Kas Padara dzīvi Par vērtu nāves priekšā?

Šajā dziļi aizkustinošajā runā Lūsija Kalaniti pārdomā dzīvi un mērķi, daloties stāstā par savu mirušo vīru Polu, jaunu neiroķirurgu, kurš pievērsās rakstniecībai pēc tam, kad viņam tika diagnosticēts vēzis. "Iesaistīšanās visā pieredzes klāstā - dzīvošana un miršana, mīlestība un zaudējums - ir tas, ko mēs varam darīt," saka Kalaniti. "Būt par cilvēku nenotiek, neskatoties uz ciešanām - tas notiek tajās." Zemāk ir pilns viņas runas atšifrējums.

Dažas dienas pēc tam, kad manam vīram Polam tika diagnosticēts plaušu vēzis IV stadijā, mēs gulējām savā gultā mājās, un Pols teica: "Viss būs labi." Un es atceros, ka atbildēju: "Jā. Mēs vienkārši vēl nezinām, ko nozīmē OK."

Mēs ar Polu bijām tikušies kā Jēlas pirmā kursa medicīnas studenti. Viņš bija gudrs un laipns un ļoti smieklīgs. Viņš mēdza glabāt gorillas uzvalku savas automašīnas bagāžniekā un teica: "Tas ir paredzēts tikai ārkārtas gadījumiem."

(Smiekli)

Es iemīlējos Polā, vērojot, kā viņš rūpējās par saviem pacientiem. Viņš kavējās sarunāties ar viņiem, cenšoties izprast slimības pieredzi, nevis tikai tās tehniskos aspektus. Vēlāk viņš man teica, ka ir iemīlējies manī, kad redzēja mani raudam par EKG sirds, kas bija pārstājusi pukstēt. Mēs to vēl nezinājām, bet pat jaunās mīlestības reibinošajās dienās mēs kopā mācījāmies, kā pieiet ciešanām.

Mēs apprecējāmies un kļuvām par ārstiem. Es strādāju par internistu, un Pols beidza neiroķirurga apmācību, kad viņš sāka zaudēt svaru. Viņam sākās mokošas muguras sāpes un klepus, kas nepārgāja. Un, kad viņš tika ievietots slimnīcā, CT skenēšana atklāja audzējus Pola plaušās un viņa kaulos. Mēs abi bijām aprūpējuši pacientus ar postošām diagnozēm; tagad bija mūsu kārta.

Ar Paula slimību nodzīvojām 22 mēnešus. Viņš uzrakstīja memuārus par saskarsmi ar mirstību. Es dzemdēju mūsu meitu Keidiju, un mēs viņu un viens otru mīlējām. Mēs tieši uzzinājām, kā cīnīties ar patiešām smagiem medicīniskiem lēmumiem. Diena, kad Polu pēdējo reizi ievedām slimnīcā, bija manas dzīves grūtākā diena. Kad viņš beigās pagriezās pret mani un teica: "Es esmu gatavs", es zināju, ka tas nebija tikai drosmīgs lēmums. Tas bija īstais. Pāvils nevēlējās ventilatoru un CPR. Tajā brīdī Polam vissvarīgākais bija turēt rokās mūsu mazo meitu. Pēc deviņām stundām Pols nomira.

Es vienmēr esmu domājis par sevi kā aprūpētāju — to dara lielākā daļa ārstu — un rūpes par Polu padziļināja to nozīmi. Vērojot viņu slimības laikā, kā viņš pārveido savu identitāti, mācoties liecināt un pieņemt savas sāpes, kopīgi runāt par savām izvēlēm — šī pieredze man iemācīja, ka noturība nenozīmē atgriezties tur, kur biji iepriekš, vai izlikties, ka grūtās lietas nav grūti. Tas ir tik grūti. Tās ir sāpīgas, netīras lietas. Bet tā ir lieta. Un es uzzināju, ka tad, kad mēs pievēršamies tam kopā, mēs izlemjam, kā izskatās panākumi.

