मृत्यु के सम्मुख जीवन जीने को क्या सार्थक बनाता है?

इस बेहद मार्मिक बातचीत में, लूसी कलानिथी जीवन और उद्देश्य पर विचार करती हैं, अपने दिवंगत पति पॉल की कहानी साझा करती हैं, जो एक युवा न्यूरोसर्जन थे, जिन्होंने अपने कैंसर के अंतिम चरण के निदान के बाद लेखन की ओर रुख किया। कलानिथी कहती हैं, "हम अनुभव की पूरी श्रृंखला में शामिल होते हैं - जीना और मरना, प्यार और नुकसान - यही वह है जो हमें करना है।" "इंसान होना दुख के बावजूद नहीं होता - यह दुख के भीतर होता है।" नीचे उनकी बातचीत की पूरी प्रतिलिपि दी गई है।

मेरे पति पॉल को स्टेज IV फेफड़ों के कैंसर का पता चलने के कुछ दिनों बाद, हम घर पर अपने बिस्तर पर लेटे हुए थे, और पॉल ने कहा, "सब ठीक हो जाएगा।" और मुझे याद है कि मैंने जवाब दिया, "हाँ। हम अभी तक नहीं जानते कि ठीक का क्या मतलब है।"

पॉल और मेरी मुलाक़ात येल में प्रथम वर्ष के मेडिकल छात्र के रूप में हुई थी। वह होशियार, दयालु और बेहद मज़ेदार था। वह अपनी कार की डिक्की में एक गोरिल्ला सूट रखता था और कहता था, "यह सिर्फ़ आपातकालीन स्थिति के लिए है।"

(हँसी)

पॉल को अपने मरीजों की देखभाल करते देखकर मुझे उनसे प्यार हो गया। वह देर रात तक उनके साथ बातें करता रहा, बीमारी के अनुभव को समझने की कोशिश करता रहा, न कि सिर्फ़ उसकी तकनीकी बातों को। बाद में उसने मुझे बताया कि जब उसने मुझे धड़कना बंद हो चुके दिल के ईकेजी पर रोते देखा तो उसे मुझसे प्यार हो गया। हमें अभी तक यह पता नहीं था, लेकिन युवावस्था के दिनों में भी, हम सीख रहे थे कि दुख को एक साथ कैसे सहना है।

हमने शादी कर ली और डॉक्टर बन गए। मैं एक इंटर्निस्ट के रूप में काम कर रही थी और पॉल एक न्यूरोसर्जन के रूप में अपना प्रशिक्षण पूरा कर रहा था जब उसने अपना वजन कम करना शुरू किया। उसे पीठ में बहुत दर्द हुआ और खांसी होने लगी जो ठीक नहीं हो रही थी। और जब उसे अस्पताल में भर्ती कराया गया, तो सीटी स्कैन से पता चला कि पॉल के फेफड़ों और हड्डियों में ट्यूमर है। हम दोनों ने ही भयानक निदान वाले रोगियों की देखभाल की थी; अब हमारी बारी थी।

हम 22 महीने तक पॉल की बीमारी के साथ रहे। उन्होंने मृत्यु का सामना करने के बारे में एक संस्मरण लिखा। मैंने अपनी बेटी कैडी को जन्म दिया, और हम उससे और एक-दूसरे से प्यार करते थे। हमने सीधे तौर पर सीखा कि वास्तव में कठिन चिकित्सा निर्णयों से कैसे जूझना है। जिस दिन हम पॉल को आखिरी बार अस्पताल ले गए, वह मेरे जीवन का सबसे कठिन दिन था। जब वह अंत में मेरी ओर मुड़ा और कहा, "मैं तैयार हूं," तो मुझे पता था कि यह सिर्फ एक साहसी निर्णय नहीं था। यह सही था। पॉल को वेंटिलेटर और सीपीआर नहीं चाहिए था। उस पल में, पॉल के लिए सबसे महत्वपूर्ण बात हमारी बेटी को गोद में लेना था। नौ घंटे बाद, पॉल की मृत्यु हो गई।

