Aprūpe: topošā sociālā revolūcija

Piemini vārdu “aprūpētājs” un kāda ir pirmā doma, kas ienāk prātā? Vecāks? Izņēmuma? Izolēts un atvienots? Mājās un bezdarbnieki? Katrs no šiem stereotipiem par aprūpi un aprūpētājiem kļūst arvien novecojis aptuveni 45 miljoniem cilvēku Amerikas Savienotajās Valstīs un 6,5 miljoniem cilvēku Apvienotajā Karalistē, kuri pēdējā gada laikā ir snieguši neformālu, neapmaksātu aprūpi kādam tuviniekam, jo ​​ģimenes aprūpētāji jau ir sākuši pārveidot to, kā cilvēki rūpējas viens par otru.

Paredzams, ka līdz 2060. gadam 65 gadus vecu un vecāku amerikāņu skaits pieaugs no 46 līdz 98 miljoniem, izjaucot mūsu pašreizējās aprūpes pārvaldības sistēmas un visus tos, kurus aprūpe ietekmē tā, ka nav saprotams, tostarp pacienti, pakalpojumu sniedzēji, aprūpētāji, ģimenes, ekonomika un darbavietas. Šobrīd aprūpētāji ne tikai sniedz aprūpi, viņi ir arī dinamisku atbalsta kopienu un uz kopienu balstītu aprūpes sistēmu veidotāji. Šīs topošās sociālās revolūcijas centrā ir neformālie (neapmaksātie) aprūpētāji, kas veicina pārmaiņas un ietekmē tos, kas atrodas sabiedrības malās, tostarp invalīdi, hroniski slimie un gados vecāki aprūpētāji. Taču šie jauninājumi, kas dzimuši no mīlestības un saiknes, lielā mērā tiek ignorēti.

Šeit ir tikai daži veidi, kā aprūpētāji ir saikne ar pieaugošo aprūpes ekosistēmu, kurā ietilpst valdības dienesti, medicīnas pakalpojumu sniedzēji, apkaimes, ģimenes un bezpeļņas organizācijas.

Aprūpētāji modelē, kā integrēt veselības aprūpi ikdienas dzīvē mājās.

Mīlestības un nepieciešamības saplūšana aprūpētāju dzīvē padara viņus ideāli piemērotus novatora lomai.

"Kā aprūpētājam dēlam ar sarežģītām medicīniskām vajadzībām, man ir tāds zināšanu līmenis, kāds ir retajam. Mūsu ģimene ir iemācījusies orientēties dzīvē ārpus slimnīcas, izmantojot aparātus, kas atrodami tikai intensīvās terapijas nodaļā: ventilatoru, pulsa oksimetru, barošanas sūkni un skābekļa tvertnes. Turpretī medicīnas eksperti zina, kā šīs iekārtas uztur jūsu dzīvību fiziski, bet daudziem trūkst pieredzes par sabiedriskā transporta traucējumiem. meistarība, kas iegūta tikai no praktiskas pieredzes - pieredze ir bijusi tikai dažiem veselības aprūpes speciālistiem. Māte dēlam ar sarežģītām medicīniskām vajadzībām.

Dzīve tiek nodzīvota un aprūpe tiek īstenota starp vizītēm pie oficiālajiem veselības aprūpes sniedzējiem. Jaunas, gādīgas sabiedrības inovāciju laboratorijas ir mājās, kur nav “izlādes” plānu un lomu specifisku uzvedības kodeksu. Šīs “privatizētās”, bet vitāli svarīgās aprūpes telpas rada nepieciešamību nepārtraukti integrēt aprūpētāju pieredzi mājās ar cilvēkiem un pakalpojumiem sabiedrībā, lai palielinātu inovāciju iespējamību.

Piemēram, Drū Ann Longa ir bērna ar invaliditāti māte, un tieši viņas nomāktā pieredze pārtikas iepirkšanā lika viņai izgudrot “Caroline's Cart” — pielāgotus pārtikas preču grozus senioriem un bērniem ar kustību traucējumiem. Kad arhitekte un novatore Barbara Alinka mēģināja runāt par staigulīša tēmu savai novecojošai mātei, Alinkas mamma pasludināja: "Es izmantošu vienu no tiem virs sava ķermeņa. Tie ir paredzēti veciem cilvēkiem!" Tāpēc Barbara izgudroja “The Alinker” — neona dzeltenu pastaigu velosipēdu cilvēkiem, kuri izvairās no tradicionālā metāla rāmja. Mūsdienās Alinker ir mobilās ierīces izvēle aktrisei Selmai Blērai, kura cieš no multiplās sklerozes.

Aprūpētāji izmanto jaunus kopienas jēdzienus.

Aprūpētāju identitāte ir politizēta – vienmēr. Aprūpi par draudiem var uzskatīt tie, kas mūs pazīst vislabāk, piemēram, ģimene, draugi un darba kolēģi, jo aprūpes pieredze izaicina tik daudz rietumniecisku pieņēmumu par dzīves (ne)noteiktību un (ne)paredzamību, mūsu (ne)spēju kontrolēt situācijas un rezultātus, ko mēs neparedzējām un nevēlamies, un (savstarpējās) atkarības vērtību. Nepieciešamības gadījumā aprūpētāji atbalsta sniegšanai veido jaunus un dinamiskus sakarus ārpus ģimenes, draugiem un darba kolēģiem.