Viena no pirmajām lietām, ko Pāvils man teica pēc diagnozes noteikšanas, bija: "Es gribu, lai tu apprecētos vēlreiz." Un man bija tā, ka, es domāju, ka mums kaut kas jāpasaka skaļi.

(Smiekli)

Tas bija tik šokējoši un sirdi plosoši... un dāsni, un patiešām mierinoši, jo tas bija tik atklāti godīgi, un šis godīgums izrādījās tieši tas, kas mums bija vajadzīgs. Pāvila slimības sākumā mēs vienojāmies, ka turpināsim runāt skaļi. Tādi uzdevumi kā testamenta sastādīšana vai mūsu iepriekšēju norādījumu izpilde — uzdevumi, no kuriem es vienmēr biju izvairījusies — nebija tik biedējoši, kā kādreiz šķita. Es sapratu, ka iepriekšējas direktīvas izpilde ir mīlestības akts — kā kāzu zvērests. Pakts par rūpēm par kādu, kurā ir kodēts solījums, ka līdz nāve mūs šķirs, es būšu klāt. Ja nepieciešams, es runāšu jūsu vietā. Es ievērošu jūsu vēlmes. Šī dokumentācija kļuva par taustāmu mūsu mīlas stāsta daļu.

Mēs kā ārsti Pāvils un es bijām labā stāvoklī, lai saprastu un pat pieņemtu viņa diagnozi. Par laimi mēs par to nedusmojāmies, jo bijām redzējuši tik daudz pacientu postošās situācijās un zinājām, ka nāve ir dzīves sastāvdaļa. Bet viena lieta ir to zināt; tā bija ļoti atšķirīga pieredze, kas faktiski dzīvoja ar nopietnas slimības skumjām un nenoteiktību. Plaušu vēža apkarošanā tiek sperti milzīgi soļi, taču mēs zinājām, ka Pāvilam, visticamāk, atlicis dzīvot no mēnešiem līdz dažiem gadiem.

Tajā laikā Pāvils rakstīja par savu pāreju no ārsta par pacientu. Viņš runāja par to, ka jūtas kā pēkšņi nonācis krustcelēs, un kā viņš būtu domājis, ka varēs redzēt ceļu, ka, tā kā viņš ārstēja tik daudz pacientu, varbūt viņš varētu sekot viņu pēdās. Bet viņš bija pilnīgi dezorientēts. Pāvils nevis ceļu, bet gan rakstīja: "Tā vietā es redzēju tikai skarbu, brīvu, mirdzošu baltu tuksnesi. It kā smilšu vētra būtu izdzēsusi visu pazīstamo. Man bija jāsaskaras ar savu mirstību un jāmēģina saprast, kas manu dzīvi padarīja dzīvot vērtu, un man bija nepieciešama onkologa palīdzība, lai to izdarītu."

Klīnicisti, kas rūpējās par Paulu, man izteica vēl dziļāku atzinību saviem kolēģiem veselības aprūpē. Mums ir grūts darbs. Mēs esam atbildīgi par to, lai palīdzētu pacientiem iegūt skaidrību par viņu prognozēm un ārstēšanas iespējām, un tas nekad nav viegli, taču tas ir īpaši grūti, ja jūs saskaraties ar potenciāli nāvējošām slimībām, piemēram, vēzi. Daži cilvēki nevēlas zināt, cik ilgi viņiem atlicis, citi to dara. Jebkurā gadījumā mums nekad nav šīs atbildes. Dažreiz mēs aizstājam cerību, uzsverot labāko scenāriju. Ārstu aptaujā 55 procenti sacīja, ka, aprakstot pacienta prognozi, viņi krāsoja rožaināku ainu nekā viņu godīgais viedoklis. Tas ir instinkts, kas dzimst no laipnības. Taču pētnieki ir atklājuši, ka tad, kad cilvēki labāk izprot slimības iespējamos iznākumus, viņiem ir mazāka trauksme, lielāka spēja plānot un mazāk traumu ģimenēm.

