O Que Torna a Vida Digna De Ser Vivida Diante Da morte?

Nesta palestra profundamente comovente, Lucy Kalanithi reflete sobre a vida e o propósito, compartilhando a história de seu falecido marido, Paul, um jovem neurocirurgião que se dedicou à escrita após o diagnóstico de câncer terminal. "Vivenciar toda a gama de experiências — viver e morrer, amar e perder — é o que nos é concedido", diz Kalanithi. "Ser humano não acontece apesar do sofrimento — acontece dentro dele." Abaixo, segue a transcrição completa da palestra.

Poucos dias depois do meu marido, Paul, ter sido diagnosticado com câncer de pulmão em estágio IV, estávamos deitados na cama em casa, e Paul disse: "Vai ficar tudo bem". E eu me lembro de ter respondido: "Sim. Só não sabemos ainda o que 'tudo bem' significa".

Eu e Paul nos conhecemos no primeiro ano de medicina em Yale. Ele era inteligente, gentil e muito engraçado. Ele costumava guardar uma fantasia de gorila no porta-malas do carro e dizia: "É só para emergências".

(Risada)

Eu me apaixonei por Paul ao observar o cuidado que ele dedicava aos seus pacientes. Ele ficava até tarde conversando com eles, buscando compreender a experiência da doença e não apenas os seus aspectos técnicos. Mais tarde, ele me disse que se apaixonou por mim quando me viu chorar diante de um eletrocardiograma de um coração que havia parado de bater. Nós ainda não sabíamos, mas mesmo nos dias eufóricos do amor jovem, estávamos aprendendo a lidar juntos com o sofrimento.

Nos casamos e nos tornamos médicos. Eu trabalhava como clínico geral e Paul estava terminando sua residência em neurocirurgia quando começou a perder peso. Ele desenvolveu uma dor nas costas excruciante e uma tosse persistente. E quando foi internado no hospital, uma tomografia computadorizada revelou tumores nos pulmões e nos ossos de Paul. Ambos já havíamos cuidado de pacientes com diagnósticos devastadores; agora era a nossa vez.

Convivemos com a doença de Paul por 22 meses. Ele escreveu um livro de memórias sobre como enfrentar a mortalidade. Dei à luz nossa filha, Cady, e nós a amávamos muito, assim como um ao outro. Aprendemos na prática como lidar com decisões médicas realmente difíceis. O dia em que levamos Paul ao hospital pela última vez foi o dia mais difícil da minha vida. Quando ele se virou para mim no final e disse: "Estou pronto", eu soube que não era apenas uma decisão corajosa. Era a decisão certa. Paul não queria um respirador nem reanimação cardiopulmonar. Naquele momento, a coisa mais importante para Paul era segurar nossa filha nos braços. Nove horas depois, Paul faleceu.

Sempre me considerei uma cuidadora — a maioria dos médicos se considera assim — e cuidar do Paul aprofundou o significado disso. Vê-lo reconstruir sua identidade durante a doença, aprender a testemunhar e aceitar sua dor, conversar juntos sobre suas escolhas — essas experiências me ensinaram que resiliência não significa voltar a ser como era antes, ou fingir que as coisas difíceis não são difíceis. Elas são muito difíceis. São dolorosas, complicadas. Mas são difíceis. E aprendi que, quando as enfrentamos juntos, podemos decidir o que significa sucesso para nós.

Uma das primeiras coisas que Paul me disse depois do diagnóstico foi: "Quero que você se case de novo". E eu pensei: "Nossa, acho que podemos dizer qualquer coisa em voz alta".

(Risada)

Foi tão chocante e doloroso... e generoso, e realmente reconfortante porque era tão brutalmente honesto, e essa honestidade acabou sendo exatamente o que precisávamos. No início da doença de Paul, concordamos que continuaríamos falando abertamente sobre tudo. Tarefas como fazer um testamento ou preencher nossas diretivas antecipadas de vontade — tarefas que eu sempre evitei — não eram tão assustadoras quanto pareciam. Percebi que preencher uma diretiva antecipada de vontade é um ato de amor — como um voto de casamento. Um pacto para cuidar de alguém, codificando a promessa de que, até que a morte nos separe, eu estarei lá. Se necessário, falarei por você. Honrarei seus desejos. Aquela papelada se tornou uma parte tangível da nossa história de amor.

