Čo stojí Za to žiť tvárou V tvár smrti?

V tejto hlboko dojímavej prednáške Lucy Kalanithi uvažuje o živote a účele a zdieľa príbeh svojho zosnulého manžela Paula, mladého neurochirurga, ktorý sa po diagnostikovaní rakoviny v smrteľnom štádiu začal venovať písaniu. "Zapojenie sa do celej škály skúseností - život a umieranie, láska a strata - je to, čo musíme urobiť," hovorí Kalanithi. "Byť človekom sa nedeje napriek utrpeniu - deje sa v ňom." Nižšie je uvedený úplný prepis jej prejavu.

Pár dní po tom, čo môjmu manželovi Paulovi diagnostikovali rakovinu pľúc v štádiu IV, sme ležali doma v posteli a Paul povedal: "Bude to v poriadku." A pamätám si, ako som odpovedal: "Áno. Len ešte nevieme, čo znamená OK."

Paul a ja sme sa stretli ako študenti prvého ročníka medicíny na Yale. Bol šikovný a milý a super vtipný. V kufri auta nosil gorilí oblek a vravel: "Je to len pre prípad núdze."

(smiech)

Zamiloval som sa do Paula, keď som sledoval starostlivosť, ktorú venoval svojim pacientom. Zdržiaval sa neskoro v rozhovore s nimi, snažil sa pochopiť skúsenosť s chorobou a nielen jej technické aspekty. Neskôr mi povedal, že sa do mňa zamiloval, keď ma videl plakať nad EKG srdca, ktoré prestalo biť. To sme ešte nevedeli, ale aj v opojných časoch mladej lásky sme sa spoločne učili, ako pristupovať k utrpeniu.

Vzali sme sa a stali sa lekármi. Pracoval som ako internista a Paul končil štúdium ako neurochirurg, keď začal chudnúť. Dostal neznesiteľné bolesti chrbta a kašeľ, ktorý neustával. A keď ho prijali do nemocnice, CT vyšetrenie odhalilo nádory v Paulových pľúcach a v jeho kostiach. Obaja sme sa starali o pacientov s devastujúcimi diagnózami; teraz sme boli na rade my.

S Pavlovou chorobou sme žili 22 mesiacov. Napísal memoáre o konfrontácii so smrteľnosťou. Porodila som našu dcéru Cady a milovali sme ju a jeden druhého. Priamo sme sa naučili, ako bojovať cez skutočne ťažké lekárske rozhodnutia. Deň, keď sme Paula naposledy vzali do nemocnice, bol najťažším dňom v mojom živote. Keď sa ku mne na konci otočil a povedal: „Som pripravený,“ vedel som, že to nebolo len odvážne rozhodnutie. Bol to ten pravý. Paul nechcel ventilátor a KPR. V tej chvíli bolo pre Paula najdôležitejšie držať našu malú dcérku. O deväť hodín neskôr Paul zomrel.

Vždy som si o sebe myslel, že som opatrovateľ - väčšina lekárov to robí - a starostlivosť o Paula prehĺbila to, čo to znamenalo. Sledovať ho, ako pretvára svoju identitu počas choroby, učiť sa byť svedkom a prijímať svoju bolesť, rozprávať sa spolu o svojich rozhodnutiach – tieto skúsenosti ma naučili, že odolnosť neznamená vrátiť sa tam, kde ste boli predtým, alebo predstierať, že ťažké veci nie sú ťažké. Je to také ťažké. Je to bolestivé, chaotické veci. Ale ide o veci. A naučil som sa, že keď k tomu pristúpime spoločne, musíme sa rozhodnúť, ako bude vyzerať úspech.

Jedna z prvých vecí, ktoré mi Paul povedal po diagnóze, bola: "Chcem, aby si sa znova oženil." A povedal som si, hej, myslím, že môžeme povedať čokoľvek nahlas.

(smiech)

Bolo to také šokujúce a srdcervúce... a veľkorysé a skutočne upokojujúce, pretože to bolo tak ostro úprimné a ukázalo sa, že táto úprimnosť je presne to, čo sme potrebovali. Na začiatku Paulovej choroby sme sa dohodli, že budeme stále hovoriť veci nahlas. Úlohy ako spísanie závetu alebo splnenie našich predbežných pokynov – úlohy, ktorým som sa vždy vyhýbal – neboli také skľučujúce, ako sa kedysi zdalo. Uvedomil som si, že vyplnenie predbežného pokynu je akt lásky - ako svadobný sľub. Dohoda o postaraní sa o niekoho, ktorá kodifikuje sľub, že kým nás smrť nerozdelí, budem tam. Ak to bude potrebné, budem hovoriť za vás. Budem rešpektovať vaše želania. Toto papierovanie sa stalo hmatateľnou súčasťou nášho milostného príbehu.

