મૃત્યુનો સામનો કરવા છતાં જીવન જીવવા જેવું શું છે?

આ ઊંડાણપૂર્વકના ભાવનાત્મક વાર્તાલાપમાં, લ્યુસી કલાનિથી જીવન અને હેતુ પર પ્રતિબિંબ પાડે છે, તેમના સ્વર્ગસ્થ પતિ, પોલ, એક યુવાન ન્યુરોસર્જનની વાર્તા શેર કરે છે, જેમણે તેમના ટર્મિનલ કેન્સર નિદાન પછી લેખન તરફ વળ્યા હતા. "જીવવું અને મરવું, પ્રેમ અને નુકસાન - અનુભવની સંપૂર્ણ શ્રેણીમાં જોડાવું એ છે જે આપણે કરવાનું છે," કલાનિથી કહે છે. "માણસ બનવું દુઃખ સહન કરવા છતાં થતું નથી - તે તેની અંદર થાય છે." નીચે તેમના ભાષણનો સંપૂર્ણ ટ્રાન્સક્રિપ્ટ છે.

મારા પતિ પોલને સ્ટેજ IV ફેફસાના કેન્સરનું નિદાન થયાના થોડા દિવસો પછી, અમે ઘરે અમારા પથારીમાં સૂતા હતા, અને પોલ કહેતા હતા, "બધું ઠીક થઈ જશે." અને મને યાદ છે કે તેણે જવાબ આપ્યો હતો, "હા. અમને હજુ સુધી ખબર નથી કે OK નો અર્થ શું છે."

પોલ અને હું યેલ યુનિવર્સિટીમાં પ્રથમ વર્ષના મેડિકલ સ્ટુડન્ટ તરીકે મળ્યા હતા. તે સ્માર્ટ, દયાળુ અને ખૂબ જ રમુજી હતો. તે તેની કારના ટ્રંકમાં ગોરિલા સૂટ રાખતો હતો, અને તે કહેતો, "આ ફક્ત કટોકટી માટે છે."

(હાસ્ય)

પોલ પોતાના દર્દીઓની કેવી સંભાળ રાખતો હતો તે જોતાં જ મને તેના પ્રેમમાં પડી ગયો. તે તેમની સાથે મોડે સુધી વાતો કરતો રહ્યો, બીમારીના અનુભવને સમજવાનો પ્રયાસ કરતો હતો, ફક્ત તેની તકનીકી બાબતોને જ નહીં. તેણે પછી મને કહ્યું કે જ્યારે તેણે મને ધબકતું બંધ થઈ ગયેલા હૃદયના EKG પર રડતો જોયો ત્યારે તેને મારા પ્રેમમાં પડી ગયો. અમને હજુ સુધી ખબર નહોતી, પરંતુ યુવાનીના પ્રેમના ઉગ્ર દિવસોમાં પણ, અમે શીખી રહ્યા હતા કે કેવી રીતે સાથે મળીને દુઃખનો સામનો કરવો.

અમે લગ્ન કર્યા અને ડોક્ટર બન્યા. હું ઇન્ટર્નિસ્ટ તરીકે કામ કરતો હતો અને પોલ ન્યુરોસર્જન તરીકેની તાલીમ પૂર્ણ કરી રહ્યો હતો ત્યારે તેનું વજન ઓછું થવા લાગ્યું. તેને પીઠનો અસહ્ય દુખાવો અને ખાંસી થવા લાગી જે દૂર થતી ન હતી. અને જ્યારે તેને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવ્યો, ત્યારે સીટી સ્કેનથી પોલના ફેફસાં અને હાડકાંમાં ગાંઠો હોવાનું બહાર આવ્યું. અમે બંનેએ વિનાશક નિદાનવાળા દર્દીઓની સંભાળ રાખી હતી; હવે અમારો વારો હતો.

