Mikä Tekee elämästä elämisen Arvoista Kuoleman edessä?

Tässä syvästi koskettavassa puheessa Lucy Kalanithi pohtii elämää ja tarkoitusta ja kertoo tarinan edesmenneestä aviomiehestään Paulista, nuoresta neurokirurgista, joka siirtyi kirjoittamiseen terminaalisen syöpädiagnoosin jälkeen. "Saamme tehdä kaikenlaista kokemusta - elämistä ja kuolemaa, rakkautta ja menetyksiä", Kalanithi sanoo. "Ihminen ei tapahdu kärsimyksestä huolimatta - se tapahtuu sen sisällä." Alla on hänen puheensa täydellinen transkriptio.

Muutama päivä sen jälkeen, kun aviomiehelläni Paulilla oli diagnosoitu vaiheen IV keuhkosyöpä, makasimme sängyssämme kotona, ja Paul sanoi: "Se tulee järjestymään." Ja muistan vastanneeni takaisin: "Kyllä. Emme vain tiedä vielä mitä OK tarkoittaa."

Paul ja minä olimme tavanneet Yalen ensimmäisen vuoden lääketieteen opiskelijoilla. Hän oli älykäs ja ystävällinen ja erittäin hauska. Hänellä oli tapana pitää gorilla-asua autonsa tavaratilassa ja hän sanoi: "Se on vain hätätapauksia varten."

(Nauru)

Rakastuin Pauliin, kun katselin hänen huolenpitoaan potilaistaan. Hän viipyi puhuessaan heidän kanssaan yrittäen ymmärtää sairauden kokemusta eikä vain sen teknisiä piirteitä. Myöhemmin hän kertoi minulle rakastuneensa minuun nähdessään minun itkevän sydämen EKG:stä, joka oli lakannut lyömään. Emme tienneet sitä vielä, mutta jopa nuoren rakkauden huumaavina päivinä opimme yhdessä lähestymään kärsimystä.

Menimme naimisiin ja meistä tuli lääkäreitä. Työskentelin sisätautilääkärinä ja Paul oli lopettamassa neurokirurgin koulutustaan, kun hän alkoi laihtua. Hänelle kehittyi sietämätön selkäkipu ja yskä, joka ei mennyt pois. Ja kun hänet päästettiin sairaalaan, CT-skannaus paljasti kasvaimia Paulin keuhkoissa ja hänen luissaan. Olimme molemmat hoitaneet potilaita, joilla oli tuhoisat diagnoosit; nyt oli meidän vuoromme.

Elimme Paulin sairauden kanssa 22 kuukautta. Hän kirjoitti muistelman kuolevaisuuden kohtaamisesta. Synnytin tyttäremme Cadyn, ja rakastimme häntä ja toisiamme. Opimme suoraan kuinka kamppailla todella vaikeiden lääketieteellisten päätösten läpi. Päivä, jolloin veimme Paulin sairaalaan viimeisen kerran, oli elämäni vaikein päivä. Kun hän kääntyi minuun lopussa ja sanoi: "Olen valmis", tiesin, että se ei ollut vain rohkea päätös. Se oli oikea. Paul ei halunnut hengityslaitetta eikä elvytyslaitetta. Sillä hetkellä Paulille tärkeintä oli pitää tyttäremme sylissä. Yhdeksän tuntia myöhemmin Paul kuoli.

Olen aina ajatellut itseäni hoitajana – useimmat lääkärit tekevät – ja Paulista huolehtiminen syvensi sen merkitystä. Hänen katseleminen uudelleen muotoilevan identiteettiään sairautensa aikana, oppiminen todistamaan ja hyväksymään tuskansa, keskustelemaan yhdessä valintojensa kautta – nuo ​​kokemukset opettivat minulle, että joustavuus ei tarkoita palautumista siihen, missä olit ennen, tai teeskentelyä, että vaikeat asiat eivät ole vaikeita. Se on niin vaikeaa. Se on tuskallista, sotkuista tavaraa. Mutta se on tavaraa. Ja opin, että kun lähestymme sitä yhdessä, saamme päättää, miltä menestys näyttää.