मैंने हमेशा खुद को एक देखभालकर्ता के रूप में सोचा है - अधिकांश चिकित्सक ऐसा ही सोचते हैं - और पॉल की देखभाल करने से मुझे यह और भी गहरा लगा कि इसका क्या मतलब है। उसे अपनी बीमारी के दौरान अपनी पहचान को फिर से आकार देते हुए देखना, उसके दर्द को देखना और स्वीकार करना सीखना, उसके विकल्पों के बारे में एक साथ बात करना - इन अनुभवों ने मुझे सिखाया कि लचीलापन का मतलब यह नहीं है कि आप पहले की तरह वापस आ जाएं, या यह दिखावा करें कि कठिन चीजें कठिन नहीं हैं। यह बहुत कठिन है। यह दर्दनाक, गन्दा काम है। लेकिन यह काम है। और मैंने सीखा कि जब हम एक साथ मिलकर काम करते हैं, तो हम तय करते हैं कि सफलता कैसी दिखती है।

पॉल ने अपने निदान के बाद मुझसे जो पहली बात कही, वह थी, "मैं चाहता हूं कि तुम दोबारा शादी कर लो।" और मैंने सोचा, वाह, शायद अब हम कुछ भी खुलकर कह सकते हैं।

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यह बहुत चौंकाने वाला और दिल तोड़ने वाला था ... और उदार, और वास्तव में सांत्वना देने वाला क्योंकि यह बहुत ही ईमानदार था, और यह ईमानदारी बिल्कुल वैसी ही निकली जिसकी हमें ज़रूरत थी। पॉल की बीमारी की शुरुआत में, हम सहमत हुए कि हम बस बातें ज़ोर से कहते रहेंगे। वसीयत बनाने या हमारे अग्रिम निर्देशों को पूरा करने जैसे कार्य - ऐसे कार्य जिन्हें मैं हमेशा टालता रहा था - अब उतने कठिन नहीं थे जितने पहले लगते थे। मुझे एहसास हुआ कि अग्रिम निर्देश पूरा करना प्रेम का कार्य है - शादी की शपथ की तरह। किसी की देखभाल करने का एक समझौता, इस वादे को संहिताबद्ध करना कि जब तक मृत्यु हमें अलग न कर दे, मैं वहाँ रहूँगा। अगर ज़रूरत पड़ी, तो मैं आपकी ओर से बोलूँगा। मैं आपकी इच्छाओं का सम्मान करूँगा। वह कागजी कार्रवाई हमारी प्रेम कहानी का एक ठोस हिस्सा बन गई।

चिकित्सक के रूप में, पॉल और मैं उनके निदान को समझने और स्वीकार करने की अच्छी स्थिति में थे। सौभाग्य से, हम इस बारे में नाराज़ नहीं थे, क्योंकि हमने विनाशकारी परिस्थितियों में बहुत से रोगियों को देखा था, और हम जानते थे कि मृत्यु जीवन का एक हिस्सा है। लेकिन यह जानना एक बात है; वास्तव में एक गंभीर बीमारी की उदासी और अनिश्चितता के साथ जीना एक बहुत ही अलग अनुभव था। फेफड़ों के कैंसर के खिलाफ़ बड़ी प्रगति की जा रही है, लेकिन हम जानते थे कि पॉल के पास जीने के लिए शायद कुछ महीने या कुछ साल बचे हैं।

उस दौरान, पॉल ने डॉक्टर से मरीज बनने के अपने बदलाव के बारे में लिखा। उन्होंने बताया कि उन्हें ऐसा महसूस हुआ कि वे अचानक एक चौराहे पर आ गए हैं, और कैसे उन्होंने सोचा होगा कि वे रास्ता देख पाएंगे, कि चूंकि उन्होंने इतने सारे मरीजों का इलाज किया है, इसलिए शायद वे उनके नक्शेकदम पर चल सकें। लेकिन वे पूरी तरह से भ्रमित थे। पॉल ने लिखा, "एक रास्ता होने के बजाय, मैंने केवल एक कठोर, खाली, चमकता हुआ सफेद रेगिस्तान देखा। मानो रेत के तूफ़ान ने सारी परिचितता मिटा दी हो। मुझे अपनी मृत्यु का सामना करना था और यह समझने की कोशिश करनी थी कि मेरे जीवन को जीने लायक क्या बनाता है, और ऐसा करने के लिए मुझे अपने ऑन्कोलॉजिस्ट की मदद की ज़रूरत थी।"

