Hva gjør Livet Verdt å Leve I møte Med døden?

I denne dypt rørende foredraget reflekterer Lucy Kalanithi over livet og hensikten, og deler historien om sin avdøde ektemann, Paul, en ung nevrokirurg som begynte å skrive etter sin terminale kreftdiagnose. "Å engasjere oss i hele spekteret av erfaring - å leve og dø, kjærlighet og tap - er det vi får gjøre," sier Kalanithi. "Å være menneske skjer ikke til tross for lidelse - det skjer i det." Nedenfor er hele transkripsjonen av foredraget hennes.

Noen dager etter at mannen min Paul ble diagnostisert med stadium IV lungekreft, lå vi i sengen vår hjemme, og Paul sa: "Det kommer til å gå bra." Og jeg husker at jeg svarte: "Ja. Vi vet bare ikke hva OK betyr ennå."

Paul og jeg hadde møttes som førsteårs medisinstudenter ved Yale. Han var smart og snill og super morsom. Han pleide å ha en gorilladress i bagasjerommet på bilen sin, og han sa: "Det er kun for nødssituasjoner."

(Latter)

Jeg ble forelsket i Paul mens jeg så omsorgen han tok med pasientene sine. Han ble lenge og snakket med dem, og prøvde å forstå opplevelsen av sykdom og ikke bare dens tekniske egenskaper. Han fortalte meg senere at han ble forelsket i meg da han så meg gråte over et EKG av et hjerte som hadde sluttet å slå. Vi visste det ikke ennå, men selv i de berusende dagene med ung kjærlighet, lærte vi hvordan vi skulle nærme oss lidelse sammen.

Vi giftet oss og ble leger. Jeg jobbet som internist og Paul var i ferd med å fullføre opplæringen som nevrokirurg da han begynte å gå ned i vekt. Han fikk uutholdelige ryggsmerter og en hoste som ikke ville gå over. Og da han ble innlagt på sykehuset, avslørte en CT-skanning svulster i Pauls lunger og i bein. Vi hadde begge tatt hånd om pasienter med ødeleggende diagnoser; nå var det vår tur.

Vi levde med Pauls sykdom i 22 måneder. Han skrev et memoar om å møte dødeligheten. Jeg fødte datteren vår Cady, og vi elsket henne og hverandre. Vi lærte direkte hvordan vi skulle kjempe gjennom veldig tøffe medisinske avgjørelser. Dagen vi tok Paul inn på sykehuset for siste gang var den vanskeligste dagen i mitt liv. Da han snudde seg mot meg på slutten og sa: «Jeg er klar», visste jeg at det ikke bare var en modig avgjørelse. Det var den rette. Paul ville ikke ha respirator og HLR. I det øyeblikket var det viktigste for Paul å holde den lille datteren vår. Ni timer senere døde Paul.

Jeg har alltid tenkt på meg selv som en omsorgsperson – de fleste leger gjør det – og å ta vare på Paul utdypet hva det betydde. Å se ham omforme identiteten sin under sykdommen, lære å være vitne til og akseptere smerten hans, snakke sammen gjennom valgene hans - disse erfaringene lærte meg at motstandskraft ikke betyr å sprette tilbake til der du var før, eller late som om de vanskelige tingene ikke er vanskelige. Det er så vanskelig. Det er vonde, rotete greier. Men det er greiene. Og jeg lærte at når vi nærmer oss det sammen, får vi bestemme hvordan suksess ser ut.

Noe av det første Paul sa til meg etter diagnosen hans var: «Jeg vil at du skal gifte deg på nytt». Og jeg tenkte at vi får si hva som helst høyt.

(Latter)

Det var så sjokkerende og hjerteskjærende ... og sjenerøst, og virkelig trøstende fordi det var så sterkt ærlig, og den ærligheten viste seg å være akkurat det vi trengte. Tidlig i Pauls sykdom ble vi enige om at vi bare skulle fortsette å si ting høyt. Oppgaver som å lage et testamente eller fullføre forhåndsdirektivene våre – oppgaver som jeg alltid hadde unngått – var ikke så skremmende som de en gang virket. Jeg innså at å fullføre et forhåndsdirektiv er en kjærlighetshandling - som et bryllupsløfte. En pakt om å ta vare på noen, kodifisere løftet om at til døden skiller oss, vil jeg være der. Hvis det er nødvendig, vil jeg snakke for deg. Jeg vil respektere dine ønsker. Det papirarbeidet ble en håndgripelig del av kjærlighetshistorien vår.