Yksi ensimmäisistä asioista, jonka Paavali sanoi minulle diagnoosinsa jälkeen, oli: "Haluan sinun menevän uudelleen naimisiin." Ja minä ajattelin, että huh, me kai voimme sanoa mitä tahansa ääneen.

(Nauru)

Se oli niin järkyttävää ja sydäntäsärkevää... ja anteliasta ja todella lohduttavaa, koska se oli niin jyrkän rehellistä, ja se rehellisyys osoittautui juuri sitä mitä tarvitsimme. Paavalin sairauden alkuvaiheessa sovimme, että jatkamme vain sanomista ääneen. Tehtävät, kuten testamentin tekeminen tai ennakkoohjeidemme täyttäminen - tehtävät, joita olin aina välttynyt - eivät olleet niin pelottavia kuin ne joskus näyttivät. Tajusin, että ennakkoohjeen täyttäminen on rakkauden teko - kuten häävala. Sopimus huolehtia jostakin, joka sisältää lupauksen, että kunnes kuolema meidät erottaa, olen siellä. Tarvittaessa puhun puolestasi. Kunnioitan toiveitasi. Siitä paperityöstä tuli konkreettinen osa rakkaustarinaamme.

Lääkäreinä Paul ja minä olimme hyvässä asemassa ymmärtämään ja jopa hyväksymään hänen diagnoosinsa. Emme onneksi olleet siitä vihaisia, koska olimme nähneet niin monia potilaita tuhoisissa tilanteissa ja tiesimme, että kuolema on osa elämää. Mutta se on yksi asia tietää, että oli hyvin erilainen kokemus elää vakavan sairauden surun ja epävarmuuden kanssa. Valtavia edistysaskeleita keuhkosyöpää vastaan ​​tehdään, mutta tiesimme, että Paulilla oli todennäköisesti kuukausista muutamaan vuoteen elinaikaa jäljellä.

Tuona aikana Paavali kirjoitti siirtymisestä lääkäristä potilaaseen. Hän puhui siitä, että tunsi olevansa yhtäkkiä tienhaarassa, ja kuinka hän olisi luullut näkevänsä polun, että koska hän hoiti niin monia potilaita, ehkä hän voisi seurata heidän jalanjälkiä. Mutta hän oli täysin sekaisin. Polun sijaan Paavali kirjoitti: "Näin sen sijaan vain ankaran, tyhjän, kimaltelevan valkoisen aavikon. Aivan kuin hiekkamyrsky olisi pyyhkinyt kaiken tutun. Minun piti kohdata kuolevaisuuteni ja yrittää ymmärtää, mikä teki elämästäni elämisen arvoisen, ja tarvitsin onkologini apua tehdäkseni sen."

Paulista huolehtivat lääkärit antoivat minulle entistä syvemmän arvostuksen terveydenhuollon kollegoitani kohtaan. Meillä on kova työ. Olemme vastuussa siitä, että autamme potilaita saamaan selkeitä ennusteitaan ja hoitovaihtoehtojaan. Se ei ole koskaan helppoa, mutta se on erityisen vaikeaa, kun on kyse mahdollisesti kuolemaan johtavista sairauksista, kuten syövästä. Jotkut ihmiset eivät halua tietää, kuinka kauan heillä on jäljellä, toiset haluavat. Joka tapauksessa meillä ei koskaan ole näitä vastauksia. Joskus korvaamme toivon korostamalla parasta mahdollista skenaariota. Lääkäreille tehdyssä kyselyssä 55 prosenttia sanoi, että he maalasivat ruusuisemman kuvan kuin heidän rehellinen mielipiteensä kuvaillessaan potilaan ennustetta. Se on ystävällisyydestä syntynyt vaisto. Mutta tutkijat ovat havainneet, että kun ihmiset ymmärtävät paremmin sairauden mahdolliset seuraukset, heillä on vähemmän ahdistusta, enemmän kykyä suunnitella ja vähemmän traumoja perheilleen.

