Чому життя варте того, щоб жити перед обличчям смерті?

У цій глибоко зворушливій промові Люсі Каланіті розмірковує про життя та мету, розповідаючи історію свого покійного чоловіка Пола, молодого нейрохірурга, який звернувся до письменницької діяльності після смертельного діагнозу раку. «Участь у повному спектрі досвіду — життя і смерть, любов і втрата — це те, що ми маємо робити», — каже Каланіті. «Бути людиною не буває, незважаючи на страждання – це відбувається в ньому». Нижче подаємо повну стенограму її виступу.

Через кілька днів після того, як у мого чоловіка Пола діагностували рак легенів IV стадії, ми лежали вдома в ліжку, і Пол сказав: «Все буде добре». І я пам’ятаю, як відповів: «Так. Просто ми ще не знаємо, що означає «ОК».

Ми з Полом познайомилися, будучи студентами першого курсу медицини в Єльському університеті. Він був розумним, добрим і надзвичайно смішним. Раніше він тримав костюм горили в багажнику своєї машини і казав: «Це лише для екстрених випадків».

(Сміх)

Я закохався в Пола, коли спостерігав, як він піклується про своїх пацієнтів. Він залишався допізна, розмовляючи з ними, прагнучи зрозуміти досвід хвороби, а не лише її технічні деталі. Пізніше він сказав мені, що закохався в мене, коли побачив, як я плачу над ЕКГ серця, яке перестало битися. Ми ще цього не знали, але навіть у бурхливі дні молодого кохання ми вчилися, як разом ставитися до страждань.

Ми одружилися і стали лікарями. Я працював лікарем-терапевтом, а Пол закінчував навчання на нейрохірурга, коли почав худнути. У нього почався нестерпний біль у спині та кашель, який не міг зникати. А коли його госпіталізували, комп’ютерна томографія виявила пухлини в легенях і кістках Пола. Ми обидва доглядали за пацієнтами з жахливими діагнозами; тепер була наша черга.

Ми жили з хворобою Пола 22 місяці. Він написав мемуари про зустріч зі смертністю. Я народила нашу дочку Кеді, і ми любили її та одне одного. Ми безпосередньо навчилися боротися з дійсно важкими медичними рішеннями. День, коли ми востаннє забрали Пола до лікарні, був найважчим днем ​​у моєму житті. Коли в кінці він повернувся до мене і сказав: «Я готовий», я зрозумів, що це не просто сміливе рішення. Це був правильний. Пол не хотів апарату штучної вентиляції легень і реанімації. У той момент найважливішим для Пола було тримати на руках нашу маленьку доньку. Через дев'ять годин Пол помер.

Я завжди вважав себе опікуном – так вважають більшість лікарів – і турбота про Пола поглибила це значення. Спостерігаючи за тим, як він змінює свою ідентичність під час хвороби, як він навчається бути свідком і приймати свій біль, разом обговорюючи свій вибір — цей досвід навчив мене, що стійкість не означає повертатися туди, де ви були раніше, або вдавати, що важке не є важким. Це так важко. Це болісно, ​​брудно. Але це речі. І я зрозумів, що коли ми підходимо до цього разом, ми вирішуємо, як виглядає успіх.

Однією з перших речей, які Пол сказав мені після постановки діагнозу, було: «Я хочу, щоб ти знову одружився». І я подумав: ой, мабуть, ми можемо щось сказати вголос.

(Сміх)

Це було настільки шокуючим і серцевим... і щедрим, і справді втішним, тому що це було надзвичайно чесно, і ця чесність виявилася саме тим, що нам потрібно. На початку хвороби Пола ми домовилися, що просто будемо говорити речі вголос. Такі завдання, як складання заповіту чи виконання наших попередніх інструкцій — завдань, яких я завжди уникав — не були такими страшними, як здавалося колись. Я зрозумів, що виконання попередньої директиви є актом любові, як весільна клятва. Угода піклуватися про когось, кодифікована обіцянка, що поки смерть не розлучить нас, я буду поруч. Якщо потрібно, я буду говорити за вас. Я виконаю ваші бажання. Ці документи стали відчутною частиною нашої історії кохання.

