Apa Yang Membuat Hidup Layak Dijalani Saat Menghadapi Kematian?

Dalam ceramah yang sangat menyentuh ini, Lucy Kalanithi merenungkan kehidupan dan tujuan hidupnya, berbagi kisah tentang mendiang suaminya, Paul, seorang ahli bedah saraf muda yang beralih ke dunia tulis-menulis setelah didiagnosis menderita kanker stadium akhir. "Terlibat dalam berbagai macam pengalaman -- hidup dan mati, cinta dan kehilangan -- adalah apa yang bisa kita lakukan," kata Kalanithi. "Menjadi manusia tidak terjadi meskipun mengalami penderitaan -- itu terjadi di dalamnya." Berikut adalah transkrip lengkap ceramahnya.

Beberapa hari setelah suami saya Paul didiagnosis menderita kanker paru stadium IV, kami sedang berbaring di tempat tidur di rumah, dan Paul berkata, "Semuanya akan baik-baik saja." Dan saya ingat menjawab, "Ya. Kami hanya belum tahu apa arti kata baik-baik saja."

Paul dan saya bertemu saat masih mahasiswa kedokteran tahun pertama di Yale. Dia pintar, baik, dan sangat lucu. Dia biasa menyimpan kostum gorila di bagasi mobilnya, dan dia akan berkata, "Itu hanya untuk keadaan darurat."

(Tawa)

Saya jatuh cinta pada Paul saat saya melihat perawatan yang diberikannya kepada pasien-pasiennya. Ia berbincang dengan mereka hingga larut malam, berusaha memahami pengalaman sakit dan bukan hanya hal-hal teknisnya. Ia kemudian mengatakan kepada saya bahwa ia jatuh cinta kepada saya saat melihat saya menangis melihat hasil EKG jantung yang berhenti berdetak. Kami belum mengetahuinya, tetapi bahkan di masa-masa awal cinta yang memabukkan, kami belajar cara menghadapi penderitaan bersama.

Kami menikah dan menjadi dokter. Saya bekerja sebagai dokter penyakit dalam dan Paul sedang menyelesaikan pelatihannya sebagai dokter bedah saraf ketika berat badannya mulai turun. Ia mengalami sakit punggung yang luar biasa dan batuk yang tak kunjung sembuh. Dan ketika ia dirawat di rumah sakit, hasil pemindaian CT menunjukkan adanya tumor di paru-paru dan tulang Paul. Kami berdua pernah merawat pasien dengan diagnosis yang sangat buruk; sekarang giliran kami.

Kami hidup dengan penyakit Paul selama 22 bulan. Ia menulis memoar tentang menghadapi kematian. Saya melahirkan putri kami Cady, dan kami mencintainya dan satu sama lain. Kami belajar secara langsung bagaimana berjuang menghadapi keputusan medis yang sangat sulit. Hari ketika kami membawa Paul ke rumah sakit untuk terakhir kalinya adalah hari tersulit dalam hidup saya. Ketika ia menoleh ke saya di akhir dan berkata, "Saya siap," saya tahu itu bukan sekadar keputusan yang berani. Itu adalah keputusan yang tepat. Paul tidak menginginkan ventilator dan CPR. Pada saat itu, hal terpenting bagi Paul adalah menggendong bayi perempuan kami. Sembilan jam kemudian, Paul meninggal.

Saya selalu menganggap diri saya sebagai pengasuh -- kebanyakan dokter melakukannya -- dan merawat Paul memperdalam apa artinya itu. Melihatnya membentuk kembali identitasnya selama sakit, belajar untuk menyaksikan dan menerima rasa sakitnya, berbicara bersama melalui pilihan-pilihannya -- pengalaman-pengalaman itu mengajarkan saya bahwa ketahanan tidak berarti bangkit kembali ke tempat Anda sebelumnya, atau berpura-pura bahwa hal-hal sulit tidaklah sulit. Itu sangat sulit. Itu hal-hal yang menyakitkan dan berantakan. Tetapi itulah hal-hal itu. Dan saya belajar bahwa ketika kita menghadapinya bersama-sama, kita dapat memutuskan seperti apa kesuksesan itu.