Como médicos, Paul e eu estávamos numa boa posição para entender e até mesmo aceitar o diagnóstico dele. Felizmente, não ficamos com raiva, porque já tínhamos visto muitos pacientes em situações devastadoras e sabíamos que a morte faz parte da vida. Mas uma coisa é saber disso; outra bem diferente é viver com a tristeza e a incerteza de uma doença grave. Grandes avanços estão sendo feitos na luta contra o câncer de pulmão, mas sabíamos que Paul provavelmente tinha apenas alguns meses ou alguns anos de vida.

Durante esse período, Paul escreveu sobre sua transição de médico para paciente. Ele falou sobre a sensação de estar repentinamente numa encruzilhada e como imaginava que conseguiria enxergar o caminho, que, por ter tratado tantos pacientes, talvez pudesse seguir os passos deles. Mas estava completamente desorientado. Em vez de um caminho, escreveu Paul, "vi apenas um deserto branco, árido e reluzente. Como se uma tempestade de areia tivesse apagado toda a familiaridade. Tive que encarar minha mortalidade e tentar entender o que dava sentido à minha vida, e precisava da ajuda do meu oncologista para isso."

Os médicos que cuidaram do Paul me fizeram valorizar ainda mais meus colegas da área da saúde. Temos um trabalho árduo. Somos responsáveis ​​por ajudar os pacientes a terem clareza sobre seus prognósticos e opções de tratamento, e isso nunca é fácil, mas é especialmente difícil quando se trata de doenças potencialmente terminais como o câncer. Algumas pessoas não querem saber quanto tempo lhes resta, outras querem. De qualquer forma, nunca temos essas respostas. Às vezes, substituímos a esperança enfatizando o melhor cenário possível. Em uma pesquisa com médicos, 55% disseram que pintavam um quadro mais otimista do que sua opinião sincera ao descrever o prognóstico de um paciente. É um instinto que nasce da bondade. Mas pesquisadores descobriram que, quando as pessoas entendem melhor os possíveis desfechos de uma doença, elas têm menos ansiedade, maior capacidade de planejamento e menos trauma para suas famílias.

As famílias podem ter dificuldades com essas conversas, mas, para nós, essas informações foram extremamente úteis para tomar decisões importantes. Principalmente, a decisão de ter ou não um bebê. O fato de que a gravidez poderia durar de meses a alguns anos significava que Paul provavelmente não a veria crescer. Mas ele tinha uma boa chance de estar presente no nascimento e no início da vida dela. Lembro-me de perguntar a Paul se ele achava que ter que se despedir de um filho tornaria a morte ainda mais dolorosa. E a resposta dele me surpreendeu. Ele disse: "Não seria ótimo se tornasse?". E nós tivemos. Não para desafiar o câncer, mas porque estávamos aprendendo que viver plenamente significa aceitar o sofrimento.

O oncologista de Paul adaptou a quimioterapia para que ele pudesse continuar trabalhando como neurocirurgião, algo que inicialmente achávamos totalmente impossível. Quando o câncer avançou e Paul trocou a cirurgia pela escrita, seu médico de cuidados paliativos prescreveu um medicamento estimulante para que ele pudesse se concentrar melhor. Eles perguntaram a Paul sobre suas prioridades e preocupações. Perguntaram a ele quais concessões ele estava disposto a fazer. Essas conversas são a melhor maneira de garantir que seu tratamento esteja alinhado com seus valores. Paul brincou dizendo que não é como aquela conversa sobre "a origem da vida" que você tem com seus pais, onde todos terminam o mais rápido possível e depois fingem que nunca aconteceu. Você retoma a conversa à medida que as coisas mudam. Você continua falando sobre as coisas em voz alta. Serei eternamente grata porque os médicos de Paul sentiram que seu trabalho não era tentar nos dar respostas que não tinham, ou apenas tentar resolver as coisas para nós, mas aconselhar Paul em escolhas dolorosas... quando seu corpo estava falhando, mas sua vontade de viver não.

Mais tarde, depois que Paul morreu, recebi uma dúzia de buquês de flores, mas enviei apenas um... para a oncologista de Paul, porque ela apoiava seus objetivos e o ajudava a ponderar suas escolhas. Ela sabia que viver significa mais do que apenas permanecer vivo.