Perheet voivat kamppailla näiden keskustelujen kanssa, mutta olemme myös huomanneet, että nämä tiedot ovat erittäin hyödyllisiä suurissa päätöksissä. Varsinkin siitä, hankiko vauva. Kuukaudesta muutamaan vuoteen merkitsi, että Paul ei todennäköisesti näkisi hänen kasvavan. Mutta hänellä oli hyvät mahdollisuudet olla paikalla hänen syntymässään ja hänen elämänsä alussa. Muistan kysyneeni Paulilta, ajatteliko hän, että lapsen hyvästeleminen tekisi kuolemasta vieläkin tuskallisempaa. Ja hänen vastauksensa hämmästytti minua. Hän sanoi: "Eikö olisi hienoa, jos se tekisi?" Ja me teimme sen. Ei syövästä huolimatta, vaan siksi, että opimme, että täysillä eläminen tarkoittaa kärsimyksen hyväksymistä.

Paulin onkologi räätälöi hänen kemoterapiansa, jotta hän voisi jatkaa työskentelyä neurokirurgina, mitä alun perin pidimme täysin mahdottomana. Kun syöpä eteni ja Paul siirtyi leikkauksesta kirjoittamiseen, hänen palliatiivisen hoidon lääkäri määräsi stimulanttilääkkeen, jotta hän voisi keskittyä paremmin. He kysyivät Paavalilta hänen prioriteeteistaan ​​ja hänen huolistaan. He kysyivät häneltä, mitä kompromisseja hän oli valmis tekemään. Nämä keskustelut ovat paras tapa varmistaa, että terveydenhuoltosi vastaa arvojasi. Paul vitsaili, että se ei ole kuin se "lintujen ja mehiläisten" puhe, jota käytät vanhempiesi kanssa, jolloin saat kaikki asiat ohi mahdollisimman nopeasti ja sitten teeskentelet, ettei sitä koskaan tapahtunut. Palaat keskusteluun asioiden muuttuessa. Sanot asioita ääneen. Olen ikuisesti kiitollinen, koska Paulin lääkärit kokivat, että heidän tehtävänsä ei ollut yrittää antaa meille vastauksia, joita heillä ei ollut, tai vain yrittää korjata asiat puolestamme, vaan neuvoa Paulia tuskallisten valintojen kautta... kun hänen ruumiinsa epäonnistui, mutta hänen tahtonsa elää ei.

Myöhemmin, Paulin kuoleman jälkeen, sain tusina kukkakimppua, mutta lähetin vain yhden... Paulin onkologille, koska hän tuki hänen tavoitteitaan ja auttoi häntä punnitsemaan valintojaan. Hän tiesi, että eläminen merkitsee enemmän kuin vain hengissä pysymistä.

Muutama viikko sitten klinikalleni tuli potilas. Nainen, joka kärsii vakavasta kroonisesta sairaudesta. Ja kun puhuimme hänen elämästään ja hänen terveydenhoidostaan, hän sanoi: "Rakastan palliatiivista hoitotiimiäni. He opettivat minulle, että on OK sanoa "ei". Joo, ajattelin, tietysti on. Mutta monet potilaat eivät tunne sitä. Compassion and Choices teki tutkimuksen, jossa he kysyivät ihmisiltä heidän terveydenhuoltotottumuksiaan. Ja monet ihmiset aloittivat vastauksensa sanoilla "No, jos minulla olisi valinnanvaraa..." Jos minulla olisi valinta. Ja kun luin tuon "jos", ymmärsin paremmin, miksi joka neljäs ihminen saa liiallista tai ei-toivottua hoitoa tai näkee perheenjäsenen saavan liiallista tai ei-toivottua hoitoa. Se ei johdu siitä, etteivät lääkärit ymmärrä sitä. Meillä on. Ymmärrämme todelliset psykologiset seuraukset potilaille ja heidän perheilleen. Asiat ovat niin, että me myös käsittelemme niitä. Puolet tehohoidon sairaanhoitajista ja neljäsosa teho-osaston lääkäreistä on harkinnut työnsä lopettamista, koska he ovat tunteneet, että osa potilaista on tarjonnut hoitoa, joka ei ole sopusoinnussa henkilön arvojen kanssa. Mutta lääkärit eivät voi varmistaa, että toiveitasi kunnioitetaan, ennen kuin he tietävät, mitä ne ovat.