Salah satu hal pertama yang Paul katakan kepada saya setelah diagnosisnya adalah, "Saya ingin kamu menikah lagi." Dan saya seperti, wah, saya rasa kita boleh mengatakan apa saja dengan lantang.

(Tawa)

Itu sangat mengejutkan dan menyayat hati... dan murah hati, dan benar-benar menenangkan karena sangat jujur, dan kejujuran itu ternyata persis seperti yang kami butuhkan. Di awal penyakit Paul, kami sepakat untuk terus mengatakan hal-hal dengan lantang. Tugas-tugas seperti membuat surat wasiat, atau menyelesaikan perintah lanjutan kami -- tugas-tugas yang selalu saya hindari -- tidak sesulit yang terlihat sebelumnya. Saya menyadari bahwa menyelesaikan perintah lanjutan adalah tindakan cinta -- seperti janji pernikahan. Sebuah perjanjian untuk merawat seseorang, mengkodifikasi janji bahwa sampai maut memisahkan kita, saya akan ada di sana. Jika diperlukan, saya akan berbicara untuk Anda. Saya akan menghormati keinginan Anda. Dokumen-dokumen itu menjadi bagian nyata dari kisah cinta kami.

Sebagai dokter, Paul dan saya berada dalam posisi yang baik untuk memahami dan bahkan menerima diagnosisnya. Untungnya, kami tidak marah tentang hal itu, karena kami telah melihat begitu banyak pasien dalam situasi yang menghancurkan, dan kami tahu bahwa kematian adalah bagian dari kehidupan. Namun, mengetahui hal itu adalah satu hal; itu adalah pengalaman yang sangat berbeda untuk benar-benar hidup dengan kesedihan dan ketidakpastian dari penyakit serius. Langkah besar sedang dilakukan untuk melawan kanker paru-paru, tetapi kami tahu bahwa Paul kemungkinan hanya memiliki waktu beberapa bulan hingga beberapa tahun lagi untuk hidup.

Selama masa itu, Paul menulis tentang transisinya dari dokter menjadi pasien. Ia bercerita tentang perasaannya yang tiba-tiba seperti berada di persimpangan jalan, dan bagaimana ia mengira akan mampu melihat jalannya, bahwa karena ia telah merawat begitu banyak pasien, mungkin ia dapat mengikuti jejak mereka. Namun, ia benar-benar bingung. Alih-alih sebuah jalan, Paul menulis, "Saya hanya melihat padang pasir putih yang kasar, kosong, dan berkilauan. Seolah-olah badai pasir telah menghapus semua keakraban. Saya harus menghadapi kematian saya dan mencoba memahami apa yang membuat hidup saya layak dijalani, dan saya membutuhkan bantuan dokter onkologi saya untuk melakukannya."

Para dokter yang merawat Paul memberi saya penghargaan yang lebih dalam untuk rekan-rekan saya dalam perawatan kesehatan. Kami memiliki pekerjaan yang sulit. Kami bertanggung jawab untuk membantu pasien memiliki kejelasan tentang prognosis dan pilihan pengobatan mereka, dan itu tidak pernah mudah, tetapi itu terutama sulit ketika Anda berhadapan dengan penyakit yang berpotensi terminal seperti kanker. Beberapa orang tidak ingin tahu berapa lama lagi mereka akan hidup, yang lain ingin tahu. Apa pun itu, kita tidak pernah memiliki jawaban itu. Terkadang kita mengganti harapan dengan menekankan skenario kasus terbaik. Dalam sebuah survei terhadap dokter, 55 persen mengatakan mereka melukiskan gambaran yang lebih cerah daripada pendapat jujur ​​mereka ketika menggambarkan prognosis pasien. Itu adalah naluri yang lahir dari kebaikan. Tetapi para peneliti telah menemukan bahwa ketika orang lebih memahami kemungkinan hasil dari suatu penyakit, mereka memiliki lebih sedikit kecemasan, kemampuan yang lebih besar untuk merencanakan dan lebih sedikit trauma bagi keluarga mereka.