Há algumas semanas, uma paciente veio à minha clínica. Uma mulher que enfrenta uma doença crônica grave. E enquanto conversávamos sobre a vida dela e seus cuidados de saúde, ela disse: "Eu adoro minha equipe de cuidados paliativos. Eles me ensinaram que não há problema em dizer 'não'". É claro que há, pensei. Mas muitos pacientes não se sentem assim. A organização Compassion and Choices realizou um estudo em que perguntou às pessoas sobre suas preferências em relação aos cuidados de saúde. E muitas pessoas começaram suas respostas com as palavras "Bem, se eu tivesse escolha...". Se eu tivesse escolha. E quando li esse "se", entendi melhor por que uma em cada quatro pessoas recebe tratamento médico excessivo ou indesejado, ou vê um familiar receber tratamento médico excessivo ou indesejado. Não é porque os médicos não entendem. Nós entendemos. Compreendemos as reais consequências psicológicas para os pacientes e suas famílias. A questão é que nós também lidamos com elas. Metade dos enfermeiros de terapia intensiva e um quarto dos médicos de UTI já consideraram abandonar seus empregos devido ao sofrimento causado pela sensação de que, para alguns de seus pacientes, prestaram cuidados que não estavam de acordo com os valores da pessoa. Mas os médicos não podem garantir que seus desejos sejam respeitados até que saibam quais são eles.

Você gostaria de estar em suporte de vida se isso oferecesse alguma chance de viver mais tempo? Você se preocupa mais com a qualidade desse tempo do que com a quantidade? Ambas as escolhas são ponderadas e corajosas, mas para todos nós, a decisão final é nossa. Isso vale tanto para o fim da vida quanto para os cuidados médicos ao longo de toda a nossa vida. Se você está grávida, deseja fazer um exame genético? Uma prótese de joelho é a opção certa ou não? Você prefere fazer diálise em uma clínica ou em casa? A resposta é: depende. Que tipo de tratamento médico ajudará você a viver da maneira que deseja? Espero que você se lembre dessa pergunta na próxima vez que tiver que tomar uma decisão sobre sua saúde. Lembre-se de que você sempre tem uma escolha e que não há problema em dizer não a um tratamento que não seja adequado para você.

Há um poema de W.S. Merwin — apenas duas frases — que captura exatamente como me sinto agora: "Sua ausência me atravessou como um fio em uma agulha. Tudo o que faço está tingido com a sua cor." Para mim, esse poema evoca meu amor por Paul e uma nova força que surgiu ao amá-lo e perdê-lo.

Quando Paul disse: "Vai ficar tudo bem", isso não significava que poderíamos curar sua doença. Em vez disso, aprendemos a aceitar a alegria e a tristeza simultaneamente; a descobrir a beleza e o propósito apesar de, e também por causa de, todos nós nascermos e morrermos. E, apesar de toda a tristeza e noites em claro, descobrimos que existe alegria. Deixo flores no túmulo de Paul e observo nosso filho de dois anos correr na grama. Faço fogueiras na praia e assisto ao pôr do sol com nossos amigos. Exercícios físicos e meditação mindfulness têm ajudado muito. E um dia, espero me casar novamente.

O mais importante é que posso acompanhar o crescimento da nossa filha. Já pensei muito sobre o que vou dizer a ela quando for mais velha. "Cady, vivenciar toda a gama de experiências — viver e morrer, amar e perder — é o que nos é permitido. Ser humano não acontece apesar do sofrimento. Acontece dentro dele. Quando enfrentamos o sofrimento juntos, quando escolhemos não nos esconder dele, nossas vidas não diminuem, elas se expandem."

Aprendi que o câncer nem sempre é uma batalha. Ou, se for, talvez seja uma luta por algo diferente do que imaginávamos. Nossa missão não é lutar contra o destino, mas sim nos apoiar mutuamente. Não como soldados, mas como pastores. É assim que conseguimos lidar com a situação, mesmo quando ela parece difícil. Falando abertamente sobre isso, nos ajudando uns aos outros... e uma fantasia de gorila também nunca é demais.

Obrigado.

(Aplausos)