¿Qué Hace Que Valga La Pena Vivir Frente a La muerte?

En esta conmovedora charla, Lucy Kalanithi reflexiona sobre la vida y el propósito, compartiendo la historia de su difunto esposo, Paul, un joven neurocirujano que se dedicó a la escritura tras su diagnóstico de cáncer terminal. «Abordar la totalidad de la experiencia —la vida y la muerte, el amor y la pérdida— es lo que nos toca», afirma Kalanithi. «Ser humano no sucede a pesar del sufrimiento, sino dentro de él». A continuación, la transcripción completa de su charla.

Unos días después de que a mi esposo Paul le diagnosticaran cáncer de pulmón en estadio IV, estábamos acostados en la cama en casa y Paul dijo: «Todo va a estar bien». Y recuerdo haberle respondido: «Sí. Simplemente aún no sabemos qué significa estar bien».

Paul y yo nos conocimos cuando estudiábamos medicina en primer año en Yale. Era inteligente, amable y divertidísimo. Solía ​​guardar un traje de gorila en el maletero de su coche y decía: «Es solo para emergencias».

(Risa)

Me enamoré de Paul al observar la atención que brindaba a sus pacientes. Se quedaba hasta tarde conversando con ellos, buscando comprender la experiencia de la enfermedad y no solo sus tecnicismos. Más tarde me contó que se enamoró de mí cuando me vio llorar ante un electrocardiograma de un corazón que había dejado de latir. Aún no lo sabíamos, pero incluso en los apasionantes días de nuestro amor joven, estábamos aprendiendo a afrontar el sufrimiento juntos.

Nos casamos y nos hicimos médicos. Yo trabajaba como internista y Paul terminaba su formación como neurocirujano cuando empezó a perder peso. Sufrió un dolor de espalda insoportable y una tos persistente. Y cuando ingresó en el hospital, una tomografía computarizada reveló tumores en los pulmones y los huesos de Paul. Ambos habíamos atendido a pacientes con diagnósticos devastadores; ahora nos tocaba a nosotros.

Vivimos con la enfermedad de Paul durante 22 meses. Escribió unas memorias sobre cómo afrontar la muerte. Di a luz a nuestra hija Cady, y la amábamos mucho. Aprendimos directamente a afrontar decisiones médicas realmente difíciles. El día que llevamos a Paul al hospital por última vez fue el día más difícil de mi vida. Cuando al final se volvió hacia mí y me dijo: "Estoy listo", supe que no solo había sido una decisión valiente. Era la correcta. Paul no quería un respirador ni RCP. En ese momento, lo más importante para Paul era sostener a nuestra pequeña hija. Nueve horas después, Paul falleció.

Siempre me he considerado una cuidadora —la mayoría de los médicos lo hacen— y cuidar de Paul profundizó ese significado. Verlo transformar su identidad durante su enfermedad, aprender a presenciar y aceptar su dolor, conversar sobre sus decisiones... esas experiencias me enseñaron que la resiliencia no significa volver al punto de partida ni fingir que las cosas difíciles no lo son. Es muy difícil. Es doloroso y complicado. Pero es lo que hay. Y aprendí que, cuando lo abordamos juntos, podemos decidir qué significa el éxito.

Una de las primeras cosas que me dijo Paul después de su diagnóstico fue: "Quiero que te vuelvas a casar". Y yo pensé: "¡Uy! Supongo que podemos decir lo que queramos en voz alta".

(Risa)

Fue tan impactante y desgarrador... y generoso, y realmente reconfortante porque fue tan descaradamente honesto, y esa honestidad resultó ser justo lo que necesitábamos. Al principio de la enfermedad de Paul, acordamos que simplemente seguiríamos diciendo las cosas en voz alta. Tareas como hacer un testamento o completar nuestras voluntades anticipadas —tareas que siempre había evitado— no eran tan abrumadoras como antes parecían. Comprendí que completar una voluntad anticipada es un acto de amor, como un voto matrimonial. Un pacto para cuidar de alguien, codificando la promesa de que hasta que la muerte nos separe, estaré ahí. Si es necesario, hablaré por ti. Cumpliré tus deseos. Ese papeleo se convirtió en una parte tangible de nuestra historia de amor.

