בהרצאה מרגשת עמוקה זו, לוסי קלניתי מהרהרת בחיים ובמטרה, ומשתפת את סיפורו של בעלה המנוח, פול, נוירוכירורג צעיר שפנה לכתיבה לאחר אבחנה סופנית של סרטן. "העיסוק במכלול החוויה - לחיות ולמות, אהבה ואובדן - זה מה שאנחנו יכולים לעשות", אומר קלניתי. "להיות אנושי לא קורה למרות הסבל - זה קורה בתוכו." להלן התמליל המלא של הרצאתה.
כמה ימים לאחר שבעלי פול אובחן כחולה בסרטן ריאות בשלב IV, שכבנו בבית במיטה שלנו, ופול אמר, "יהיה בסדר." ואני זוכרת שעניתי בחזרה, "כן. אנחנו פשוט לא יודעים עדיין מה פירוש OK."
פול ואני נפגשנו כסטודנטים בשנה א' לרפואה בייל. הוא היה חכם ואדיב וסופר מצחיק. הוא נהג להחזיק חליפת גורילה בתא המטען של מכוניתו, והוא היה אומר, "זה רק למקרי חירום".
(צְחוֹק)
התאהבתי בפול כשצפיתי בטיפול שהוא טיפל במטופליו. הוא נשאר עד מאוחר לשוחח איתם, מנסה להבין את חווית המחלה ולא רק את הטכניקות שלה. מאוחר יותר הוא אמר לי שהוא התאהב בי כשראה אותי בוכה בגלל א.ק.ג של לב שהפסיק לפעום. עוד לא ידענו את זה, אבל גם בימים הסוערים של אהבה צעירה, למדנו איך לגשת יחד לסבל.
התחתנו והפכנו לרופאים. עבדתי כרופא פנימי ופול סיים את הכשרתו כנוירוכירורג כשהחל לרדת במשקל. הוא פיתח כאבי גב קשים ושיעול שלא נעלם. וכאשר אושפז בבית החולים, בדיקת CT גילתה גידולים בריאותיו של פול ובעצמותיו. שנינו טיפלנו בחולים עם אבחנות הרסניות; עכשיו הגיע תורנו.
חיינו עם מחלתו של פול במשך 22 חודשים. הוא כתב ספר זיכרונות על התמודדות עם תמותה. ילדתי את בתנו קיידי, ואהבנו אותה ואת זה. למדנו ישירות איך להתמודד עם החלטות רפואיות קשות באמת. היום שבו לקחנו את פול לבית החולים בפעם האחרונה היה היום הקשה בחיי. כשהוא פנה אליי בסוף ואמר "אני מוכן", ידעתי שזו לא רק החלטה אמיצה. זה היה הנכון. פול לא רצה מכונת הנשמה והחייאה. באותו רגע, הדבר הכי חשוב לפול היה להחזיק את בתנו התינוקת. תשע שעות לאחר מכן, פול מת.
תמיד חשבתי על עצמי כעל מטפל -- רוב הרופאים עושים זאת -- והטיפול בפול העמיק את המשמעות של זה. לראות אותו מעצב מחדש את זהותו במהלך מחלתו, לומד להיות עד ולקבל את הכאב שלו, לדבר יחד דרך הבחירות שלו - החוויות האלה לימדו אותי שחוסן אינו אומר לחזור למקום שבו היית קודם, או להעמיד פנים שהדברים הקשים אינם קשים. זה כל כך קשה. זה דברים כואבים ומבולגנים. אבל זה החומר. ולמדתי שכשאנחנו ניגשים לזה ביחד, אנחנו יכולים להחליט איך נראית הצלחה.
אחד הדברים הראשונים שפול אמר לי לאחר האבחון שלו היה, "אני רוצה שתתחתן מחדש". והייתי כאילו, וואו, אני מניח שנזכה לומר כל דבר בקול.
