Шта чини живот вредним живљења пред лицем смрти?

У овом дубоко дирљивом говору, Луси Каланити размишља о животу и сврси, делећи причу о свом покојном мужу, Полу, младом неурохирургу који се окренуо писању након што му је дијагностикован рак у терминалној фази. „Укључивање у читав низ искустава – живот и умирање, љубав и губитак – је оно што морамо да урадимо“, каже Каланити. "Бити човек се не дешава упркос патњи - дешава се у њој." Испод је цео транскрипт њеног говора.

Неколико дана након што је мом мужу Полу дијагностикован рак плућа ИВ стадијума, лежали смо у кревету код куће, а Пол је рекао: „Биће све у реду.“ И сећам се да сам одговорио: "Да. Само још увек не знамо шта значи ОК."

Пол и ја смо се упознали као студенти прве године медицине на Јејлу. Био је паметан и љубазан и супер забаван. Држао је одело за горилу у пртљажнику свог аутомобила и говорио је: "Само за хитне случајеве."

(смех)

Заљубила сам се у Пола док сам гледала како се брине о својим пацијентима. Остао је до касно разговарајући са њима, тражећи да разуме искуство болести, а не само њене техничке карактеристике. Касније ми је рекао да се заљубио у мене када ме је видео како плачем због ЕКГ-а срца које је престало да куца. Нисмо то још знали, али чак и у опојним данима младе љубави, учили смо како да заједно приступимо патњи.

Венчали смо се и постали доктори. Ја сам радио као интерниста, а Пол је завршавао обуку за неурохирурга када је почео да губи на тежини. Развио је страшне болове у леђима и кашаљ који није могао да нестане. А када је примљен у болницу, ЦТ скенирање је открило туморе у Пауловим плућима и у његовим костима. Обојица смо бринули о пацијентима са поражавајућим дијагнозама; сад је дошао ред на нас.

Живели смо са Павловом болешћу 22 месеца. Написао је мемоаре о суочавању са смртношћу. Родила сам нашу ћерку Кејди и волели смо њу и једно друго. Директно смо научили како да се боримо са заиста тешким медицинским одлукама. Дан када смо Паула последњи пут одвели у болницу био је најтежи дан у мом животу. Када се на крају окренуо према мени и рекао: „Спреман сам“, знала сам да то није била само храбра одлука. Био је прави. Пол није желео вентилатор и ЦПР. У том тренутку, Паулу је најважније било да држи нашу ћерку. Девет сати касније, Пол је умро.

Увек сам о себи размишљао као о неговатељу - већина лекара то чини - и брига о Полу продубила је шта то значи. Гледајући га како преобликује свој идентитет током своје болести, како учи да сведочи и прихвата свој бол, разговарајући заједно о својим изборима – та искуства су ме научила да отпорност не значи враћање на место где сте били раније, или претварање да тешке ствари нису тешке. То је тако тешко. То су болне, неуредне ствари. Али то је ствар. И научио сам да када томе приступимо заједно, одлучујемо како успех изгледа.

Једна од првих ствари које ми је Пол рекао након дијагнозе била је: „Желим да се поново ожениш“. А ја сам мислио, вау, ваљда можемо да кажемо било шта наглас.

(смех)

Било је тако шокантно и срцепарајуће... и великодушно, и заиста утешно јер је било тако изразито искрено, а испоставило се да је та искреност управо оно што нам је требало. На почетку Павлове болести, сложили смо се да ћемо само наставити да говоримо ствари наглас. Задаци као што су састављање тестамента или испуњавање наших унапред упутстава - задаци које сам увек избегавао - нису били тако застрашујући као што су некада изгледали. Схватио сам да је испуњавање претходне директиве чин љубави -- попут свадбеног завета. Пакт да се бринемо о некоме, који кодификује обећање да ћу бити тамо док нас смрт не растави. Ако буде потребно, говорићу у ваше име. Испоштоваћу твоје жеље. Та папирологија постала је опипљив део наше љубавне приче.

Као лекари, Пол и ја смо били у доброј позицији да разумемо и чак прихватимо његову дијагнозу. Нисмо били љути због тога, срећом, јер смо видели толико пацијената у разорним ситуацијама, и знали смо да је смрт део живота. Али једно је знати то; било је сасвим другачије искуство заправо живети са тугом и неизвесношћу озбиљне болести. Огромни кораци су направљени против рака плућа, али смо знали да је Паулу вероватно остало још неколико месеци до неколико година живота.

За то време, Пол је писао о свом преласку од лекара до пацијента. Говорио је о томе како се осећао као да се изненада нашао на раскрсници и како је мислио да ће моћи да види пут, да би, пошто је лечио толико пацијената, можда могао да крене њиховим стопама. Али био је потпуно дезоријентисан. Уместо пута, Пол је написао: „Уместо тога видео сам само оштру, празну, блиставу белу пустињу. Као да је пешчана олуја избрисала свако познато. Морао сам да се суочим са својом смртношћу и покушам да разумем шта је учинило мој живот вредним живљења, а за то ми је била потребна помоћ мог онколога.

Клиничари који су се бринули о Полу дали су ми још дубљу захвалност за моје колеге у здравству. Имамо тежак посао. Одговорни смо да помогнемо пацијентима да имају јасноћу око својих прогноза и могућности лечења, а то никада није лако, али је посебно тешко када се носите са потенцијално терминалним болестима као што је рак. Неки људи не желе да знају колико им је остало, други желе. У сваком случају, никада немамо те одговоре. Понекад наду замењујемо наглашавањем најбољег сценарија. У анкети лекара, 55 процената је рекло да су дали ружичастију слику од свог искреног мишљења када су описали прогнозу пацијента. То је инстинкт рођен из доброте. Али истраживачи су открили да када људи боље разумеју могуће исходе болести, имају мање анксиозности, већу способност планирања и мање трауме за своје породице.

