Wat Maakt Het Leven De Moeite waard, Zelfs Als Je Met De Dood Geconfronteerd wordt?

In deze ontroerende lezing reflecteert Lucy Kalanithi op haar leven en haar doel, en vertelt ze het verhaal van haar overleden echtgenoot Paul, een jonge neurochirurg die zich na zijn terminale kankerdiagnose tot schrijven wendde. "Het is onze taak om de volledige reikwijdte van onze ervaringen te ervaren – leven en sterven, liefde en verlies –", zegt Kalanithi. "Menselijk zijn doe je niet ondanks lijden, maar ín het lijden." Hieronder vindt u de volledige transcriptie van haar lezing.

Een paar dagen nadat bij mijn man Paul stadium IV longkanker was vastgesteld, lagen we thuis in bed en zei Paul: "Het komt goed." En ik weet nog dat ik antwoordde: "Ja. We weten alleen nog niet wat goed betekent."

Paul en ik ontmoetten elkaar als eerstejaars geneeskundestudenten aan Yale. Hij was slim, aardig en supergrappig. Hij had altijd een gorillapak in de kofferbak van zijn auto liggen en zei dan: "Dat is alleen voor noodgevallen."

(Gelach)

Ik werd verliefd op Paul toen ik zag hoe zorgzaam hij voor zijn patiënten was. Hij bleef tot laat met hen praten, in een poging de ervaring van ziekte te begrijpen en niet alleen de technische details. Later vertelde hij me dat hij verliefd op me was geworden toen hij me zag huilen om een ​​ECG van een hart dat was gestopt met kloppen. We wisten het toen nog niet, maar zelfs in de roes van onze prille liefde leerden we samen omgaan met lijden.

We trouwden en werden arts. Ik werkte als internist en Paul was net klaar met zijn opleiding tot neurochirurg toen hij begon af te vallen. Hij kreeg ondraaglijke rugpijn en een aanhoudende hoest. En toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen, toonde een CT-scan tumoren aan in Pauls longen en botten. We hadden allebei patiënten met ernstige diagnoses behandeld; nu was het onze beurt.

We leefden 22 maanden met Pauls ziekte. Hij schreef een autobiografie over de confrontatie met de sterfelijkheid. Ik beviel van onze dochter Cady, en we hielden van haar en van elkaar. We leerden aan den lijve hoe we met echt moeilijke medische beslissingen om moesten gaan. De dag dat we Paul voor het laatst naar het ziekenhuis brachten, was de moeilijkste dag van mijn leven. Toen hij zich aan het einde naar me omdraaide en zei: "Ik ben er klaar voor", wist ik dat dat niet zomaar een moedige beslissing was. Het was de juiste. Paul wilde geen beademing en reanimatie. Op dat moment was het allerbelangrijkste voor Paul om onze dochter vast te houden. Negen uur later overleed Paul.

Ik heb mezelf altijd als mantelzorger gezien – de meeste artsen doen dat – en de zorg voor Paul heeft dat gevoel nog meer versterkt. Door te zien hoe hij zijn identiteit tijdens zijn ziekte hervormde, door te leren zijn pijn te aanschouwen en te accepteren, door samen over zijn keuzes te praten – die ervaringen hebben me geleerd dat veerkracht niet betekent dat je terugveert naar waar je was, of doet alsof de moeilijke dingen niet moeilijk zijn. Het is zo moeilijk. Het is pijnlijk en ingewikkeld. Maar het is de moeilijke. En ik heb geleerd dat we, als we het samen aanpakken, zelf kunnen bepalen hoe succes eruitziet.

Een van de eerste dingen die Paul na zijn diagnose tegen me zei, was: "Ik wil dat je hertrouwt." En ik dacht: wauw, ik denk dat we nu alles hardop mogen zeggen.

(Gelach)

Het was zo schokkend en hartverscheurend... en genereus, en echt troostend omdat het zo openhartig was, en die eerlijkheid bleek precies te zijn wat we nodig hadden. Aan het begin van Pauls ziekte spraken we af dat we dingen gewoon hardop zouden blijven zeggen. Taken zoals het opstellen van een testament of het opstellen van onze wilsbeschikking – taken die ik altijd had vermeden – waren niet zo ontmoedigend als ze ooit leken. Ik besefte dat het opstellen van een wilsbeschikking een liefdesdaad is – net als een huwelijksgelofte. Een pact om voor iemand te zorgen, de belofte vastleggend dat ik er zal zijn tot de dood ons scheidt. Indien nodig zal ik voor je spreken. Ik zal je wensen respecteren. Dat papierwerk werd een tastbaar onderdeel van ons liefdesverhaal.

