Dėl Ko Verta Gyventi Mirties akivaizdoje?

Šioje giliai jaudinančioje kalboje Lucy Kalanithi apmąsto gyvenimą ir tikslą, dalindamasi savo velionio vyro Paulo, jauno neurochirurgo, kuris pradėjo rašyti po to, kai jam diagnozuotas mirtinas vėžys, istorija. „Mes turime įsitraukti į visą patirtį – gyvenimą ir mirtį, meilę ir praradimą“, – sako Kalanithi. „Būti žmogumi neatsitinka nepaisant kančios – tai vyksta joje“. Žemiau yra visas jos pokalbio tekstas.

Praėjus kelioms dienoms po to, kai mano vyrui Pauliui buvo diagnozuotas IV stadijos plaučių vėžys, mes gulėjome namuose savo lovoje ir Paulius pasakė: „Viskas bus gerai“. Ir prisimenu, kaip atsakiau: "Taip. Mes tiesiog dar nežinome, ką reiškia "Gerai".

Paulius ir aš buvome susitikę būdami Jeilio pirmo kurso medicinos studentai. Jis buvo protingas, malonus ir labai juokingas. Jis savo automobilio bagažinėje laikydavo gorilos kostiumą ir sakydavo: „Tai tik kritiniais atvejais“.

(Juokas)

Aš įsimylėjau Paulą, kai stebėjau, kaip jis rūpinasi savo pacientais. Jis vėlavo su jais kalbėtis, siekdamas suprasti ligos patirtį, o ne tik jos techninius aspektus. Vėliau jis man pasakė, kad mane įsimylėjo, kai pamatė mane verkiantį dėl nustojusios plakti širdies EKG. Mes to dar nežinojome, bet net svaiginančiomis jaunos meilės dienomis mokėmės kartu priimti kančią.

Susituokėme ir tapome gydytojais. Aš dirbau gydytoja internistu, o Paulius baigė neurochirurgo mokslus, kai pradėjo mesti svorį. Jam prasidėjo nepakeliamas nugaros skausmas ir kosulys, kuris nepraėjo. O kai jis buvo paguldytas į ligoninę, kompiuterinė tomografija Paulo plaučiuose ir kauluose aptiko navikų. Abu rūpinomės pacientais, kuriems diagnozuota niokojanti diagnozė; dabar atėjo mūsų eilė.

Su Pauliaus liga gyvenome 22 mėnesius. Jis parašė memuarus apie mirtingumą. Aš pagimdžiau mūsų dukrą Cady ir mylėjome ją ir vienas kitą. Mes tiesiogiai išmokome kovoti priimdami tikrai sunkius medicininius sprendimus. Diena, kai paskutinį kartą nuvežėme Paulą į ligoninę, buvo pati sunkiausia diena mano gyvenime. Kai jis atsisuko į mane pabaigoje ir pasakė: „Aš pasiruošęs“, žinojau, kad tai nebuvo tik drąsus sprendimas. Tai buvo teisinga. Paulius nenorėjo ventiliatoriaus ir CPR. Tą akimirką Pauliui svarbiausia buvo laikyti mūsų mažylę dukrą. Po devynių valandų Paulius mirė.

Aš visada galvojau apie save kaip apie slaugytoją – taip daro dauguma gydytojų – ir rūpinimasis Pauliumi pagilino tai, ką tai reiškia. Stebėti, kaip ligos metu jis keičia savo tapatybę, mokytis liudyti ir priimti savo skausmą, kartu kalbėti apie savo pasirinkimus – ši patirtis išmokė mane, kad atsparumas nereiškia sugrįžimo į tą, kur buvai anksčiau, ar apsimesti, kad sunkus dalykas nėra sunkus. Tai taip sunku. Tai skausmingi, netvarkingi dalykai. Bet tai yra daiktai. Ir sužinojau, kad kai mes kartu su juo susiduriame, turime nuspręsti, kaip atrodo sėkmė.

Vienas iš pirmųjų dalykų, kuriuos Paulius man pasakė po diagnozės, buvo: „Noriu, kad tu dar kartą susituoktum“. Ir man atrodė, kad, manau, mes galime pasakyti bet ką garsiai.

(Juokas)

Tai buvo toks šokiruojantis ir draskantis širdį... ir dosnus, ir tikrai paguodžiantis, nes tai buvo labai nuoširdu, o nuoširdumas pasirodė esąs būtent tai, ko mums reikėjo. Pauliaus ligos pradžioje sutarėme, kad viską kalbėsime garsiai. Tokios užduotys, kaip testamento sudarymas ar išankstinių nurodymų įvykdymas – užduotys, kurių visada vengiau – nebuvo tokios bauginančios, kaip kadaise atrodė. Supratau, kad išankstinio nurodymo įvykdymas yra meilės aktas – kaip vestuvių įžadas. Paktas kažkuo pasirūpinti, kodifikuojantis pažadą, kad kol mirtis mus išskirs, aš būsiu šalia. Jei reikės, pakalbėsiu už jus. Aš gerbsiu tavo norus. Tas dokumentų tvarkymas tapo apčiuopiama mūsų meilės istorijos dalimi.

