እንክብካቤ፡ ገና ጅምር ማህበራዊ አብዮት።

"ተንከባካቢ" የሚለውን ቃል ይጥቀሱ እና ወደ አእምሮ የሚመጣው የመጀመሪያው ሐሳብ ምንድን ነው? የቆየ? ለየት ያለ? ተለያይቷል እና ተቋርጧል? ወደ አገር ቤት እና ሥራ አጥ? በዩናይትድ ስቴትስ ውስጥ በግምት ወደ 45 ሚሊዮን ለሚጠጉ እና በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ 6.5 ሚሊዮን ለሚሆኑ ሰዎች ባለፈው ዓመት ለምትወደው ሰው መደበኛ ያልሆነ ክፍያ ያልተከፈለ እንክብካቤ ለሰጡ እያንዳንዳቸው ስለ እንክብካቤ እና ተንከባካቢዎች ያላቸው አመለካከቶች ከጊዜ ወደ ጊዜ እያረጁ መጥተዋል፣ ምክንያቱም የቤተሰብ ተንከባካቢዎች ሰዎች እርስበርስ እንዴት እንደሚተሳሰቡ መለወጥ ጀምረዋል።

እ.ኤ.አ. በ2060፣ 65 እና ከዚያ በላይ የሆኑ አሜሪካውያን በቁጥር ከ46 ወደ 98 ሚሊዮን እንደሚጨምሩ ይጠበቃል፣ ይህም አሁን ያለንበትን የእንክብካቤ አስተዳደር ስርዓቶቻችንን እና ሁሉንም ግንዛቤን በሚጻረር መልኩ በእንክብካቤ የተጎዱትን - ታካሚዎችን፣ አቅራቢዎችን፣ ተንከባካቢዎችን፣ ቤተሰቦችን፣ ኢኮኖሚዎችን እና የስራ ቦታዎችን ጨምሮ። አሁን፣ ተንከባካቢዎች በቀላሉ እንክብካቤን አይሰጡም፣ ተለዋዋጭ የድጋፍ ማህበረሰቦች እና የማህበረሰብ አቀፍ እንክብካቤ አሰጣጥ ስርዓቶች ፈጣሪዎች ናቸው። የአካል ጉዳተኞች፣ ሥር የሰደደ ሕመምተኞች እና አረጋውያን፣ መደበኛ ያልሆኑ (የማይከፈሉ) ተንከባካቢዎች በኅብረተሰቡ ዳርቻ ላይ ላሉ ሰዎች የለውጥ ወኪሎች እንደመሆናቸው መጠን የዚህ አዲስ የማህበራዊ አብዮት ማዕከል ናቸው። ነገር ግን እነዚህ ፈጠራዎች - ከፍቅር እና ከግንኙነት የተወለዱ - በአብዛኛው ችላ ተብለዋል.

ተንከባካቢዎች የመንግስት አገልግሎቶችን፣ የህክምና አቅራቢዎችን፣ ሰፈሮችን፣ ቤተሰቦችን እና ለትርፍ ያልተቋቋሙ ድርጅቶችን ያካተተ እያደገ ላለው የእንክብካቤ ስነ-ምህዳር ትስስር የሚሆኑባቸው አንዳንድ መንገዶች እዚህ አሉ።

ተንከባካቢዎች የጤና እንክብካቤን በቤት ውስጥ ከዕለት ተዕለት ኑሮ ጋር እንዴት እንደሚያዋህዱ በመቅረጽ ላይ ናቸው።

በተንከባካቢዎች ህይወት ውስጥ ያለው የፍቅር እና የአስፈላጊነት ውህደት ለፈጠራ ሚና ተስማሚ ያደርጋቸዋል።

ውስብስብ የሕክምና ፍላጎት ላለው ልጅ ተንከባካቢ እንደመሆኔ መጠን ጥቂት ሰዎች የሚያውቁት የእውቀት ደረጃ አለኝ ። ቤተሰባችን በ ICU ውስጥ ብቻ የሚያገኙትን ማሽኖች ሲጠቀሙ ከሆስፒታል ውጭ ያለውን ሕይወት እንዴት እንደሚመሩ ተምረዋል-የአየር ማናፈሻ ፣ pulse oximeter ፣ የምግብ ፓምፕ እና የኦክስጂን ታንኮች። ከተግባራዊ ልምድ - ጥቂት የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ያጋጠሙት ልምድ። ውስብስብ የሕክምና ፍላጎቶች ላለው ልጅ እናት.

