ito."

Natutunan ko na ang kanser ay hindi palaging isang labanan. O kung ito nga, marahil ito ay isang pakikipaglaban para sa isang bagay na naiiba kaysa sa naisip namin. Ang aming trabaho ay hindi upang labanan ang kapalaran, ngunit upang tulungan ang isa't isa. Hindi bilang mga sundalo kundi bilang mga pastol. Ganyan namin ginagawa itong OK, kahit na hindi. Sa pamamagitan ng pagsasabi nito nang malakas, sa pamamagitan ng pagtulong sa isa't isa sa pamamagitan ng ... at ang gorilla suit ay hindi rin masakit.

salamat po.

(Palakpakan)