Como médicos, Paul y yo estábamos en una buena posición para comprender e incluso aceptar su diagnóstico. Por suerte, no nos enojó, porque habíamos visto a muchos pacientes en situaciones devastadoras y sabíamos que la muerte es parte de la vida. Pero una cosa es saberlo; otra muy distinta fue vivir con la tristeza y la incertidumbre de una enfermedad grave. Se están logrando grandes avances contra el cáncer de pulmón, pero sabíamos que a Paul probablemente le quedaban meses o incluso años de vida.

Durante ese tiempo, Paul escribió sobre su transición de médico a paciente. Habló de sentirse repentinamente en una encrucijada y de cómo habría pensado que podría ver el camino, que al tratar a tantos pacientes, tal vez podría seguir sus pasos. Pero estaba totalmente desorientado. En lugar de un camino, Paul escribió: «Solo vi un desierto blanco, áspero y vacío. Como si una tormenta de arena hubiera borrado toda familiaridad. Tuve que enfrentar mi mortalidad e intentar comprender qué hacía que mi vida valiera la pena, y necesitaba la ayuda de mi oncólogo para lograrlo».

Los médicos que atendieron a Paul me hicieron apreciar aún más a mis colegas del sector salud. Tenemos un trabajo difícil. Somos responsables de ayudar a los pacientes a tener claridad sobre sus pronósticos y sus opciones de tratamiento, y eso nunca es fácil, pero es especialmente difícil cuando se trata de enfermedades potencialmente terminales como el cáncer. Algunas personas no quieren saber cuánto tiempo les queda, otras sí. En cualquier caso, nunca tenemos esas respuestas. A veces sustituimos la esperanza por el mejor escenario posible. En una encuesta a médicos, el 55 % afirmó haber presentado un panorama más optimista que su opinión sincera al describir el pronóstico de un paciente. Es un instinto nacido de la bondad. Pero los investigadores han descubierto que cuando las personas comprenden mejor los posibles desenlaces de una enfermedad, experimentan menos ansiedad, mayor capacidad de planificación y menos trauma para sus familias.

Las familias pueden tener dificultades con esas conversaciones, pero para nosotros, esa información también nos resultó sumamente útil en decisiones importantes. Sobre todo, la de tener un bebé. Meses o algunos años significaban que Paul probablemente no la vería crecer. Pero tenía buenas posibilidades de estar presente en su nacimiento y en el comienzo de su vida. Recuerdo haberle preguntado a Paul si creía que tener que despedirse de un hijo haría la muerte aún más dolorosa. Y su respuesta me dejó atónita. Dijo: "¿No sería fantástico si así fuera?". Y lo hicimos. No para fastidiar al cáncer, sino porque estábamos aprendiendo que vivir plenamente significa aceptar el sufrimiento.

El oncólogo de Paul adaptó su quimioterapia para que pudiera seguir trabajando como neurocirujano, algo que al principio creíamos totalmente imposible. Cuando el cáncer avanzó y Paul pasó de la cirugía a escribir, su médico de cuidados paliativos le recetó un estimulante para que pudiera concentrarse mejor. Le preguntaron a Paul sobre sus prioridades y preocupaciones. Le preguntaron qué concesiones estaba dispuesto a hacer. Esas conversaciones son la mejor manera de asegurar que tu atención médica se ajuste a tus valores. Paul bromeó diciendo que no es como esa charla informal que tienes con tus padres, donde todos terminan lo antes posible y luego fingen que nunca sucedió. Se retoma la conversación a medida que las cosas cambian. Se sigue diciendo las cosas en voz alta. Les estaré eternamente agradecido porque los médicos de Paul sintieron que su trabajo no era intentar darnos respuestas que no tenían, o solo intentar solucionar las cosas, sino aconsejar a Paul en decisiones dolorosas... cuando su cuerpo fallaba, pero sus ganas de vivir no.