Als artsen waren Paul en ik goed in staat zijn diagnose te begrijpen en zelfs te accepteren. Gelukkig waren we er niet boos over, omdat we zoveel patiënten in verwoestende situaties hadden gezien en we wisten dat de dood bij het leven hoort. Maar het is één ding om dat te weten; het was een heel andere ervaring om daadwerkelijk te leven met het verdriet en de onzekerheid van een ernstige ziekte. Er worden enorme stappen gezet in de strijd tegen longkanker, maar we wisten dat Paul waarschijnlijk nog maar een paar maanden tot een paar jaar te leven had.

In die tijd schreef Paul over zijn overgang van arts naar patiënt. Hij vertelde over het gevoel dat hij plotseling op een kruispunt stond, en hoe hij had gedacht dat hij het pad zou kunnen zien, dat hij, omdat hij zoveel patiënten had behandeld, misschien in hun voetsporen zou kunnen treden. Maar hij was volledig gedesoriënteerd. In plaats van een pad, schreef Paul: "Ik zag alleen een ruwe, lege, glinsterende witte woestijn. Alsof een zandstorm alle vertrouwdheid had weggevaagd. Ik moest mijn sterfelijkheid onder ogen zien en proberen te begrijpen wat mijn leven de moeite waard maakte, en ik had daarbij de hulp van mijn oncoloog nodig."

De artsen die voor Paul zorgden, gaven me nog meer waardering voor mijn collega's in de gezondheidszorg. We hebben een zware taak. We zijn verantwoordelijk om patiënten te helpen duidelijkheid te krijgen over hun prognose en hun behandelingsopties, en dat is nooit makkelijk, maar het is vooral lastig als je te maken hebt met potentieel terminale ziekten zoals kanker. Sommige mensen willen niet weten hoe lang ze nog te leven hebben, anderen wel. Hoe dan ook, we hebben die antwoorden nooit. Soms vervangen we hoop door het beste scenario te benadrukken. In een enquête onder artsen gaf 55 procent aan dat ze een rooskleuriger beeld schetsten dan hun eerlijke mening bij het beschrijven van de prognose van een patiënt. Het is een instinct dat voortkomt uit vriendelijkheid. Maar onderzoekers hebben ontdekt dat wanneer mensen de mogelijke gevolgen van een ziekte beter begrijpen, ze minder angst hebben, beter kunnen plannen en minder trauma voor hun familie ervaren.

Families kunnen moeite hebben met zulke gesprekken, maar voor ons was die informatie ook enorm nuttig bij belangrijke beslissingen. Vooral over de vraag of ze een kind zouden krijgen. Maanden tot een paar jaar betekende dat Paul haar waarschijnlijk niet zou zien opgroeien. Maar hij had een goede kans om er te zijn bij haar geboorte en het begin van haar leven. Ik herinner me dat ik Paul vroeg of hij dacht dat afscheid nemen van een kind het sterven nog pijnlijker zou maken. En zijn antwoord verbaasde me. Hij zei: "Zou het niet geweldig zijn als dat wel zo was?" En we deden het. Niet om kanker te vergeven, maar omdat we leerden dat ten volle leven betekent dat je lijden accepteert.

Pauls oncoloog paste zijn chemotherapie zo aan dat hij als neurochirurg kon blijven werken, wat we aanvankelijk volkomen onmogelijk achtten. Toen de kanker verergerde en Paul van opereren overstapte op schrijven, schreef zijn palliatieve zorgarts hem een ​​stimulerend medicijn voor zodat hij zich beter kon concentreren. Ze vroegen Paul naar zijn prioriteiten en zorgen. Ze vroegen hem welke compromissen hij bereid was te sluiten. Die gesprekken zijn de beste manier om ervoor te zorgen dat je gezondheidszorg aansluit bij je waarden. Paul grapte dat het niet zo'n "vogeltjes-en-bijtjes"-gesprek is dat je met je ouders hebt, waarbij je het zo snel mogelijk achter de rug hebt en dan doet alsof er niets is gebeurd. Je herbekijkt het gesprek als dingen veranderen. Je blijft dingen hardop zeggen. Ik ben Paul eeuwig dankbaar, want Pauls artsen vonden dat het niet hun taak was om ons antwoorden te geven die ze niet hadden, of alleen maar om dingen voor ons op te lossen, maar om Paul te begeleiden bij pijnlijke keuzes... toen zijn lichaam faalde, maar zijn levenswil niet.

