Vad gör Livet värt Att Leva inför döden?

I detta djupt gripande föredrag reflekterar Lucy Kalanithi över livet och syftet och delar historien om sin bortgångne man, Paul, en ung neurokirurg som började skriva efter sin dödliga cancerdiagnos. "Att engagera oss i hela utbudet av erfarenhet - att leva och dö, kärlek och förlust - är vad vi får göra," säger Kalanithi. "Att vara människa händer inte trots lidande - det händer inom det." Nedan är hela utskriften av hennes föredrag.

Några dagar efter att min man Paul fick diagnosen lungcancer i stadium IV låg vi hemma i vår säng och Paul sa: "Det kommer att ordna sig." Och jag minns att jag svarade: "Ja. Vi vet bara inte vad OK betyder än."

Paul och jag hade träffats som förstaårsläkarstudenter vid Yale. Han var smart och snäll och superrolig. Han brukade ha en gorilladräkt i bagageutrymmet på sin bil, och han sa: "Det är bara för nödsituationer."

(Skratt)

Jag blev kär i Paul när jag såg hur han tog hand om sina patienter. Han stannade sent och pratade med dem och försökte förstå upplevelsen av sjukdom och inte bara dess tekniska egenskaper. Han berättade senare för mig att han blev kär i mig när han såg mig gråta över ett EKG av ett hjärta som hade slutat slå. Vi visste inte om det ännu, men även under ung kärleks livliga dagar lärde vi oss hur vi skulle närma oss lidande tillsammans.

Vi gifte oss och blev läkare. Jag arbetade som internist och Paul avslutade sin utbildning till neurokirurg när han började gå ner i vikt. Han fick plågsamma ryggsmärtor och en hosta som inte ville försvinna. Och när han lades in på sjukhuset visade en datortomografi tumörer i Pauls lungor och i hans ben. Vi hade båda vårdat patienter med förödande diagnoser; nu var det vår tur.

Vi levde med Pauls sjukdom i 22 månader. Han skrev en memoarbok om att möta dödligheten. Jag födde vår dotter Cady, och vi älskade henne och varandra. Vi lärde oss direkt hur man kämpar sig igenom riktigt tuffa medicinska beslut. Dagen då vi tog Paul in på sjukhuset för sista gången var den svåraste dagen i mitt liv. När han vände sig mot mig i slutet och sa: "Jag är redo", visste jag att det inte bara var ett modigt beslut. Det var den rätta. Paul ville inte ha en ventilator och HLR. I det ögonblicket var det viktigaste för Paul att hålla i vår lilla dotter. Nio timmar senare dog Paul.

Jag har alltid tänkt på mig själv som en vårdgivare – de flesta läkare gör det – och att ta hand om Paul fördjupade vad det innebar. Att se honom omforma sin identitet under sin sjukdom, lära sig att bevittna och acceptera sin smärta, prata tillsammans genom sina val - de erfarenheterna lärde mig att motståndskraft inte innebär att studsa tillbaka till där du var innan, eller låtsas som att det svåra inte är svårt. Det är så svårt. Det är smärtsamma, röriga grejer. Men det är grejen. Och jag lärde mig att när vi närmar oss det tillsammans får vi bestämma hur framgång ser ut.

En av de första sakerna Paul sa till mig efter sin diagnos var: "Jag vill att du ska gifta om dig." Och jag tänkte, oj, jag antar att vi får säga vad som helst högt.

(Skratt)

Det var så chockerande och hjärtskärande ... och generöst, och verkligen tröstande eftersom det var så starkt ärligt, och den ärligheten visade sig vara precis vad vi behövde. Tidigt i Pauls sjukdom kom vi överens om att vi bara skulle fortsätta säga saker högt. Uppgifter som att göra ett testamente eller att slutföra våra förhandsdirektiv - uppgifter som jag alltid hade undvikit - var inte så skrämmande som de en gång verkade. Jag insåg att att slutföra ett förhandsdirektiv är en kärlekshandling - som ett bröllopslöfte. En pakt för att ta hand om någon, kodifiera löftet att tills döden skiljer oss åt, kommer jag att vara där. Om det behövs kommer jag att tala för dig. Jag kommer att hedra dina önskemål. Det pappersarbetet blev en påtaglig del av vår kärlekshistoria.

