Ölümün Karşısında Yaşamayı Değerli Kılan Nedir?

Bu derinden dokunaklı konuşmada Lucy Kalanithi, ölümcül kanser teşhisinden sonra yazmaya yönelen genç bir beyin cerrahı olan merhum kocası Paul'un hikayesini paylaşarak hayat ve amaç üzerine düşüncelerini paylaşıyor. "Yaşamak ve ölmek, sevmek ve kaybetmek gibi deneyimlerin tüm yelpazesine dahil olmak bizim yaptığımız şeydir," diyor Kalanithi. "İnsan olmak acıya rağmen gerçekleşmez, acının içinde gerçekleşir." Aşağıda konuşmasının tam metni bulunmaktadır.

Kocam Paul'e IV. evre akciğer kanseri teşhisi konulduktan birkaç gün sonra, evde yatağımızda yatıyorduk ve Paul, "Her şey yoluna girecek." dedi. Ben de ona, "Evet. Sadece henüz "iyi"nin ne anlama geldiğini bilmiyoruz." diye cevap verdiğimi hatırlıyorum.

Paul ve ben Yale'de birinci sınıf tıp öğrencisiyken tanışmıştık. Zeki, nazik ve çok komikti. Arabasının bagajında ​​bir goril kıyafeti bulundururdu ve "Sadece acil durumlar için." derdi.

(Gülüşmeler)

Hastalarına gösterdiği özeni izlerken Paul'e aşık oldum. Onlarla geç saatlere kadar sohbet etti, hastalığın deneyimini ve sadece teknik ayrıntılarını değil, anlamaya çalıştı. Daha sonra bana, atmayı bırakmış bir kalbin EKG'si yüzünden ağladığımı gördüğünde bana aşık olduğunu söyledi. Bunu henüz bilmiyorduk ama genç aşkın baş döndürücü günlerinde bile, acıya birlikte nasıl yaklaşacağımızı öğreniyorduk.

Evlendik ve doktor olduk. Ben dahiliyeci olarak çalışıyordum ve Paul beyin cerrahı olarak eğitimini bitiriyordu ki kilo vermeye başladı. Dayanılmaz bir sırt ağrısı ve geçmeyen bir öksürük geliştirdi. Ve hastaneye kaldırıldığında, bir BT taraması Paul'ün akciğerlerinde ve kemiklerinde tümörler olduğunu ortaya çıkardı. İkimiz de yıkıcı teşhisleri olan hastalara bakmıştık; şimdi sıra bizdeydi.

Paul'ün hastalığıyla 22 ay yaşadık. Ölümle yüzleşmek hakkında bir anı kitabı yazdı. Kızımız Cady'yi doğurdum ve onu ve birbirimizi sevdik. Gerçekten zor tıbbi kararlarla nasıl mücadele edeceğimizi doğrudan öğrendik. Paul'ü son kez hastaneye götürdüğümüz gün hayatımın en zor günüydü. Sonunda bana dönüp "Hazırım" dediğinde, bunun sadece cesur bir karar olmadığını biliyordum. Doğru karardı. Paul bir ventilatör ve CPR istemiyordu. O anda, Paul için en önemli şey kızımızı kucağına almaktı. Dokuz saat sonra Paul öldü.

Kendimi her zaman bir bakıcı olarak gördüm -- çoğu doktor öyle düşünür -- ve Paul'e bakmak bunun ne anlama geldiğini derinleştirdi. Hastalığı sırasında kimliğini yeniden şekillendirirken onu izlemek, acısına tanık olmayı ve onu kabul etmeyi öğrenmek, seçimleri hakkında birlikte konuşmak -- bu deneyimler bana dayanıklılığın daha önce olduğunuz yere geri dönmek veya zor şeylerin zor olmadığını iddia etmek anlamına gelmediğini öğretti. Çok zor. Acı verici, karmaşık şeyler. Ama bu bir şey. Ve birlikte yaklaştığımızda başarının neye benzediğine karar verebileceğimizi öğrendim.

