Co stojí Za to žít tváří V tvář smrti?

V této hluboce dojemné přednášce Lucy Kalanithi přemýšlí o životě a účelu a sdílí příběh svého zesnulého manžela Paula, mladého neurochirurga, který se po smrtelné diagnóze rakoviny začal věnovat psaní. „Zapojit se do celé škály zkušeností – život a umírání, láska a ztráta – je to, co můžeme dělat,“ říká Kalanithi. "Být člověkem se neděje navzdory utrpení - děje se v něm." Níže je celý přepis její přednášky.

Pár dní poté, co mému manželovi Paulovi diagnostikovali rakovinu plic ve stadiu IV, jsme leželi doma v posteli a Paul řekl: "Bude to v pořádku." A vzpomínám si, že jsem odpověděl: "Ano. Jen ještě nevíme, co znamená OK."

Paul a já jsme se potkali jako studenti prvního ročníku medicíny na Yale. Byl chytrý a milý a super vtipný. Míval gorilí oblek v kufru auta a říkal: "Je to jen pro případ nouze."

(Smích)

Zamiloval jsem se do Paula, když jsem sledoval péči, kterou věnoval svým pacientům. Zdržoval se dlouho a mluvil s nimi, snažil se porozumět prožívání nemoci a nejen jejím technickým aspektům. Později mi řekl, že se do mě zamiloval, když mě viděl plakat nad EKG srdce, které přestalo bít. To jsme ještě nevěděli, ale i v opojných dobách mladé lásky jsme se učili, jak společně přistupovat k utrpení.

Vzali jsme se a stali se lékaři. Pracoval jsem jako internista a Paul končil svůj výcvik jako neurochirurg, když začal hubnout. Objevily se u něj nesnesitelné bolesti zad a kašel, který neustával. A když byl přijat do nemocnice, CT vyšetření odhalilo nádory v Paulových plicích a v jeho kostech. Oba jsme se starali o pacienty s devastujícími diagnózami; teď jsme byli na řadě my.

S Pavlovou nemocí jsme žili 22 měsíců. Napsal paměti o tom, jak čelit smrtelnosti. Porodila jsem naši dceru Cady a milovali jsme ji i sebe navzájem. Naučili jsme se přímo, jak bojovat s opravdu těžkými lékařskými rozhodnutími. Den, kdy jsme Paula naposledy vzali do nemocnice, byl nejtěžším dnem mého života. Když se ke mně na konci otočil a řekl: „Jsem připraven,“ věděl jsem, že to nebylo jen odvážné rozhodnutí. Byl to ten pravý. Paul nechtěl ventilátor a KPR. V tu chvíli bylo pro Paula nejdůležitější držet naši malou dceru. O devět hodin později Paul zemřel.

Vždy jsem se považoval za pečovatele – většina lékařů ano – a péče o Paula prohloubila to, co to znamenalo. Pozorovat ho, jak během nemoci přetváří svou identitu, učit se být svědkem a přijímat svou bolest, mluvit spolu prostřednictvím svých rozhodnutí - tyto zkušenosti mě naučily, že odolnost neznamená vrátit se tam, kde jste byli předtím, nebo předstírat, že těžké věci nejsou těžké. Je to tak těžké. Je to bolestivé, špinavé. Ale jde o věci. A naučil jsem se, že když k tomu přistoupíme společně, můžeme se rozhodnout, jak bude vypadat úspěch.

Jedna z prvních věcí, které mi Paul po diagnóze řekl, byla: "Chci, aby ses znovu oženil." A říkal jsem si, ouha, myslím, že můžeme říct cokoliv nahlas.

(Smích)

Bylo to tak šokující a srdcervoucí... a velkorysé a opravdu uklidňující, protože to bylo tak strašně upřímné a ukázalo se, že tato upřímnost je přesně to, co jsme potřebovali. Na začátku Paulovy nemoci jsme se dohodli, že budeme pořád říkat věci nahlas. Úkoly, jako je sepsání závěti nebo dokončení našich předběžných pokynů – úkoly, kterým jsem se vždy vyhýbal – nebyly tak skličující, jak se kdysi zdály. Uvědomil jsem si, že dokončení předběžného pokynu je akt lásky - jako svatební slib. Pakt se o někoho postarat, kodifikující slib, že dokud nás smrt nerozdělí, budu tam. Pokud bude potřeba, budu mluvit za vás. Budu respektovat vaše přání. To papírování se stalo hmatatelnou součástí našeho milostného příběhu.