पॉल की देखभाल करने वाले चिकित्सकों ने मुझे स्वास्थ्य सेवा में अपने सहकर्मियों के लिए और भी गहरी सराहना दी। हमारा काम कठिन है। हम रोगियों को उनके निदान और उनके उपचार विकल्पों के बारे में स्पष्टता प्रदान करने के लिए जिम्मेदार हैं, और यह कभी भी आसान नहीं होता है, लेकिन यह तब और भी कठिन हो जाता है जब आप कैंसर जैसी संभावित घातक बीमारियों से निपट रहे हों। कुछ लोग यह जानना नहीं चाहते कि उनके पास कितना समय बचा है, जबकि अन्य जानना चाहते हैं। किसी भी तरह से, हमारे पास कभी भी वे उत्तर नहीं होते हैं। कभी-कभी हम सबसे अच्छी स्थिति पर जोर देकर आशा को प्रतिस्थापित करते हैं। चिकित्सकों के एक सर्वेक्षण में, 55 प्रतिशत ने कहा कि उन्होंने रोगी के निदान का वर्णन करते समय अपनी ईमानदार राय की तुलना में एक बेहतर तस्वीर पेश की। यह दयालुता से पैदा हुई एक सहज प्रवृत्ति है। लेकिन शोधकर्ताओं ने पाया है कि जब लोग किसी बीमारी के संभावित परिणामों को बेहतर ढंग से समझते हैं, तो उनमें चिंता कम होती है, योजना बनाने की क्षमता अधिक होती है और उनके परिवारों के लिए कम आघात होता है।

परिवारों को उन वार्तालापों से जूझना पड़ सकता है, लेकिन हमारे लिए, हमने पाया कि यह जानकारी बड़े निर्णयों में भी बहुत मददगार है। सबसे खास बात यह है कि बच्चा पैदा करना है या नहीं। कुछ महीनों या कुछ सालों तक पॉल के लिए उसे बड़ा होते देखना संभव नहीं था। लेकिन उसके जन्म और उसके जीवन की शुरुआत के लिए उसके पास मौजूद रहने का अच्छा मौका था। मुझे याद है कि मैंने पॉल से पूछा था कि क्या उसे लगता है कि बच्चे को अलविदा कहना मरने को और भी दर्दनाक बना देगा। और उसके जवाब ने मुझे चौंका दिया। उसने कहा, "क्या यह बहुत अच्छा नहीं होगा अगर ऐसा होता?" और हमने ऐसा किया। कैंसर से परेशान होने के लिए नहीं, बल्कि इसलिए क्योंकि हम सीख रहे थे कि पूरी तरह से जीने का मतलब है दुख को स्वीकार करना।

