Hvað Gerir lífið þess virði að Lifa andspænis dauðanum?

Í þessu ákaflega áhrifamikla fyrirlestri veltir Lucy Kalanithi um lífið og tilganginn og deilir sögunni af látnum eiginmanni sínum, Paul, ungum taugaskurðlækni sem sneri sér að ritstörfum eftir að hann greindist með krabbamein. „Að taka þátt í allri reynslunni - að lifa og deyja, ást og missi - er það sem við fáum að gera,“ segir Kalanithi. "Að vera manneskja gerist ekki þrátt fyrir þjáningu - það gerist innra með því." Hér að neðan má sjá allt afrit af ræðu hennar.

Nokkrum dögum eftir að maðurinn minn Paul greindist með lungnakrabbamein á stigi IV, lágum við í rúminu okkar heima og Paul sagði: "Þetta verður allt í lagi." Og ég man að ég svaraði til baka: "Já. Við vitum bara ekki hvað OK þýðir ennþá."

Ég og Paul höfðum hist sem fyrsta árs læknanemar við Yale. Hann var klár og góður og frábær fyndinn. Hann var vanur að geyma górilluföt í skottinu á bílnum sínum og hann sagði: "Þetta er aðeins í neyðartilvikum."

(Hlátur)

Ég varð ástfanginn af Paul þegar ég fylgdist með umhyggjunni sem hann sýndi sjúklingum sínum. Hann var lengi að tala við þá og leitaðist við að skilja reynslu veikinda en ekki bara tæknileg atriði þeirra. Hann sagði mér seinna að hann hefði orðið ástfanginn af mér þegar hann sá mig gráta yfir EKG úr hjarta sem var hætt að slá. Við vissum það ekki ennþá, en jafnvel á hauslausum dögum ungrar ástar, vorum við að læra hvernig á að nálgast þjáningar saman.

Við giftum okkur og urðum læknar. Ég var að vinna sem sjúkraþjálfari og Paul var að ljúka námi sem taugaskurðlæknir þegar hann byrjaði að léttast. Hann fékk ógurlega bakverk og hósta sem fór ekki. Og þegar hann var lagður inn á sjúkrahúsið kom í ljós við tölvusneiðmynd æxli í lungum Pauls og í beinum hans. Við höfðum bæði sinnt sjúklingum með hrikalegar greiningar; nú var röðin komin að okkur.

Við lifðum við veikindi Páls í 22 mánuði. Hann skrifaði minningargrein um að horfast í augu við dauðann. Ég fæddi dóttur okkar Cady og við elskuðum hana og hvort annað. Við lærðum beint hvernig á að berjast í gegnum mjög erfiðar læknisfræðilegar ákvarðanir. Dagurinn sem við fórum með Paul inn á sjúkrahús í síðasta sinn var erfiðasti dagur lífs míns. Þegar hann sneri sér að mér í lokin og sagði: „Ég er tilbúinn,“ vissi ég að þetta var ekki bara hugrökk ákvörðun. Það var sú rétta. Paul vildi ekki öndunarvél og endurlífgun. Á þeirri stundu var mikilvægast fyrir Paul að halda á dóttur okkar. Níu klukkustundum síðar lést Paul.

Ég hef alltaf litið á mig sem umönnunaraðila - það gera flestir læknar - og að sjá um Paul dýpkaði hvað það þýddi. Að horfa á hann móta sjálfsmynd sína í veikindum sínum, læra að verða vitni að og sætta sig við sársauka hans, tala saman í gegnum val hans -- þessi reynsla kenndi mér að seiglu þýðir ekki að fara aftur þangað sem þú varst áður, eða láta eins og erfiða hlutirnir séu ekki erfiðir. Það er svo erfitt. Það er sársaukafullt, sóðalegt efni. En það er dótið. Og ég lærði að þegar við nálgumst það saman, fáum við að ákveða hvernig árangur lítur út.

Eitt af því fyrsta sem Paul sagði við mig eftir greiningu hans var: "Ég vil að þú giftir þig aftur." Og ég var eins og, vá, ég býst við að við fáum að segja hvað sem er upphátt.

(Hlátur)

Þetta var svo átakanlegt og hjartnæmt ... og rausnarlegt og virkilega hughreystandi vegna þess að það var svo ákaflega heiðarlegt og þessi heiðarleiki reyndist vera nákvæmlega það sem við þurftum. Snemma í veikindum Páls vorum við sammála um að halda áfram að segja hlutina upphátt. Verkefni eins og að gera erfðaskrá eða klára fyrirfram tilskipanir okkar - verkefni sem ég hafði alltaf forðast - voru ekki eins ógnvekjandi og þau virtust einu sinni. Ég áttaði mig á því að það að klára fyrirfram tilskipun er kærleiksverk -- eins og brúðkaupsheit. Samningur um að sjá um einhvern, sem staðfestir loforðið um að þar til dauðinn skilur okkur að, þá mun ég vera þar. Ef þörf krefur mun ég tala fyrir þig. Ég mun virða óskir þínar. Þessi pappírsvinna varð áþreifanlegur hluti af ástarsögu okkar.