Keluarga bisa saja kesulitan dengan percakapan tersebut, tetapi bagi kami, kami juga merasa informasi tersebut sangat membantu dalam membuat keputusan besar. Terutama, apakah akan punya bayi. Beberapa bulan hingga beberapa tahun berarti Paul tidak mungkin melihatnya tumbuh dewasa. Namun, ia memiliki peluang besar untuk berada di sana saat ia lahir dan di awal kehidupannya. Saya ingat bertanya kepada Paul apakah menurutnya harus mengucapkan selamat tinggal kepada seorang anak akan membuat kematian menjadi lebih menyakitkan. Dan jawabannya mengejutkan saya. Ia berkata, "Bukankah akan lebih hebat jika itu terjadi?" Dan kami melakukannya. Bukan untuk membenci kanker, tetapi karena kami belajar bahwa hidup sepenuhnya berarti menerima penderitaan.

Dokter onkologi Paul menyesuaikan kemoterapinya sehingga ia dapat terus bekerja sebagai ahli bedah saraf, yang awalnya kami pikir sama sekali tidak mungkin. Ketika kankernya berkembang dan Paul beralih dari operasi ke menulis, dokter perawatan paliatifnya meresepkan obat stimulan sehingga ia dapat lebih fokus. Mereka bertanya kepada Paul tentang prioritas dan kekhawatirannya. Mereka bertanya kepadanya apa saja pengorbanan yang bersedia ia lakukan. Percakapan tersebut adalah cara terbaik untuk memastikan bahwa perawatan kesehatan Anda sesuai dengan nilai-nilai yang Anda anut. Paul bercanda bahwa ini tidak seperti pembicaraan "burung dan lebah" yang Anda lakukan dengan orang tua Anda, di mana Anda semua menyelesaikannya secepat mungkin, dan kemudian berpura-pura itu tidak pernah terjadi. Anda meninjau kembali percakapan tersebut saat keadaan berubah. Anda terus mengatakan sesuatu dengan lantang. Saya sangat bersyukur karena dokter Paul merasa bahwa tugas mereka bukanlah untuk mencoba memberi kami jawaban yang tidak mereka miliki, atau hanya untuk mencoba memperbaiki keadaan bagi kami, tetapi untuk menasihati Paul melalui pilihan yang menyakitkan ... ketika tubuhnya melemah tetapi keinginannya untuk hidup tidak.

Kemudian, setelah Paul meninggal, saya menerima selusin karangan bunga, tetapi saya hanya mengirim satu ... kepada dokter onkologi Paul, karena ia mendukung cita-citanya dan membantunya mempertimbangkan pilihannya. Ia tahu bahwa hidup berarti lebih dari sekadar bertahan hidup.

Beberapa minggu yang lalu, seorang pasien datang ke klinik saya. Seorang wanita yang sedang berjuang melawan penyakit kronis yang serius. Dan ketika kami sedang berbicara tentang kehidupan dan perawatan kesehatannya, dia berkata, "Saya suka tim perawatan paliatif saya. Mereka mengajari saya bahwa tidak apa-apa untuk mengatakan 'tidak'." Ya, saya pikir, tentu saja boleh. Namun, banyak pasien tidak merasakan hal itu. Compassion and Choices melakukan sebuah penelitian dengan menanyakan orang-orang tentang preferensi perawatan kesehatan mereka. Dan banyak orang memulai jawaban mereka dengan kata-kata "Baiklah, jika saya punya pilihan ..." Jika saya punya pilihan. Dan ketika saya membaca kata "jika" itu, saya lebih mengerti mengapa satu dari empat orang menerima perawatan medis yang berlebihan atau tidak diinginkan, atau melihat anggota keluarga menerima perawatan medis yang berlebihan atau tidak diinginkan. Itu bukan karena dokter tidak mengerti. Kami mengerti. Kami memahami konsekuensi psikologis yang nyata pada pasien dan keluarga mereka. Masalahnya, kami juga menghadapinya. Setengah dari perawat perawatan kritis dan seperempat dari dokter ICU telah mempertimbangkan untuk berhenti dari pekerjaan mereka karena merasa tertekan karena merasa bahwa bagi sebagian pasien mereka, mereka telah memberikan perawatan yang tidak sesuai dengan nilai-nilai yang dianut pasien. Namun, dokter tidak dapat memastikan keinginan Anda dihormati sampai mereka tahu apa keinginan Anda.

