Ce Face Ca viața să Merite trăită în fața morții?

În această discuție profund emoționantă, Lucy Kalanithi reflectă asupra vieții și scopului, împărtășind povestea regretatului ei soț, Paul, un tânăr neurochirurg care s-a apucat de scris după diagnosticul său terminal de cancer. „Angajarea în întreaga gamă de experiență – trăirea și moartea, iubirea și pierderea – este ceea ce putem face”, spune Kalanithi. „A fi uman nu se întâmplă în ciuda suferinței, ci se întâmplă în interiorul ei.” Mai jos este transcrierea integrală a discursului ei.

La câteva zile după ce soțul meu Paul a fost diagnosticat cu cancer pulmonar în stadiul IV, eram întinși în patul nostru acasă și Paul a spus: „Va fi bine”. Și îmi amintesc că am răspuns: „Da. Nu știm încă ce înseamnă OK”.

Paul și cu mine ne întâlnisem ca studenți în anul I la medicină la Yale. Era inteligent și amabil și super amuzant. Obișnuia să țină un costum de gorilă în portbagajul mașinii și spunea: „Este doar pentru urgențe”.

(Râsete)

M-am îndrăgostit de Paul în timp ce urmăream grija pe care o avea cu pacienții săi. A rămas până târziu vorbind cu ei, căutând să înțeleagă experiența bolii și nu doar aspectele tehnice ale acesteia. Mai târziu mi-a spus că s-a îndrăgostit de mine când m-a văzut plângând la un EKG al unei inimi care a încetat să mai bată. Încă nu știam, dar chiar și în zilele amețitoare ale iubirii tinere, învățăm cum să abordăm împreună suferința.

Ne-am căsătorit și am devenit doctori. Lucram ca medic internist și Paul își termina formarea de neurochirurg când a început să slăbească. A făcut dureri de spate chinuitoare și o tuse care nu va dispărea. Și când a fost internat la spital, o tomografie a scos la iveală tumori în plămânii și oasele lui Paul. Am îngrijit amândoi de pacienți cu diagnostice devastatoare; acum era rândul nostru.

Am trăit cu boala lui Paul timp de 22 de luni. A scris o carte de memorii despre confruntarea cu mortalitatea. Am născut-o pe fiica noastră Cady și ne-am iubit pe ea și pe ea. Am învățat direct cum să ne luptăm prin decizii medicale foarte grele. Ziua în care l-am dus pe Paul pentru ultima oară la spital a fost cea mai grea zi din viața mea. Când s-a întors spre mine la sfârșit și a spus: „Sunt gata”, am știut că nu era doar o decizie curajoasă. A fost cel potrivit. Paul nu a vrut un ventilator și CPR. În acel moment, cel mai important lucru pentru Paul a fost să țină în brațe fiica noastră. Nouă ore mai târziu, Paul a murit.

Întotdeauna m-am considerat un îngrijitor -- majoritatea medicilor o fac -- iar îngrijirea lui Paul a aprofundat ceea ce înseamnă asta. Privind cum își remodelează identitatea în timpul bolii, învățând să mărturisească și să accepte durerea lui, vorbind împreună despre alegerile lui -- acele experiențe m-au învățat că reziliența nu înseamnă să revii unde erai înainte sau să pretind că lucrurile grele nu sunt grele. Este atât de greu. Sunt lucruri dureroase, dezordonate. Dar acestea sunt chestiile. Și am învățat că atunci când o abordăm împreună, putem decide cum arată succesul.

Unul dintre primele lucruri pe care mi le-a spus Paul după diagnosticul său a fost: „Vreau să te recăsătorești”. Și am fost ca, uau, cred că putem spune ceva cu voce tare.

(Râsete)

A fost atât de șocant și sfâșietor... și generos și într-adevăr reconfortant, pentru că a fost atât de sincer, iar acea onestitate s-a dovedit a fi exact ceea ce aveam nevoie. La începutul bolii lui Paul, am convenit că vom continua să spunem lucrurile cu voce tare. Sarcini precum întocmirea unui testament sau îndeplinirea directivelor noastre prealabile -- sarcini pe care le evitasem întotdeauna -- nu erau atât de descurajante cum păreau cândva. Mi-am dat seama că îndeplinirea unei directive anticipate este un act de dragoste -- ca un jurământ de nuntă. Un pact de a avea grijă de cineva, codificând promisiunea că până când moartea ne va despărți, voi fi acolo. Dacă este nevoie, voi vorbi în locul tău. Îți voi onora dorințele. Acea documentație a devenit o parte tangibilă a poveștii noastre de dragoste.