(צְחוֹק)
זה היה כל כך מזעזע ושובר לב... ונדיב, ובאמת מנחם כי זה היה כל כך כנה, והכנות הזו התבררה בדיוק מה שהיינו צריכים. בתחילת מחלתו של פול, הסכמנו שפשוט נמשיך לומר דברים בקול רם. משימות כמו עריכת צוואה, או השלמת ההנחיות המוקדמות שלנו - משימות שתמיד נמנעתי מהן - לא היו מרתקות כפי שנראו פעם. הבנתי שהשלמת הוראה מוקדמת היא מעשה של אהבה -- כמו נדר חתונה. הסכם לדאוג למישהו, המגבש את ההבטחה שעד שהמוות יפריד בינינו, אני אהיה שם. אם צריך, אדבר בשמך. אני אכבד את משאלותיך. הניירת הזו הפכה לחלק מוחשי מסיפור האהבה שלנו.
כרופאים, פול ואני היינו בעמדה טובה להבין ואף לקבל את האבחנה שלו. לא כעסנו על זה, למרבה המזל, כי ראינו כל כך הרבה חולים במצבים הרסניים, וידענו שהמוות הוא חלק מהחיים. אבל זה דבר אחד לדעת את זה; זו הייתה חוויה שונה מאוד לחיות עם העצב וחוסר הוודאות של מחלה קשה. נעשים צעדים עצומים נגד סרטן הריאות, אבל ידענו שלפול כנראה נותרו חודשים עד כמה שנים לחיות.
במהלך אותה תקופה, פול כתב על המעבר שלו מרופא למטופל. הוא דיבר על כך שהוא מרגיש שהוא פתאום בצומת דרכים, ואיך היה חושב שהוא יוכל לראות את השביל, שבגלל שטיפל בכל כך הרבה חולים, אולי יוכל ללכת בעקבותיהם. אבל הוא היה מבולבל לחלוטין. במקום שביל, כתב פול, "ראיתי במקום רק מדבר לבן, ריק וזוהר. כאילו סופת חול מחקה כל היכרות. נאלצתי להתמודד עם התמותה שלי ולנסות להבין מה הפך את חיי לשווים לחיות, והייתי זקוק לעזרתו של האונקולוג שלי לשם כך."
הקלינאים שטיפלו בפול נתנו לי הערכה עמוקה עוד יותר לעמיתיי בתחום הבריאות. יש לנו עבודה קשה. אנחנו אחראים לעזור למטופלים לקבל בהירות לגבי הפרוגנוזות שלהם ואפשרויות הטיפול שלהם, וזה אף פעם לא קל, אבל זה קשה במיוחד כאשר אתה מתמודד עם מחלות שעלולות להיות סופניות כמו סרטן. יש אנשים שלא רוצים לדעת כמה זמן נשאר להם, אחרים כן. כך או כך, אף פעם אין לנו את התשובות האלה. לפעמים אנו מחליפים תקווה בהדגשת התרחיש הטוב ביותר. בסקר שנערך בקרב רופאים, 55 אחוז אמרו שהם ציירו תמונה ורודה יותר מאשר דעתם הכנה בעת תיאור הפרוגנוזה של המטופל. זה אינסטינקט שנולד מתוך טוב לב. אבל חוקרים גילו שכאשר אנשים מבינים טוב יותר את התוצאות האפשריות של מחלה, יש להם פחות חרדה, יותר יכולת לתכנן ופחות טראומה עבור משפחותיהם.
משפחות יכולות להיאבק בשיחות האלה, אבל עבורנו, מצאנו גם שהמידע הזה עוזר מאוד בהחלטות גדולות. בעיקר, האם ללדת. חודשים עד כמה שנים פירושו שפול לא היה צפוי לראות אותה מתבגרת. אבל היה לו סיכוי טוב להיות שם ללידה שלה ולתחילת חייה. אני זוכר ששאלתי את פול אם לדעתו הצורך להיפרד מילד יהפוך את המוות לכאוב עוד יותר. ותשובתו הדהימה אותי. הוא אמר, "האם זה לא יהיה נהדר אם כן?" ועשינו את זה. לא על מנת לשרוף את הסרטן, אלא בגלל שלמדנו שחיים מלאים פירושם לקבל סבל.