Som läkare hade Paul och jag ett bra läge att förstå och till och med acceptera hans diagnos. Vi var inte arga över det, lyckligtvis, för vi hade sett så många patienter i förödande situationer, och vi visste att döden är en del av livet. Men det är en sak att veta att det var en helt annan upplevelse att faktiskt leva med sorgen och osäkerheten av en allvarlig sjukdom. Stora framsteg görs mot lungcancer, men vi visste att Paul sannolikt hade månader till några år kvar att leva.

Under den tiden skrev Paul om sin övergång från läkare till patient. Han pratade om att känna att han plötsligt stod vid ett vägskäl, och hur han skulle ha trott att han skulle kunna se vägen, att eftersom han behandlade så många patienter, kanske han kunde följa i deras fotspår. Men han var totalt desorienterad. Snarare än en stig skrev Paul: "Jag såg istället bara en hård, tom, glänsande vit öken. Som om en sandstorm hade raderat all förtrogenhet. Jag var tvungen att möta min dödlighet och försöka förstå vad som gjorde mitt liv värt att leva, och jag behövde min onkologs hjälp för att göra det."

Klinikerna som tog hand om Paul gav mig en ännu djupare uppskattning för mina kollegor inom vården. Vi har ett tufft jobb. Vi är ansvariga för att hjälpa patienter att få klarhet kring sina prognoser och deras behandlingsalternativ, och det är aldrig lätt, men det är särskilt tufft när du har att göra med potentiellt dödliga sjukdomar som cancer. Vissa vill inte veta hur länge de har kvar, andra vill. Hur som helst har vi aldrig de svaren. Ibland ersätter vi hopp genom att betona det bästa scenariot. I en undersökning av läkare sa 55 procent att de målade upp en ljusare bild än deras ärliga åsikt när de beskrev en patients prognos. Det är en instinkt född ur vänlighet. Men forskare har funnit att när människor bättre förstår de möjliga följderna av en sjukdom har de mindre ångest, större förmåga att planera och mindre trauma för sina familjer.

Familjer kan kämpa med dessa konversationer, men för oss tyckte vi också att informationen var oerhört hjälpsam vid stora beslut. Framför allt om man ska skaffa barn. Månader till några år innebar att Paul sannolikt inte skulle se henne växa upp. Men han hade en god chans att vara där för hennes födelse och för början av hennes liv. Jag minns att jag frågade Paul om han trodde att behöva säga hejdå till ett barn skulle göra det ännu mer smärtsamt att dö. Och hans svar förvånade mig. Han sa: "Skulle det inte vara bra om det gjorde det?" Och vi gjorde det. Inte för att trotsa cancer, utan för att vi lärde oss att leva fullt ut innebär att acceptera lidande.

Pauls onkolog skräddarsydde sin cellgift så att han kunde fortsätta arbeta som neurokirurg, vilket vi först trodde var helt omöjligt. När cancern utvecklades och Paul gick över från operation till att skriva skrev hans palliativa läkare ut en stimulerande medicin så att han kunde vara mer fokuserad. De frågade Paulus om hans prioriteringar och hans bekymmer. De frågade honom vilka avvägningar han var villig att göra. De samtalen är det bästa sättet att säkerställa att din hälsovård matchar dina värderingar. Paul skämtade om att det inte är så där "fåglar och bin" pratar man har med sina föräldrar, där man alla får över det så snabbt som möjligt, och sedan låtsas som att det aldrig hänt. Du återvänder till konversationen när saker och ting förändras. Du fortsätter att säga saker högt. Jag är evigt tacksam eftersom Pauls läkare ansåg att deras jobb inte var att försöka ge oss svar de inte hade, eller bara att försöka fixa saker åt oss, utan att ge Paul råd genom smärtsamma val ... när hans kropp höll på att misslyckas men hans vilja att leva inte var det.