Kaip gydytojai, Paulius ir aš galėjome gerai suprasti ir net priimti jo diagnozę. Laimei, dėl to nepykome, nes matėme tiek daug pacientų niokojančiose situacijose ir žinojome, kad mirtis yra gyvenimo dalis. Tačiau tai žinoti yra vienas dalykas: iš tikrųjų gyventi su liūdesiu ir netikrumu dėl sunkios ligos buvo visiškai kitokia patirtis. Didelė pažanga daroma kovojant su plaučių vėžiu, bet žinojome, kad Pauliui gyventi liks nuo kelių mėnesių iki kelerių metų.

Per tą laiką Paulius rašė apie savo perėjimą iš gydytojo į pacientą. Jis kalbėjo apie tai, kad jaučiasi taip, lyg staiga atsidūrė kryžkelėje, ir kaip būtų pamanęs, kad pamatys kelią, nes gydė tiek daug pacientų, galbūt jis galėtų sekti jų pėdomis. Bet jis buvo visiškai dezorientuotas. Užuot kelią, Paulius rašė: "Aš pamačiau tik atšiaurią, tuščią, žvilgančią baltą dykumą. Tarsi smėlio audra būtų panaikinusi visą pažįstamą. Turėjau susidurti su savo mirtingumu ir bandyti suprasti, dėl ko mano gyvenimas buvo vertas gyvenimo, ir man reikėjo onkologo pagalbos.

Pauliumi besirūpinantys gydytojai dar labiau įvertino mano kolegas sveikatos priežiūros srityje. Turime sunkų darbą. Esame atsakingi už tai, kad padėtume pacientams aiškinti savo prognozes ir gydymo galimybes, ir tai niekada nėra lengva, tačiau tai ypač sunku, kai susiduriate su galimai mirtinomis ligomis, tokiomis kaip vėžys. Kai kurie žmonės nenori žinoti, kiek laiko jiems liko, kiti nori. Bet kuriuo atveju mes niekada neturime šių atsakymų. Kartais viltį pakeičiame pabrėždami geriausio atvejo scenarijų. Gydytojų apklausoje 55 procentai teigė, kad apibūdindami paciento prognozę nupiešė rožinį vaizdą nei jų sąžininga nuomonė. Tai instinktas, gimęs iš gerumo. Tačiau mokslininkai nustatė, kad kai žmonės geriau supranta galimas ligos pasekmes, jie turi mažiau nerimo, daugiau geba planuoti ir mažiau traumuoja savo šeimas.

Šeimoms gali kilti sunkumų dėl šių pokalbių, tačiau mums taip pat pasirodė, kad ši informacija yra nepaprastai naudinga priimant svarbius sprendimus. Visų pirma, ar susilaukti kūdikio. Mėnesiai iki kelerių metų reiškė, kad Paulius greičiausiai nematys jos užaugusios. Tačiau jis turėjo gerą galimybę būti šalia jos gimimo ir jos gyvenimo pradžios. Pamenu, paklausiau Pauliaus, ar jis mano, kad atsisveikinus su vaiku mirtis taptų dar skausmingesnė. Ir jo atsakymas mane nustebino. Jis pasakė: "Ar nebūtų puiku, jei taip būtų?" Ir mes tai padarėme. Ne tam, kad nepaisytume vėžio, o todėl, kad sužinojome, kad gyventi visavertiškai reiškia priimti kančią.

Paulo onkologas pritaikė jo chemoterapiją, kad jis galėtų toliau dirbti neurochirurgu, o tai iš pradžių manėme, kad tai visiškai neįmanoma. Kai vėžys pažengė į priekį, o Paulius nuo operacijos perėjo prie rašymo, jo paliatyviosios slaugos gydytojas paskyrė stimuliuojančių vaistų, kad galėtų būti labiau susikaupęs. Jie paklausė Pauliaus apie jo prioritetus ir rūpesčius. Jie jo paklausė, kokius kompromisus jis nori padaryti. Šie pokalbiai yra geriausias būdas užtikrinti, kad jūsų sveikatos priežiūra atitiktų jūsų vertybes. Paulius juokavo, kad nėra taip, kaip „paukščiai ir bitės“ šnekatės su tėvais, kai kuo greičiau viską susitvarkote, o paskui apsimeti, kad to niekada nebuvo. Keičiantis reikalams, dar kartą peržiūrite pokalbį. Jūs nuolat sakote dalykus garsiai. Esu amžinai dėkingas, nes Pauliaus gydytojai jautė, kad jų darbas buvo ne bandyti duoti mums atsakymus, kurių jie neturėjo, arba tik bandyti sutvarkyti dalykus už mus, bet patarti Pauliui dėl skausmingų pasirinkimų... kai jo kūnas žlunga, o noras gyventi – ne.

