Què Fa Que La Vida Valgui La Pena Viure Davant La mort?

En aquesta xerrada profundament commovedora, Lucy Kalanithi reflexiona sobre la vida i el propòsit, compartint la història del seu difunt marit, Paul, un jove neurocirurgià que es va dedicar a escriure després del seu diagnòstic de càncer terminal. "Participar en tota la gamma d'experiències: viure i morir, amor i pèrdua, és el que hem de fer", diu Kalanithi. "Ser humà no passa malgrat patir, passa dins d'ell". A continuació es mostra la transcripció completa de la seva xerrada.

Uns dies després que el meu marit Paul fos diagnosticat de càncer de pulmó en estadi IV, estàvem estirats al llit de casa i en Paul va dir: "Està bé". I recordo que vaig respondre: "Sí. Encara no sabem què significa OK".

Paul i jo ens vam conèixer com a estudiants de medicina de primer any a Yale. Era intel·ligent i amable i súper divertit. Solia guardar un vestit de goril·la al maleter del seu cotxe i deia: "Només és per a emergències".

(Rialles)

Em vaig enamorar de Paul mentre mirava la cura que tenia amb els seus pacients. Es va quedar tard parlant amb ells, buscant entendre l'experiència de la malaltia i no només els seus tecnicismes. Més tard em va dir que es va enamorar de mi quan em va veure plorar per un ECG d'un cor que havia deixat de bategar. Encara no ho sabíem, però fins i tot en els dies embriagadors de l'amor jove, estàvem aprenent a abordar el sofriment junts.

Ens vam casar i vam ser metges. Jo treballava com a internista i Paul estava acabant la seva formació com a neurocirurgià quan va començar a perdre pes. Va desenvolupar un dolor d'esquena insoportable i una tos que no va desaparèixer. I quan va ser ingressat a l'hospital, una TC va revelar tumors als pulmons i als ossos de Paul. Tots dos havíem atès pacients amb diagnòstics devastadors; ara era el nostre torn.

Vam viure amb la malaltia de Paul durant 22 mesos. Va escriure unes memòries sobre enfrontar-se a la mortalitat. Vaig donar a llum a la nostra filla Cady, i ens estimem a ella i els uns als altres. Vam aprendre directament a lluitar contra decisions mèdiques realment difícils. El dia que vam portar en Paul a l'hospital per última vegada va ser el dia més difícil de la meva vida. Quan al final es va girar cap a mi i em va dir: "Estic preparat", vaig saber que no era només una decisió valenta. Era el correcte. Paul no volia un ventilador i una RCP. En aquell moment, el més important per a Paul era agafar la nostra filla. Nou hores després, Paul va morir.

Sempre m'he pensat com un cuidador --la majoria dels metges ho fan-- i tenir cura de Paul va aprofundir en el que això significava. Veient-lo remodelar la seva identitat durant la seva malaltia, aprendre a presenciar i acceptar el seu dolor, parlar junts a través de les seves eleccions, aquestes experiències em van ensenyar que la resiliència no vol dir tornar a on eres abans o fingir que les coses difícils no són difícils. És tan difícil. Són coses doloroses i desordenades. Però són les coses. I vaig aprendre que quan ens apropem junts, decidim com és l'èxit.

Una de les primeres coses que em va dir Paul després del seu diagnòstic va ser: "Vull que et tornis a casar". I vaig dir, va, suposo que podem dir qualsevol cosa en veu alta.

(Rialles)

Va ser tan impactant i desgarrador... i generós, i realment reconfortant perquè era molt honest, i aquesta honestedat va resultar ser exactament el que necessitàvem. Al principi de la malaltia de Paul, vam acordar que seguiríem dient coses en veu alta. Tasques com fer un testament o completar les nostres directrius anticipades, tasques que sempre havia evitat, no eren tan descoratjadores com abans semblaven. Em vaig adonar que completar una directiva anticipada és un acte d'amor, com un vot de casament. Un pacte per cuidar algú, codificant la promesa que fins que la mort ens separi, hi seré. Si cal, parlaré per tu. Honraré els teus desitjos. Aquella paperassa es va convertir en una part tangible de la nostra història d'amor.