Ako lekári sme mali Paul a ja dobrú pozíciu na to, aby sme pochopili a dokonca prijali jeho diagnózu. Našťastie sme sa za to nehnevali, pretože sme videli toľko pacientov v zničujúcich situáciách a vedeli sme, že smrť je súčasťou života. Jedna vec je však vedieť to; bola to veľmi odlišná skúsenosť skutočne žiť so smútkom a neistotou vážnej choroby. Proti rakovine pľúc sa urobili obrovské pokroky, ale vedeli sme, že Paulovi pravdepodobne zostáva niekoľko mesiacov až niekoľko rokov života.

V tom čase Paul písal o svojom prechode od lekára k pacientovi. Hovoril o tom, ako by sa zrazu ocitol na križovatke, a o tom, ako by si myslel, že bude môcť vidieť cestu, že keďže liečil toľko pacientov, možno by mohol ísť v ich stopách. Bol však úplne dezorientovaný. Namiesto cesty Paul napísal: "Videl som namiesto toho iba drsnú, prázdnu, lesknúcu sa bielu púšť. Akoby piesočná búrka vymazala všetku známosť. Musel som čeliť svojej smrteľnosti a pokúsiť sa pochopiť, prečo môj život stojí za to žiť, a na to som potreboval pomoc svojho onkológa."

Lekári, ktorí sa o Paula starali, mi ešte hlbšie ocenili kolegov v zdravotníctve. Máme ťažkú ​​prácu. Sme zodpovední za to, že pomáhame pacientom, aby mali jasno v ich prognózach a možnostiach liečby, a to nikdy nie je jednoduché, ale je to obzvlášť ťažké, keď máte čo do činenia s potenciálne smrteľnými chorobami, ako je rakovina. Niektorí ľudia nechcú vedieť, koľko im zostáva, iní áno. Tak či onak, tieto odpovede nikdy nemáme. Niekedy nádej nahrádzame zdôraznením najlepšieho možného scenára. V prieskume medzi lekármi 55 percent uviedlo, že pri opise pacientovej prognózy nakreslili ružovejší obraz ako ich úprimný názor. Je to inštinkt zrodený z láskavosti. Vedci však zistili, že keď ľudia lepšie pochopia možné následky choroby, majú menšiu úzkosť, väčšiu schopnosť plánovať a menšiu traumu pre svoje rodiny.

Rodiny môžu s týmito konverzáciami bojovať, ale pre nás sme tiež zistili, že tieto informácie sú nesmierne užitočné pri veľkých rozhodnutiach. Predovšetkým, či mať dieťa. Mesiace až niekoľko rokov znamenalo, že Paul ju pravdepodobne neuvidel vyrastať. Ale mal veľkú šancu byť pri jej narodení a pri začiatku jej života. Pamätám si, ako som sa Paula pýtal, či si myslí, že keď sa bude musieť rozlúčiť s dieťaťom, bude umieranie ešte bolestivejšie. A jeho odpoveď ma ohromila. Povedal: "Nebolo by skvelé, keby sa to podarilo?" A podarilo sa nám to. Nie kvôli rakovine, ale preto, že sme sa učili, že žiť naplno znamená akceptovať utrpenie.

Paulov onkológ mu prispôsobil chemoterapiu, aby mohol pokračovať v práci neurochirurga, čo sme pôvodne považovali za úplne nemožné. Keď rakovina postúpila a Paul presedlal z chirurgie na písanie, jeho lekár na paliatívnej starostlivosti mu predpísal povzbudzujúce lieky, aby sa mohol viac sústrediť. Pýtali sa Pavla na jeho priority a starosti. Pýtali sa ho, aké kompromisy je ochotný urobiť. Tieto rozhovory sú najlepším spôsobom, ako zabezpečiť, aby vaša zdravotná starostlivosť zodpovedala vašim hodnotám. Paul vtipkoval, že to nie je tak, že sa „vtáky a včely“ rozprávate s rodičmi, kde to máte všetci čo najrýchlejšie za sebou a potom sa tvárite, že sa to nikdy nestalo. Prehodnoťte konverzáciu, keď sa veci zmenia. Stále hovoríš veci nahlas. Som navždy vďačný, pretože Paulovi lekári cítili, že ich úlohou nie je snažiť sa nám dať odpovede, ktoré nemali, alebo len snažiť sa veci napraviť za nás, ale poradiť Paulovi pri bolestivých rozhodnutiach... keď jeho telo zlyhávalo, ale jeho vôľa žiť nie.

