Apa Yang Membuatkan Hidup Berbaloi Menjalani Kematian?

Dalam ceramah yang sangat mengharukan ini, Lucy Kalanithi merenung kehidupan dan tujuan, berkongsi kisah mendiang suaminya, Paul, seorang pakar bedah saraf muda yang beralih kepada menulis selepas diagnosis kanser terminalnya. "Melibatkan diri dalam rangkaian penuh pengalaman -- hidup dan mati, cinta dan kehilangan -- adalah perkara yang boleh kita lakukan," kata Kalanithi. "Menjadi manusia tidak berlaku walaupun menderita -- ia berlaku di dalamnya." Di bawah ialah transkrip penuh ceramah beliau.

Beberapa hari selepas suami saya Paul disahkan menghidap kanser paru-paru tahap IV, kami berbaring di katil kami di rumah, dan Paul berkata, "Ia akan baik-baik saja." Dan saya masih ingat untuk menjawab, "Ya. Kami hanya tidak tahu apa maksud OK lagi."

Paul dan saya telah bertemu sebagai pelajar perubatan tahun pertama di Yale. Dia pintar dan baik dan sangat kelakar. Dia pernah menyimpan sut gorila di dalam bagasi keretanya, dan dia akan berkata, "Ia untuk kecemasan sahaja."

(Ketawa)

Saya jatuh cinta dengan Paul ketika saya melihat penjagaan yang dia ambil dengan pesakitnya. Dia tinggal lewat bercakap dengan mereka, berusaha untuk memahami pengalaman penyakit dan bukan hanya teknikalnya. Dia kemudian memberitahu saya dia jatuh cinta dengan saya apabila dia melihat saya menangis kerana EKG jantung yang telah berhenti berdegup. Kami belum mengetahuinya, tetapi walaupun pada zaman cinta muda yang memabukkan, kami belajar bagaimana untuk mendekati penderitaan bersama-sama.

Kami berkahwin dan menjadi doktor. Saya bekerja sebagai internis dan Paul sedang menamatkan latihannya sebagai pakar bedah saraf apabila dia mula menurunkan berat badan. Dia mengalami sakit belakang yang sangat teruk dan batuk yang tidak akan hilang. Dan apabila dia dimasukkan ke hospital, imbasan CT mendedahkan tumor dalam paru-paru dan tulang Paul. Kami berdua telah menjaga pesakit dengan diagnosis yang memusnahkan; kini giliran kami.

Kami hidup dengan penyakit Paul selama 22 bulan. Dia menulis memoir tentang menghadapi kematian. Saya melahirkan anak perempuan kami Cady, dan kami menyayangi dia dan satu sama lain. Kami belajar secara langsung bagaimana untuk berjuang melalui keputusan perubatan yang sangat sukar. Hari kami membawa Paul ke hospital untuk kali terakhir adalah hari paling sukar dalam hidup saya. Apabila dia berpaling kepada saya pada penghujung dan berkata, "Saya bersedia," saya tahu itu bukan sekadar keputusan yang berani. Ia adalah yang betul. Paul tidak mahu ventilator dan CPR. Pada masa itu, perkara yang paling penting bagi Paul ialah memegang bayi perempuan kami. Sembilan jam kemudian, Paul meninggal dunia.

Saya selalu menganggap diri saya sebagai penjaga -- kebanyakan pakar perubatan melakukannya -- dan menjaga Paul memperdalam maksudnya. Melihat dia membentuk semula identitinya semasa sakit, belajar untuk menyaksikan dan menerima kesakitannya, bercakap bersama-sama melalui pilihannya -- pengalaman itu mengajar saya bahawa daya tahan tidak bermakna bangkit kembali ke tempat anda sebelum ini, atau berpura-pura bahawa perkara yang sukar itu tidak sukar. Ia sangat sukar. Ia menyakitkan, perkara yang tidak kemas. Tetapi ia adalah barangan. Dan saya belajar bahawa apabila kita menghampirinya bersama-sama, kita boleh memutuskan bagaimana kejayaan itu.