Ca medici, Paul și cu mine eram într-o poziție bună de a înțelege și chiar de a accepta diagnosticul lui. Din fericire, nu eram supărați pentru asta, pentru că am văzut atât de mulți pacienți în situații devastatoare și știam că moartea face parte din viață. Dar un lucru este să știi asta; a fost o experiență foarte diferită să trăiești cu tristețea și incertitudinea unei boli grave. Se fac progrese uriașe împotriva cancerului pulmonar, dar știam că lui Paul probabil mai avea luni până la câțiva ani de trăit.

În acea perioadă, Paul a scris despre trecerea sa de la medic la pacient. El a vorbit despre sentimentul că s-ar fi aflat dintr-o dată la o răscruce de drumuri și despre cum ar fi crezut că va putea vedea calea, că, pentru că a tratat atât de mulți pacienți, poate că ar fi putut să le calce pe urme. Dar era total dezorientat. Mai degrabă decât o cale, Paul a scris: „Am văzut în schimb doar un deșert alb aspru, gol, strălucitor. Ca și cum o furtună de nisip ar fi șters toată familiaritatea. A trebuit să-mi înfrunt mortalitatea și să încerc să înțeleg ce anume face ca viața mea să merite trăită și am avut nevoie de ajutorul medicului oncolog pentru a face acest lucru”.

Medicii care se ocupă de Paul mi-au oferit o apreciere și mai profundă pentru colegii mei din domeniul sănătății. Avem o treabă grea. Suntem responsabili pentru a ajuta pacienții să aibă claritate în ceea ce privește prognozele și opțiunile lor de tratament, iar acest lucru nu este niciodată ușor, dar este deosebit de greu atunci când aveți de-a face cu boli potențial terminale, cum ar fi cancerul. Unii oameni nu vor să știe cât de mult le-a rămas, alții. Oricum, nu avem niciodată acele răspunsuri. Uneori, înlocuim speranța subliniind cel mai bun scenariu. Într-un sondaj efectuat de medici, 55 la sută au spus că au prezentat o imagine mai roz decât opinia lor sinceră atunci când descriu prognosticul unui pacient. Este un instinct născut din bunătate. Dar cercetătorii au descoperit că atunci când oamenii înțeleg mai bine posibilele rezultate ale unei boli, au mai puțină anxietate, o capacitate mai mare de planificare și mai puține traume pentru familiile lor.

Familiile se pot lupta cu acele conversații, dar pentru noi, am găsit că aceste informații sunt extrem de utile în deciziile importante. Cel mai important, dacă să ai un copil. De la luni la câțiva ani însemnau că Paul nu era probabil să o vadă crescând. Dar avea șanse mari să fie acolo pentru nașterea ei și pentru începutul vieții ei. Îmi amintesc că l-am întrebat pe Paul dacă credea că a-și lua rămas bun de la un copil ar face moartea și mai dureroasă. Și răspunsul lui m-a uimit. El a spus: „Nu ar fi grozav dacă ar fi așa?” Și am făcut-o. Nu pentru a ne ciuda cancerului, ci pentru că am învățat că a trăi pe deplin înseamnă a accepta suferința.

Oncologul lui Paul și-a croit chimioterapie astfel încât să poată continua să lucreze ca neurochirurg, ceea ce inițial am crezut că este total imposibil. Când cancerul a avansat și Paul a trecut de la operație la scris, medicul său de îngrijire paliativă i-a prescris un medicament stimulant pentru a putea fi mai concentrat. L-au întrebat pe Pavel despre prioritățile și grijile lui. L-au întrebat ce compromisuri era dispus să facă. Acele conversații sunt cea mai bună modalitate de a vă asigura că îngrijirea dvs. de sănătate se potrivește cu valorile dvs. Paul a glumit că nu este vorba despre „păsările și albinele” aia pe care o ai cu părinții tăi, în care treci cu toții cât mai repede posibil și apoi te prefaci că nu s-a întâmplat niciodată. Revedeți conversația pe măsură ce lucrurile se schimbă. Continui să spui lucruri cu voce tare. Sunt pentru totdeauna recunoscător pentru că clinicienii lui Paul au simțit că treaba lor nu era să încerce să ne dea răspunsuri pe care nu le aveau, sau doar să încerce să rezolve lucrurile pentru noi, ci să-l sfătuiască pe Paul prin alegeri dureroase... când corpul lui dădea greș, dar dorința de a trăi nu era.

Mai târziu, după ce Paul a murit, am primit o duzină de buchete de flori, dar am trimis doar unul... la medicul oncolog al lui Paul, pentru că ea i-a susținut obiectivele și l-a ajutat să-și cântărească alegerile. Ea știa că a trăi înseamnă mai mult decât a rămâne în viață.