Paul'ün teşhisi konulduktan sonra bana söylediği ilk şeylerden biri, "Yeniden evlenmeni istiyorum." oldu. Ve ben de, "Vay canına, sanırım her şeyi yüksek sesle söyleyebiliriz." dedim.

(Gülüşmeler)

Çok şok edici ve yürek parçalayıcıydı... ve cömertti ve gerçekten rahatlatıcıydı çünkü çok açık bir şekilde dürüsttü ve bu dürüstlüğün tam da ihtiyacımız olan şey olduğu ortaya çıktı. Paul'ün hastalığının başlarında, sadece yüksek sesle bir şeyler söylemeye devam edeceğimize karar verdik. Vasiyetname hazırlamak veya önceden verilen talimatları tamamlamak gibi görevler -- her zaman kaçındığım görevler -- bir zamanlar göründükleri kadar korkutucu değildi. Önceden verilen bir talimatı tamamlamanın bir sevgi eylemi olduğunu fark ettim -- bir evlilik yemini gibi. Birine bakma anlaşması, ölüm bizi ayırana kadar yanında olacağım sözünün kanunlaştırılması. Gerekirse sizin adınıza konuşacağım. İsteklerinize saygı göstereceğim. Bu evraklar aşk hikayemizin elle tutulur bir parçası oldu.

Doktorlar olarak Paul ve ben onun teşhisini anlamak ve hatta kabul etmek için iyi bir konumdaydık. Neyse ki buna kızmadık çünkü çok sayıda hastayı yıkıcı durumlarda görmüştük ve ölümün hayatın bir parçası olduğunu biliyorduk. Ancak bunu bilmek bir şey; ciddi bir hastalığın üzüntüsü ve belirsizliğiyle yaşamak gerçekten çok farklı bir deneyimdi. Akciğer kanserine karşı büyük adımlar atılıyor ancak Paul'ün muhtemelen yaşamak için aylar hatta birkaç yılı daha olduğunu biliyorduk.

Paul o dönemde doktordan hastaya geçişini yazmıştı. Aniden bir kavşakta olduğunu hissettiğinden ve yolu görebileceğini, çok sayıda hastayı tedavi ettiği için belki de onların ayak izlerini takip edebileceğini düşündüğünden bahsetmişti. Ama tamamen yönünü kaybetmişti. Paul bir yol yerine, "Bunun yerine sadece sert, boş, parıldayan beyaz bir çöl gördüm. Sanki bir kum fırtınası tüm aşinalığı silmiş gibiydi. Ölümlülüğümle yüzleşmek ve hayatımı yaşamaya değer kılan şeyin ne olduğunu anlamaya çalışmak zorundaydım ve bunu yapmak için onkoloğumun yardımına ihtiyacım vardı." diye yazmıştı.

Paul'e bakan klinisyenler, sağlık sektöründeki meslektaşlarım için daha da derin bir takdir duygusu edinmemi sağladı. Zor bir işimiz var. Hastaların prognozları ve tedavi seçenekleri konusunda netlik kazanmalarına yardımcı olmaktan sorumluyuz ve bu asla kolay değildir, ancak kanser gibi potansiyel olarak ölümcül hastalıklarla uğraşırken özellikle zordur. Bazı insanlar ne kadar ömürleri kaldığını bilmek istemez, bazıları ister. Her iki durumda da, bu cevaplara asla sahip olamayız. Bazen en iyi durum senaryosunu vurgulayarak umudun yerine geçeriz. Hekimler arasında yapılan bir ankette, %55'i bir hastanın prognozunu anlatırken dürüst görüşlerinden daha pembe bir tablo çizdiklerini söyledi. Bu, nezaketten doğan bir içgüdüdür. Ancak araştırmacılar, insanların bir hastalığın olası sonuçlarını daha iyi anladıklarında daha az kaygı duyduklarını, daha fazla planlama yeteneği kazandıklarını ve aileleri için daha az travma yaşadıklarını buldular.