Jako lékaři jsme s Paulem byli v dobré pozici, abychom pochopili a dokonce přijali jeho diagnózu. Naštěstí jsme se na to nezlobili, protože jsme viděli tolik pacientů v devastujících situacích a věděli jsme, že smrt je součástí života. Jedna věc je ale vědět, že to byla velmi odlišná zkušenost skutečně žít se smutkem a nejistotou vážné nemoci. Proti rakovině plic se dělají obrovské pokroky, ale věděli jsme, že Paulovi pravděpodobně zbývají měsíce až několik let života.

Během té doby Paul psal o svém přechodu od lékaře k pacientovi. Mluvil o tom, že se cítil, jako by se najednou ocitl na křižovatce, a jak by si myslel, že bude moci vidět cestu, že protože léčil tolik pacientů, možná by mohl jít v jejich stopách. Ale byl úplně dezorientovaný. Spíše než cestu Paul napsal: "Místo toho jsem viděl jen drsnou, prázdnou, lesknoucí se bílou poušť. Jako by písečná bouře vymazala veškerou známost. Musel jsem čelit své smrtelnosti a snažit se pochopit, proč můj život stojí za to žít, a k tomu jsem potřeboval pomoc svého onkologa."

Klinici, kteří se o Paula starali, mi ještě hlouběji ocenili mé kolegy ve zdravotnictví. Máme těžkou práci. Jsme zodpovědní za pomoc pacientům, aby měli jasno v jejich prognózách a možnostech léčby, a to není nikdy snadné, ale je to obzvláště těžké, když se potýkáte s potenciálně terminálními nemocemi, jako je rakovina. Někteří lidé nechtějí vědět, jak dlouho jim zbývá, jiní ano. Ať tak či onak, tyto odpovědi nikdy nemáme. Někdy nahrazujeme naději zdůrazněním nejlepšího možného scénáře. V průzkumu mezi lékaři 55 procent uvedlo, že při popisu pacientovy prognózy vykreslili růžovější obrázek než jejich upřímný názor. Je to instinkt zrozený z laskavosti. Vědci ale zjistili, že když lidé lépe porozumí možným následkům nemoci, mají menší úzkost, větší schopnost plánovat a méně traumat pro své rodiny.

Rodiny mohou s těmito konverzacemi bojovat, ale pro nás jsme také zjistili, že tyto informace jsou nesmírně užitečné při velkých rozhodnutích. Především, zda mít dítě. Měsíce až několik let znamenalo, že Paul ji pravděpodobně neuvidí vyrůstat. Ale měl velkou šanci být u jejího narození a na začátku jejího života. Pamatuji si, jak jsem se Paula zeptal, jestli si myslí, že když se bude muset rozloučit s dítětem, bude umírání ještě bolestivější. A jeho odpověď mě ohromila. Řekl: "Nebylo by skvělé, kdyby ano?" A dokázali jsme to. Ne proto, abychom rakovině navzdory, ale proto, že jsme se učili, že žít naplno znamená přijmout utrpení.

Paulův onkolog mu přizpůsobil chemoterapii, aby mohl pokračovat v práci neurochirurga, což jsme zpočátku považovali za naprosto nemožné. Když rakovina pokročila a Paul přešel z chirurgie na psaní, jeho lékař na paliativní péči mu předepsal stimulační léky, aby se mohl více soustředit. Ptali se Pavla na jeho priority a starosti. Zeptali se ho, jaké kompromisy je ochoten udělat. Tyto rozhovory jsou nejlepším způsobem, jak zajistit, aby vaše zdravotní péče odpovídala vašim hodnotám. Paul vtipkoval, že to není tak, že si „ptáci a včely“ povídáte s rodiči, kde to máte všichni co nejrychleji za sebou a pak předstíráte, že se to nikdy nestalo. Když se věci změní, vrátíte se ke konverzaci. Pořád říkáš věci nahlas. Jsem navždy vděčný, protože Paulovi lékaři cítili, že jejich úkolem není pokoušet se nám dát odpovědi, které neměli, nebo se jen pokoušet věci napravit za nás, ale radit Paulovi přes bolestivá rozhodnutí... když jeho tělo selhávalo, ale jeho vůle žít ne.