Породице могу да се боре са тим разговорима, али за нас смо такође открили да су те информације од велике помоћи при доношењу великих одлука. Најважније, да ли треба имати бебу. Неколико месеци до неколико година значило је да Пол вероватно неће видети да она одраста. Али имао је добре шансе да буде ту за њено рођење и за почетак њеног живота. Сећам се да сам питао Пола да ли мисли да би због опроштаја од детета умирање учинило још болнијим. И његов одговор ме је запрепастио. Рекао је: "Зар не би било сјајно да јесте?" И успели смо. Не зато да би се инатирао раку, већ зато што смо научили да живјети у потпуности значи прихватити патњу.

Полов онколог је прилагодио његову хемотерапију како би могао да настави да ради као неурохирург, што смо у почетку мислили да је потпуно немогуће. Када је рак узнапредовао и Пол је прешао са операције на писање, његов лекар за палијативну негу је преписао лек за стимулацију како би могао да буде више фокусиран. Питали су Павла о његовим приоритетима и бригама. Питали су га на које компромисе је спреман да направи. Ти разговори су најбољи начин да осигурате да ваша здравствена заштита одговара вашим вредностима. Пол се нашалио да то није онај разговор „птице и пчеле” који водите са родитељима, где сви то завршите што је пре могуће, а онда се претварате да се никада није догодило. Поново прегледате разговор како се ствари мењају. Стално говориш ствари наглас. Заувек сам захвалан јер су Паулови клиничари сматрали да њихов посао није да покушавају да нам дају одговоре које нису имали, или само да покушају да поправе ствари за нас, већ да саветују Пола кроз болне изборе ... када је његово тело отказало, али његова воља за животом није.

Касније, након што је Пол умро, добио сам десетак букета цвећа, али сам послао само један... Пауловом онкологу, јер је подржавала његове циљеве и помогла му да одмери своје изборе. Знала је да живот значи више од тога да остане жив.

Пре неколико недеља, пацијент је дошао у моју клинику. Жена која болује од тешке хроничне болести. И док смо разговарали о њеном животу и њеној здравственој заштити, рекла је: „Волим свој тим за палијативну негу. Научили су ме да је у реду рећи „не““. Да, мислио сам, наравно да јесте. Али многи пацијенти то не осећају. Цомпассион анд Цхоицес су урадили студију у којој су питали људе о њиховим преференцијама у погледу здравствене заштите. И многи људи су своје одговоре започињали речима "Па, да сам имао избора..." Да сам имао избора. А када сам прочитао то „ако“, боље сам разумео зашто једна од четири особе добија претерано или нежељено лечење, или гледа како члан породице добија прекомерно или нежељено лечење. Није зато што доктори то не схватају. Ми радимо. Разумемо праве психолошке последице по пацијенте и њихове породице. Ствар је у томе да се и ми бавимо њима. Половина медицинских сестара интензивне неге и четвртина лекара на интензивној нези размишљају о напуштању посла због узнемирености због осећаја да су за неке од својих пацијената пружили негу која није у складу са вредностима те особе. Али лекари не могу да се постарају да се ваше жеље поштују док не знају шта су.

Да ли бисте желели да будете на апаратима за одржавање живота ако би то пружало било какву шансу за дужи живот? Да ли вас највише брине квалитет тог времена, а не квантитет? Оба ова избора су промишљена и храбра, али за све нас то је наш избор. То важи на крају живота и за медицинску негу током целог живота. Ако сте трудни, да ли желите генетски скрининг? Да ли је замена колена у реду или не? Да ли желите да радите дијализу у клиници или код куће? Одговор је: зависи. Која медицинска нега ће вам помоћи да живите онако како желите? Надам се да ћете се сетити тог питања следећи пут када се суочите са одлуком у својој здравственој заштити. Запамтите да увек имате избор и у реду је рећи не третману који није прави за вас.

Постоји песма ВС Мервина -- дугачка је само две реченице -- која описује како се сада осећам. "Твоје одсуство је прошло кроз мој конац кроз иглу. Све што радим је прошивено његовом бојом." За мене та песма евоцира моју љубав према Павлу и нову снагу која је произашла из љубави и губитка њега.

Када је Пол рекао: „Биће у реду“, то није значило да можемо излечити његову болест. Уместо тога, научили смо да прихватимо и радост и тугу у исто време; да откријемо лепоту и сврху и упркос и зато што смо сви рођени и сви умиремо. И за сву тугу и непроспаване ноћи, испоставило се да постоји радост. Остављам цвеће на Павловом гробу и гледам нашег двогодишњака како трчи по трави. Правим ломаче на плажи и гледам залазак сунца са нашим пријатељима. Вежбање и медитација свесности су много помогли. И једног дана, надам се да ћу се поново удати.

Што је најважније, могу да гледам нашу ћерку како расте. Много сам размишљао о томе шта ћу јој рећи када буде старија. „Цади, ангажовање у читавом низу искустава – живот и умирање, љубав и губитак – је оно што треба да урадимо. Бити човек се не дешава упркос патњи. То се дешава унутар ње. Када приступимо патњи заједно, када одлучимо да се не кријемо од ње, наши животи се не смањују, они се шире.

Научио сам да рак није увек битка. Или ако јесте, можда је то борба за нешто другачије него што смо мислили. Наш посао није да се боримо са судбином, већ да помажемо једни другима. Не као војници него као пастири. Тако ми то чинимо ОК, чак и када није. Изговарајући то наглас, помажући једни другима... а одело за горилу такође никада не шкоди.

Хвала.

(аплауз)