Aileler bu konuşmalarla mücadele edebilir, ancak bizim için bu bilgilerin büyük kararlar alırken de son derece yararlı olduğunu gördük. En önemlisi, bebek sahibi olmak. Aylar veya birkaç yıl, Paul'ün onun büyümesini görme olasılığının düşük olduğu anlamına geliyordu. Ancak onun doğumunda ve hayatının başlangıcında yanında olma şansı yüksekti. Paul'e bir çocuğa veda etmenin ölümü daha da acı verici hale getirip getirmeyeceğini sorduğumu hatırlıyorum. Ve cevabı beni şaşırttı. "Öyle olsaydı harika olmaz mıydı?" dedi. Ve yaptık. Kansere inat değil, tam anlamıyla yaşamanın acıyı kabul etmek anlamına geldiğini öğrendiğimiz için.

Paul'ün onkoloğu, başlangıçta tamamen imkansız olduğunu düşündüğümüz bir beyin cerrahı olarak çalışmaya devam edebilmesi için kemoterapisini ona göre ayarladı. Kanser ilerlediğinde ve Paul ameliyattan yazmaya geçtiğinde, palyatif bakım doktoru daha fazla odaklanabilmesi için uyarıcı bir ilaç yazdı. Paul'e önceliklerini ve endişelerini sordular. Ona hangi tavizleri vermeye istekli olduğunu sordular. Bu konuşmalar, sağlık bakımınızın değerlerinizle uyumlu olmasını sağlamanın en iyi yoludur. Paul, bunun ebeveynlerinizle yaptığınız "kuşlar ve arılar" konuşması gibi olmadığını, her şeyin olabildiğince çabuk bittiğini ve sonra hiç olmamış gibi davrandığınızı söyledi. Her şey değiştikçe konuşmayı tekrar ziyaret ediyorsunuz. Her şeyi yüksek sesle söylemeye devam ediyorsunuz. Sonsuza dek minnettarım çünkü Paul'ün klinisyenleri, işlerinin bize sahip olmadıkları cevapları vermeye çalışmak veya sadece bizim için işleri düzeltmeye çalışmak değil, Paul'e acı verici seçimler konusunda danışmanlık yapmak olduğunu hissettiler... vücudu zayıflarken ama yaşama isteği zayıfladığında.

Daha sonra, Paul öldükten sonra, bir düzine çiçek buketi aldım, ama sadece birini ... Paul'ün onkoloğuna gönderdim, çünkü o onun hedeflerini destekledi ve seçimlerini tartmasına yardımcı oldu. Yaşamanın sadece hayatta kalmaktan daha fazlası anlamına geldiğini biliyordu.

Birkaç hafta önce kliniğime bir hasta geldi. Ciddi bir kronik hastalıkla mücadele eden bir kadın. Ve hayatı ve sağlık bakımı hakkında konuşurken, "Palyatif bakım ekibimi seviyorum. Bana 'hayır' demenin sorun olmadığını öğrettiler." dedi. Evet, düşündüm, elbette sorun yok. Ancak birçok hasta bunu hissetmiyor. Compassion and Choices, insanlara sağlık bakımı tercihlerini sordukları bir çalışma yaptı. Ve birçok kişi cevaplarına "Eğer bir seçeneğim olsaydı..." sözleriyle başladı. Eğer bir seçeneğim olsaydı. Ve "eğer" ifadesini okuduğumda, dört kişiden birinin neden aşırı veya istenmeyen tıbbi tedavi gördüğünü veya bir aile üyesinin aşırı veya istenmeyen tıbbi tedavi görmesini izlediğini daha iyi anladım. Bunun nedeni doktorların bunu anlamaması değil. Biz anlıyoruz. Hastalar ve aileleri üzerindeki gerçek psikolojik sonuçları anlıyoruz. Mesele şu ki, biz de bunlarla başa çıkıyoruz. Yoğun bakım hemşirelerinin yarısı ve yoğun bakım doktorlarının dörtte biri, hastalarının bir kısmına, kişinin değerleriyle uyuşmayan bir bakım sağladıkları hissine kapılmaları nedeniyle işlerini bırakmayı düşündüler. Ancak doktorlar, isteklerinizin ne olduğunu bilene kadar, isteklerinize saygı gösterildiğinden emin olamazlar.