Sem læknar vorum við Paul í góðri aðstöðu til að skilja og jafnvel sætta okkur við greiningu hans. Við vorum ekki reið yfir því, sem betur fer, vegna þess að við höfðum séð svo marga sjúklinga í hrikalegum aðstæðum og við vissum að dauðinn er hluti af lífinu. En það er eitt að vita það; það var allt önnur reynsla að lifa í raun og veru með sorg og óvissu alvarlegs veikinda. Mikil skref eru stigin gegn lungnakrabbameini, en við vissum að Paul ætti líklega mánuði til nokkurra ára eftir ólifað.

Á þeim tíma skrifaði Páll um umskipti sín frá lækni til sjúklings. Hann talaði um að honum liði eins og hann væri allt í einu á krossgötum og hvernig hann hefði haldið að hann gæti séð leiðina, að vegna þess að hann meðhöndlaði svo marga sjúklinga gæti hann kannski fetað í fótspor þeirra. En hann var algjörlega ráðvilltur. Frekar en slóð skrifaði Páll: "Ég sá í staðinn aðeins harða, auða, glitrandi hvíta eyðimörk. Eins og sandstormur hefði eytt allri kunnugleika. Ég varð að horfast í augu við dauðleikann og reyna að skilja hvað gerði líf mitt þess virði að lifa því, og ég þurfti hjálp krabbameinslæknis míns til að gera það."

Læknarnir sem sáu um Paul gáfu mér enn dýpri þakklæti fyrir samstarfsfólk mitt í heilbrigðisþjónustu. Við eigum erfitt verk. Við erum ábyrg fyrir því að hjálpa sjúklingum að hafa skýrleika varðandi horfur þeirra og meðferðarmöguleika, og það er aldrei auðvelt, en það er sérstaklega erfitt þegar þú ert að takast á við hugsanlega banvæna sjúkdóma eins og krabbamein. Sumir vilja ekki vita hversu langan tíma þeir eiga eftir, aðrir gera það. Við höfum hvort sem er aldrei þessi svör. Stundum setjum við vonina í staðin með því að leggja áherslu á besta tilvikið. Í könnun meðal lækna sögðust 55 prósent draga upp bjartari mynd en heiðarlega skoðun sína þegar þeir lýstu horfum sjúklings. Það er eðlishvöt sem er fædd af góðvild. En vísindamenn hafa komist að því að þegar fólk skilur betur hugsanlegar afleiðingar veikinda hefur það minni kvíða, meiri getu til að skipuleggja og minna áfall fyrir fjölskyldur sínar.

Fjölskyldur geta átt í erfiðleikum með þessar samtöl, en fyrir okkur fundum við þessar upplýsingar líka afar gagnlegar við stórar ákvarðanir. Sérstaklega hvort eigi að eignast barn. Mánuðir til nokkurra ára þýddu að Paul var ekki líkleg til að sjá hana vaxa úr grasi. En hann átti góða möguleika á að vera til staðar fyrir fæðingu hennar og upphaf lífs hennar. Ég man að ég spurði Pál hvort hann teldi að þurfa að kveðja barn myndi gera dauðann enn sárari. Og svar hans kom mér á óvart. Hann sagði: "Værði það ekki frábært ef svo væri?" Og við gerðum það. Ekki til að þrátt fyrir krabbamein heldur vegna þess að við vorum að læra að lifa að fullu þýðir að sætta sig við þjáningu.

Krabbameinslæknir Pauls sérsniði krabbameinslyfið hans svo hann gæti haldið áfram að starfa sem taugaskurðlæknir, sem við héldum í upphafi að væri algjörlega ómögulegt. Þegar krabbameinið þróaðist og Paul fór úr skurðaðgerð yfir í ritstörf, ávísaði líknarlæknirinn hans örvandi lyf svo hann gæti verið einbeittari. Þeir spurðu Pál um forgangsröðun hans og áhyggjur. Þeir spurðu hann hvaða málamiðlanir hann væri til í að gera. Þessi samtöl eru besta leiðin til að tryggja að heilsugæslan þín passi við gildin þín. Páll sagði í gríni að það væri ekki þannig að "fuglar og býflugur" tala við foreldra þína, þar sem þú klárar þetta allt eins fljótt og hægt er og lætur síðan eins og það hafi aldrei gerst. Þú skoðar samtalið aftur þegar hlutirnir breytast. Þú heldur áfram að segja hlutina upphátt. Ég er ævinlega þakklát vegna þess að læknar Paul töldu að starf þeirra væri ekki að reyna að gefa okkur svör sem þeir höfðu ekki, eða aðeins að reyna að laga hlutina fyrir okkur, heldur að ráðleggja Paul í gegnum sársaukafullar ákvarðanir ... þegar líkami hans var að bresta en lífsviljinn var það ekki.