અમે પોલની બીમારી સાથે 22 મહિના સુધી રહ્યા. તેમણે મૃત્યુનો સામનો કરવા વિશે એક સંસ્મરણ લખ્યું. મેં અમારી પુત્રી કેડીને જન્મ આપ્યો, અને અમે તેને અને એકબીજાને પ્રેમ કરતા હતા. અમે ખરેખર મુશ્કેલ તબીબી નિર્ણયોમાંથી કેવી રીતે સંઘર્ષ કરવો તે સીધું શીખ્યા. જે દિવસે અમે પોલને છેલ્લી વખત હોસ્પિટલમાં લઈ ગયા તે મારા જીવનનો સૌથી મુશ્કેલ દિવસ હતો. જ્યારે તેણે અંતે મારી તરફ ફરીને કહ્યું, "હું તૈયાર છું," ત્યારે મને ખબર પડી કે તે ફક્ત એક બહાદુર નિર્ણય નહોતો. તે યોગ્ય નિર્ણય હતો. પોલને વેન્ટિલેટર અને CPR જોઈતો ન હતો. તે ક્ષણે, પોલ માટે સૌથી મહત્વપૂર્ણ વસ્તુ અમારી બાળકી પુત્રીને પકડી રાખવાની હતી. નવ કલાક પછી, પોલનું મૃત્યુ થયું.

મેં હંમેશા મારી જાતને એક સંભાળ રાખનાર તરીકે વિચારી છે - મોટાભાગના ચિકિત્સકો કરે છે - અને પોલની સંભાળ રાખવાથી તેનો અર્થ વધુ ગાઢ બન્યો. તેની માંદગી દરમિયાન તેને તેની ઓળખને ફરીથી આકાર આપતા જોવું, તેના દુખાવાને સાક્ષી અને સ્વીકારવાનું શીખવું, તેની પસંદગીઓ દ્વારા સાથે વાત કરવી - તે અનુભવોએ મને શીખવ્યું કે સ્થિતિસ્થાપકતાનો અર્થ એ નથી કે તમે પહેલા જ્યાં હતા ત્યાં પાછા ઉછળી જાઓ, અથવા એવું ડોળ કરો કે મુશ્કેલ વસ્તુ મુશ્કેલ નથી. તે ખૂબ જ મુશ્કેલ છે. તે પીડાદાયક, અવ્યવસ્થિત વસ્તુ છે. પરંતુ તે વસ્તુ છે. અને મેં શીખ્યા કે જ્યારે આપણે તેનો એકસાથે સંપર્ક કરીએ છીએ, ત્યારે આપણે નક્કી કરી શકીએ છીએ કે સફળતા કેવી દેખાય છે.

નિદાન પછી પાઉલે મને જે પહેલી વાત કહી તેમાંની એક એ હતી કે, "હું ઈચ્છું છું કે તું ફરીથી લગ્ન કરે." અને મેં કહ્યું, વાહ, મને લાગે છે કે આપણે મોટેથી કંઈ પણ કહી શકીએ છીએ.

(હાસ્ય)

તે ખૂબ જ આઘાતજનક અને હૃદયદ્રાવક હતું... અને ઉદાર, અને ખરેખર દિલાસો આપનારું હતું કારણ કે તે ખૂબ જ પ્રામાણિક હતું, અને તે પ્રામાણિકતા બરાબર તે જ બની ગઈ જેની અમને જરૂર હતી. પોલની માંદગીની શરૂઆતમાં, અમે સંમત થયા હતા કે અમે ફક્ત મોટેથી વાતો કહેતા રહીશું. વસિયતનામા બનાવવા અથવા અમારા અગાઉથી નિર્દેશો પૂર્ણ કરવા જેવા કાર્યો - જે કાર્યો હું હંમેશા ટાળતો હતો - તે એક સમયે લાગતા હતા તેટલા મુશ્કેલ નહોતા. મને સમજાયું કે અગાઉથી નિર્દેશ પૂર્ણ કરવો એ પ્રેમનું કાર્ય છે - જેમ કે લગ્નનું વચન. કોઈની સંભાળ રાખવાનો કરાર, વચનને સંહિતાબદ્ધ કરે છે કે મૃત્યુ સુધી આપણે અલગ રહીશું, હું ત્યાં રહીશ. જો જરૂર પડે, તો હું તમારા માટે બોલીશ. હું તમારી ઇચ્છાઓનું સન્માન કરીશ. તે કાગળકામ અમારી પ્રેમકથાનો એક મૂર્ત ભાગ બની ગયું.

