죽음 앞에서도 살아갈 가치가 있는 것은 무엇일까?

이 감동적인 강연에서 루시 칼라니티는 삶과 삶의 목적을 되돌아보며, 말기 암 진단 후 글쓰기에 뛰어든 젊은 신경외과 의사였던 고(故) 남편 폴의 이야기를 들려줍니다. 칼라니티는 "삶과 죽음, 사랑과 상실 등 모든 경험을 온전히 경험하는 것이 바로 우리가 할 수 있는 일입니다."라고 말합니다. "인간으로서의 삶은 고통 속에서 이루어지는 것이 아니라, 고통 속에서 이루어집니다." 아래는 그녀의 강연 전문입니다.

남편 폴이 4기 폐암 진단을 받고 며칠 후, 우리는 집 침대에 누워 있었는데, 폴이 "괜찮을 거야."라고 말했어요. 제가 "그래. 괜찮다는 게 무슨 뜻인지 아직 잘 모르겠어."라고 대답했던 게 기억나요.

폴과 저는 예일대 의대 1학년 때 만났습니다. 그는 똑똑하고 친절하며 정말 재밌는 사람이었습니다. 차 트렁크에 고릴라 슈트를 넣어두고 "응급 상황 때만 입는 거야."라고 말하곤 했습니다.

(웃음)

폴이 환자들을 돌보는 모습을 보면서 그에게 반했습니다. 그는 환자들과 밤늦게까지 이야기를 나누며, 단순히 기술적인 부분뿐 아니라 질병의 경험을 이해하려고 애썼습니다. 나중에 그는 제가 심장이 멈춘 심전도 검사에서 우는 모습을 보고 사랑에 빠졌다고 말했습니다. 우리는 아직 몰랐지만, 젊은 시절의 황홀한 사랑 속에서도 우리는 함께 고통에 다가가는 법을 배우고 있었습니다.

우리는 결혼해서 의사가 되었습니다. 저는 내과 전문의로 일했고, 폴은 신경외과 수련 과정을 마치던 중 체중이 빠지기 시작했습니다. 극심한 허리 통증과 멈추지 않는 기침이 시작되었고, 입원했을 때 CT 촬영 결과 폴의 폐와 뼈에 종양이 발견되었습니다. 우리 둘 다 끔찍한 진단을 받은 환자들을 돌보았는데, 이제 우리 차례였습니다.

우리는 폴의 병을 22개월 동안 함께했습니다. 그는 죽음에 직면한 것에 대한 회고록을 썼습니다. 저는 딸 케이디를 낳았고, 우리는 케이디와 서로를 사랑했습니다. 정말 힘든 의학적 결정을 어떻게 헤쳐나가야 하는지 직접 배웠습니다. 폴을 마지막으로 병원에 데려간 날은 제 인생에서 가장 힘든 날이었습니다. 마지막에 그가 저를 돌아보며 "준비됐어요."라고 말했을 때, 저는 그것이 단순히 용감한 결정이 아니라 옳은 결정이었다는 것을 알았습니다. 폴은 인공호흡기와 심폐소생술을 원하지 않았습니다. 그 순간 폴에게 가장 중요한 것은 어린 딸을 안는 것이었습니다. 9시간 후, 폴은 세상을 떠났습니다.

저는 항상 저 자신을 간병인이라고 생각해 왔습니다. 대부분의 의사들이 그렇죠. 폴을 돌보면서 그 의미를 더욱 깊이 깨달았습니다. 그가 병을 앓는 동안 자신의 정체성을 재정립하는 모습을 지켜보고, 그의 고통을 목격하고 받아들이는 법을 배우고, 그의 선택에 대해 함께 이야기하는 것을 통해, 회복탄력성이란 단순히 예전처럼 다시 일어서는 것이나 힘든 일이 힘들지 않은 척하는 것을 의미하지 않는다는 것을 깨달았습니다. 정말 힘든 일입니다. 고통스럽고 골치 아픈 일이지만, 그 자체로 힘든 일입니다. 그리고 우리가 함께 이 문제에 접근할 때, 어떤 성공이 어떤 모습일지 결정할 수 있다는 것을 깨달았습니다.