Ģimenes var cīnīties ar šīm sarunām, taču mēs arī atklājām, ka šī informācija ir ļoti noderīga lielu lēmumu pieņemšanā. Jo īpaši tas, vai laist pasaulē bērnu. Mēneši līdz dažiem gadiem nozīmēja, ka Pols, visticamāk, neredzēs viņu augt. Bet viņam bija labas izredzes būt tur viņas dzimšanas un viņas dzīves sākumā. Es atceros, ka jautāju Polam, vai viņš domā, ka atvadīšanās no bērna padarītu nāvi vēl sāpīgāku. Un viņa atbilde mani pārsteidza. Viņš teica: "Vai tas nebūtu lieliski, ja tā būtu?" Un mēs to izdarījām. Ne tāpēc, lai par spītu vēzim, bet tāpēc, ka mēs mācījāmies, ka dzīvot pilnvērtīgi nozīmē pieņemt ciešanas.

Pāvila onkologs pielāgoja viņam ķīmijterapiju, lai viņš varētu turpināt strādāt par neiroķirurgu, ko sākotnēji uzskatījām par pilnīgi neiespējamu. Kad vēzis progresēja un Pols pārgāja no operācijas uz rakstīšanu, viņa paliatīvās aprūpes ārsts izrakstīja stimulējošus medikamentus, lai viņš varētu būt koncentrētāks. Viņi jautāja Pāvilam par viņa prioritātēm un rūpēm. Viņi viņam jautāja, kādus kompromisus viņš būtu gatavs veikt. Šīs sarunas ir labākais veids, kā nodrošināt, ka jūsu veselības aprūpe atbilst jūsu vērtībām. Pols jokoja, ka tas nav tā, ka "putni un bites" sarunājaties ar saviem vecākiem, kad jūs visi pēc iespējas ātrāk tiekat galā un pēc tam izliekaties, ka tas nekad nav noticis. Kad lietas mainās, jūs atkārtoti apmeklējat sarunu. Tu turpini teikt lietas skaļi. Es esmu mūžīgi pateicīgs, jo Pāvila ārsti uzskatīja, ka viņu darbs nav mēģināt sniegt mums atbildes, kuru viņiem nebija, vai tikai mēģināt atrisināt lietas mūsu vietā, bet gan sniegt padomu Pāvilam, veicot sāpīgas izvēles... kad viņa ķermenis cieta neveiksmi, bet viņa vēlme dzīvot nebija.

Vēlāk, pēc Pola nāves, es saņēmu duci ziedu pušķu, bet tikai vienu nosūtīju... Paula onkoloģei, jo viņa atbalstīja viņa mērķus un palīdzēja viņam izsvērt izvēli. Viņa zināja, ka dzīvot nozīmē vairāk nekā tikai palikt dzīvam.

Pirms dažām nedēļām manā klīnikā ieradās pacients. Sieviete, kas cieš no nopietnas hroniskas slimības. Un, kamēr mēs runājām par viņas dzīvi un viņas veselības aprūpi, viņa teica: "Es mīlu savu paliatīvās aprūpes komandu. Viņi man iemācīja, ka ir pareizi teikt "nē". Jā, es domāju, protams, ka tā ir. Bet daudzi pacienti to nejūt. Compassion and Choices veica pētījumu, kurā viņi jautāja cilvēkiem par viņu veselības aprūpes izvēli. Un daudzi cilvēki sāka savas atbildes ar vārdiem "Nu, ja man būtu izvēle..." Ja man būtu izvēle. Un, kad es izlasīju šo "ja", es labāk sapratu, kāpēc katrs ceturtais cilvēks saņem pārmērīgu vai nevēlamu medicīnisko aprūpi vai skatās, ka ģimenes loceklis saņem pārmērīgu vai nevēlamu medicīnisko aprūpi. Tas nav tāpēc, ka ārsti to nesaprot. Mēs to darām. Mēs saprotam patiesās psiholoģiskās sekas pacientiem un viņu ģimenēm. Lietas ir tādas, ka mēs ar tām arī nodarbojamies. Puse kritiskās aprūpes medmāsu un ceturtā daļa intensīvās terapijas ārstu ir apsvērušas iespēju pamest darbu, jo ir satrauktas, ka dažiem pacientiem viņi ir snieguši aprūpi, kas neatbilst personas vērtībām. Bet ārsti nevar pārliecināties, ka jūsu vēlmes tiek ievērotas, kamēr viņi nezina, kas tās ir.