Salah satu perkara pertama yang Paul katakan kepada saya selepas diagnosisnya ialah, "Saya mahu awak berkahwin semula." Dan saya seperti, whoa, saya rasa kita boleh mengatakan apa-apa dengan lantang.

(Ketawa)

Ia sangat mengejutkan dan menyayat hati ... dan murah hati, dan sangat menghiburkan kerana ia sangat jujur, dan kejujuran itu ternyata betul-betul apa yang kami perlukan. Pada awal penyakit Paul, kami bersetuju bahawa kami akan terus bercakap dengan lantang. Tugas seperti membuat wasiat, atau melengkapkan arahan awal kami -- tugasan yang selalu saya elakkan -- tidaklah begitu menggerunkan seperti yang pernah dilihat. Saya menyedari bahawa melengkapkan arahan awal adalah tindakan cinta -- seperti ikrar perkahwinan. Perjanjian untuk menjaga seseorang, menyusun janji bahawa sehingga maut memisahkan kita, saya akan berada di sana. Jika perlu, saya akan bercakap untuk anda. Saya akan menghormati kehendak anda. Kertas kerja itu menjadi sebahagian daripada kisah cinta kami.

Sebagai doktor, Paul dan saya berada dalam kedudukan yang baik untuk memahami dan menerima diagnosisnya. Kami tidak marah mengenainya, mujurlah, kerana kami telah melihat begitu ramai pesakit dalam situasi yang dahsyat, dan kami tahu bahawa kematian adalah sebahagian daripada kehidupan. Tetapi satu perkara yang perlu diketahui; ia adalah pengalaman yang sangat berbeza untuk benar-benar hidup dengan kesedihan dan ketidakpastian penyakit serius. Langkah besar sedang dibuat untuk menentang kanser paru-paru, tetapi kami tahu bahawa Paul mungkin mempunyai beberapa bulan hingga beberapa tahun lagi untuk hidup.

Pada masa itu, Paul menulis tentang peralihannya daripada doktor kepada pesakit. Dia bercakap tentang perasaan seperti dia tiba-tiba berada di persimpangan jalan, dan bagaimana dia fikir dia akan dapat melihat laluan itu, kerana dia merawat begitu ramai pesakit, mungkin dia boleh mengikut jejak mereka. Tetapi dia benar-benar keliru. Daripada laluan, Paul menulis, "Sebaliknya saya melihat hanya padang pasir putih yang keras, kosong dan berkilauan. Seolah-olah ribut pasir telah memadamkan semua kebiasaan. Saya terpaksa menghadapi kematian saya dan cuba memahami apa yang menjadikan hidup saya bernilai hidup, dan saya memerlukan bantuan pakar onkologi saya untuk berbuat demikian."

Para doktor yang menjaga Paul memberi saya penghargaan yang lebih mendalam untuk rakan sekerja saya dalam penjagaan kesihatan. Kami mempunyai kerja yang sukar. Kami bertanggungjawab untuk membantu pesakit mendapat kejelasan tentang prognosis mereka dan pilihan rawatan mereka, dan itu tidak pernah mudah, tetapi ia amat sukar apabila anda berhadapan dengan penyakit yang berpotensi mematikan seperti kanser. Sesetengah orang tidak mahu tahu berapa lama mereka telah pergi, yang lain tahu. Walau apa pun, kami tidak pernah mempunyai jawapan itu. Kadangkala kita menggantikan harapan dengan menekankan senario terbaik. Dalam tinjauan doktor, 55 peratus berkata mereka melukis gambaran yang lebih cerah daripada pendapat jujur ​​mereka apabila menerangkan prognosis pesakit. Ia adalah naluri yang lahir daripada kebaikan. Tetapi penyelidik mendapati bahawa apabila orang lebih memahami kemungkinan akibat penyakit, mereka mempunyai kurang kebimbangan, keupayaan yang lebih besar untuk merancang dan kurang trauma untuk keluarga mereka.

