Zakaj Je življenje Vredno živeti Kljub smrti?

V tem globoko ganljivem govoru Lucy Kalanithi razmišlja o življenju in namenu ter deli zgodbo o svojem pokojnem možu Paulu, mladem nevrokirurgu, ki se je po končni diagnozi raka posvetil pisanju. "Vključevanje v celotno paleto izkušenj - življenje in umiranje, ljubezen in izguba - je tisto, kar lahko počnemo," pravi Kalanithi. "Biti človek se ne zgodi kljub trpljenju - zgodi se v njem." Spodaj je celoten prepis njenega govora.

Nekaj ​​dni po tem, ko so mojemu možu Paulu diagnosticirali pljučni rak v četrtem stadiju, sva ležala doma v postelji in Paul je rekel: "Vse bo v redu." In spomnim se, da sem odgovoril: "Da. Samo še ne vemo, kaj pomeni OK."

S Paulom sva se spoznala kot študenta prvega letnika medicine na univerzi Yale. Bil je pameten, prijazen in super zabaven. V prtljažniku svojega avtomobila je imel obleko gorile in je rekel: "To je samo za nujne primere."

(smeh)

V Paula sem se zaljubil, ko sem opazoval, kako skrbi za svoje paciente. Pozno je ostal in se pogovarjal z njimi, da bi razumel izkušnjo bolezni in ne le njenih tehničnih podrobnosti. Kasneje mi je povedal, da se je zaljubil vame, ko me je videl jokati zaradi EKG-ja srca, ki je prenehalo biti. Tega še nisva vedela, toda tudi v vrtoglavih dneh mlade ljubezni sva se učila, kako skupaj pristopiti k trpljenju.

Poročila sva se in postala zdravnika. Delal sem kot internist, Paul pa je končeval izobraževanje za nevrokirurga, ko je začel hujšati. Pojavile so se neznosne bolečine v hrbtu in kašelj, ki ni hotel izginiti. In ko so ga sprejeli v bolnišnico, je CT slikanje razkrilo tumorje v Paulovih pljučih in kosteh. Oba sva skrbela za bolnike z uničujočimi diagnozami; zdaj smo bili na vrsti mi.

S Paulovo boleznijo smo živeli 22 mesecev. Napisal je spomine o soočanju s smrtnostjo. Rodila sem najino hčerko Cady in imela sva rada njo in drug drugega. Neposredno smo se naučili, kako se boriti z resnično težkimi medicinskimi odločitvami. Dan, ko smo Paula zadnjič odpeljali v bolnišnico, je bil najtežji dan v mojem življenju. Ko se je na koncu obrnil k meni in rekel: "Pripravljen sem," sem vedela, da to ni le pogumna odločitev. Bila je prava. Paul ni želel ventilatorja in oživljanja. V tistem trenutku je bilo Paulu najbolj pomembno, da drži najino hčerkico. Devet ur pozneje je Paul umrl.

O sebi sem vedno razmišljal kot o negovalcu – tako je večina zdravnikov – in skrb za Paula je to še poglobila. Gledam ga, kako med boleznijo preoblikuje svojo identiteto, se uči biti priča in sprejemati svojo bolečino, se pogovarjati o njegovih odločitvah – te izkušnje so me naučile, da vzdržljivost ne pomeni vrniti se tja, kjer ste bili prej, ali se pretvarjati, da težke stvari niso težke. Tako težko je. To so boleče, grde stvari. Ampak to je stvar. In naučil sem se, da ko k temu pristopimo skupaj, se odločimo, kako izgleda uspeh.

Ena prvih stvari, ki mi jih je Paul rekel po diagnozi, je bila: "Želim, da se ponovno poročiš." In rekel sem si, vau, mislim, da lahko karkoli rečemo na glas.

(smeh)

Bilo je tako pretresljivo in srce parajoče ... in velikodušno in resnično tolažilno, ker je bilo tako izjemno iskreno in ta iskrenost se je izkazala za točno to, kar smo potrebovali. Na začetku Paulove bolezni sva se strinjala, da bova kar naprej govorila stvari na glas. Naloge, kot je sestavljanje oporoke ali izpolnjevanje naših vnaprejšnjih navodil -- naloge, ki sem se jih vedno izogibal -- niso bile tako zastrašujoče, kot so se nekoč zdele. Spoznal sem, da je izpolnjevanje vnaprejšnjih navodil dejanje ljubezni -- kot poročna zaobljuba. Pakt o skrbi za nekoga, kodificirana obljuba, da bom tam, dokler naju smrt ne loči. Če bo potrebno, bom govoril namesto vas. Spoštoval bom vaše želje. Ta papirologija je postala otipljiv del najine ljubezenske zgodbe.