Seinna, eftir að Paul dó, fékk ég tugi blómvönda, en ég sendi bara einn ... til krabbameinslæknis Pauls, því hún studdi markmið hans og hún hjálpaði honum að vega að vali sínu. Hún vissi að það að lifa þýðir meira en bara að halda lífi.

Fyrir nokkrum vikum kom sjúklingur inn á heilsugæslustöðina mína. Kona sem glímir við alvarlegan langvinnan sjúkdóm. Og á meðan við vorum að tala um líf hennar og heilsugæslu sagði hún: "Ég elska líknarhjálparteymið mitt. Þeir kenndu mér að það er í lagi að segja nei." Já, ég hugsaði, auðvitað er það. En margir sjúklingar finna það ekki. Samkennd og val gerðu rannsókn þar sem þeir spurðu fólk um óskir þeirra um heilsugæslu. Og margir byrjuðu svörin sín á orðunum "Jæja, ef ég hefði val ..." Ef ég hefði val. Og þegar ég las þetta „ef“ skildi ég betur hvers vegna fjórði hver einstaklingur fær óhóflega eða óæskilega læknismeðferð, eða horfir á fjölskyldumeðlim fá óhóflega eða óæskilega læknismeðferð. Það er ekki vegna þess að læknar skilja það ekki. Við gerum það. Við skiljum raunverulegar sálrænar afleiðingar fyrir sjúklinga og fjölskyldur þeirra. Málið er að við tökumst á við þá líka. Helmingur bráðamóttökuhjúkrunarfræðinga og fjórðungur gjörgæslulækna hafa íhugað að hætta störfum vegna vanlíðan yfir því að finna fyrir því að sumum sjúklingum þeirra hafi þeir veitt umönnun sem passar ekki við gildismat viðkomandi. En læknar geta ekki gengið úr skugga um að óskir þínar séu virtar fyrr en þeir vita hverjar þær eru.

Myndir þú vilja vera á lífsleiðinni ef það býður upp á möguleika á lengra lífi? Hefur þú mestar áhyggjur af gæðum þess tíma, frekar en magni? Báðar þessar ákvarðanir eru hugrökk og hugrakkur, en fyrir okkur öll er það okkar val. Það er satt við lok lífs og fyrir læknishjálp alla ævi. Ef þú ert ólétt, viltu erfðaskimun? Er skipting á hné rétt eða ekki? Viltu gera skilun á heilsugæslustöð eða heima? Svarið er: það fer eftir því. Hvaða læknishjálp mun hjálpa þér að lifa eins og þú vilt? Ég vona að þú manst eftir þessari spurningu næst þegar þú stendur frammi fyrir ákvörðun í heilsugæslunni þinni. Mundu að þú hefur alltaf val og það er í lagi að segja nei við meðferð sem er ekki rétt fyrir þig.

Það er ljóð eftir WS Merwin -- það er bara tvær setningar að lengd -- sem fangar hvernig mér líður núna. "Fjarvera þín hefur farið í gegnum eins og þráð í gegnum nál. Allt sem ég geri er saumað með litnum sínum." Fyrir mér vekur þetta ljóð ást mína á Páli og nýtt æðruleysi sem kom frá því að elska hann og missa hann.

Þegar Páll sagði: „Þetta verður allt í lagi,“ þýddi það ekki að við gætum læknað veikindi hans. Í staðinn lærðum við að sætta okkur við bæði gleði og sorg á sama tíma; að afhjúpa fegurð og tilgang bæði þrátt fyrir og vegna þess að við fæðumst öll og deyjum öll. Og þrátt fyrir alla sorgina og svefnlausu næturnar kemur í ljós að það er gleði. Ég skil eftir blóm á gröf Páls og horfi á tveggja ára barnið okkar hlaupa um á grasinu. Ég byggi bál á ströndinni og horfi á sólsetrið með vinum okkar. Hreyfing og núvitundarhugleiðsla hefur hjálpað mikið. Og einhvern tíma vona ég að ég giftist aftur.

Mikilvægast er að ég fæ að fylgjast með dóttur okkar vaxa. Ég hef hugsað mikið um hvað ég ætla að segja við hana þegar hún verður eldri. "Cady, að taka þátt í öllu svið reynslunnar - að lifa og deyja, ást og missi - er það sem við fáum að gera. Að vera manneskja gerist ekki þrátt fyrir þjáningu. Það gerist innra með henni. Þegar við nálgumst þjáningu saman, þegar við veljum að fela okkur ekki fyrir henni, minnkar líf okkar ekki, þau stækka."

Ég hef lært að krabbamein er ekki alltaf barátta. Eða ef það er, kannski er það barátta fyrir einhverju öðru en við héldum. Okkar starf er ekki að berjast við örlög, heldur að hjálpa hvert öðru í gegnum. Ekki sem hermenn heldur sem hirðar. Þannig gerum við það í lagi, jafnvel þegar það er ekki. Með því að segja það upphátt, með því að hjálpa hvert öðru í gegnum ... og górillubúningur skaðar heldur aldrei.

Þakka þér fyrir.

(lófaklapp)