폴이 진단을 받고 나서 제게 한 첫 말 중 하나가 "재혼했으면 좋겠어."였어요. 그래서 저는 "와, 뭐든 큰 소리로 말할 수 있겠다" 싶었죠.

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너무나 충격적이고 가슴 아팠지만… 관대하고, 정말 위로가 되었어요. 너무나 솔직해서, 그 솔직함이 바로 우리에게 꼭 필요했던 것이었거든요. 폴이 병을 앓던 초기에, 우리는 그냥 계속 큰 소리로 말하기로 했어요. 유언장 작성이나 사전의료지시서 작성처럼 제가 항상 피했던 일들이 예전처럼 두렵지 않았어요. 사전의료지시서 작성은 마치 결혼 서약처럼 사랑의 행위라는 걸 깨달았어요. 누군가를 돌보겠다는 약속, 죽음이 우리를 갈라놓을 때까지 내가 함께하겠다는 약속을 성문화하는 거죠. 필요하다면 내가 당신을 위해 대변해 줄 거예요. 당신의 바람을 존중할 거예요. 그 서류 작업들이 우리 사랑 이야기의 실질적인 부분이 되었어요.

의사로서 폴과 저는 그의 진단을 이해하고 받아들일 수 있는 좋은 위치에 있었습니다. 다행히도 우리는 그 진단에 대해 화를 내지 않았습니다. 우리는 수많은 환자들이 처한 절망적인 상황을 목격했고, 죽음이 삶의 일부라는 것을 알고 있었기 때문입니다. 하지만 그 사실을 아는 것과는 별개로, 심각한 질병의 슬픔과 불확실성을 안고 살아가는 것은 매우 다른 경험이었습니다. 폐암에 대한 연구는 눈부시게 발전하고 있지만, 우리는 폴이 몇 달에서 몇 년 더 살 수 있을 것이라는 것을 알고 있었습니다.

그 당시 폴은 의사에서 환자로의 전환기에 대해 글을 썼습니다. 그는 갑자기 갈림길에 선 것 같은 느낌과, 그 길을 볼 수 있을 거라고, 그렇게 많은 환자를 치료했으니 어쩌면 그들의 발자취를 따라갈 수 있을 거라고 생각했다고 말했습니다. 하지만 그는 완전히 방향 감각을 잃었습니다. 폴은 이렇게 썼습니다. "길 대신, 거칠고 텅 빈, 반짝이는 하얀 사막만 보였습니다. 마치 모래 폭풍이 모든 익숙함을 지워버린 것처럼요. 저는 필멸의 운명을 마주하고 무엇이 제 삶을 살 가치 있게 만드는지 이해하려고 노력해야 했고, 그러기 위해서는 종양 전문의의 도움이 필요했습니다."

폴을 돌보는 임상의들은 제 동료들에 대한 감사를 더욱 깊어지게 했습니다. 우리는 힘든 일을 하고 있습니다. 환자들이 예후와 치료 옵션에 대해 명확하게 알 수 있도록 돕는 것이 우리의 책임인데, 이는 결코 쉬운 일이 아닙니다. 특히 암처럼 말기 질환을 앓고 있다면 더욱 그렇습니다. 어떤 사람들은 남은 시간이 얼마나 남았는지 알고 싶어 하지 않지만, 어떤 사람들은 알고 싶어 합니다. 어느 쪽이든 우리는 결코 답을 얻을 수 없습니다. 때로는 최선의 시나리오를 강조함으로써 희망을 대체하기도 합니다. 의사들을 대상으로 한 설문 조사에서 55%는 환자의 예후를 설명할 때 솔직한 의견보다 더 밝은 그림을 그린다고 답했습니다. 이는 친절함에서 비롯된 본능입니다. 하지만 연구자들은 사람들이 질병의 가능한 결과를 더 잘 이해할 때 불안감이 줄어들고, 계획을 세울 수 있는 능력이 향상되며, 가족의 트라우마도 줄어든다는 것을 발견했습니다.