Senare, efter att Paul dog, fick jag ett dussin buketter med blommor, men jag skickade bara en ... till Pauls onkolog, eftersom hon stödde hans mål och hon hjälpte honom att väga sina val. Hon visste att leva betyder mer än att bara överleva.

För några veckor sedan kom en patient till min klinik. En kvinna som lider av en allvarlig kronisk sjukdom. Och medan vi pratade om hennes liv och hennes hälsovård sa hon: "Jag älskar mitt palliativa vårdteam. De lärde mig att det är OK att säga nej." Ja, tänkte jag, självklart är det det. Men många patienter känner inte det. Compassion and Choices gjorde en studie där de frågade människor om deras vårdpreferenser. Och många började sina svar med orden "Tja, om jag hade ett val ..." Om jag hade ett val. Och när jag läste det "om" förstod jag bättre varför en av fyra personer får överdriven eller oönskad medicinsk behandling, eller ser en familjemedlem få överdriven eller oönskad medicinsk behandling. Det är inte för att läkarna inte förstår det. Det gör vi. Vi förstår de verkliga psykologiska konsekvenserna för patienter och deras familjer. Saken är att vi hanterar dem också. Hälften av intensivvårdssköterskorna och en fjärdedel av intensivvårdsläkarna har övervägt att sluta sina jobb på grund av oro över att känna att de för vissa av deras patienter har gett vård som inte passade in i personens värderingar. Men läkare kan inte se till att dina önskemål respekteras förrän de vet vad de är.

Skulle du vilja ha livstöd om det erbjöd någon chans till ett längre liv? Är du mest orolig för kvaliteten på den tiden snarare än kvantiteten? Båda dessa val är omtänksamma och modiga, men för oss alla är det vårt val. Det är sant i livets slutskede och för sjukvård under hela våra liv. Om du är gravid, vill du ha genetisk screening? Är en knäledsplastik rätt eller inte? Vill du göra dialys på en klinik eller hemma? Svaret är: det beror på. Vilken sjukvård hjälper dig att leva som du vill? Jag hoppas att du kommer ihåg den frågan nästa gång du står inför ett beslut i din sjukvård. Kom ihåg att du alltid har ett val, och det är OK att tacka nej till en behandling som inte är rätt för dig.

Det finns en dikt av WS Merwin -- den är bara två meningar lång -- som fångar hur jag känner nu. "Din frånvaro har gått genom en lik tråd genom en nål. Allt jag gör är sytt med dess färg." För mig framkallar den dikten min kärlek till Paul, och en ny styrka som kom från att älska och förlora honom.

När Paul sa: "Det kommer att ordna sig", betydde det inte att vi kunde bota hans sjukdom. Istället lärde vi oss att acceptera både glädje och sorg på samma gång; att avslöja skönhet och syfte både trots och för att vi alla föds och vi alla dör. Och trots all sorg och sömnlösa nätter visar det sig att det finns glädje. Jag lämnar blommor på Pauls grav och ser vår tvååring springa runt på gräset. Jag bygger brasor på stranden och tittar på solnedgången med våra vänner. Träning och mindfulness-meditation har hjälpt mycket. Och en dag hoppas jag att jag gifter om mig.

Det viktigaste är att jag får se vår dotter växa. Jag har funderat mycket på vad jag ska säga till henne när hon blir äldre. "Cady, att engagera oss i alla erfarenheter - att leva och dö, kärlek och förlust - är vad vi får göra. Att vara människa sker inte trots lidande. Det händer inom det. När vi närmar oss lidande tillsammans, när vi väljer att inte gömma oss för det, minskar inte våra liv, de expanderar."

Jag har lärt mig att cancer inte alltid är en kamp. Eller om det är så kanske det är en kamp för något annat än vi trodde. Vårt jobb är inte att bekämpa ödet, utan att hjälpa varandra igenom. Inte som soldater utan som herdar. Det är så vi gör det OK, även när det inte är det. Genom att säga det högt, genom att hjälpa varandra igenom ... och en gorillakostym skadar aldrig heller.

Tack.

(Applåder)