Vėliau, mirus Pauliui, gavau keliolika gėlių puokščių, bet tik vieną nusiunčiau... Paulo onkologei, nes ji palaikė jo tikslus ir padėjo pasverti jo pasirinkimą. Ji žinojo, kad gyventi reiškia daugiau nei tiesiog likti gyvam.

Prieš kelias savaites į mano kliniką atėjo pacientė. Moteris, serganti sunkia lėtine liga. Ir kol mes kalbėjome apie jos gyvenimą ir sveikatos priežiūrą, ji pasakė: "Aš myliu savo paliatyviosios priežiūros komandą. Jie išmokė mane, kad yra gerai pasakyti "ne". Taip, pagalvojau, žinoma, kad taip. Tačiau daugelis pacientų to nejaučia. „Compassion and Choices“ atliko tyrimą, kurio metu klausė žmonių apie jų sveikatos priežiūros nuostatas. Ir daugelis žmonių savo atsakymus pradėjo žodžiais „Na, jei aš turėčiau pasirinkimą...“ Jei turėčiau pasirinkimą. Ir kai perskaičiau „jeigu“, geriau supratau, kodėl vienas iš keturių žmonių gauna pernelyg didelį ar nepageidaujamą gydymą arba stebi, kaip šeimos narys gauna per daug ar nepageidaujamą gydymą. Taip yra ne todėl, kad gydytojai to nesupranta. Mes darome. Suprantame tikrąsias psichologines pasekmes pacientams ir jų šeimoms. Dalykai yra tokie, kad mes taip pat su jais susiduriame. Pusė kritinės slaugos slaugytojų ir ketvirtadalis intensyviosios terapijos skyrių gydytojų svarstė galimybę išeiti iš darbo, nes išgyveno jausmą, kad kai kuriems jų pacientams jie suteikė priežiūrą, kuri neatitiko asmens vertybių. Tačiau gydytojai negali užtikrinti, kad jūsų norai būtų gerbiami, kol jie nežino, kokie jie yra.

Ar norėtumėte būti gyvybę palaikančioje sistemoje, jei tai suteiktų galimybę gyventi ilgiau? Labiausiai nerimauja to meto kokybė, o ne kiekybė? Abu šie pasirinkimai yra apgalvoti ir drąsūs, tačiau tai yra mūsų visų pasirinkimas. Tai galioja gyvenimo pabaigoje ir medicininei priežiūrai visą mūsų gyvenimą. Jei esate nėščia, ar norite genetinės patikros? Ar kelio keitimas tinkamas ar ne? Ar norite atlikti dializę klinikoje ar namuose? Atsakymas yra: tai priklauso. Kokia medicininė pagalba padės gyventi taip, kaip norite? Tikiuosi, kad prisiminsite šį klausimą, kai kitą kartą priimsite sprendimą dėl sveikatos priežiūros. Atminkite, kad jūs visada turite pasirinkimą, ir yra gerai pasakyti „ne“ gydymui, kuris jums netinka.

Yra WS Merwin eilėraštis – jis yra tik dviejų sakinių ilgio – kuriame užfiksuota, kaip aš dabar jaučiuosi. "Tavo nebuvimas perėjo per švelnų siūlą per adatą. Viskas, ką darau, yra susiuvusi jo spalva." Man tas eilėraštis žadina meilę Pauliui ir naują tvirtumą, kilusį jį mylėjus ir praradus.

Kai Paulius pasakė: „Viskas bus gerai“, tai dar nereiškė, kad galime išgydyti jo ligą. Užtat išmokome priimti ir džiaugsmą, ir liūdesį vienu metu; atskleisti grožį ir tikslą, nepaisant to, kad visi gimstame ir visi mirštame. O dėl viso liūdesio ir bemiegių naktų, pasirodo, yra džiaugsmo. Palieku gėles ant Pauliaus kapo ir žiūriu, kaip mūsų dvimetis laksto ant žolės. Paplūdimyje kuriu laužus ir su draugais žiūriu saulėlydį. Pratimai ir sąmoningumo meditacija labai padėjo. Ir tikiuosi, kad kada nors ištekėsiu iš naujo.

Svarbiausia, kad galiu stebėti, kaip auga mūsų dukra. Daug galvojau, ką jai pasakysiu, kai ji bus vyresnė. "Cady, įsitraukdamas į visą patirtį – gyvenimą ir mirtį, meilę ir praradimą – tai yra tai, ką turime padaryti. Būti žmogumi neatsitinka nepaisant kančios. Tai vyksta jos viduje. Kai mes kartu artėjame prie kančios, kai pasirenkame nuo jos nesislėpti, mūsų gyvenimas nemažėja, jis plečiasi."

Sužinojau, kad vėžys ne visada yra mūšis. O jei taip, galbūt tai kova už kažką kitokio, nei manėme. Mūsų darbas yra ne kovoti su likimu, o padėti vieni kitiems. Ne kaip kariai, o kaip piemenys. Taip mes darome viską gerai, net jei taip nėra. Ištardami tai garsiai, padėdami vienas kitam... ir gorilos kostiumas taip pat niekada nepakenks.

ačiū.

(Plojimai)