Haluaisitko olla elatusapua, jos se tarjoaisi mahdollisuuden pidempään elämään? Oletko eniten huolissasi tuon ajan laadusta, ei määrästä? Molemmat valinnat ovat harkittuja ja rohkeita, mutta se on meidän kaikkien valintamme. Tämä pätee elämän lopussa ja sairaanhoidossa koko elämämme ajan. Jos olet raskaana, haluatko geneettisen seulonnan? Onko polven tekonivel oikea vai ei? Haluatko tehdä dialyysihoitoa klinikalla vai kotona? Vastaus on: se riippuu. Millainen sairaanhoito auttaa sinua elämään haluamallasi tavalla? Toivon, että muistat tämän kysymyksen, kun seuraavan kerran kohtaat päätöksen terveydenhuollossasi. Muista, että sinulla on aina valinnanvaraa, ja on OK sanoa ei hoidolle, joka ei sovi sinulle.

WS Merwinin runo - se on vain kaksi lausetta pitkä - vangitsee sen, miltä minusta nyt tuntuu. "Poissaolosi on kulkenut mehukkaan langan läpi neulan läpi. Kaikki mitä teen, on ommeltu sen värillä." Minulle tuo runo herättää rakkauteni Paulia kohtaan ja uuden lujuuden, joka tuli hänen rakastamisesta ja menettämisestä.

Kun Paavali sanoi: "Se tulee järjestymään", se ei tarkoittanut, että voisimme parantaa hänen sairautensa. Sen sijaan opimme hyväksymään sekä ilon että surun samanaikaisesti; paljastaa kauneus ja tarkoituksen sekä huolimatta että koska me kaikki synnymme ja me kaikki kuolemme. Ja kaikesta surusta ja unettomista öistä huolimatta on iloa. Jätän kukkia Paulin haudalle ja katson kaksivuotiaan juoksevan nurmikolla. Rakennan kokkoa rannalla ja katson auringonlaskua ystäviemme kanssa. Harjoitus ja mindfulness-meditaatio ovat auttaneet paljon. Ja jonain päivänä toivon, että menen uudelleen naimisiin.

Mikä tärkeintä, saan seurata tyttäremme kasvua. Olen miettinyt paljon, mitä aion sanoa hänelle, kun hän on vanhempi. "Cady, osallistuminen kaikkeen kokemukseen - elämiseen ja kuolemaan, rakkauteen ja menetyksiin - on se, mitä saamme tehdä. Ihmisenä oleminen ei tapahdu kärsimyksestä huolimatta. Se tapahtuu sen sisällä. Kun lähestymme kärsimystä yhdessä, kun päätämme olla piiloutumatta siltä, ​​elämämme ei vähene, se laajenee."

Olen oppinut, että syöpä ei aina ole taistelu. Tai jos on, ehkä se on taistelu jostain muusta kuin luulimme. Meidän tehtävämme ei ole taistella kohtaloa vastaan, vaan auttaa toisiamme selviytymään. Ei sotilaina vaan paimenina. Näin teemme siitä ok, vaikka se ei olisikaan. Sanomalla sen ääneen, auttamalla toisiamme läpi... ja gorillapukukaan ei koskaan satuta.

Kiitos.

(Suosionosoitukset)