Was Macht Das Leben Angesichts Des Todes lebenswert?

In diesem bewegenden Vortrag reflektiert Lucy Kalanithi über Leben und Sinnhaftigkeit und erzählt die Geschichte ihres verstorbenen Mannes Paul, eines jungen Neurochirurgen, der sich nach seiner Krebsdiagnose dem Schreiben zuwandte. „Unsere Aufgabe ist es, die ganze Bandbreite der Erfahrungen – Leben und Sterben, Liebe und Verlust – zu erleben“, sagt Kalanithi. „Menschsein entsteht nicht trotz Leid, sondern im Leid selbst.“ Unten finden Sie das vollständige Transkript ihres Vortrags.

Ein paar Tage nachdem bei meinem Mann Paul Lungenkrebs im Endstadium diagnostiziert worden war, lagen wir zu Hause im Bett, und Paul sagte: „Alles wird gut.“ Und ich erinnere mich, wie ich antwortete: „Ja. Wir wissen nur noch nicht, was gut bedeutet.“

Paul und ich hatten uns im ersten Jahr unseres Medizinstudiums in Yale kennengelernt. Er war klug, nett und super lustig. Er hatte immer ein Gorillakostüm im Kofferraum seines Autos und sagte immer: „Das ist nur für Notfälle.“

(Lachen)

Ich verliebte mich in Paul, als ich sah, wie er sich um seine Patienten kümmerte. Er blieb lange im Gespräch mit ihnen und versuchte, das Krankheitserlebnis zu verstehen, nicht nur die technischen Details. Später erzählte er mir, dass er sich in mich verliebt hatte, als er mich über ein EKG weinen sah, bei dem ein Herz aufgehört hatte zu schlagen. Wir wussten es noch nicht, aber selbst in den berauschenden Tagen der jungen Liebe lernten wir, gemeinsam mit dem Leiden umzugehen.

Wir heirateten und wurden Ärzte. Ich arbeitete als Internistin, und Paul schloss gerade seine Ausbildung zum Neurochirurgen ab, als er anfing, Gewicht zu verlieren. Er bekam unerträgliche Rückenschmerzen und einen anhaltenden Husten. Als er ins Krankenhaus eingeliefert wurde, zeigte ein CT-Scan Tumore in Pauls Lunge und Knochen. Wir hatten beide Patienten mit niederschmetternden Diagnosen behandelt; jetzt waren wir an der Reihe.

Wir lebten 22 Monate lang mit Pauls Krankheit. Er schrieb Memoiren über den Umgang mit der Sterblichkeit. Ich brachte unsere Tochter Cady zur Welt, und wir liebten sie und einander. Wir lernten direkt, wie man sich durch wirklich schwierige medizinische Entscheidungen durchkämpft. Der Tag, an dem wir Paul zum letzten Mal ins Krankenhaus brachten, war der schwerste Tag meines Lebens. Als er sich am Ende zu mir umdrehte und sagte: „Ich bin bereit“, wusste ich, dass das nicht nur eine mutige Entscheidung war. Es war die richtige. Paul wollte kein Beatmungsgerät und keine Wiederbelebung. In diesem Moment war es für ihn das Wichtigste, unsere kleine Tochter im Arm zu halten. Neun Stunden später starb Paul.

Ich habe mich immer als Pfleger gesehen – wie die meisten Ärzte – und die Betreuung von Paul hat diese Bedeutung noch vertieft. Ihn während seiner Krankheit dabei zu beobachten, wie er seine Identität neu formte, seinen Schmerz zu akzeptieren lernte, gemeinsam über seine Entscheidungen zu sprechen – diese Erfahrungen haben mich gelehrt, dass Resilienz nicht bedeutet, wieder in den alten Zustand zurückzufallen oder so zu tun, als wären die schwierigen Dinge nicht schwer. Es ist so schwer. Es ist schmerzhaft und chaotisch. Aber es ist das, was es ist. Und ich habe gelernt, dass wir gemeinsam entscheiden können, wie Erfolg aussieht.

Eines der ersten Dinge, die Paul nach seiner Diagnose zu mir sagte, war: „Ich möchte, dass du wieder heiratest.“ Und ich dachte nur: Wow, ich schätze, wir können alles laut sagen.

(Lachen)

Es war so schockierend und herzzerreißend ... und großzügig und wirklich tröstlich, weil es so schonungslos ehrlich war, und diese Ehrlichkeit erwies sich als genau das, was wir brauchten. Zu Beginn von Pauls Krankheit einigten wir uns darauf, Dinge einfach laut auszusprechen. Aufgaben wie das Verfassen eines Testaments oder der Erstellung unserer Patientenverfügung – Aufgaben, denen ich immer aus dem Weg gegangen war – waren nicht mehr so ​​entmutigend, wie sie einst erschienen. Mir wurde klar, dass das Ausfüllen einer Patientenverfügung ein Akt der Liebe ist – wie ein Eheversprechen. Ein Pakt, sich um jemanden zu kümmern, das Versprechen festschreibt: Bis dass der Tod uns scheidet, werde ich für dich da sein. Wenn nötig, werde ich für dich sprechen. Ich werde deine Wünsche respektieren. Dieses Papier wurde zu einem greifbaren Teil unserer Liebesgeschichte.