Yaşam desteğine bağlanmak daha uzun bir yaşam şansı sunsaydı ister miydiniz? O zamanın niceliğinden çok niteliği hakkında mı endişeleniyorsunuz? Bu seçimlerin her ikisi de düşünceli ve cesurca, ancak hepimiz için bu bizim seçimimiz. Bu, yaşamın sonunda ve yaşamımız boyunca tıbbi bakım için geçerlidir. Hamileyseniz, genetik tarama ister misiniz? Diz protezi doğru mu değil mi? Diyalizi klinikte mi yoksa evde mi yapmak istiyorsunuz? Cevap: duruma bağlı. Hangi tıbbi bakım istediğiniz şekilde yaşamanıza yardımcı olacak? Umarım sağlık bakımınızla ilgili bir kararla karşı karşıya kaldığınızda bu soruyu hatırlarsınız. Her zaman bir seçeneğiniz olduğunu ve sizin için doğru olmayan bir tedaviye hayır demenin sorun olmadığını unutmayın.

WS Merwin'in bir şiiri var -- sadece iki cümle uzunluğunda -- şu an hissettiklerimi özetliyor. "Yokluğun bir iğneden geçen iplik gibi geçti benden. Yaptığım her şey onun rengiyle işlendi." Benim için bu şiir Paul'e olan sevgimi ve onu sevmekten ve kaybetmekten gelen yeni bir metaneti çağrıştırıyor.

Paul "Her şey yoluna girecek" dediğinde, bu onun hastalığını tedavi edebileceğimiz anlamına gelmiyordu. Bunun yerine, hem neşeyi hem de hüznü aynı anda kabul etmeyi öğrendik; hem doğduğumuz hem de öldüğümüz için güzelliği ve amacı ortaya çıkarmak için. Ve tüm üzüntü ve uykusuz geceler için, neşe olduğu ortaya çıktı. Paul'ün mezarına çiçek bırakıyorum ve iki yaşındaki çocuğumuzun çimlerde koşuşturmasını izliyorum. Sahilde şenlik ateşleri yakıyorum ve arkadaşlarımızla gün batımını izliyorum. Egzersiz ve farkındalık meditasyonu çok yardımcı oldu. Ve bir gün, umarım yeniden evlenirim.

En önemlisi, kızımızın büyümesini izleyebiliyorum. Büyüdüğünde ona ne söyleyeceğimi çok düşündüm. "Cady, deneyimin tüm yelpazesine dahil olmak -- yaşamak ve ölmek, sevmek ve kaybetmek -- yapmamız gereken şey. İnsan olmak acıya rağmen gerçekleşmez. Acının içinde gerçekleşir. Acıya birlikte yaklaştığımızda, ondan saklanmamayı seçtiğimizde, hayatlarımız azalmaz, genişler."

Kanserin her zaman bir savaş olmadığını öğrendim. Ya da öyleyse, belki de düşündüğümüzden farklı bir şey için verilen bir mücadeledir. Bizim görevimiz kaderle savaşmak değil, birbirimize yardım etmektir. Askerler olarak değil, çobanlar olarak. Bunu böyle başarabiliriz, öyle olmasa bile. Bunu yüksek sesle söyleyerek, birbirimize yardım ederek... ve bir goril kostümü de asla zarar vermez.

Teşekkür ederim.

(Alkış)