가족들은 그런 대화에 어려움을 겪을 수 있지만, 저희는 그 정보가 중요한 결정에 큰 도움이 되었다는 것을 알게 되었습니다. 특히 아이를 가질지 말지에 대한 결정이 그랬습니다. 몇 달에서 몇 년이면 폴은 아이가 자라는 모습을 볼 수 없을 테니까요. 하지만 폴은 아이의 탄생과 삶의 시작을 함께할 가능성이 높았습니다. 저는 폴에게 아이에게 작별 인사를 해야 하는 것이 죽음이 더 고통스러울 것이라고 생각하는지 물었던 기억이 납니다. 그의 대답에 저는 놀랐습니다. 그는 "그렇게 된다면 얼마나 좋을까요?"라고 물었고, 저희는 그렇게 했습니다. 암을 이기기 위해서가 아니라, 온전히 산다는 것은 고통을 받아들이는 것임을 깨달았기 때문입니다.

폴의 종양 전문의는 폴이 신경외과 의사로 계속 일할 수 있도록 항암 치료를 맞춤 설계했는데, 처음에는 완전히 불가능하다고 생각했습니다. 암이 진행되어 폴이 수술에서 글쓰기로 전환했을 때, 완화 치료 담당 의사는 폴이 더 집중할 수 있도록 자극제를 처방했습니다. 의사는 폴에게 우선순위와 걱정거리에 대해 물었습니다. 어떤 타협을 감수할 의향이 있는지도 물었습니다. 이러한 대화는 자신의 건강 관리가 자신의 가치관에 부합하는지 확인하는 가장 좋은 방법입니다. 폴은 부모님과 하는 "새와 벌"식 대화처럼, 최대한 빨리 끝내고는 아무 일도 없었던 척하는 그런 대화가 아니라고 농담했습니다. 상황이 바뀌면 대화를 다시 꺼내고, 계속해서 큰 소리로 말하게 됩니다. 폴의 임상 의사들은 자신들이 모르는 답을 주거나 상황을 해결해 주는 것이 아니라, 폴이 고통스러운 선택을 할 수 있도록 조언해 주는 것이라고 생각했고, 저는 그들에게 영원히 감사할 것입니다. 그의 몸은 쇠약해졌지만 삶의 의지는 그렇지 않았을 때 말입니다.

나중에 폴이 죽은 후, 저는 꽃다발을 열두 개나 받았지만, 그중 한 송이만 보냈습니다. 폴의 종양 전문의에게요. 그분이 폴의 목표를 지지해 주시고 선택의 기로에 서도록 도와주셨기 때문입니다. 그분은 삶이 단순히 살아남는 것 이상의 의미를 지닌다는 것을 알고 계셨습니다.

몇 주 전, 한 환자가 제 병원에 찾아왔습니다. 심각한 만성 질환을 앓고 있는 여성 환자분이셨죠. 저희가 환자의 삶과 건강 관리에 대해 이야기하는 동안, 그분이 이렇게 말씀하셨습니다. "저는 저희 완화의료팀이 정말 좋아요. 그분들은 '아니오'라고 말해도 괜찮다고 가르쳐 주셨어요." 네, 물론 그럴 거라고 생각했습니다. 하지만 많은 환자들이 그렇게 생각하지 않습니다. '연민과 선택'이라는 단체에서 사람들에게 선호하는 의료 서비스에 대해 조사한 결과, 많은 사람들이 "음, 만약 제가 선택권이 있다면..."이라는 말로 답변을 시작했습니다. 만약 제가 선택권이 있다면 말이죠. 그 "만약"이라는 말을 읽고 저는 왜 네 명 중 한 명이 과도하거나 원치 않는 치료를 받거나, 가족이 과도하거나 원치 않는 치료를 받는 것을 지켜보는지 더 잘 이해하게 되었습니다. 의사들이 이해하지 못해서가 아닙니다. 우리는 이해합니다. 우리는 환자와 그 가족들에게 미치는 진정한 심리적 영향을 이해합니다. 중요한 것은 우리도 그 문제를 해결해야 한다는 것입니다. 중환자실 간호사의 절반과 중환자실 의사의 4분의 1은 일부 환자에게 환자의 가치관에 맞지 않는 치료를 제공했다는 생각에 괴로움을 느껴 직장을 그만두는 것을 고려한 적이 있습니다. 하지만 의사는 환자의 희망이 무엇인지 알기 전까지는 환자의 희망이 존중되는지 확인할 수 없습니다.