Com a metges, Paul i jo estàvem en una bona posició per entendre i fins i tot acceptar el seu diagnòstic. No estàvem enfadats per això, per sort, perquè havíem vist tants pacients en situacions devastadores, i sabíem que la mort forma part de la vida. Però una cosa és saber-ho; va ser una experiència molt diferent viure realment amb la tristesa i la incertesa d'una malaltia greu. S'estan fent grans avenços contra el càncer de pulmó, però sabíem que a Paul probablement li quedaven mesos o uns quants anys de vida.

Durant aquest temps, Paul va escriure sobre la seva transició de metge a pacient. Va parlar de sentir-se com si estigués de sobte en una cruïlla de camins, i de com hauria pensat que podria veure el camí, que com que va tractar tants pacients, potser podria seguir els seus passos. Però estava totalment desorientat. En lloc d'un camí, Paul va escriure: "En canvi, només vaig veure un desert blanc, buit i brillant. Com si una tempesta de sorra hagués esborrat tota familiaritat. Vaig haver d'afrontar la meva mortalitat i intentar entendre què feia que la meva vida valgués la pena, i necessitava l'ajuda del meu oncòleg per fer-ho".

Els metges que cuiden Paul em van donar un agraïment encara més profund pels meus col·legues de salut. Tenim una feina dura. Som responsables d'ajudar els pacients a tenir claredat sobre els seus pronòstics i les seves opcions de tractament, i això mai és fàcil, però és especialment difícil quan es tracta de malalties potencialment terminals com el càncer. Algunes persones no volen saber quant de temps els queda, altres sí. Sigui com sigui, mai tenim aquestes respostes. De vegades substituïm l'esperança posant èmfasi en el millor dels casos. En una enquesta de metges, el 55 per cent va dir que pintava un panorama més bo que la seva opinió honesta quan descrivia el pronòstic d'un pacient. És un instint que neix de la bondat. Però els investigadors han descobert que quan la gent entén millor els possibles resultats d'una malaltia, té menys ansietat, més capacitat de planificació i menys trauma per a les seves famílies.

Les famílies poden lluitar amb aquestes converses, però per a nosaltres també hem trobat que aquesta informació és molt útil per prendre decisions importants. Sobretot, si tenir un nadó. Uns mesos o uns quants anys significaven que Paul no era probable que la veiés créixer. Però tenia moltes possibilitats de ser-hi per al seu naixement i per al començament de la seva vida. Recordo que li vaig preguntar a Paul si pensava que haver de dir adéu a un nen faria morir encara més dolorós. I la seva resposta em va sorprendre. Va dir: "No seria fantàstic si ho fes?" I ho vam fer. No per malgrat el càncer, sinó perquè estàvem aprenent que viure plenament significa acceptar el patiment.

L'oncòleg de Paul va adaptar la seva quimioteràpia perquè pogués continuar treballant com a neurocirurgià, cosa que al principi vam pensar que era totalment impossible. Quan el càncer va avançar i Paul va passar de la cirurgia a l'escriptura, el seu metge de cures pal·liatives li va prescriure un medicament estimulant perquè pogués estar més concentrat. Van preguntar a Paul sobre les seves prioritats i les seves preocupacions. Li van preguntar quins intercanvis estava disposat a fer. Aquestes converses són la millor manera d'assegurar-vos que la vostra atenció mèdica coincideix amb els vostres valors. Paul va fer broma dient que no és com aquella xerrada d'"ocells i abelles" que tens amb els teus pares, on tots ho acabes el més aviat possible i després fingeix que no ha passat mai. Repasses la conversa a mesura que canvien les coses. Continues dient coses en veu alta. Estic eternament agraït perquè els metges de Paul van sentir que la seva feina no era intentar donar-nos respostes que no tenien, o només intentar arreglar les coses per nosaltres, sinó assessorar en Paul a través de decisions doloroses... quan el seu cos fallava però la seva voluntat de viure no.