पॉल के ऑन्कोलॉजिस्ट ने उनकी कीमो को इस तरह से तैयार किया कि वे न्यूरोसर्जन के रूप में काम करना जारी रख सकें, जिसे शुरू में हमने पूरी तरह से असंभव समझा था। जब कैंसर बढ़ गया और पॉल ने सर्जरी से लेखन की ओर रुख किया, तो उनके उपशामक देखभाल चिकित्सक ने उन्हें एक उत्तेजक दवा दी ताकि वे अधिक ध्यान केंद्रित कर सकें। उन्होंने पॉल से उनकी प्राथमिकताओं और उनकी चिंताओं के बारे में पूछा। उन्होंने उनसे पूछा कि वे क्या समझौता करने को तैयार हैं। ये बातचीत यह सुनिश्चित करने का सबसे अच्छा तरीका है कि आपकी स्वास्थ्य देखभाल आपके मूल्यों से मेल खाती है। पॉल ने मज़ाक में कहा कि यह आपके माता-पिता के साथ होने वाली "पक्षियों और मधुमक्खियों" की बातचीत की तरह नहीं है, जहाँ आप सभी इसे जितनी जल्दी हो सके खत्म कर देते हैं, और फिर दिखावा करते हैं कि ऐसा कभी हुआ ही नहीं। जब चीजें बदलती हैं तो आप बातचीत को फिर से दोहराते हैं। आप ज़ोर से बातें करते रहते हैं। मैं हमेशा आभारी हूँ क्योंकि पॉल के चिकित्सकों ने महसूस किया कि उनका काम हमें ऐसे उत्तर देने की कोशिश करना नहीं था जो उनके पास नहीं थे, या केवल हमारे लिए चीजों को ठीक करने की कोशिश करना था, बल्कि पॉल को दर्दनाक विकल्पों के माध्यम से परामर्श देना था ... जब उसका शरीर कमज़ोर हो रहा था लेकिन जीने की उसकी इच्छा नहीं थी।

बाद में, पॉल की मृत्यु के बाद, मुझे फूलों के एक दर्जन गुलदस्ते मिले, लेकिन मैंने सिर्फ़ एक भेजा ... पॉल के ऑन्कोलॉजिस्ट के पास, क्योंकि वह उसके लक्ष्यों का समर्थन करती थी और उसने उसे अपने विकल्पों पर विचार करने में मदद की थी। वह जानती थी कि जीने का मतलब सिर्फ़ ज़िंदा रहने से कहीं ज़्यादा है।

कुछ हफ़्ते पहले, एक मरीज़ मेरे क्लिनिक में आई। एक महिला जो एक गंभीर पुरानी बीमारी से जूझ रही थी। और जब हम उसके जीवन और उसकी स्वास्थ्य सेवा के बारे में बात कर रहे थे, तो उसने कहा, "मुझे अपनी उपशामक देखभाल टीम बहुत पसंद है। उन्होंने मुझे सिखाया कि 'नहीं' कहना ठीक है।" हाँ, मैंने सोचा, बेशक यह ठीक है। लेकिन कई मरीज़ ऐसा महसूस नहीं करते। करुणा और विकल्प ने एक अध्ययन किया जहाँ उन्होंने लोगों से उनकी स्वास्थ्य देखभाल प्राथमिकताओं के बारे में पूछा। और बहुत से लोगों ने अपने उत्तरों की शुरुआत "अच्छा, अगर मेरे पास कोई विकल्प होता ..." शब्दों से की, अगर मेरे पास कोई विकल्प होता। और जब मैंने वह "अगर" पढ़ा, तो मुझे बेहतर समझ में आया कि क्यों चार में से एक व्यक्ति अत्यधिक या अवांछित चिकित्सा उपचार प्राप्त करता है, या अपने परिवार के सदस्य को अत्यधिक या अवांछित चिकित्सा उपचार प्राप्त करते हुए देखता है। ऐसा इसलिए नहीं है क्योंकि डॉक्टर इसे नहीं समझते। हम समझते हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों पर वास्तविक मनोवैज्ञानिक परिणामों को समझते हैं। बात यह है कि हम भी उनसे निपटते हैं। क्रिटिकल केयर नर्सों में से आधे और आईसीयू डॉक्टरों में से एक चौथाई ने अपनी नौकरी छोड़ने पर विचार किया है क्योंकि उन्हें लगा कि उनके कुछ रोगियों के लिए, उन्होंने ऐसी देखभाल की है जो उस व्यक्ति के मूल्यों के अनुरूप नहीं थी। लेकिन डॉक्टर तब तक यह सुनिश्चित नहीं कर सकते कि आपकी इच्छाओं का सम्मान किया जाए जब तक कि उन्हें पता न हो कि वे क्या हैं।