Як лікарі, ми з Полом були в змозі зрозуміти і навіть прийняти його діагноз. На щастя, ми не сердилися через це, тому що ми бачили стільки пацієнтів у жахливих ситуаціях і знали, що смерть є частиною життя. Але одна справа це знати; це був зовсім інший досвід — жити зі смутком і невизначеністю серйозної хвороби. У боротьбі з раком легенів зроблені величезні успіхи, але ми знали, що Полу, ймовірно, залишилося жити від місяців до кількох років.

Протягом цього часу Пол писав про свій перехід від лікаря до пацієнта. Він говорив про відчуття, ніби раптово опинився на роздоріжжі, і як він міг подумати, що зможе побачити шлях, що, оскільки він лікував стільки пацієнтів, можливо, він міг би піти їхніми стопами. Але він був повністю дезорієнтований. Замість шляху Пол написав: «Натомість я бачив лише сувору, порожню, блискучу білу пустелю. Ніби піщана буря стерла все знайоме. Мені довелося зіткнутися зі своєю смертністю та спробувати зрозуміти, чому моє життя варте того, щоб жити, і для цього мені потрібна була допомога мого онколога».

Клініцисти, які опікувалися Полом, висловили мені ще більшу вдячність за моїх колег із охорони здоров’я. У нас важка робота. Ми відповідаємо за те, щоб допомогти пацієнтам отримати ясність щодо їхніх прогнозів і варіантів лікування, і це ніколи не буває легко, але це особливо важко, коли ви маєте справу з такими потенційно смертельними захворюваннями, як рак. Деякі люди не хочуть знати, скільки їм залишилося, інші хочуть. У будь-якому випадку ми ніколи не маємо цих відповідей. Іноді ми замінюємо надію тим, що наголошуємо на найкращому сценарії. Під час опитування лікарів 55 відсотків сказали, що вони малюють більш райдужну картину, ніж їхня чесна думка, коли описують прогноз пацієнта. Це інстинкт, який народився з доброти. Але дослідники виявили, що коли люди краще розуміють можливі наслідки хвороби, вони менше хвилюються, більше здатні планувати та менше травмують своїх сімей.

Сім’ям можуть бути складні такі розмови, але для нас ми також виявили, що ця інформація надзвичайно корисна для прийняття важливих рішень. Найголовніше, чи народжувати дитину. Від місяців до кількох років означало, що Пол навряд чи побачить, як вона виросте. Але він мав хороші шанси бути там під час її народження та початку її життя. Я пам’ятаю, як запитав Пола, чи вважає він, що попрощатися з дитиною зробить смерть ще більш болючою. І його відповідь мене вразила. Він сказав: "Чи не було б чудово, якби це було?" І ми це зробили. Не для того, щоб позбавити раку, а тому, що ми дізналися, що жити повноцінно означає приймати страждання.

Онколог Пола пристосував його хіміотерапію, щоб він міг продовжувати працювати нейрохірургом, що спочатку ми вважали абсолютно неможливим. Коли рак прогресував і Пол перейшов від хірургії до письма, його паліативний лікар призначив йому стимулятор, щоб він міг бути більш зосередженим. Вони запитали Пола про його пріоритети та турботи. Вони запитали його, на які компроміси він готовий піти. Ці розмови є найкращим способом переконатися, що ваше здоров’я відповідає вашим цінностям. Пол пожартував, що це не те, що ви розмовляєте з батьками про «пташок і бджіл», де ви все закінчуєте якнайшвидше, а потім робите вигляд, що нічого не було. Ви повертаєтеся до розмови, коли все змінюється. Ви продовжуєте щось говорити вголос. Я завжди вдячний, тому що клініцисти Пола відчули, що їхня робота полягає не в тому, щоб намагатися дати нам відповіді, яких вони не мали, або лише в тому, щоб намагатися виправити ситуацію за нас, а в тому, щоб порадити Пола через болісний вибір... коли його тіло терпіло збій, але його бажання жити не було.

Пізніше, після смерті Пола, я отримав дюжину букетів квітів, але я відправив лише один... до онколога Пола, тому що вона підтримувала його цілі та допомогла йому зважити свій вибір. Вона знала, що жити означає більше, ніж просто залишатися в живих.