ડોક્ટર તરીકે, હું અને પોલ તેમના નિદાનને સમજવા અને સ્વીકારવા માટે સારી સ્થિતિમાં હતા. સદભાગ્યે, અમે તેના પર ગુસ્સે નહોતા, કારણ કે અમે ઘણા દર્દીઓને વિનાશક પરિસ્થિતિઓમાં જોયા હતા, અને અમે જાણતા હતા કે મૃત્યુ જીવનનો એક ભાગ છે. પરંતુ એ જાણવું એક વાત છે કે; ગંભીર બીમારીના ઉદાસી અને અનિશ્ચિતતા સાથે જીવવું એ ખૂબ જ અલગ અનુભવ હતો. ફેફસાના કેન્સર સામે મોટી પ્રગતિ થઈ રહી છે, પરંતુ અમે જાણતા હતા કે પોલ પાસે જીવવા માટે મહિનાઓથી થોડા વર્ષો બાકી હતા.

તે સમય દરમિયાન, પોલે ડૉક્ટરથી દર્દી બનવાના તેમના સંક્રમણ વિશે લખ્યું. તેમણે અચાનક એક ક્રોસરોડ પર આવી ગયા હોય તેવી લાગણી વિશે વાત કરી, અને તેમણે કેવી રીતે વિચાર્યું હશે કે તેઓ રસ્તો જોઈ શકશે, કારણ કે તેમણે ઘણા દર્દીઓની સારવાર કરી હતી, કદાચ તેઓ તેમના પગલે ચાલી શકે. પરંતુ તેઓ સંપૂર્ણપણે દિશાહીન હતા. માર્ગને બદલે, પોલે લખ્યું, "મેં ફક્ત એક કઠોર, ખાલી, ચમકતું સફેદ રણ જોયું. જાણે રેતીના તોફાને બધી પરિચિતતા ભૂંસી નાખી હોય. મારે મારા મૃત્યુનો સામનો કરવો પડ્યો અને મારા જીવનને જીવવા યોગ્ય બનાવવાનો પ્રયાસ કરવો પડ્યો, અને મને આવું કરવા માટે મારા ઓન્કોલોજિસ્ટની મદદની જરૂર હતી."

પોલની સંભાળ રાખતા ચિકિત્સકોએ મને આરોગ્ય સંભાળમાં મારા સાથીદારો પ્રત્યે વધુ ઊંડી પ્રશંસા આપી. અમારું કામ મુશ્કેલ છે. દર્દીઓને તેમના પૂર્વસૂચન અને સારવારના વિકલ્પો વિશે સ્પષ્ટતા આપવામાં મદદ કરવાની જવાબદારી અમારી છે, અને તે ક્યારેય સરળ નથી, પરંતુ જ્યારે તમે કેન્સર જેવી સંભવિત ગંભીર બીમારીઓનો સામનો કરી રહ્યા હોવ ત્યારે તે ખાસ કરીને મુશ્કેલ હોય છે. કેટલાક લોકો જાણવા માંગતા નથી કે તેઓ કેટલો સમય બાકી છે, અન્ય લોકો કરે છે. કોઈપણ રીતે, અમારી પાસે ક્યારેય તે જવાબો નથી. કેટલીકવાર આપણે શ્રેષ્ઠ-કેસ દૃશ્ય પર ભાર મૂકીને આશાને બદલે છીએ. ચિકિત્સકોના સર્વેક્ષણમાં, 55 ટકા લોકોએ કહ્યું કે તેઓ દર્દીના પૂર્વસૂચનનું વર્ણન કરતી વખતે તેમના પ્રામાણિક અભિપ્રાય કરતાં વધુ સુંદર ચિત્ર દોરે છે. તે દયામાંથી જન્મેલી વૃત્તિ છે. પરંતુ સંશોધકોએ શોધી કાઢ્યું છે કે જ્યારે લોકો બીમારીના સંભવિત પરિણામોને વધુ સારી રીતે સમજે છે, ત્યારે તેમની પાસે ઓછી ચિંતા, વધુ યોજના બનાવવાની ક્ષમતા અને તેમના પરિવારો માટે ઓછો આઘાત હોય છે.