Později, když Paul zemřel, jsem dostal tucet kytic květin, ale poslal jsem jen jednu... Paulově onkologii, protože podporovala jeho cíle a pomohla mu zvážit jeho rozhodnutí. Věděla, že žít znamená víc než jen zůstat naživu.

Před několika týdny ke mně na kliniku přišel pacient. Žena, která se potýká s vážným chronickým onemocněním. A když jsme mluvili o jejím životě a zdravotní péči, řekla: "Miluji svůj tým paliativní péče. Naučili mě, že je v pořádku říkat 'ne'." Jo, myslel jsem, samozřejmě, že je. Mnoho pacientů to ale necítí. Compassion and Choices provedli studii, kde se ptali lidí na jejich preference zdravotní péče. A hodně lidí začínalo své odpovědi slovy „No, kdybych měl na výběr...“ Kdybych měl na výběr. A když jsem četl, že „kdyby“, lépe jsem pochopil, proč jeden ze čtyř lidí dostává nadměrné nebo nechtěné lékařské ošetření nebo sleduje, jak někdo z rodiny dostává nadměrné nebo nežádoucí lékařské ošetření. Není to proto, že by to lékaři nepochopili. my ano. Chápeme skutečné psychické důsledky na pacienty a jejich rodiny. Jde o to, že se s nimi také vypořádáme. Polovina sester na oddělení intenzivní péče a čtvrtina lékařů na JIP zvažovala, že opustí své zaměstnání kvůli úzkosti z pocitu, že některým jejich pacientům poskytli péči, která neodpovídá hodnotám dané osoby. Ale lékaři se nemohou ujistit, že vaše přání budou respektována, dokud nebudou vědět, jaká jsou.

Chtěli byste být na podpoře života, kdyby to nabízelo nějakou šanci na delší život? Nejvíc se bojíte o tehdejší kvalitu než o kvantitu? Obě tyto volby jsou promyšlené a odvážné, ale pro nás všechny je to naše volba. To platí na konci života a pro lékařskou péči po celý náš život. Pokud jste těhotná, chcete genetický screening? Je náhrada kolena správná nebo ne? Chcete dělat dialýzu na klinice nebo doma? Odpověď zní: záleží. Jaká lékařská péče vám pomůže žít tak, jak chcete? Doufám, že si tuto otázku zapamatujete, až budete příště stát před rozhodnutím ve své zdravotní péči. Pamatujte, že vždy máte na výběr a je v pořádku říci ne léčbě, která pro vás není vhodná.

Existuje báseň od WS Merwina – má jen dvě věty – která vystihuje, jak se teď cítím. "Vaše nepřítomnost prošla jehlou jako nitě. Všechno, co dělám, je prošité její barvou." Pro mě tato báseň evokuje mou lásku k Paulovi a novou sílu, která vzešla z toho, že jsem ho miloval a ztratil.

Když Paul řekl: „Bude to v pořádku,“ neznamenalo to, že můžeme vyléčit jeho nemoc. Místo toho jsme se naučili přijímat radost i smutek zároveň; odhalit krásu a účel jak navzdory, tak i proto, že se všichni rodíme a všichni umíráme. A přes všechen smutek a bezesné noci se ukazuje, že existuje radost. Nechávám květiny na Pavlově hrobě a koukám, jak naše dvouleté dítě běhá po trávě. Stavím ohně na pláži a pozoruji západ slunce s našimi přáteli. Cvičení a meditace všímavosti hodně pomohly. Doufám, že jednoho dne se znovu ožením.

A co je nejdůležitější, mohu sledovat, jak naše dcera roste. Hodně jsem přemýšlel, co jí řeknu, až bude starší. "Cady, zapojit se do celé škály zkušeností - žití a umírání, láska a ztráta - je to, co můžeme dělat. Být člověkem se neděje navzdory utrpení. Děje se to v něm. Když přistupujeme k utrpení společně, když se rozhodneme se před ním neschovávat, naše životy se nezmenšují, rozšiřují se."

Zjistil jsem, že rakovina není vždy boj. Nebo pokud ano, možná je to boj za něco jiného, ​​než jsme si mysleli. Naším úkolem není bojovat s osudem, ale pomáhat si navzájem. Ne jako vojáci, ale jako pastýři. Tak to uděláme OK, i když to tak není. Tím, že to řeknete nahlas, tím, že si navzájem pomůžete... a gorilí oblek taky nikdy neuškodí.

Děkuju.

(Potlesk)