Vai jūs vēlētos saņemt dzīvības atbalstu, ja tas piedāvātu iespēju dzīvot ilgāk? Vai jūs visvairāk uztrauc tā laika kvalitāte, nevis kvantitāte? Abas šīs izvēles ir pārdomātas un drosmīgas, taču tā ir mūsu visu izvēle. Tas attiecas uz dzīves beigām un medicīnisko aprūpi mūsu dzīves laikā. Ja esat grūtniece, vai vēlaties veikt ģenētisko skrīningu? Vai ceļa nomaiņa ir pareiza vai nē? Vai vēlaties veikt dialīzi klīnikā vai mājās? Atbilde ir: tas ir atkarīgs. Kāda medicīniskā aprūpe palīdzēs jums dzīvot tā, kā vēlaties? Es ceru, ka atcerēsities šo jautājumu, kad nākamreiz saskarsities ar lēmumu savā veselības aprūpē. Atcerieties, ka jums vienmēr ir izvēle, un ir pareizi teikt nē ārstēšanai, kas jums nav piemērota.

Ir WS Merwin dzejolis — tas ir tikai divus teikumus garš —, kas atspoguļo to, kā es tagad jūtos. "Jūsu prombūtne ir izgājusi cauri mīkstam pavedienam caur adatu. Viss, ko es daru, ir sašūts ar tās krāsu." Man šis dzejolis izraisa manu mīlestību pret Pāvilu un jaunu stingrību, kas radās, viņu mīlot un pazaudējot.

Kad Pāvils teica: "Viss būs labi", tas nenozīmēja, ka mēs varētu izārstēt viņa slimību. Tā vietā mēs iemācījāmies vienlaikus pieņemt gan prieku, gan skumjas; lai atklātu skaistumu un mērķi gan par spīti, gan tāpēc, ka mēs visi esam dzimuši un visi mirstam. Un par visām skumjām un negulētajām naktīm, izrādās, ir prieks. Es atstāju ziedus uz Paula kapa un skatos, kā mūsu divgadnieks skraida pa zāli. Es pludmalē taisu ugunskurus un kopā ar draugiem skatos saulrietu. Vingrinājumi un apzinātības meditācija ir daudz palīdzējuši. Un es ceru, ka kādu dienu es atkal apprecēšos.

Pats galvenais, es varu vērot mūsu meitas augšanu. Esmu daudz domājusi par to, ko es viņai teikšu, kad viņa būs vecāka. "Cady, iesaistoties visā pieredzes klāstā - dzīvošanā un miršanā, mīlestībā un zaudējumos - ir tas, ko mēs darām. Būt par cilvēkiem nenotiek, neskatoties uz ciešanām. Tas notiek to iekšienē. Kad ciešam pietuvojamies kopā, kad izvēlamies no tām neslēpties, mūsu dzīve nesamazinās, tās paplašinās."

Esmu iemācījies, ka vēzis ne vienmēr ir cīņa. Vai arī, ja tā ir, varbūt tā ir cīņa par kaut ko citu, nekā mēs domājām. Mūsu uzdevums nav cīnīties ar likteni, bet gan palīdzēt viens otram. Nevis kā karavīri, bet gan kā gani. Tādā veidā mēs to darām labi, pat ja tā nav. Izrunājot to skaļi, palīdzot viens otram... un arī gorillas uzvalks nekad nenāk par ļaunu.

Paldies.

(Aplausi)