Más tarde, tras la muerte de Paul, recibí una docena de ramos de flores, pero solo envié uno... a la oncóloga de Paul, porque ella apoyaba sus metas y lo ayudaba a sopesar sus decisiones. Sabía que vivir significa más que simplemente mantenerse vivo.

Hace unas semanas, una paciente vino a mi clínica. Una mujer con una enfermedad crónica grave. Mientras hablábamos de su vida y su atención médica, dijo: "Amo a mi equipo de cuidados paliativos. Me enseñaron que está bien decir 'no'". Sí, pensé, claro que sí. Pero muchos pacientes no lo sienten así. Compassion and Choices realizó un estudio en el que preguntaron a las personas sobre sus preferencias de atención médica. Y muchas personas comenzaron sus respuestas con las palabras: "Bueno, si tuviera la opción...". Si tuviera la opción. Y cuando leí ese "si", comprendí mejor por qué una de cada cuatro personas recibe un tratamiento médico excesivo o no deseado, o ve a un familiar recibirlo. No es porque los médicos no lo entiendan. Nosotros sí. Entendemos las verdaderas consecuencias psicológicas para los pacientes y sus familias. La cuestión es que nosotros también lidiamos con ellas. La mitad del personal de enfermería de cuidados críticos y una cuarta parte del personal médico de UCI han considerado dejar sus trabajos debido a la angustia que les genera sentir que, en el caso de algunos pacientes, han brindado una atención que no se ajusta a sus valores. Pero los médicos no pueden garantizar que se respeten sus deseos hasta conocerlos.

¿Le gustaría estar en soporte vital si esto le ofreciera la posibilidad de vivir más tiempo? ¿Le preocupa más la calidad de ese tiempo que la cantidad? Ambas decisiones son meditadas y valientes, pero para todos, es nuestra elección. Esto aplica tanto al final de la vida como a la atención médica a lo largo de ella. Si está embarazada, ¿desea hacerse una prueba genética? ¿Es adecuado un reemplazo de rodilla o no? ¿Desea recibir diálisis en una clínica o en casa? La respuesta es: depende. ¿Qué atención médica le ayudará a vivir como desea? Espero que recuerde esta pregunta la próxima vez que deba tomar una decisión sobre su atención médica. Recuerde que siempre tiene una opción y que está bien decir que no a un tratamiento que no es adecuado para usted.

Hay un poema de WS Merwin, de solo dos frases, que captura cómo me siento ahora. «Tu ausencia me ha atravesado como un hilo en una aguja. Todo lo que hago está cosido con su color». Para mí, ese poema evoca mi amor por Paul y la nueva fortaleza que me dio amarlo y perderlo.

Cuando Paul dijo: "Todo va a estar bien", eso no significaba que pudiéramos curar su enfermedad. En cambio, aprendimos a aceptar la alegría y la tristeza a la vez; a descubrir la belleza y el propósito, tanto a pesar como porque todos nacemos y todos morimos. Y a pesar de toda la tristeza y las noches de insomnio, resulta que hay alegría. Dejo flores en la tumba de Paul y veo a nuestro hijo de dos años correr por el césped. Hago fogatas en la playa y veo la puesta de sol con nuestros amigos. El ejercicio y la meditación consciente me han ayudado mucho. Y algún día, espero volver a casarme.

Lo más importante es que puedo ver crecer a nuestra hija. He pensado mucho en qué le diré cuando sea mayor. «Cady, vivir la experiencia completa —la vida y la muerte, el amor y la pérdida— es lo que podemos hacer. Ser humano no sucede a pesar del sufrimiento. Sucede dentro de él. Cuando abordamos el sufrimiento juntos, cuando elegimos no escondernos de él, nuestras vidas no se reducen, sino que se expanden».

He aprendido que el cáncer no siempre es una batalla. O si lo es, quizás sea una lucha por algo diferente a lo que pensábamos. Nuestro trabajo no es luchar contra el destino, sino ayudarnos mutuamente a superarlo. No como soldados, sino como pastores. Así es como lo superamos, incluso cuando no lo es. Al decirlo en voz alta, al ayudarnos mutuamente a superarlo... y un disfraz de gorila nunca está de más.

Gracias.

(Aplausos)