더 오래 살 수 있는 기회가 있다면 생명 유지 장치에 의지하시겠습니까? 그 시간의 양보다 질이 더 걱정되시나요? 두 가지 선택 모두 신중하고 용감한 선택이지만, 우리 모두에게 선택은 자유입니다. 이는 삶의 마지막 순간과 평생 의료 서비스에도 마찬가지입니다. 임신 중이라면 유전자 검사를 받으시겠습니까? 무릎 인공관절 수술이 적합할까요? 투석은 병원에서 받으시겠습니까, 집에서 받으시겠습니까? 정답은 '상황에 따라 다릅니다'입니다. 어떤 의료 서비스가 원하는 삶을 사는 데 도움이 될까요? 다음에 건강 관리와 관련하여 결정을 내릴 때 이 질문을 기억하시기 바랍니다. 항상 선택권이 있다는 것을 기억하고, 자신에게 맞지 않는 치료를 거부하는 것도 괜찮습니다.

WS 머윈의 시가 있는데, 두 문장 길이의 짧은 시인데, 지금 제 심정을 잘 담아냈어요. "당신의 부재는 바늘에 꿰매진 실처럼 저를 관통했습니다. 제가 하는 모든 일이 그 색깔로 수놓아졌습니다." 저에게 이 시는 폴에 대한 사랑과, 그를 사랑하고 또 사랑했던 기억에서 얻은 새로운 용기를 일깨워줍니다.

폴이 "괜찮을 거야."라고 했을 때, 우리가 그의 병을 고칠 수 있다는 뜻은 아니었습니다. 오히려 우리는 기쁨과 슬픔을 동시에 받아들이는 법을 배웠습니다. 우리 모두 태어나고 죽는다는 사실에도 불구하고, 그리고 그렇기에 아름다움과 목적을 발견하는 법을 배웠습니다. 슬픔과 잠 못 이루는 밤들 속에서도 결국 기쁨이 있다는 것을 알게 되었습니다. 저는 폴의 무덤에 꽃을 놓고 두 살배기 아이가 잔디밭에서 뛰어노는 모습을 지켜봅니다. 해변에 모닥불을 피우고 친구들과 함께 석양을 바라봅니다. 운동과 마음챙김 명상이 많은 도움이 되었습니다. 그리고 언젠가는 재혼할 수 있기를 바랍니다.

무엇보다 중요한 건, 우리 딸이 성장하는 모습을 지켜볼 수 있다는 거예요. 딸아이가 크면 어떤 말을 해 줄지 많이 생각해 봤어요. "케이디, 삶과 죽음, 사랑과 상실, 이 모든 경험을 함께하는 게 우리가 할 수 있는 일이에요. 인간이 된다는 건 고통 속에서 이루어지는 게 아니에요. 고통 속에서 이루어지는 거예요. 우리가 함께 고통에 다가가고, 고통에서 숨지 않기로 선택할 때, 우리의 삶은 쇠퇴하는 게 아니라 오히려 확장되는 거예요."

암이 항상 싸움인 건 아니라는 걸 깨달았어요. 설령 그렇다 하더라도, 어쩌면 우리가 생각했던 것과는 다른 무언가를 위한 싸움일지도 몰라요. 우리의 임무는 운명에 맞서 싸우는 게 아니라, 서로를 돕는 거예요. 군인으로서가 아니라 양치기로서요. 그렇게 우리는 괜찮아질 수 있어요. 설령 그렇지 않더라도요. 큰 소리로 말하고, 서로를 도우면서… 그리고 고릴라 슈트도 나쁘지 않죠.

감사합니다.

(박수 갈채)