Neskôr, keď Paul zomrel, som dostal tucet kytíc kvetov, ale poslal som len jednu... Paulovej onkologičke, pretože podporovala jeho ciele a pomohla mu zvážiť jeho rozhodnutia. Vedela, že žiť znamená viac ako len zostať nažive.

Pred pár týždňami prišiel do mojej ambulancie pacient. Žena, ktorá má vážne chronické ochorenie. A keď sme sa rozprávali o jej živote a zdravotnej starostlivosti, povedala: "Milujem svoj tím paliatívnej starostlivosti. Naučili ma, že je v poriadku povedať 'nie'." Áno, myslel som si, samozrejme, že je. Ale mnohí pacienti to necítia. Compassion and Choices urobili štúdiu, kde sa pýtali ľudí na ich preferencie v oblasti zdravotnej starostlivosti. A veľa ľudí začínalo svoje odpovede slovami „No, keby som mal na výber...“ Keby som mal na výber. A keď som čítal, že „keby“, lepšie som pochopil, prečo jeden zo štyroch ľudí dostáva nadmerné alebo nechcené lekárske ošetrenie alebo sleduje člena rodiny, ako dostáva nadmerné alebo nechcené lekárske ošetrenie. Nie je to preto, že by to lekári nepochopili. My áno. Chápeme skutočné psychické dôsledky na pacientov a ich rodiny. Ide o to, že sa s nimi zaoberáme tiež. Polovica sestier na oddelení intenzívnej starostlivosti a štvrtina lekárov na jednotke intenzívnej starostlivosti uvažovala o tom, že opustí prácu, pretože majú strach z pocitu, že niektorým z ich pacientov poskytli starostlivosť, ktorá nezodpovedá ich hodnotám. Ale lekári sa nemôžu uistiť, že vaše želania budú rešpektované, kým nebudú vedieť, aké sú.

Chceli by ste byť na podpore života, ak by ponúkala nejakú šancu na dlhší život? Najviac sa obávate o vtedajšiu kvalitu, ako o kvantitu? Obe tieto voľby sú premyslené a odvážne, ale pre nás všetkých je to naša voľba. To platí na konci života a pre lekársku starostlivosť počas celého nášho života. Ak ste tehotná, chcete genetický skríning? Je náhrada kolena správna alebo nie? Chcete robiť dialýzu na klinike alebo doma? Odpoveď znie: záleží. Aká lekárska starostlivosť vám pomôže žiť tak, ako chcete? Dúfam, že si túto otázku zapamätáte, keď budete nabudúce stáť pred rozhodnutím vo vašej zdravotnej starostlivosti. Pamätajte, že vždy máte na výber a je v poriadku povedať nie liečbe, ktorá pre vás nie je vhodná.

Existuje báseň od WS Merwina – má len dve vety – ktorá vystihuje, ako sa teraz cítim. "Tvoja neprítomnosť prešla cez ihlu ako niť. Všetko, čo robím, je prešité jej farbou." Pre mňa táto báseň evokuje moju lásku k Paulovi a novú silu, ktorá vzišla z toho, že som ho miloval a stratil.

Keď Pavol povedal: „Bude to v poriadku,“ neznamenalo to, že môžeme vyliečiť jeho chorobu. Namiesto toho sme sa naučili prijímať radosť aj smútok súčasne; odhaliť krásu a účel, a to napriek tomu, že sa všetci rodíme a všetci umierame. A napriek všetkému smútku a bezsenným nociam sa ukazuje, že existuje radosť. Nechávam kvety na Pavlovom hrobe a sledujem, ako naše dvojročné dieťa pobehuje po tráve. Na pláži staviam vatry a s kamarátmi sledujem západ slnka. Cvičenie a meditácia všímavosti veľmi pomohli. Dúfam, že jedného dňa sa znova vydám.

Najdôležitejšie je, že môžem sledovať, ako naša dcéra rastie. Veľa som rozmýšľala, čo jej poviem, keď bude staršia. "Cady, zapojenie sa do celej škály skúseností - žitie a umieranie, láska a strata - je to, čo môžeme robiť. Byť človekom sa nedeje napriek utrpeniu. Deje sa to v rámci neho. Keď pristupujeme k utrpeniu spoločne, keď sa rozhodneme neskrývať sa pred ním, naše životy sa nezmenšujú, rozširujú sa."

Naučil som sa, že rakovina nie je vždy boj. Alebo ak áno, možno je to boj o niečo iné, ako sme si mysleli. Našou úlohou nie je bojovať s osudom, ale pomáhať si navzájom. Nie ako vojaci, ale ako pastieri. Takto to spravíme OK, aj keď to tak nie je. Tým, že to poviete nahlas, tým, že si navzájom pomôžete... a gorilí oblek tiež nikdy neuškodí.

dakujem.

(potlesk)