Kot zdravnika sva bila s Paulom v dobrem položaju, da sva razumela in celo sprejela njegovo diagnozo. Na srečo zaradi tega nismo bili jezni, ker smo videli toliko bolnikov v uničujočih situacijah in vedeli smo, da je smrt del življenja. Toda eno je vedeti, da je bila zelo drugačna izkušnja dejansko živeti z žalostjo in negotovostjo hude bolezni. Proti pljučnemu raku so narejeni veliki koraki, vendar smo vedeli, da ima Paul verjetno še nekaj mesecev do nekaj let življenja.

V tem času je Paul pisal o svojem prehodu iz zdravnika v bolnika. Govoril je o tem, da se je nenadoma znašel na razpotju in kako bi si mislil, da bo lahko videl pot, da bi morda lahko sledil njihovim stopinjam, ker je zdravil toliko pacientov. Vendar je bil popolnoma dezorientiran. Namesto poti je Paul zapisal: "Namesto tega sem videl samo grobo, prazno, bleščeče belo puščavo. Kot da bi peščeni vihar izbrisal vse domače. Moral sem se soočiti s svojo smrtnostjo in poskusiti razumeti, zakaj je moje življenje vredno živeti, in za to sem potreboval pomoč svojega onkologa."

Kliniki, ki so skrbeli za Paula, so mi še bolj izkazali hvaležnost za moje kolege v zdravstvu. Čaka nas težko delo. Odgovorni smo za pomoč pacientom pri jasnih napovedih in možnostih zdravljenja, kar ni nikoli lahko, a je še posebej težko, ko imate opravka s potencialno neozdravljivimi boleznimi, kot je rak. Nekateri nočejo vedeti, koliko časa jim je še ostalo, drugi hočejo. Kakor koli že, nikoli nimamo teh odgovorov. Včasih nadomestimo upanje s poudarjanjem najboljšega možnega scenarija. V anketi med zdravniki jih je 55 odstotkov dejalo, da so pri opisovanju pacientove prognoze narisali bolj rožnato sliko kot njihovo iskreno mnenje. To je instinkt, rojen iz prijaznosti. Toda raziskovalci so ugotovili, da ko ljudje bolje razumejo možne izide bolezni, imajo manj tesnobe, večjo sposobnost načrtovanja in manj travm za svoje družine.

Družine imajo lahko težave s temi pogovori, vendar smo tudi za nas ugotovili, da so te informacije izjemno koristne pri velikih odločitvah. Predvsem, ali imeti otroka. Od mesecev do nekaj let je pomenilo, da Paul verjetno ne bo videl njenega odraščanja. Vendar je imel dobre možnosti, da je bil tam ob njenem rojstvu in na začetku njenega življenja. Spomnim se, da sem Paula vprašal, ali misli, da bo smrt še bolj boleča, če se bo moral posloviti od otroka. In njegov odgovor me je presenetil. Rekel je: "Ali ne bi bilo super, če bi?" In uspelo nam je. Ne zato, da bi kljubovali raku, ampak zato, ker smo se učili, da polno življenje pomeni sprejeti trpljenje.

Paulov onkolog je njegovo kemoterapijo prilagodil tako, da je lahko nadaljeval z delom nevrokirurga, kar smo sprva mislili, da je popolnoma nemogoče. Ko je rak napredoval in se je Paul preusmeril od operacije k pisanju, mu je zdravnik za paliativno oskrbo predpisal stimulativno zdravilo, da bi bil lahko bolj osredotočen. Paula so vprašali o njegovih prioritetah in skrbeh. Vprašali so ga, kakšne kompromise je pripravljen narediti. Ti pogovori so najboljši način, da zagotovite, da se vaša zdravstvena oskrba ujema z vašimi vrednotami. Paul se je pošalil, da ne gre za tisti pogovor o "ptičih in čebelah", ki ga imaš s starši, kjer vse skupaj čim prej končaš, nato pa se pretvarjaš, da se ni nikoli zgodilo. Ponovno se obrnete na pogovor, ko se stvari spremenijo. Kar naprej govoriš stvari na glas. Večno sem hvaležen, ker so Paulovi zdravniki menili, da njihova naloga ni v tem, da nam poskušajo dati odgovore, ki jih nimajo, ali le v tem, da nam poskušajo popraviti stvari, ampak svetovati Paulu pri bolečih odločitvah ... ko je njegovo telo odpovedovalo, njegova volja do življenja pa ne.