अगर आपको लंबे समय तक जीने का मौका मिले तो क्या आप लाइफ सपोर्ट पर रहना चाहेंगे? क्या आप उस समय की गुणवत्ता के बारे में चिंतित हैं, न कि मात्रा के बारे में? ये दोनों ही विकल्प सोच-समझकर लिए गए और साहसी हैं, लेकिन हम सभी के लिए, यह हमारा अपना विकल्प है। यह जीवन के अंत में और हमारे पूरे जीवन में चिकित्सा देखभाल के लिए सच है। अगर आप गर्भवती हैं, तो क्या आप आनुवंशिक जांच करवाना चाहती हैं? घुटने का प्रतिस्थापन सही है या नहीं? क्या आप क्लिनिक में या घर पर डायलिसिस करवाना चाहती हैं? जवाब है: यह निर्भर करता है। कौन सी चिकित्सा देखभाल आपको उस तरह जीने में मदद करेगी जैसा आप जीना चाहते हैं? मुझे उम्मीद है कि अगली बार जब आप अपने स्वास्थ्य सेवा में कोई निर्णय लेंगे तो आपको यह सवाल याद होगा। याद रखें कि आपके पास हमेशा एक विकल्प होता है, और आपके लिए सही न होने वाले उपचार को न कहना ठीक है।

डब्लू.एस. मेरविन की एक कविता है -- यह सिर्फ़ दो वाक्यों की है -- जो बताती है कि मैं अभी कैसा महसूस कर रहा हूँ। "तुम्हारी अनुपस्थिति मेरे भीतर से ऐसे गुज़री है जैसे सुई में धागा। मैं जो कुछ भी करता हूँ, वह उसके रंग से सिला हुआ है।" मेरे लिए वह कविता पॉल के प्रति मेरे प्यार और उससे प्यार करने और उसे खोने से मिली नई दृढ़ता को जगाती है।

जब पॉल ने कहा, "सब ठीक हो जाएगा," तो इसका मतलब यह नहीं था कि हम उसकी बीमारी को ठीक कर सकते हैं। इसके बजाय, हमने एक ही समय में खुशी और उदासी दोनों को स्वीकार करना सीखा; सुंदरता और उद्देश्य को उजागर करना, भले ही हम सभी जन्म लेते हैं और मरते हैं। और सभी दुखों और रातों की नींद हराम करने के बावजूद, यह पता चलता है कि खुशी है। मैं पॉल की कब्र पर फूल चढ़ाता हूँ और अपने दो साल के बच्चे को घास पर दौड़ते हुए देखता हूँ। मैं समुद्र तट पर अलाव जलाता हूँ और अपने दोस्तों के साथ सूर्यास्त देखता हूँ। व्यायाम और माइंडफुलनेस मेडिटेशन ने बहुत मदद की है। और किसी दिन, मुझे उम्मीद है कि मैं दोबारा शादी कर लूँगा।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि मुझे अपनी बेटी को बढ़ते हुए देखने का मौका मिला। मैंने इस बारे में बहुत सोचा है कि जब वह बड़ी होगी तो मैं उससे क्या कहूंगी। "कैडी, अनुभव की पूरी श्रृंखला में शामिल होना -- जीना और मरना, प्यार और नुकसान -- यही वह है जो हमें करना है। इंसान होना दुख के बावजूद नहीं होता। यह दुख के भीतर होता है। जब हम दुख का सामना एक साथ करते हैं, जब हम उससे छिपना नहीं चुनते, तो हमारा जीवन कम नहीं होता, बल्कि बढ़ता है।"

मैंने सीखा है कि कैंसर हमेशा एक लड़ाई नहीं होती। या अगर ऐसा है, तो शायद यह हमारी सोच से अलग किसी चीज़ के लिए लड़ाई है। हमारा काम भाग्य से लड़ना नहीं है, बल्कि एक-दूसरे की मदद करना है। सैनिकों के रूप में नहीं बल्कि चरवाहों के रूप में। इसी तरह हम इसे ठीक करते हैं, तब भी जब यह ठीक न हो। इसे ज़ोर से कहकर, एक-दूसरे की मदद करके ... और गोरिल्ला सूट कभी भी नुकसान नहीं पहुँचाता है।

धन्यवाद।

(तालियाँ)