Later, na Pauls dood, kreeg ik twaalf boeketten bloemen, maar ik stuurde er maar één... naar Pauls oncoloog, omdat zij zijn doelen steunde en hem hielp bij het maken van keuzes. Ze wist dat leven meer betekent dan alleen in leven blijven.

Een paar weken geleden kwam er een patiënte mijn kliniek binnen. Een vrouw met een ernstige chronische ziekte. Terwijl we het over haar leven en haar gezondheidszorg hadden, zei ze: "Ik ben dol op mijn palliatieve zorgteam. Ze hebben me geleerd dat het oké is om 'nee' te zeggen." Ja, dacht ik, natuurlijk is dat zo. Maar veel patiënten voelen dat niet. Compassion and Choices deed een onderzoek waarbij ze mensen vroegen naar hun voorkeuren voor gezondheidszorg. En veel mensen begonnen hun antwoorden met de woorden: "Nou, als ik een keuze had..." Als ik een keuze had. En toen ik dat "als" las, begreep ik beter waarom één op de vier mensen overmatige of ongewenste medische behandeling krijgt, of een familielid overmatige of ongewenste medische behandeling ziet ondergaan. Het komt niet doordat artsen het niet begrijpen. Wij wel. Wij begrijpen de werkelijke psychologische gevolgen voor patiënten en hun families. Het punt is dat wij er ook mee omgaan. De helft van de intensive care-verpleegkundigen en een kwart van de IC-artsen heeft overwogen hun baan op te zeggen vanwege de stress die ze ondervonden bij het gevoel dat ze voor sommige patiënten zorg hebben verleend die niet paste bij hun waarden. Maar artsen kunnen er pas voor zorgen dat uw wensen worden gerespecteerd als ze weten wat die zijn.

Zou u aan de beademing willen liggen als dat een kans op een langer leven bood? Maakt u zich vooral zorgen over de kwaliteit van die tijd, in plaats van over de kwantiteit? Beide keuzes zijn weloverwogen en moedig, maar voor ons allemaal is het onze eigen keuze. Dat geldt voor het einde van ons leven en voor medische zorg gedurende ons hele leven. Wilt u genetische screening als u zwanger bent? Is een knievervanging geschikt of niet? Wilt u dialyse in een kliniek of thuis? Het antwoord is: het hangt ervan af. Welke medische zorg helpt u te leven zoals u wilt? Ik hoop dat u die vraag onthoudt de volgende keer dat u voor een beslissing staat in uw zorgverzekering. Onthoud dat u altijd een keuze hebt en dat het oké is om nee te zeggen tegen een behandeling die niet bij u past.

Er is een gedicht van W.S. Merwin – het is maar twee zinnen lang – dat perfect weergeeft hoe ik me nu voel. "Jouw afwezigheid is door me heen gegaan als een draad door een naald. Alles wat ik doe is doorweven met zijn kleur." Voor mij roept dat gedicht mijn liefde voor Paul op, en een nieuwe kracht die voortkwam uit de liefde voor en het verlies van hem.

Toen Paul zei: "Het komt goed", betekende dat niet dat we zijn ziekte konden genezen. In plaats daarvan leerden we om zowel vreugde als verdriet tegelijk te accepteren; om schoonheid en een doel te ontdekken, ondanks en omdat we allemaal geboren worden en allemaal sterven. En ondanks al het verdriet en de slapeloze nachten, blijkt er vreugde te zijn. Ik leg bloemen op Pauls graf en kijk toe hoe onze tweejarige in het gras rondrent. Ik bouw kampvuren op het strand en kijk met onze vrienden naar de zonsondergang. Sporten en mindfulnessmeditatie hebben veel geholpen. En ooit hoop ik te hertrouwen.

Het allerbelangrijkste is dat ik onze dochter mag zien opgroeien. Ik heb veel nagedacht over wat ik tegen haar ga zeggen als ze ouder is. "Cady, het is onze taak om de volledige reikwijdte van onze ervaringen te ervaren – leven en sterven, liefde en verlies. Menselijk zijn gebeurt niet ondanks lijden. Het gebeurt erin. Wanneer we lijden samen benaderen, wanneer we ervoor kiezen om ons er niet voor te verbergen, neemt ons leven niet af, maar juist toe."

Ik heb geleerd dat kanker niet altijd een strijd is. Of, als dat wel zo is, misschien is het een strijd voor iets anders dan we dachten. Onze taak is niet om het lot te bestrijden, maar om elkaar erdoorheen te helpen. Niet als soldaten, maar als herders. Zo maken we het oké, zelfs als dat niet zo is. Door het hardop te zeggen, door elkaar erdoorheen te helpen... en een gorillapak kan ook geen kwaad.

Bedankt.

(Applaus)