ወደ መደበኛ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች በሚደረግ ጉብኝት መካከል ህይወት ይኖራል እና እንክብካቤ ይደረጋል። "የመልቀቅ" እቅዶች እና ምንም ሚና-ተኮር የስነምግባር ደንቦች በሌሉበት የአዲሱ፣ ተቆርቋሪ ማህበረሰብ የፈጠራ ላብራቶሪዎች በቤት ውስጥ ናቸው። እነዚህ “የግል የተያዙ” ግን አስፈላጊ የሆኑ የእንክብካቤ ቦታዎች የመፍጠር እድልን ከፍ ለማድረግ የተንከባካቢዎችን ልምድ በቤት ውስጥ ከሰዎች እና ከማህበረሰቡ አገልግሎቶች ጋር ማቀናጀትን ያስገድዳሉ።

ለምሳሌ፣ ድሩ አን ሎንግ የአካል ጉዳተኛ ልጅ እናት ነች እና የምግብ ግብይት ልምዷ ተስፋ አስቆራጭ ተሞክሮ ነው “የካሮሊን ጋሪ”፣ ለአረጋውያን እና የመንቀሳቀስ እክል ላለባቸው ልጆች የተስተካከለ የግሮሰሪ ጋሪ እንድትፈጥር ያደረጋት። አርክቴክት እና ፈጠራ ባለሙያ ባርባራ አሊንክ ለአረጋዊ እናቷ የእግረኛ ርእሰ ጉዳይ ለመናገር ስትሞክር፣ የአሊንክ እናት፣ “በሞተ ሰውነቴ ላይ፣ ከእነዚህ ውስጥ አንዱን እጠቀማለሁ፣ እነሱ ለአረጋውያን ናቸው!” ብላ ተናገረች። ስለዚህ ባርባራ ባህላዊውን የብረታ ብረት ፍሬም ለሚርቁ ሰዎች ኒዮን ቢጫ የእግር ጉዞ ብስክሌት “ዘ አሊንከር”ን ፈለሰፈ። ዛሬ፣ አሊንከር በብዙ ስክሌሮሲስ ለሚሰቃይ ተዋናይት ሴልማ ብሌየር የተንቀሳቃሽነት መሳሪያ ነው።

ተንከባካቢዎች አዲስ የማህበረሰቡን ሀሳቦች እያሳደጉ ነው።

የተንከባካቢዎች ማንነት ፖለቲካል ነው - ሁልጊዜ። እንክብካቤን እንደ ቤተሰብ፣ ጓደኞች እና የስራ ባልደረቦች ባሉ በደንብ በሚያውቁን እንደ ስጋት ሊቆጠር ይችላል ምክንያቱም የእንክብካቤ ልምዶች ስለ ህይወት እርግጠኛ አለመሆን እና (ያልተገመተ) የህይወት መተንበይ ፣ ያልጠበቅናቸው እና የማንፈልጋቸው ሁኔታዎችን እና ውጤቶችን የመቆጣጠር አቅማችንን እና የመጠላለፍ ዋጋን በተመለከተ ብዙ ምዕራባውያን ያላቸውን ግምቶች ስለሚፈታተኑ ነው። እንደአስፈላጊነቱ፣ ተንከባካቢዎች ከቤተሰብ፣ ከጓደኞች እና ከስራ ባልደረቦቻቸው ለድጋፍ ከወጡ አዳዲስ እና ተለዋዋጭ ግንኙነቶችን እየፈጠሩ ነው።