પરિવારો તે વાતચીતોમાં મુશ્કેલી અનુભવી શકે છે, પરંતુ અમારા માટે, અમને તે માહિતી મોટા નિર્ણયોમાં ખૂબ મદદરૂપ પણ લાગી. સૌથી નોંધપાત્ર વાત એ છે કે બાળક હોવું કે નહીં. મહિનાઓથી થોડા વર્ષો સુધી પોલ તેને મોટો થતો જોવાની શક્યતા નહોતી. પરંતુ તેના જન્મ અને તેના જીવનની શરૂઆતમાં તેની સાથે રહેવાની સારી તક હતી. મને યાદ છે કે મેં પોલને પૂછ્યું હતું કે શું તેને લાગે છે કે બાળકને ગુડબાય કહેવાથી મૃત્યુ વધુ પીડાદાયક બનશે. અને તેના જવાબથી મને આશ્ચર્ય થયું. તેણે કહ્યું, "જો એવું થાય તો શું તે સારું નહીં થાય?" અને અમે તે કર્યું. કેન્સરનો ભોગ બનવા માટે નહીં, પરંતુ કારણ કે અમે શીખી રહ્યા હતા કે સંપૂર્ણ રીતે જીવવાનો અર્થ દુઃખને સ્વીકારવાનો છે.

પોલના ઓન્કોલોજિસ્ટે તેમના કીમોથેરાપીને એવી રીતે ગોઠવ્યો કે તેઓ ન્યુરોસર્જન તરીકે કામ કરવાનું ચાલુ રાખી શકે, જે શરૂઆતમાં અમને સંપૂર્ણપણે અશક્ય લાગતું હતું. જ્યારે કેન્સર વધ્યું અને પોલ સર્જરીથી લેખન તરફ વળ્યા, ત્યારે તેમના ઉપશામક સંભાળ ડૉક્ટરે ઉત્તેજક દવા લખી જેથી તેઓ વધુ ધ્યાન કેન્દ્રિત કરી શકે. તેઓએ પોલને તેમની પ્રાથમિકતાઓ અને તેમની ચિંતાઓ વિશે પૂછ્યું. તેઓએ તેમને પૂછ્યું કે તે કયા વેપાર-વ્યવહાર કરવા તૈયાર છે. તે વાતચીતો એ ખાતરી કરવાનો શ્રેષ્ઠ માર્ગ છે કે તમારી આરોગ્ય સંભાળ તમારા મૂલ્યો સાથે મેળ ખાય છે. પોલે મજાકમાં કહ્યું કે એવું નથી કે "પક્ષીઓ અને મધમાખીઓ" તમારા માતાપિતા સાથે વાત કરે છે, જ્યાં તમે બધા શક્ય તેટલી ઝડપથી વાત સમાપ્ત કરી લો છો, અને પછી એવું ડોળ કરો છો કે તે ક્યારેય બન્યું નથી. વસ્તુઓ બદલાતાની સાથે તમે વાતચીત ફરી શરૂ કરો છો. તમે મોટેથી વાતો કહેતા રહો છો. હું હંમેશા આભારી છું કારણ કે પોલના ક્લિનિશિયનોને લાગ્યું કે તેમનું કામ અમને એવા જવાબો આપવાનો પ્રયાસ કરવાનું નથી જે તેમની પાસે નહોતા, અથવા ફક્ત અમારા માટે વસ્તુઓ સુધારવાનો પ્રયાસ કરવાનું નથી, પરંતુ પીડાદાયક પસંદગીઓ દ્વારા પોલને સલાહ આપવાનું છે ... જ્યારે તેનું શરીર નિષ્ફળ રહ્યું હતું પરંતુ જીવવાની તેની ઇચ્છા નહોતી.