Als Ärzte waren Paul und ich in der Lage, seine Diagnose zu verstehen und sogar zu akzeptieren. Glücklicherweise waren wir nicht wütend darüber, denn wir hatten schon so viele Patienten in verheerenden Situationen gesehen und wussten, dass der Tod zum Leben gehört. Aber das zu wissen ist eine Sache; es war eine ganz andere Erfahrung, tatsächlich mit der Traurigkeit und Ungewissheit einer schweren Krankheit zu leben. Es werden große Fortschritte im Kampf gegen Lungenkrebs erzielt, aber wir wussten, dass Paul wahrscheinlich nur noch Monate oder Jahre zu leben hatte.

In dieser Zeit schrieb Paul über seinen Übergang vom Arzt zum Patienten. Er sprach davon, dass er sich plötzlich an einem Scheideweg fühlte und geglaubt hatte, den Weg zu erkennen und, da er so viele Patienten behandelt hatte, vielleicht in ihre Fußstapfen treten zu können. Doch er war völlig orientierungslos. Statt eines Weges, schrieb Paul, „sah ich nur eine raue, leere, strahlend weiße Wüste. Als hätte ein Sandsturm alles Vertraute ausgelöscht. Ich musste mich meiner Sterblichkeit stellen und versuchen zu verstehen, was mein Leben lebenswert machte – und dazu brauchte ich die Hilfe meines Onkologen.“

Die Ärzte, die Paul behandelten, weckten in mir eine noch tiefere Wertschätzung für meine Kollegen im Gesundheitswesen. Wir haben einen harten Job. Wir müssen den Patienten Klarheit über ihre Prognosen und Behandlungsmöglichkeiten verschaffen und das ist nie einfach, aber bei potenziell tödlichen Krankheiten wie Krebs ist es besonders hart. Manche Menschen wollen nicht wissen, wie viel Zeit ihnen noch bleibt, andere schon. So oder so, wir haben diese Antworten nie. Manchmal ersetzen wir Hoffnung durch die Betonung des besten Falls. In einer Umfrage unter Ärzten gaben 55 Prozent an, dass sie bei der Beschreibung der Prognose eines Patienten ein rosigeres Bild zeichnen als ihre ehrliche Meinung. Das ist ein Instinkt, der aus Freundlichkeit entsteht. Forscher haben jedoch herausgefunden, dass Menschen weniger Angst und Planungsfreiheit haben und ihre Familien weniger traumatisiert sind, wenn sie die möglichen Folgen einer Krankheit besser verstehen.

Familien können mit solchen Gesprächen schwer zurechtkommen, aber uns haben diese Informationen auch bei wichtigen Entscheidungen enorm geholfen. Vor allem bei der Frage, ob wir ein Baby bekommen sollten. Monate bis Jahre bedeuteten, dass Paul sie wahrscheinlich nicht aufwachsen sehen würde. Aber er hatte gute Chancen, bei ihrer Geburt und ihrem Lebensbeginn dabei zu sein. Ich erinnere mich, wie ich Paul fragte, ob der Abschied von einem Kind den Tod noch schmerzhafter machen würde. Seine Antwort verblüffte mich. Er sagte: „Wäre es nicht großartig, wenn es so wäre?“ Und wir taten es. Nicht, um dem Krebs zu trotzen, sondern weil wir lernten, dass erfülltes Leben bedeutet, Leiden zu akzeptieren.

Pauls Onkologe passte seine Chemotherapie so an, dass er weiterhin als Neurochirurg arbeiten konnte, was wir zunächst für völlig unmöglich hielten. Als der Krebs fortschritt und Paul von der Chirurgie zum Schreiben wechselte, verschrieb ihm sein Palliativmediziner ein Stimulans, damit er sich besser konzentrieren konnte. Sie fragten Paul nach seinen Prioritäten und Sorgen. Sie fragten ihn, welche Kompromisse er eingehen würde. Solche Gespräche sind der beste Weg, um sicherzustellen, dass die eigene Gesundheitsversorgung den eigenen Werten entspricht. Paul scherzte, es sei nicht wie das „Bienchen und Blümchen“-Gespräch mit den Eltern, bei dem man alles so schnell wie möglich hinter sich bringt und dann so tut, als wäre es nie passiert. Man nimmt das Gespräch wieder auf, wenn sich etwas ändert. Man sagt Dinge immer wieder laut. Ich bin ihnen ewig dankbar, weil Pauls Ärzte es nicht als ihre Aufgabe empfanden, uns Antworten zu geben, die sie nicht hatten, oder nur zu versuchen, Dinge für uns in Ordnung zu bringen, sondern Paul bei schmerzhaften Entscheidungen zu begleiten … als sein Körper versagte, sein Lebenswille aber nicht.

Später, nach Pauls Tod, erhielt ich ein Dutzend Blumensträuße, aber ich schickte nur einen … an Pauls Onkologin, weil sie seine Ziele unterstützte und ihm half, seine Entscheidungen abzuwägen. Sie wusste, dass Leben mehr bedeutet, als nur am Leben zu bleiben.