האונקולוג של פול התאים את הכימותרפיה שלו כדי שיוכל להמשיך לעבוד כנוירוכירורג, מה שבתחילה חשבנו שזה בלתי אפשרי לחלוטין. כשהסרטן התקדם ופול עבר מניתוח לכתיבה, הרופא שלו בטיפול פליאטיבי רשם לו תרופה ממריצה כדי שיוכל להיות ממוקד יותר. הם שאלו את פול על סדר העדיפויות שלו ועל דאגותיו. שאלו אותו איזה פשרות הוא מוכן לעשות. שיחות אלו הן הדרך הטובה ביותר להבטיח שטיפול הבריאות שלך תואם את הערכים שלך. פול התלוצץ שזה לא כמו הדיבורים של "ציפורים ודבורים" שיש לך עם ההורים שלך, שם כולכם מסיימים את זה מהר ככל האפשר, ואז מעמידים פנים שזה מעולם לא קרה. אתה חוזר על השיחה כשהדברים משתנים. אתה ממשיך להגיד דברים בקול רם. אני אסיר תודה לנצח כי הרופאים של פול הרגישו שהתפקיד שלהם לא היה לנסות לתת לנו תשובות שלא היו להם, או רק לנסות לתקן לנו דברים, אלא לייעץ לפול דרך בחירות כואבות... כשהגוף שלו נכשל אבל הרצון שלו לחיות לא.
מאוחר יותר, לאחר שפול מת, קיבלתי תריסר זרי פרחים, אבל שלחתי רק אחד... לאונקולוגית של פול, כי היא תמכה במטרות שלו והיא עזרה לו לשקול את הבחירות שלו. היא ידעה שחיים פירושם יותר מסתם להישאר בחיים.
לפני מספר שבועות הגיע מטופל למרפאה שלי. אישה המתמודדת עם מחלה כרונית קשה. ובזמן שדיברנו על חייה ועל הבריאות שלה, היא אמרה, "אני אוהבת את צוות הטיפול הפליאטיבי שלי. הם לימדו אותי שזה בסדר להגיד 'לא'". כן, חשבתי, ברור שכן. אבל מטופלים רבים אינם מרגישים זאת. Compassion and Choices ערכו מחקר שבו הם שאלו אנשים לגבי העדפות הבריאות שלהם. והרבה אנשים התחילו את תשובותיהם במילים "טוב, אם הייתה לי ברירה..." אם הייתה לי ברירה. וכשקראתי את ה"אם", הבנתי טוב יותר מדוע אחד מכל ארבעה אנשים מקבל טיפול רפואי מוגזם או לא רצוי, או צופה בבן משפחה מקבל טיפול רפואי מוגזם או לא רצוי. זה לא בגלל שהרופאים לא מבינים את זה. אנחנו כן. אנו מבינים את ההשלכות הפסיכולוגיות האמיתיות על המטופלים ובני משפחותיהם. העניין הוא שגם אנחנו מתמודדים איתם. מחצית מהאחיות לטיפול נמרץ ורבע מהרופאים בטיפול נמרץ שקלו לעזוב את עבודתם בגלל מצוקה בגלל התחושה שעבור חלק מהמטופלים שלהם, הם סיפקו טיפול שלא התאים לערכיו של האדם. אבל הרופאים לא יכולים לוודא שרצונותיך מכובדים עד שהם יודעים מה הם.