ተንከባካቢዎች ከጤና ጋር ለተያያዙ ስራዎች በመስመር ላይ የመሄድ ዕድላቸው ከፍ ያለ ነው፣ ለምሳሌ ስለሌሎች የጤና ተሞክሮ ማንበብ፣ ተመሳሳይ የጤና ችግሮች ያለባቸውን ሌሎች ማግኘት፣ እና ጥያቄዎችን መለጠፍ እና የጤና መረጃን እና ድጋፍን መጋራት። በፌስቡክ ከ 2011 እስከ 2018 ከፍተኛው የተጠቃሚዎች ጭማሪ በ 50 እና 64 መካከል ካሉት መካከል ነው. ሁለተኛው ከፍተኛ ጭማሪ በ 65 ዓመት እና ከዚያ በላይ በሆኑ ተጠቃሚዎች መካከል ነው።

ይህ የማህበራዊ ሚዲያ አጠቃቀም መጨመር የግንኙነቶችን ጥልቅ ፍላጎት እና ፍላጎት ያሳያል። ይህ “የተንከባካቢ ውጤት” የፈጠራ አይነት ነው ምክንያቱም ወደ ሌሎች መድረስ ከተከታዮች፣ ተመዝጋቢዎች እና መውደዶች የበለጠ ግንኙነት እና ድጋፍ ነው። ለመረጃ መጋራት፣ ለጥብቅና እና ለተገላቢጦሽ የግል እና የማህበረሰብ ድጋፍ ዓላማ ተመሳሳይ እንክብካቤ ላይ የተመሰረቱ ልምዶች ካላቸው ታዳሚዎች - በመስመር ላይ እና ፊት ለፊት - የበለጠ በጥልቀት እና በትክክል ለመገናኘት መሞከር ነው።

"አባቴ እጥበት ሲጀምር የሚያስፈልገኝን መረጃ ለማግኘት አስተማማኝ እና የታመነ ቦታ ነበረኝ:: የሌሎችን ልምድ በመደገፍ አፋጣኝ ድጋፍ ለማግኘት ከጠዋቱ 3 ሰአት ላይ እንኳ እችል ነበር" —የተንከባካቢው የጠፈር ፌስቡክ ቡድን አባል ሎሪ ጄ.

ተንከባካቢዎች የቤተሰብ እና የጓደኞችን በአካል መደገፍ በብቃት መጠቀም እንዲችሉ የማሰብ እና በጋራ የመተግበርን አስፈላጊነት ይገነዘባሉ። እ.ኤ.አ. በ2009፣ ዶ/ር ካቲ ማርሻክ የትውልድ ከተማዋ በሆነችው ፖርትላንድ፣ ኦሪገን ውስጥ “አስፐርገር ሲንድረም፡ አጋሮች እና የአዋቂዎች ቤተሰብ ከኤኤስዲ ጋር” የተባለ Meetup ቡድን ፈጠረች። ዛሬ፣ Meetups በሁሉም የአሜሪካ ከተሞች ማለት ይቻላል አሉ። አብዛኛዎቹ ዋና ዋና በሽታዎችን ወይም የአካል ጉዳተኞችን-ቤተሰብ ማህበረሰቦችን ለመደገፍ እንዲሁም ፍላጎቶችን ወይም የትርፍ ጊዜ ማሳለፊያዎችን በአካል-ለፊት በሚደረጉ ግንኙነቶች ላይ በማይቻል መንገድ የሚጋሩ ግለሰቦችን ለመሰብሰብ አሉ።