Vor ein paar Wochen kam eine Patientin in meine Klinik. Eine Frau mit einer schweren chronischen Krankheit. Während wir über ihr Leben und ihre medizinische Versorgung sprachen, sagte sie: „Ich liebe mein Palliativteam. Sie haben mir beigebracht, dass es in Ordnung ist, ‚Nein‘ zu sagen.“ Ja, dachte ich, natürlich. Aber viele Patienten empfinden das nicht. Compassion and Choices führte eine Studie durch, in der sie Teilnehmer nach ihren Präferenzen in Bezug auf die medizinische Versorgung fragten. Viele begannen ihre Antworten mit den Worten: „Wenn ich die Wahl hätte …“ Wenn ich die Wahl hätte. Und als ich dieses „Wenn“ las, verstand ich besser, warum jeder Vierte übermäßige oder unerwünschte medizinische Behandlungen erhält oder mit ansehen muss, wie ein Familienmitglied übermäßige oder unerwünschte medizinische Behandlungen erhält. Es liegt nicht daran, dass Ärzte es nicht verstehen. Wir verstehen es. Wir verstehen die tatsächlichen psychologischen Folgen für Patienten und ihre Familien. Denn wir haben auch mit ihnen zu tun. Die Hälfte der Intensivpflegekräfte und ein Viertel der Intensivmediziner haben erwogen, ihre Stelle aufzugeben, weil sie das Gefühl hatten, manche ihrer Patienten behandelt zu haben, ohne deren Werte zu erfüllen. Ärzte können jedoch erst dann sicherstellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden, wenn sie diese kennen.

Würden Sie künstlich beatmet werden wollen, wenn Ihnen das die Chance auf ein längeres Leben gäbe? Sorgen Sie sich eher um die Qualität dieser Zeit als um deren Quantität? Beide Entscheidungen sind wohlüberlegt und mutig, aber es ist unsere Entscheidung. Das gilt für das Lebensende und die medizinische Versorgung im weiteren Verlauf. Wünschen Sie als Schwangere ein genetisches Screening? Ist ein Kniegelenkersatz das Richtige oder nicht? Möchten Sie die Dialyse in einer Klinik oder zu Hause durchführen lassen? Die Antwort lautet: Es kommt darauf an. Welche medizinische Versorgung ermöglicht Ihnen, so zu leben, wie Sie es sich wünschen? Ich hoffe, Sie denken an diese Frage, wenn Sie das nächste Mal eine Entscheidung in Bezug auf Ihre Gesundheitsversorgung treffen müssen. Denken Sie daran: Sie haben immer die Wahl, und es ist in Ordnung, eine Behandlung abzulehnen, die nicht die richtige für Sie ist.

Es gibt ein Gedicht von W.S. Merwin – es ist nur zwei Sätze lang –, das meine Gefühle gut beschreibt. „Deine Abwesenheit ist durch mich hindurchgegangen wie ein Faden durch eine Nadel. Alles, was ich tue, ist mit ihrer Farbe durchzogen.“ Dieses Gedicht weckt in mir meine Liebe zu Paul und die neue Kraft, die mir aus der Liebe und dem Verlust von ihm erwachsen ist.

Als Paul sagte: „Alles wird gut“, hieß das nicht, dass wir seine Krankheit heilen könnten. Stattdessen lernten wir, Freude und Trauer gleichzeitig zu akzeptieren; Schönheit und Sinn zu entdecken, trotz und gerade weil wir alle geboren werden und sterben. Und trotz all der Traurigkeit und schlaflosen Nächte gibt es Freude. Ich lege Blumen auf Pauls Grab und sehe unserem Zweijährigen zu, wie er im Gras herumtollt. Ich mache Lagerfeuer am Strand und schaue mit unseren Freunden den Sonnenuntergang an. Sport und Achtsamkeitsmeditation haben mir sehr geholfen. Und ich hoffe, dass ich eines Tages wieder heiraten werde.

Das Wichtigste ist, dass ich unsere Tochter aufwachsen sehen kann. Ich habe lange darüber nachgedacht, was ich ihr sagen werde, wenn sie älter ist. „Cady, wir können uns auf die ganze Bandbreite der Erfahrungen einlassen – Leben und Sterben, Liebe und Verlust. Menschsein geschieht nicht trotz Leiden. Es geschieht im Leiden. Wenn wir gemeinsam mit dem Leiden umgehen und uns nicht davor verstecken, wird unser Leben nicht kürzer, sondern länger.“

Ich habe gelernt, dass Krebs nicht immer ein Kampf ist. Und wenn doch, dann vielleicht ein Kampf für etwas anderes, als wir dachten. Unsere Aufgabe ist es nicht, gegen das Schicksal anzukämpfen, sondern uns gegenseitig durchzuhelfen. Nicht als Soldaten, sondern als Hirten. So schaffen wir es, auch wenn es nicht so ist. Indem wir es laut aussprechen, indem wir uns gegenseitig helfen … und ein Gorillakostüm schadet auch nie.

Danke schön.

(Beifall)