האם תרצה לקבל תמיכה בחיים אם זה היה מציע סיכוי לחיים ארוכים יותר? האם אתה הכי מודאג מאיכות הזמן הזה, ולא מהכמות? שתי הבחירות הללו מתחשבות ואמיצות, אבל עבור כולנו, זו הבחירה שלנו. זה נכון בסוף החיים ולטיפול רפואי לאורך כל חיינו. אם את בהריון, את רוצה בדיקה גנטית? האם החלפת ברך נכונה או לא? רוצים לעשות דיאליזה במרפאה או בבית? התשובה היא: זה תלוי. איזה טיפול רפואי יעזור לך לחיות כמו שאתה רוצה? אני מקווה שתזכור את השאלה הזו בפעם הבאה שתעמוד בפני החלטה בתחום הבריאות שלך. זכור שתמיד יש לך ברירה, וזה בסדר להגיד לא לטיפול שלא מתאים לך.
יש שיר מאת WS Merwin -- זה רק שני משפטים באורך -- שתוכד את מה שאני מרגיש עכשיו. "ההיעדר שלך עבר דרך חוט כמו במחט. כל מה שאני עושה הוא תפור בצבע שלו." בשבילי השיר הזה מעורר את אהבתי לפול, וחוזק חדש שנבע מאהבתו ואובדנו.
כשפול אמר, "זה הולך להיות בסדר", זה לא אומר שנוכל לרפא את המחלה שלו. במקום זאת, למדנו לקבל גם שמחה וגם עצב בו זמנית; לחשוף יופי ומטרה גם למרות וגם בגלל שכולנו נולדנו וכולנו מתים. ולמרות כל העצב והלילות ללא שינה, מסתבר שיש שמחה. אני משאיר פרחים על קברו של פול ורואה את ילדנו בן השנתיים מתרוצץ על הדשא. אני בונה מדורות על החוף וצופה בשקיעה עם החברים שלנו. פעילות גופנית ומדיטציית מיינדפולנס עזרו מאוד. ומתישהו, אני מקווה שאתחתן שוב.
והכי חשוב, אני יכול לראות את הבת שלנו גדלה. חשבתי הרבה על מה אני הולך להגיד לה כשהיא תהיה גדולה. "קיידי, העוסקת במכלול החוויה - לחיות ולמות, לאהוב ואובדן - זה מה שאנחנו יכולים לעשות. להיות אנושיים לא קורה למרות הסבל. זה קורה בתוכו. כשאנחנו ניגשים לסבל ביחד, כשאנחנו בוחרים לא להסתתר ממנו, החיים שלנו לא מתמעטים, הם מתרחבים".
למדתי שסרטן הוא לא תמיד קרב. או אם כן, אולי זה מאבק על משהו שונה ממה שחשבנו. התפקיד שלנו הוא לא להילחם בגורל, אלא לעזור אחד לשני לעבור. לא כחיילים אלא כרועים. ככה אנחנו עושים את זה בסדר, גם כשזה לא. בכך שאומרים את זה בקול, עוזרים אחד לשני... וגם חליפת גורילה אף פעם לא מזיק.
תודה לך.
(תְשׁוּאוֹת)
COMMUNITY REFLECTIONS
SHARE YOUR REFLECTION
5 PAST RESPONSES
Beautifully stated, "we learned to accept both joy and sadness at the same time; to uncover beauty and purpose both despite and because we are all born and we all die. And for all the sadness and sleepless nights, it turns out there is joy." As someone with episodes of depression and at times nearly crippling self doubt, the above words ring deeply true... even in the depths of my own depression there is always a glimmer of light and hope and yes, joy in still being alive and being strong enough to push through to another day. Thank you for this. <3
An incredibly touching story! Wouldn't it be nice if we could all have the type of compassionate care Paul received. For the most part in my experience that is not the case. Faced with similar situations most patients are rushed through testing without explanation and treatment without options for conditions about which they are not informed by a system that doesn't account for the feelings or opinions of the patient. Maybe Paul got better treatment as a professional courtesy but for the average patient it isn't the norm.
wow. i teared up twice watching this. 'wouldn't it be great if it did'...
Faith, abandonment of faith, then deeper Faith. https://www.google.com/amp/...
I read his memoir. Poignantly written, you could feel him as real and alive in each line.