Keluarga boleh bergelut dengan perbualan itu, tetapi bagi kami, kami juga mendapati maklumat itu sangat membantu dengan keputusan yang besar. Paling ketara, sama ada untuk mempunyai bayi. Beberapa bulan hingga beberapa tahun bermakna Paul tidak mungkin melihatnya membesar. Tetapi dia mempunyai peluang yang baik untuk berada di sana untuk kelahirannya dan untuk permulaan hidupnya. Saya masih ingat bertanya kepada Paul sama ada dia fikir mengucapkan selamat tinggal kepada seorang kanak-kanak akan membuat kematian lebih menyakitkan. Dan jawapannya mengejutkan saya. Dia berkata, "Bukankah lebih baik jika ia berlaku?" Dan kami melakukannya. Bukan kerana kanser, tetapi kerana kami belajar bahawa hidup sepenuhnya bermakna menerima penderitaan.

Pakar onkologi Paul menyesuaikan kemonya supaya dia boleh terus bekerja sebagai pakar bedah saraf, yang pada mulanya kami fikir adalah mustahil. Apabila kanser itu berkembang dan Paul beralih daripada pembedahan kepada menulis, doktor penjagaan paliatifnya menetapkan ubat perangsang supaya dia boleh lebih fokus. Mereka bertanya kepada Paul tentang keutamaan dan kebimbangannya. Mereka bertanya kepadanya apakah pertukaran yang dia sanggup lakukan. Perbualan tersebut adalah cara terbaik untuk memastikan penjagaan kesihatan anda sepadan dengan nilai anda. Paul bergurau bahawa ia bukan seperti perbualan "burung dan lebah" yang anda lakukan dengan ibu bapa anda, di mana anda semua menyelesaikannya secepat mungkin, dan kemudian berpura-pura ia tidak pernah berlaku. Anda melawat semula perbualan apabila keadaan berubah. Anda terus bercakap dengan kuat. Saya sentiasa bersyukur kerana doktor Paul merasakan bahawa tugas mereka bukan untuk cuba memberikan jawapan yang mereka tidak miliki, atau hanya untuk cuba memperbaiki keadaan untuk kami, tetapi untuk menasihati Paul melalui pilihan yang menyakitkan ... apabila tubuhnya gagal tetapi kehendaknya untuk hidup tidak.

Kemudian, selepas Paul meninggal dunia, saya menerima sedozen sejambak bunga, tetapi saya menghantar hanya satu ... kepada pakar onkologi Paul, kerana dia menyokong matlamatnya dan dia membantunya menimbang pilihannya. Dia tahu bahawa hidup bermakna lebih daripada sekadar kekal hidup.

Beberapa minggu lepas, seorang pesakit datang ke klinik saya. Seorang wanita yang berhadapan dengan penyakit kronik yang serius. Dan semasa kami bercakap tentang kehidupannya dan penjagaan kesihatannya, dia berkata, "Saya suka pasukan penjagaan paliatif saya. Mereka mengajar saya bahawa tidak mengapa untuk mengatakan 'tidak'." Ya, saya fikir, sudah tentu ia. Tetapi ramai pesakit tidak merasakannya. Compassion and Choices melakukan kajian di mana mereka bertanya kepada orang ramai tentang pilihan penjagaan kesihatan mereka. Dan ramai orang memulakan jawapan mereka dengan kata-kata "Nah, jika saya mempunyai pilihan ..." Jika saya mempunyai pilihan. Dan apabila saya membaca "jika," saya lebih memahami mengapa satu daripada empat orang menerima rawatan perubatan yang berlebihan atau tidak diingini, atau melihat ahli keluarga menerima rawatan perubatan yang berlebihan atau tidak diingini. Bukan sebab doktor tak faham. kita buat. Kami memahami akibat psikologi sebenar kepada pesakit dan keluarga mereka. Perkaranya, kita juga berurusan dengan mereka. Separuh daripada jururawat penjagaan kritikal dan satu perempat daripada doktor ICU telah mempertimbangkan untuk berhenti kerja mereka kerana kesusahan kerana merasakan bahawa bagi sesetengah pesakit mereka, mereka telah menyediakan penjagaan yang tidak sesuai dengan nilai orang itu. Tetapi doktor tidak boleh memastikan keinginan anda dihormati sehingga mereka tahu apa itu.