Som leger var Paul og jeg i en god posisjon til å forstå og til og med godta diagnosen hans. Vi var heldigvis ikke sinte for det, fordi vi hadde sett så mange pasienter i ødeleggende situasjoner, og vi visste at døden er en del av livet. Men det er én ting å vite at det var en helt annen opplevelse å faktisk leve med tristheten og usikkerheten ved en alvorlig sykdom. Det gjøres store fremskritt mot lungekreft, men vi visste at Paul sannsynligvis hadde måneder til noen år igjen å leve.

I løpet av den tiden skrev Paul om overgangen fra lege til pasient. Han snakket om å føle at han plutselig stod ved et veiskille, og hvordan han ville ha trodd at han kunne se veien, at fordi han behandlet så mange pasienter, kunne han kanskje følge i deres fotspor. Men han var totalt desorientert. I stedet for en sti, skrev Paul: "Jeg så i stedet bare en hard, ledig, skinnende hvit ørken. Som om en sandstorm hadde slettet all kjennskap. Jeg måtte møte min dødelighet og prøve å forstå hva som gjorde livet mitt verdt å leve, og jeg trengte min onkologs hjelp til å gjøre det."

Klinikerne som tok seg av Paul ga meg en enda dypere takknemlighet for mine kolleger i helsevesenet. Vi har en tøff jobb. Vi er ansvarlige for å hjelpe pasienter med å få klarhet rundt prognosene og behandlingsalternativene deres, og det er aldri lett, men det er spesielt tøft når du har å gjøre med potensielt dødelige sykdommer som kreft. Noen vil ikke vite hvor lenge de har igjen, andre vil. Uansett har vi aldri de svarene. Noen ganger erstatter vi håp ved å fremheve det beste scenarioet. I en undersøkelse blant leger sa 55 prosent at de malte et mer rosende bilde enn deres ærlige mening når de beskrev en pasients prognose. Det er et instinkt født av vennlighet. Men forskere har funnet ut at når folk bedre forstår mulige utfall av en sykdom, har de mindre angst, større evne til å planlegge og mindre traumer for familiene sine.

Familier kan slite med disse samtalene, men for oss fant vi også at informasjonen var utrolig nyttig med store avgjørelser. Mest bemerkelsesverdig, om du skal ha en baby. Måneder til noen år gjorde at Paul ikke var sannsynlig å se henne vokse opp. Men han hadde en god sjanse til å være der for hennes fødsel og for begynnelsen av livet hennes. Jeg husker at jeg spurte Paul om han trodde å måtte si farvel til et barn ville gjøre det enda mer smertefullt å dø. Og svaret hans forbløffet meg. Han sa: "Ville det ikke vært flott om det gjorde det?" Og vi klarte det. Ikke for å trosse kreft, men fordi vi lærte at å leve fullt ut betyr å akseptere lidelse.

Pauls onkolog skreddersydde cellegiften hans slik at han kunne fortsette å jobbe som nevrokirurg, noe vi i utgangspunktet trodde var helt umulig. Da kreften utviklet seg og Paul gikk fra operasjon til skriving, foreskrev hans palliative lege en sentralstimulerende medisin slik at han kunne være mer fokusert. De spurte Paulus om hans prioriteringer og bekymringer. De spurte ham hvilke avveininger han var villig til å gjøre. Disse samtalene er den beste måten å sikre at helsevesenet ditt samsvarer med dine verdier. Paul spøkte med at det ikke er sånn "fugler og bier"-snakker du har med foreldrene dine, hvor du alle får det overstått så raskt som mulig, og så late som om det aldri skjedde. Du besøker samtalen på nytt etter hvert som ting endres. Du fortsetter å si ting høyt. Jeg er evig takknemlig fordi Pauls klinikere følte at jobben deres ikke var å prøve å gi oss svar de ikke hadde, eller bare å prøve å fikse ting for oss, men å veilede Paul gjennom smertefulle valg ... når kroppen hans sviktet, men hans vilje til å leve ikke var det.