પાછળથી, પોલના મૃત્યુ પછી, મને ફૂલોના એક ડઝન ગુલદસ્તા મળ્યા, પરંતુ મેં ફક્ત એક જ મોકલ્યો... પોલના ઓન્કોલોજિસ્ટને, કારણ કે તેણીએ તેના લક્ષ્યોને ટેકો આપ્યો હતો અને તેણીએ તેને તેની પસંદગીઓનું મૂલ્યાંકન કરવામાં મદદ કરી હતી. તેણી જાણતી હતી કે જીવવાનો અર્થ ફક્ત જીવંત રહેવા કરતાં વધુ છે.

થોડા અઠવાડિયા પહેલા, મારા ક્લિનિકમાં એક દર્દી આવી. એક મહિલા ગંભીર ક્રોનિક રોગથી પીડાતી હતી. અને જ્યારે અમે તેના જીવન અને તેની આરોગ્ય સંભાળ વિશે વાત કરી રહ્યા હતા, ત્યારે તેણીએ કહ્યું, "મને મારી ઉપશામક સંભાળ ટીમ ખૂબ ગમે છે. તેઓએ મને શીખવ્યું કે 'ના' કહેવું ઠીક છે." હા, મેં વિચાર્યું, અલબત્ત, તે છે. પરંતુ ઘણા દર્દીઓને એવું લાગતું નથી. કમ્પેશન એન્ડ ચોઇસેસે એક અભ્યાસ કર્યો હતો જ્યાં તેઓએ લોકોને તેમની આરોગ્ય સંભાળ પસંદગીઓ વિશે પૂછ્યું હતું. અને ઘણા લોકોએ તેમના જવાબો "સારું, જો મારી પાસે પસંદગી હોત ..." શબ્દોથી શરૂ કર્યા હતા જો મારી પાસે પસંદગી હોત. અને જ્યારે મેં તે "જો" વાંચ્યું, ત્યારે મને વધુ સારી રીતે સમજાયું કે શા માટે ચારમાંથી એક વ્યક્તિ અતિશય અથવા અનિચ્છનીય તબીબી સારવાર મેળવે છે, અથવા પરિવારના સભ્યને અતિશય અથવા અનિચ્છનીય તબીબી સારવાર મેળવતા જુએ છે. એવું એટલા માટે નથી કે ડોકટરો તે મેળવતા નથી. અમે કરીએ છીએ. અમે દર્દીઓ અને તેમના પરિવારો પર વાસ્તવિક માનસિક પરિણામો સમજીએ છીએ. વાત એ છે કે, અમે તેમની સાથે પણ વ્યવહાર કરીએ છીએ. અડધા ક્રિટિકલ કેર નર્સો અને એક ચતુર્થાંશ ICU ડોકટરોએ તેમની નોકરી છોડી દેવાનું વિચાર્યું છે કારણ કે તેમને લાગે છે કે તેમના કેટલાક દર્દીઓ માટે, તેઓએ એવી સંભાળ પૂરી પાડી છે જે વ્યક્તિના મૂલ્યો સાથે બંધબેસતી નથી. પરંતુ ડોકટરો ખાતરી કરી શકતા નથી કે તમારી ઇચ્છાઓનો આદર કરવામાં આવે જ્યાં સુધી તેઓ જાણતા નથી કે તે શું છે.

જો તમને લાંબા સમય સુધી જીવન જીવવાની તક મળે તો શું તમે લાઇફ સપોર્ટ પર રહેવા માંગો છો? શું તમને તે સમયની ગુણવત્તાની ચિંતા છે, જથ્થાની નહીં? તે બંને પસંદગીઓ વિચારશીલ અને બહાદુર છે, પરંતુ આપણા બધા માટે, તે આપણી પસંદગી છે. જીવનના અંતમાં અને આપણા સમગ્ર જીવન દરમિયાન તબીબી સંભાળ માટે તે સાચું છે. જો તમે ગર્ભવતી છો, તો શું તમે આનુવંશિક સ્ક્રીનીંગ ઇચ્છો છો? ઘૂંટણ રિપ્લેસમેન્ટ યોગ્ય છે કે નહીં? શું તમે ક્લિનિકમાં ડાયાલિસિસ કરાવવા માંગો છો કે ઘરે? જવાબ છે: તે નિર્ભર છે. કઈ તબીબી સંભાળ તમને તમારી ઇચ્છા મુજબ જીવવામાં મદદ કરશે? મને આશા છે કે આગલી વખતે જ્યારે તમે તમારા સ્વાસ્થ્ય સંભાળમાં નિર્ણયનો સામનો કરો છો ત્યારે તમને તે પ્રશ્ન યાદ રહેશે. યાદ રાખો કે તમારી પાસે હંમેશા પસંદગી હોય છે, અને એવી સારવારને ના કહેવું ઠીક છે જે તમારા માટે યોગ્ય નથી.