Кілька тижнів тому до мене в клініку прийшов пацієнт. Жінка з серйозним хронічним захворюванням. І поки ми говорили про її життя та її здоров’я, вона сказала: «Я люблю свою команду паліативної допомоги. Вони навчили мене, що можна сказати «ні». Так, я подумав, звичайно, це так. Але багато пацієнтів цього не відчувають. Compassion and Choices провели дослідження, у якому вони запитували людей про їхні переваги щодо охорони здоров’я. І багато хто починав свої відповіді зі слів «Ну, якби я мав вибір...» Якби я мав вибір. І коли я прочитав це «якби», я краще зрозумів, чому кожна четверта людина отримує надмірне або небажане лікування або спостерігає, як член сім’ї отримує надмірне або небажане лікування. Це не тому, що лікарі цього не розуміють. Ми робимо. Ми розуміємо реальні психологічні наслідки для пацієнтів та їхніх родин. Справа в тому, що ми теж маємо справу з ними. Половина медсестер інтенсивної терапії та чверть лікарів реанімаційних відділень задумалися про звільнення з роботи через страждання через відчуття, що деяким із їхніх пацієнтів вони надають допомогу, яка не відповідає цінностям людини. Але лікарі не можуть гарантувати дотримання ваших бажань, доки не дізнаються, якими вони є.

Чи хотіли б ви бути на апаратах апарату життєзабезпечення, якби це давало шанс продовжити життя? Вас найбільше турбує якість того часу, а не кількість? Обидва ці вибори є продуманими та сміливими, але для всіх нас це наш вибір. Це вірно в кінці життя і для медичної допомоги протягом усього нашого життя. Якщо ви вагітні, чи хочете ви пройти генетичний скринінг? Правильна заміна колінного суглоба чи ні? Хочете робити діаліз в клініці чи вдома? Відповідь така: залежить. Яка медична допомога допоможе вам жити так, як ви хочете? Сподіваюся, ви згадаєте це запитання наступного разу, коли зіткнетеся з рішенням у сфері охорони здоров’я. Пам’ятайте, що у вас завжди є вибір, і можна сказати «ні» лікуванню, яке вам не підходить.

Є вірш В. С. Мервіна — він складається лише з двох речень — який передає те, що я зараз відчуваю. «Твоя відсутність пройшла крізь мене, як нитка крізь голку. Все, що я роблю, прошито її кольором». Для мене цей вірш викликає мою любов до Пола та нову силу духу, яка прийшла від любові та втрати його.

Коли Пол сказав: «Все буде добре», це не означало, що ми можемо вилікувати його хворобу. Натомість ми навчилися приймати і радість, і смуток водночас; щоб відкрити красу та мету як незважаючи на, так і тому, що ми всі народжуємося і всі ми вмираємо. І попри весь смуток і безсонні ночі, виявляється, є радість. Я залишаю квіти на могилі Павла і спостерігаю, як наша дворічна дитина бігає по траві. Я розводжу багаття на пляжі та спостерігаю захід сонця з нашими друзями. Фізичні вправи та медитація усвідомленості дуже допомогли. І я сподіваюся, що одного дня одружуся вдруге.

Найважливіше те, що я можу спостерігати, як росте наша дочка. Я багато думав про те, що я їй скажу, коли вона підросте. «Кеді, залучаючись до всього спектру досвіду — життя і смерті, любові та втрати — це те, що ми маємо робити. Бути людиною не буває, незважаючи на страждання. Це відбувається всередині них. Коли ми разом підходимо до страждань, коли ми вирішуємо не ховатися від них, наше життя не зменшується, воно розширюється».

Я зрозумів, що рак – це не завжди боротьба. Або, якщо так, можливо, це боротьба за щось інше, ніж ми думали. Наша справа не боротися з долею, а допомагати один одному. Не як солдати, а як пастухи. Ось як ми робимо все добре, навіть коли це не так. Говорячи це вголос, допомагаючи один одному... і костюм горили також ніколи не завадить.

дякую

(Оплески)