Senere, etter at Paul døde, mottok jeg et dusin buketter med blomster, men jeg sendte bare én ... til Pauls onkolog, fordi hun støttet målene hans og hun hjalp ham med å veie valgene hans. Hun visste at det å leve betyr mer enn bare å holde seg i live.

For noen uker siden kom en pasient inn på klinikken min. En kvinne som har en alvorlig kronisk sykdom. Og mens vi snakket om livet hennes og helsevesenet hennes, sa hun: "Jeg elsker palliative teamet mitt. De lærte meg at det er OK å si nei." Ja, tenkte jeg, selvfølgelig er det det. Men mange pasienter føler ikke det. Compassion and Choices gjorde en studie der de spurte folk om deres helsepreferanser. Og mange mennesker startet svarene sine med ordene "Vel, hvis jeg hadde et valg ..." Hvis jeg hadde et valg. Og når jeg leste at «hvis», forsto jeg bedre hvorfor én av fire personer får overdreven eller uønsket medisinsk behandling, eller ser på et familiemedlem motta overdreven eller uønsket medisinsk behandling. Det er ikke fordi legene ikke forstår det. Det gjør vi. Vi forstår de reelle psykologiske konsekvensene for pasienter og deres familier. Saken er at vi takler dem også. Halvparten av kritiske sykepleiere og en fjerdedel av legene på intensivavdelingen har vurdert å slutte i jobben på grunn av bekymring over følelsen av at noen av pasientene deres har gitt omsorg som ikke passet med personens verdier. Men leger kan ikke sørge for at dine ønsker blir respektert før de vet hva de er.

Ville du vært på livsstøtte hvis det ga noen sjanse til lengre liv? Er du mest bekymret for kvaliteten på den tiden, snarere enn kvantiteten? Begge disse valgene er gjennomtenkte og modige, men for oss alle er det vårt valg. Det er sant på slutten av livet og for medisinsk behandling gjennom hele livet. Hvis du er gravid, vil du ha genetisk screening? Er en kneprotese riktig eller ikke? Ønsker du å ta dialyse på en klinikk eller hjemme? Svaret er: det kommer an på. Hvilken medisinsk behandling vil hjelpe deg å leve slik du vil? Jeg håper du husker det spørsmålet neste gang du står overfor en avgjørelse i helsevesenet ditt. Husk at du alltid har et valg, og det er OK å si nei til en behandling som ikke er riktig for deg.

Det er et dikt av WS Merwin -- det er bare to setninger langt -- som fanger hvordan jeg føler meg nå. "Ditt fravær har gått gjennom meg som tråd gjennom en nål. Alt jeg gjør er sydd med fargen." For meg fremkaller det diktet min kjærlighet til Paul, og en ny styrke som kom fra å elske og miste ham.

Da Paul sa: «Det kommer til å gå bra», betydde det ikke at vi kunne kurere hans sykdom. I stedet lærte vi å akseptere både glede og tristhet på samme tid; å avdekke skjønnhet og hensikt både til tross for og fordi vi alle er født og vi alle dør. Og for all tristheten og søvnløse netter, viser det seg at det er glede. Jeg legger igjen blomster på Pauls grav og ser på toåringen vår løpe rundt på gresset. Jeg bygger bål på stranden og ser på solnedgangen med vennene våre. Trening og mindfulness-meditasjon har hjulpet mye. Og en dag håper jeg at jeg blir gift på nytt.

Det viktigste er at jeg får se datteren vår vokse. Jeg har tenkt mye på hva jeg skal si til henne når hun blir eldre. "Cady, engasjere seg i hele spekteret av erfaring - å leve og dø, kjærlighet og tap - er det vi får gjøre. Å være menneske skjer ikke til tross for lidelse. Det skjer i det. Når vi nærmer oss lidelse sammen, når vi velger å ikke gjemme oss fra det, blir ikke livene våre mindre, de utvides."

Jeg har lært at kreft ikke alltid er en kamp. Eller hvis det er det, kanskje det er en kamp for noe annet enn vi trodde. Vår jobb er ikke å kjempe mot skjebnen, men å hjelpe hverandre gjennom. Ikke som soldater, men som gjetere. Det er slik vi gjør det OK, selv når det ikke er det. Ved å si det høyt, ved å hjelpe hverandre gjennom ... og en gorilladress skader aldri, heller.

Takk.

(Bifall)