ડબ્લ્યુએસ મેરવિનની એક કવિતા છે - તે ફક્ત બે વાક્યો લાંબી છે - જે મને હવે કેવું લાગે છે તે દર્શાવે છે. "તમારી ગેરહાજરી મારામાં સોયના દોરા જેવી થઈ ગઈ છે. હું જે કંઈ કરું છું તે તેના રંગથી સીવેલું છે." મારા માટે તે કવિતા પોલ પ્રત્યેના મારા પ્રેમ અને તેને પ્રેમ કરવાથી અને ગુમાવવાથી મળેલી નવી હિંમતને જગાડે છે.

જ્યારે પાઉલે કહ્યું, "બધું ઠીક થઈ જશે," ત્યારે તેનો અર્થ એ નહોતો કે આપણે તેની બીમારીનો ઇલાજ કરી શકીશું. તેના બદલે, અમે એક જ સમયે આનંદ અને ઉદાસી બંનેને સ્વીકારવાનું શીખ્યા; આપણે બધા જન્મ્યા છીએ અને મરી જઈએ છીએ તે છતાં અને હોવા છતાં, સુંદરતા અને હેતુને ઉજાગર કરવાનું. અને બધી ઉદાસી અને ઊંઘહીન રાતો માટે, તે બહાર આવ્યું છે કે આનંદ છે. હું પાઉલની કબર પર ફૂલો છોડીને અમારા બે વર્ષના બાળકને ઘાસ પર દોડતો જોઉં છું. હું દરિયા કિનારે બોનફાયર બનાવું છું અને અમારા મિત્રો સાથે સૂર્યાસ્ત જોઉં છું. કસરત અને માઇન્ડફુલનેસ મેડિટેશનથી ઘણી મદદ મળી છે. અને કોઈ દિવસ, મને આશા છે કે હું ફરીથી લગ્ન કરીશ.

સૌથી અગત્યનું, મને અમારી દીકરીને વધતી જોવા મળે છે. જ્યારે તે મોટી થશે ત્યારે હું તેને શું કહીશ તે વિશે મેં ઘણું વિચાર્યું છે. "કેડી, અનુભવની સંપૂર્ણ શ્રેણીમાં જોડાવું - જીવવું અને મરવું, પ્રેમ અને નુકસાન - એ છે જે આપણે કરવાનું છે. માનવ બનવું દુઃખ હોવા છતાં થતું નથી. તે તેની અંદર જ થાય છે. જ્યારે આપણે દુઃખનો સાથે સંપર્ક કરીએ છીએ, જ્યારે આપણે તેનાથી છુપાવવાનું પસંદ કરીએ છીએ, ત્યારે આપણું જીવન ઘટતું નથી, તે વિસ્તરે છે."

મેં શીખ્યું છે કે કેન્સર હંમેશા લડાઈ નથી હોતી. અથવા જો હોય તો, કદાચ તે આપણે વિચાર્યું હોય તેના કરતાં અલગ કંઈક માટે લડાઈ છે. આપણું કામ ભાગ્ય સામે લડવાનું નથી, પરંતુ એકબીજાને મદદ કરવાનું છે. સૈનિકો તરીકે નહીં પણ ભરવાડ તરીકે. આ રીતે આપણે તેને ઠીક કરીએ છીએ, ભલે તે ન હોય. મોટેથી કહીને, એકબીજાને મદદ કરીને ... અને ગોરિલા સૂટ ક્યારેય નુકસાન પહોંચાડતો નથી.

આભાર.

(તાળીઓ)