Apakah Anda ingin menggunakan alat bantu hidup jika alat tersebut menawarkan peluang untuk hidup lebih lama? Apakah Anda lebih khawatir tentang kualitas waktu tersebut, daripada kuantitasnya? Kedua pilihan tersebut bijaksana dan berani, tetapi bagi kita semua, itu adalah pilihan kita. Itu berlaku di akhir kehidupan dan untuk perawatan medis sepanjang hidup kita. Jika Anda hamil, apakah Anda ingin melakukan pemeriksaan genetik? Apakah penggantian lutut tepat atau tidak? Apakah Anda ingin melakukan dialisis di klinik atau di rumah? Jawabannya adalah: tergantung. Perawatan medis apa yang akan membantu Anda hidup sesuai keinginan Anda? Saya harap Anda mengingat pertanyaan itu saat Anda menghadapi keputusan dalam perawatan kesehatan Anda. Ingatlah bahwa Anda selalu punya pilihan, dan tidak apa-apa untuk mengatakan tidak pada perawatan yang tidak tepat untuk Anda.

Ada sebuah puisi karya WS Merwin -- hanya sepanjang dua kalimat -- yang menggambarkan perasaan saya saat ini. "Ketidakhadiranmu telah menembusku bagaikan benang menembus jarum. Segala yang kulakukan dijahit dengan warnanya." Bagi saya, puisi itu membangkitkan cinta saya kepada Paul, dan keteguhan hati baru yang muncul karena mencintai dan kehilangannya.

Ketika Paul berkata, "Semuanya akan baik-baik saja," itu tidak berarti bahwa kami dapat menyembuhkan penyakitnya. Sebaliknya, kami belajar untuk menerima kegembiraan dan kesedihan pada saat yang sama; untuk mengungkap keindahan dan tujuan meskipun dan karena kita semua dilahirkan dan kita semua mati. Dan untuk semua kesedihan dan malam-malam tanpa tidur, ternyata ada kegembiraan. Saya menaruh bunga di makam Paul dan melihat anak kami yang berusia dua tahun berlarian di atas rumput. Saya membuat api unggun di pantai dan menyaksikan matahari terbenam bersama teman-teman kami. Olahraga dan meditasi kesadaran telah banyak membantu. Dan suatu hari nanti, saya berharap saya dapat menikah lagi.

Yang terpenting, saya bisa menyaksikan putri kami tumbuh. Saya sudah banyak berpikir tentang apa yang akan saya katakan kepadanya saat ia dewasa nanti. "Cady, terlibat dalam berbagai macam pengalaman -- hidup dan mati, cinta dan kehilangan -- adalah apa yang bisa kita lakukan. Menjadi manusia tidak terjadi meskipun sedang menderita. Itu terjadi di dalam penderitaan. Ketika kita menghadapi penderitaan bersama, ketika kita memilih untuk tidak bersembunyi darinya, hidup kita tidak akan berkurang, tetapi malah berkembang."

Saya telah belajar bahwa kanker tidak selalu merupakan pertempuran. Atau jika memang demikian, mungkin itu adalah perjuangan untuk sesuatu yang berbeda dari yang kita duga. Tugas kita bukanlah untuk melawan takdir, tetapi untuk saling membantu. Bukan sebagai prajurit, tetapi sebagai gembala. Begitulah cara kita membuatnya baik-baik saja, bahkan ketika tidak baik-baik saja. Dengan mengatakannya dengan lantang, dengan saling membantu ... dan kostum gorila juga tidak ada salahnya.

Terima kasih.

(Tepuk tangan)