የአትላስ ኦፍ እንክብካቤ መስራች እና ዋና ስራ አስፈፃሚ Rajiv Mehta ተንከባካቢዎች የአለምን የአንድ እንክብካቤ ካርታ በአንድ ጊዜ እንዲያስቡ እየረዳቸው ነው። አትላስ ኬርማፕስ የጥበብ ችሎታ አይፈልግም። CareMaps የአንድን ሰው የግንኙነቶች ድር የሚወክሉ፣ ማን ለማን እና እንዴት እንደሚያስብ የሚያሳዩ ቀላል አሃዞችን ያካትታል። ለብዙዎች፣ ይህ ወደ ተሻለ እንክብካቤ፣ ጭንቀት ይቀንሳል፣ እና እንክብካቤቸውን ለማስተዳደር የበለጠ በራስ መተማመንን ያመጣል። እና ከሌሎች ጋር ስለ እንክብካቤ ካርታቸው ሲነጋገሩ ማህበረሰቡ ለግል እና ለጋራ ደህንነት ግንኙነት ለመፍጠር ትርጉም ያለው መንገዶችን ከሚጠቀሙ ሰዎች ጋር ሲፋታ የማህበረሰቡ እርስ በርስ መተሳሰር ይገለጣል እና ግልጽ ይሆናል።

ተንከባካቢዎች የጤና አጠባበቅ ስርዓቶችን ለመለወጥ አጋዥ ናቸው ምክንያቱም በ"የግል" እና "የህዝብ" እንክብካቤ ስርዓቶች መካከል እንደ ድንበር ተሻጋሪ ሚና ስላላቸው።

የእኛ በፍጥነት እያደገ የመጣው የጤና እንክብካቤ ፍላጎቶች እና ተግዳሮቶች መደበኛ እና መደበኛ ያልሆነ የእንክብካቤ ስነ-ምህዳር እንዴት እንደሚገናኙ በሚታዩ ግንዛቤዎች ላይ የተመሰረቱ መሆን አለባቸው።

ተንከባካቢዎች በሆስፒታል አማካሪ ቦርዶች፣ በታካሚ ተሳትፎ ኮሚቴዎች እና በማህበረሰብ ደህንነት ለትርፍ ያልተቋቋሙ አካላት ላይ በመቀመጥ ለታካሚ ደህንነት እና የጤና መሻሻል ምክር ለመስጠት ሰፊ እና ጥልቅ የጤና እንክብካቤ ልምዶቻቸውን እየወሰዱ ነው። ዛሬ ሁሉም ሆስፒታል ማለት ይቻላል የታካሚ እና የቤተሰብ አማካሪ ኮሚቴ ወይም PFAC ያስተናግዳል።

የቤተሰብ ተንከባካቢዎች አሁን በጤና ምርምር አጋር ሆነው ይፈለጋሉ። የጤና ስርዓቶችን ከቤት ወደ ሆስፒታል እና ወደ ኋላ የመመለስ ልምድ የምርምር ጥያቄዎችን ከመለየት እስከ ሳይንሳዊ ግኝቶችን ለታካሚ እና ለቤተሰብ ማህበረሰቦች በማስተላለፍ በሁሉም ነገር ጠቃሚ አጋሮች ያደርጋቸዋል።

ለምሳሌ፣ Peninsula Childhood Disability Research Unit ወይም PenCRUis በዴቨን፣ ዩኬ ውስጥ የልጅነት የአካል ጉዳት ጥናት ማዕከል ነው። PENCRU ከቤተሰብ ተንከባካቢዎች ጋር እውነተኛ ሽርክና የሚፈልግ ማዕከል ሆኖ በዓለም ታዋቂ ነው። የማዕከሉ መነሻ ገጽ “የጥናት ጥያቄዎን አስረክብ” የሚል ጠቅ ሊደረግ የሚችል ሊንክ ያለው ሲሆን ፍላጎት ያላቸው ወላጆች እንደ ኢያን ካሉ አባላት ጋር “የቤተሰብ ፋኩልቲ” እንዲቀላቀሉ ተጋብዘዋል። ኢየን በ 2012 እና በ 2013 የቤተሰብ ፋኩልቲ ውስጥ ተቀላቅሏል, የእድገት እክል ያለባቸውን ወጣቶች እና የባህሪ ተግዳሮቶች የጥርስ ጤና ፍላጎቶችን ለማከም የሙከራ ስትራቴጂዎችን በተመለከተ የመጀመሪያውን የጥናት ጥያቄ አቅርቧል።