Més tard, després de la mort de Paul, vaig rebre una dotzena de rams de flors, però només n'he enviat un... a l'oncòleg de Paul, perquè ella va recolzar els seus objectius i l'ajudava a sospesar les seves eleccions. Sabia que viure significa més que mantenir-se amb vida.

Fa unes setmanes, un pacient va entrar a la meva clínica. Una dona que pateix una malaltia crònica greu. I mentre parlàvem de la seva vida i de la seva salut, va dir: "M'encanta el meu equip de cures pal·liatives. Em van ensenyar que està bé dir 'no'". Sí, vaig pensar, és clar que sí. Però molts pacients no ho senten. Compassion and Choices va fer un estudi on van preguntar a la gent sobre les seves preferències d'atenció mèdica. I molta gent va començar les seves respostes amb les paraules "Bé, si tingués una opció..." Si tingués una opció. I quan vaig llegir aquell "si", vaig entendre millor per què una de cada quatre persones rep un tractament mèdic excessiu o no desitjat, o veu com un familiar rep un tractament mèdic excessiu o no desitjat. No és perquè els metges no ho entenguin. Ho fem. Entenem les conseqüències psicològiques reals sobre els pacients i les seves famílies. La cosa és que nosaltres també ens ocupem d'ells. La meitat de les infermeres de cures crítiques i una quarta part dels metges de l'UCI s'han plantejat deixar la feina a causa de l'angoixa per sentir que alguns dels seus pacients han proporcionat una atenció que no s'ajusta als valors de la persona. Però els metges no poden assegurar-se que es respectin els vostres desitjos fins que no saben què són.

T'agradaria tenir suport vital si oferia alguna possibilitat de vida més llarga? Et preocupa més la qualitat d'aquest temps que la quantitat? Ambdues opcions són reflexives i valentes, però per a tots nosaltres, és la nostra elecció. Això és cert al final de la vida i per a l'atenció mèdica al llarg de la nostra vida. Si estàs embarassada, vols un cribratge genètic? És correcte o no un reemplaçament de genoll? Vols fer diàlisi en una clínica o a casa? La resposta és: depèn. Quina atenció mèdica t'ajudarà a viure com vols? Espero que recordeu aquesta pregunta la propera vegada que enfronteu una decisió en la vostra atenció mèdica. Recordeu que sempre teniu una opció, i està bé dir que no a un tractament que no us convé.

Hi ha un poema de WS Merwin, només té dues frases, que recull com em sento ara. "La teva absència ha passat per un fil semblant a una agulla. Tot el que faig està cosit amb el seu color". Per a mi, aquest poema evoca el meu amor per Paul, i una nova fortalesa que va sorgir d'estimar-lo i perdre'l.

Quan Paul va dir: "Tot anirà bé", això no volia dir que poguéssim curar la seva malaltia. En canvi, vam aprendre a acceptar l'alegria i la tristesa alhora; per descobrir la bellesa i el propòsit tant malgrat com perquè tots naixem i tots morim. I per tota la tristesa i les nits sense dormir, resulta que hi ha alegria. Deixo flors a la tomba de Paul i veig el nostre fill de dos anys córrer per l'herba. Faig fogueres a la platja i veig la posta de sol amb els nostres amics. L'exercici i la meditació de mindfulness han ajudat molt. I algun dia, espero que em torni a casar.

El més important és que veig créixer la nostra filla. He pensat molt en què li diré quan sigui gran. "Cady, participar en tota la gamma d'experiències: viure i morir, amor i pèrdua, és el que podem fer. Ser humà no passa malgrat el patiment. Passa dins d'ell. Quan ens apropem al patiment junts, quan decidim no amagar-nos, les nostres vides no disminueixen, s'expandeixen".

He après que el càncer no sempre és una batalla. O si ho és, potser és una lluita per una cosa diferent del que pensàvem. La nostra feina no és lluitar contra el destí, sinó ajudar-nos mútuament. No com a soldats sinó com a pastors. Així ho fem bé, encara que no ho sigui. Dient-ho en veu alta, ajudant-se mútuament... i un vestit de goril·la tampoc no fa mal.

Gràcies.

(Aplaudiments)