Acum câteva săptămâni, un pacient a venit în clinica mea. O femeie care se confruntă cu o boală cronică gravă. Și în timp ce vorbeam despre viața ei și despre îngrijirea ei a sănătății, ea a spus: „Îmi place echipa mea de îngrijiri paliative. M-au învățat că este în regulă să spun „nu”. Da, m-am gândit, desigur că este. Dar mulți pacienți nu simt asta. Compassion and Choices a făcut un studiu în care i-au întrebat pe oameni despre preferințele lor de îngrijire a sănătății. Și mulți oameni și-au început răspunsurile cu cuvintele „Ei bine, dacă aș avea de ales...” Dacă aș avea de ales. Și când am citit acel „dacă”, am înțeles mai bine de ce una din patru persoane primește tratament medical excesiv sau nedorit, sau urmărește un membru al familiei care primește tratament medical excesiv sau nedorit. Nu pentru că medicii nu înțeleg. Facem. Înțelegem consecințele psihologice reale asupra pacienților și familiilor acestora. Lucrurile sunt că și noi ne ocupăm de ei. Jumătate dintre asistentele de îngrijire critică și un sfert dintre medicii de terapie intensivă s-au gândit să renunțe la locul de muncă din cauza suferinței de a simți că pentru unii dintre pacienții lor, au oferit îngrijiri care nu se potriveau cu valorile persoanei respective. Dar medicii nu se pot asigura că dorințele tale sunt respectate până când nu știu ce sunt.

Ați dori să beneficiați de suport de viață dacă ar oferi vreo șansă de viață mai lungă? Ești cel mai îngrijorat de calitatea acelui timp, mai degrabă decât de cantitate? Ambele alegeri sunt gânditoare și curajoase, dar pentru noi toți, este alegerea noastră. Acest lucru este valabil la sfârșitul vieții și pentru îngrijirea medicală de-a lungul vieții noastre. Dacă ești însărcinată, vrei un screening genetic? Este corectă sau nu o înlocuire a genunchiului? Vrei sa faci dializa intr-o clinica sau acasa? Răspunsul este: depinde. Ce îngrijiri medicale vă vor ajuta să trăiți așa cum doriți? Sper să vă amintiți această întrebare data viitoare când vă confruntați cu o decizie în domeniul sănătății. Amintiți-vă că aveți întotdeauna de ales și este în regulă să spuneți nu unui tratament care nu este potrivit pentru dvs.

Există o poezie de WS Merwin -- are doar două propoziții -- care surprinde ceea ce mă simt acum. "Absența ta a trecut prin fir ca de mine printr-un ac. Tot ceea ce fac este cusut cu culoarea lui." Pentru mine acea poezie evocă dragostea mea pentru Paul și o nouă forță care a venit din iubirea și pierderea lui.

Când Paul a spus: „Va fi bine”, asta nu a însemnat că îi putem vindeca boala. În schimb, am învățat să acceptăm atât bucuria, cât și tristețea în același timp; pentru a descoperi frumusețea și scopul atât în ​​ciuda cât și pentru că toți ne naștem și toți murim. Și pentru toată tristețea și nopțile nedormite, se dovedește că există bucurie. Las flori pe mormântul lui Paul și văd copilul nostru de doi ani alergând pe iarbă. Fac focuri de tabără pe plajă și privesc apusul cu prietenii noștri. Exercițiile și meditația mindfulness au ajutat foarte mult. Și, într-o zi, sper să mă recăsătoresc.

Cel mai important, pot să văd cum fiica noastră crește. M-am gândit mult la ce o să-i spun când va fi mai mare. „Cady, angajarea în întreaga gamă de experiență – trăirea și moartea, iubirea și pierderea – este ceea ce putem face. A fi uman nu se întâmplă în ciuda suferinței. Se întâmplă în interiorul ei. Când ne apropiem de suferință împreună, când alegem să nu ne ascundem de ea, viața noastră nu se diminuează, ea se extinde.”

Am învățat că cancerul nu este întotdeauna o luptă. Sau dacă este, poate că este o luptă pentru ceva diferit decât credeam. Treaba noastră nu este să luptăm cu soarta, ci să ne ajutăm reciproc. Nu ca soldați, ci ca păstori. Așa facem totul OK, chiar și atunci când nu este. Spunându-l cu voce tare, ajutându-ne unul pe altul să treacă... și nici un costum de gorilă nu strică niciodată.

Multumesc.

(Aplauze)