የመንከባከብ ትብብር አዲስ እና እያደገ ያለ የሴቶች የሴቶች ድጋፍ የህክምና ፍላጎት ሲፈጠር ነው። ሞዴሉ ሶስት ዋና ዋና ነገሮች አሉት፡ አባላት ስለህክምና ሁኔታዎች እና የህክምና አገልግሎት አቅራቢዎች መረጃ የሚለዋወጡበት What's መተግበሪያን በመጠቀም የመረጃ ልውውጥ; ለሌሎች አባላት የተግባር ድጋፍ ለመስጠት ፈቃደኛ የሆኑ የሴቶች አገልግሎት ቡድን; እና ስለጤና ጉዳዮች እና የግል ጉዳዮች ለመነጋገር በየወሩ የሚገናኙ ትናንሽ የሰፈር ቡድኖች።

ይህ ለደህንነት የበለጠ ሰፊ እና ሁሉን አቀፍ አቀራረብ ተንከባካቢዎችን እርምጃ እየተወሰደባቸው እንደሆነ ይሰማቸዋል - ዶክተሮችን ፣ ቀጠሮዎችን ፣ የቢሮክራሲዎችን እና የኢንሹራንስ ውሳኔዎችን - ወደ የለውጥ ወኪሎች ሊለውጠው ይችላል። በዚህ ለውጥ ውስጥ፣ ተንከባካቢዎች እራሳቸውን እና ሁኔታቸውን አሁን ሌሎችን ለማሳተፍ እንደ ብቁ ተነሳሽነት የመመልከት እድላቸው ሰፊ ነው። ተንከባካቢዎች ከ "ንብረታችን" እና የብቃት፣ የማህበራዊ እውቀት እና የእንክብካቤ አውታረ መረቦች ውጭ በእንክብካቤ አቅርቦት ላይ በጣም የተመኩ የአስተሳሰብ መንገዶችን በአዎንታዊ መልኩ ሊያበላሹ ይችላሉ። መደጋገፍ ማህበረሰብን እንዴት እንደሚለውጥ መተሳሰብ ላይ ነው።

ተንከባካቢዎች በመስመር ላይ ወይም ፊት ለፊት ለመገናኘት ብቻ የመምረጥ ቅንጦት የላቸውም። እንደ ፍላጎታቸው በመድረክ ላይ ሌሎችን ለድጋፍ፣ መረጃ እና መደጋገፍ ለማሳተፍ ቀጣይነት ያለው እድሎችን መፍጠር አለባቸው። ለራሳችን እና ለእርስ በርስ መተሳሰብ ከዕለት ተዕለት ሕይወታችን የዕለት ተዕለት ጠበብት ዕውቀትና እንክብካቤን በማግኘት የሚወሰን እንደመሆኑ መጠን በዕውቀትና በባለሙያዎች የተቀረጸ ግላዊ እና የጋራ ሂደት ስለሆነ ሙሉ በሙሉ ወደ ውጭ ሊቀርብ አይችልም።

ማህበረሰብ እና እንክብካቤ በማይነጣጠል ሁኔታ የተሳሰሩ ናቸው። እንክብካቤ ሙሉ በሙሉ ሊደረግ የሚችለው በባለሙያ አቅራቢዎች በመደበኛ መቼት ብቻ ነው፣ ነገር ግን እንክብካቤ "የምንሰጠው", "የምንቀበለው" እና እኛ "መፍጠር" የምንችለውን የሚመለከት ዲሞክራሲያዊ ተግባር መሆኑን በማወቅ እያደገ በመሄድ ላይ ነው.

ዶና ቶምሰን እና ዶ / ር ዛቻሪ ዋይት የ“ያልተጠበቀው የእንክብካቤ ጉዞ፡ ከተወዳጅ ሰው ወደ ተንከባካቢነት መለወጥ” ተባባሪ ደራሲዎች ናቸው።