Kasneje, ko je Paul umrl, sem prejel ducat šopkov rož, vendar sem poslal samo enega ... Paulovi onkologinji, ker je podpirala njegove cilje in mu je pomagala pretehtati svoje odločitve. Vedela je, da živeti pomeni več kot le ostati živ.

Pred nekaj tedni je v mojo ambulanto prišel pacient. Ženska z resno kronično boleznijo. In ko sva se pogovarjala o njenem življenju in zdravstveni negi, je rekla: "Obožujem svojo ekipo za paliativno oskrbo. Naučili so me, da je v redu reči 'ne'." Ja, sem si mislil, seveda je. Toda mnogi bolniki tega ne čutijo. Družba Compassion and Choices je izvedla študijo, v kateri so ljudi spraševali o njihovih zdravstvenih željah. In veliko ljudi je svoje odgovore začelo z besedami "No, če bi imel izbiro ..." Če bi imel izbiro. In ko sem prebral ta "če", sem bolje razumel, zakaj je eden od štirih ljudi deležen pretirane ali neželene zdravstvene oskrbe ali gleda družinskega člana, ki prejema pretirano ali neželeno zdravljenje. Ne zato, ker zdravniki tega ne razumejo. Mi delamo. Zavedamo se resničnih psiholoških posledic za bolnike in njihove družine. Stvari so take, da se z njimi tudi ukvarjamo. Polovica medicinskih sester v intenzivni negi in četrtina zdravnikov na intenzivni negi je razmišljala o tem, da bi pustila službo zaradi stiske zaradi občutka, da so nekaterim njihovim pacientom zagotovili oskrbo, ki ni v skladu z vrednotami osebe. Toda zdravniki ne morejo zagotoviti, da bodo vaše želje spoštovane, dokler ne vedo, kakšne so.

Bi želeli biti na aparatu za oživljanje, če bi to ponujalo kakšno možnost za daljše življenje? Vas bolj kot kvantiteta skrbi kvaliteta tega časa? Obe odločitvi sta premišljeni in pogumni, a za vse nas je to naša izbira. To velja ob koncu življenja in za zdravstveno oskrbo vse življenje. Če ste noseči, ali želite genetski pregled? Ali je zamenjava kolena primerna ali ne? Ali želite dializo izvajati v ambulanti ali doma? Odgovor je: odvisno. Kakšna medicinska oskrba vam bo pomagala živeti tako, kot si želite? Upam, da se boste tega vprašanja spomnili naslednjič, ko se boste soočili z odločitvijo v svojem zdravstvu. Ne pozabite, da imate vedno izbiro in da je v redu reči ne zdravljenju, ki ni pravo za vas.

Obstaja pesem WS Merwina -- dolga je samo dva stavka -- ki zajame, kako se zdaj počutim. "Tvoja odsotnost je šla skozi mene kot nit skozi iglo. Vse, kar naredim, je zašito z njeno barvo." Zame ta pesem prikliče mojo ljubezen do Paula in novo trdnost, ki je prišla iz ljubezni in izgube.

Ko je Paul rekel: "Vse bo v redu," to še ni pomenilo, da lahko ozdravimo njegovo bolezen. Namesto tega smo se naučili sprejemati veselje in žalost hkrati; odkriti lepoto in namen kljub in zato, ker se vsi rodimo in vsi umremo. In kljub vsej žalosti in neprespanim nočem se izkaže, da obstaja veselje. Puščam rože na Pavlovem grobu in gledam našega dvoletnika, kako teče po travi. Na plaži zakurim kresove in z našimi prijatelji opazujem sončni zahod. Vadba in meditacija pozornosti sta zelo pomagali. In upam, da se bom nekega dne ponovno poročil.

Najpomembneje pa je, da lahko gledam najino hčerko, kako raste. Veliko sem razmišljal, kaj ji bom rekel, ko bo starejša. "Cady, ukvarjanje s celotnim obsegom izkušenj – življenje in umiranje, ljubezen in izguba – je tisto, kar lahko počnemo. Biti človek se ne zgodi kljub trpljenju. Zgodi se znotraj njega. Ko se trpljenju približamo skupaj, ko se odločimo, da se pred njim ne bomo skrivali, se naša življenja ne zmanjšajo, ampak razširijo."

Naučil sem se, da rak ni vedno bitka. Ali če je, je morda boj za nekaj drugega, kot smo mislili. Naša naloga ni boriti se z usodo, ampak pomagati drug drugemu. Ne kot vojaki, ampak kot pastirji. Tako naredimo, da je OK, tudi ko ni. Tako, da to povemo na glas, da si pomagamo skozi ... in tudi obleka gorile nikoli ne škodi.

Hvala.

(Aplavz)