Adakah anda mahu menggunakan sokongan hayat jika ia menawarkan peluang untuk hidup lebih lama? Adakah anda paling bimbang tentang kualiti masa itu, bukannya kuantiti? Kedua-dua pilihan itu adalah bijak dan berani, tetapi bagi kita semua, itu adalah pilihan kita. Itu benar pada akhir hayat dan untuk penjagaan perubatan sepanjang hidup kita. Jika anda hamil, adakah anda mahu pemeriksaan genetik? Adakah penggantian lutut betul atau tidak? Adakah anda ingin melakukan dialisis di klinik atau di rumah? Jawapannya ialah: ia bergantung. Apakah rawatan perubatan yang akan membantu anda menjalani kehidupan seperti yang anda mahukan? Saya harap anda ingat soalan itu pada kali seterusnya anda menghadapi keputusan dalam penjagaan kesihatan anda. Ingat bahawa anda sentiasa mempunyai pilihan, dan adalah OK untuk mengatakan tidak kepada rawatan yang tidak sesuai untuk anda.

Terdapat puisi oleh WS Merwin -- panjangnya hanya dua ayat -- yang menggambarkan perasaan saya sekarang. "Ketiadaan awak telah melalui benang melike melalui jarum. Semua yang saya lakukan dijahit dengan warnanya." Bagi saya puisi itu membangkitkan cinta saya kepada Paul, dan ketabahan baru yang datang daripada mencintai dan kehilangan dia.

Apabila Paul berkata, "Ia akan baik-baik saja," itu tidak bermakna kita boleh menyembuhkan penyakitnya. Sebaliknya, kami belajar menerima kedua-dua kegembiraan dan kesedihan pada masa yang sama; untuk mendedahkan keindahan dan tujuan kedua-duanya walaupun dan kerana kita semua dilahirkan dan kita semua mati. Dan untuk semua kesedihan dan malam tanpa tidur, ternyata ada kegembiraan. Saya meninggalkan bunga di kubur Paul dan melihat anak kami yang berumur dua tahun berlari-lari di atas rumput. Saya membina unggun api di pantai dan menonton matahari terbenam bersama rakan-rakan kami. Senaman dan meditasi kesedaran telah banyak membantu. Dan suatu hari nanti, saya harap saya akan berkahwin semula.

Paling penting, saya dapat melihat anak perempuan kami membesar. Saya telah banyak berfikir tentang apa yang akan saya katakan kepadanya apabila dia lebih tua. "Cady, melibatkan diri dalam pelbagai pengalaman -- hidup dan mati, cinta dan kehilangan -- adalah apa yang kita perlu lakukan. Menjadi manusia tidak berlaku walaupun menderita. Ia berlaku di dalamnya. Apabila kita menghampiri penderitaan bersama-sama, apabila kita memilih untuk tidak bersembunyi daripadanya, hidup kita tidak berkurangan, ia berkembang."

Saya telah belajar bahawa kanser tidak selalunya pertempuran. Atau jika ya, mungkin ia adalah perjuangan untuk sesuatu yang berbeza daripada yang kita sangka. Tugas kita bukan untuk melawan nasib, tetapi untuk membantu satu sama lain. Bukan sebagai askar tetapi sebagai gembala. Itulah cara kami menjadikannya OK, walaupun tidak. Dengan mengatakannya dengan lantang, dengan membantu satu sama lain melalui ... dan saman gorila tidak pernah menyakitkan, sama ada.

terima kasih.

(Tepuk tangan)