Aprūpētāji daudz biežāk nekā tie, kas neaprūpē, izmanto internetu, lai veiktu ar veselību saistītas darbības, piemēram, lasītu par citu cilvēku veselības pieredzi, atrastu citus, kuriem varētu būt līdzīgas veselības problēmas, un publicētu jautājumus un dalītos ar informāciju un atbalstu par veselību. Vietnē Facebook no 2011. līdz 2018. gadam lielākais lietotāju skaita pieaugums ir bijis starp lietotājiem vecumā no 50 līdz 64 gadiem; otrs lielākais pieaugums bija 65 gadus veciem un vecākiem lietotājiem.

Šis sociālo mediju lietojuma pieaugums atspoguļo vēlmi un nepieciešamību padziļināt sakarus. Šis “aprūpētāja efekts” ir sava veida inovācija, jo saziņa ar citiem ir vairāk saistīta ar savienojumu un atbalstu, nevis sekošanu, abonentiem un atzīmēm “Patīk”. Tas ir par mēģinājumu dziļāk un autentiskāk sazināties ar auditorijām — tiešsaistē un klātienē — kurām ir līdzīga uz aprūpi balstīta pieredze informācijas apmaiņas, interešu aizstāvības un savstarpēja personiska un kopienas atbalsta nolūkos.

"Kad mans tētis sāka veikt dialīzi, man bija droša un uzticama vieta, kur iegūt vajadzīgo informāciju. Es varēju paļauties uz citu pieredzi un saņemt tūlītēju atbalstu pat pulksten 3 naktī," — Lorija Dž., Facebook grupas The Caregiver Space dalībniece.

Aprūpētāji saprot, cik svarīgi ir domāt un rīkoties kolektīvi, lai viņi varētu efektīvāk izmantot ģimenes un draugu atbalstu personīgi. 2009. gadā doktore Ketija Māršeka savā dzimtajā pilsētā Portlendā, Oregonas štatā, izveidoja tikšanās grupu ar nosaukumu “Aspergera sindroms: partneri un pieaugušo ģimene ar ASD”. Mūsdienās tikšanās notiek gandrīz katrā ASV pilsētā. Tie pastāv, lai atbalstītu lielāko daļu slimību vai invaliditātes ģimeņu kopienu, kā arī apvienotu personas, kurām ir kopīgas intereses vai vaļasprieki tādos veidos, kas var nebūt iespējami klātienes mijiedarbībā.

Atlas of Caregiving dibinātājs un izpilddirektors Rajivs Mehta palīdz aprūpētājiem no jauna iztēloties pasauli vienā aprūpes kartē. Atlas CareMaps neprasa māksliniecisku talantu. CareMaps sastāv no vienkāršiem skaitļiem, kas attēlo cilvēka attiecību tīklu, parādot, kurš par ko un kā rūpējas. Daudziem tas uzlabo aprūpi, samazina trauksmi un lielāku pārliecību par viņu aprūpi. Un, runājot ar citiem par viņu aprūpes karti, kopienas savstarpējā saistība tiek atklāta un skaidri izteikta tādos veidos, kas nav iespējami, kad kopiena tiek šķirta no tiem, kuri izmanto jēgpilnus veidus, kā radīt saikni personiskajai un kopienai.

Aprūpētājiem ir liela nozīme veselības aprūpes sistēmu pārveidošanā, jo viņi ir robežpārkāpēji starp “privātajām” un “publiskajām” aprūpes sistēmām.

Mūsu strauji mainīgajām veselības aprūpes vajadzībām un izaicinājumiem ir jābalstās uz jaunu izpratni par to, kā mijiedarbojas formālās un neoficiālās aprūpes ekosistēmas.

Aprūpētāji izmanto savu plašo un dziļo veselības aprūpes pieredzi, lai sniegtu padomus par pacientu drošību un veselības uzlabošanu, sēžot slimnīcu konsultatīvajās padomēs, pacientu iesaistīšanas komitejās un kopienas labsajūtas bezpeļņas organizācijās. Gandrīz katrā slimnīcā mūsdienās atrodas Pacientu un ģimenes konsultatīvā komiteja jeb PFAC.

Ģimenes aprūpētāji tagad tiek meklēti kā partneri veselības izpētē. Viņu pieredze, pārejot uz veselības sistēmām no mājām uz slimnīcu un atpakaļ, padara viņus par nenovērtējamiem partneriem visās jomās, sākot no pētniecības jautājumu noteikšanas līdz zinātnisko atklājumu informēšanai pacientu un ģimenes kopienām.

Piemēram, Peninsula Childhood Disability Research Unit jeb PenCRU ir bērnu invaliditātes pētniecības centrs Devonā, Apvienotajā Karalistē. PENCRU ir pasaulē pazīstams kā centrs, kas meklē autentiskas partnerattiecības ar ģimenes aprūpētājiem. Centra mājaslapā ir noklikšķināma saite ar nosaukumu “Iesniedziet savu pētniecības jautājumu”, un ieinteresētie vecāki tiek aicināti pievienoties “Ģimenes fakultātei” ar tādiem locekļiem kā Īans, jauna vīrieša ar smagu autismu tēvs. Ians pievienojās ģimenes fakultātei 2012. gadā un 2013. gadā iesniedza savu pirmo pētījuma jautājumu saistībā ar testēšanas stratēģijām, lai ārstētu zobu veselības vajadzības jauniešiem ar attīstības traucējumiem un uzvedības problēmām.

Caring Collaborative ir jauna un augoša sieviešu kustība, kas atbalsta sievietes, ja rodas medicīniskās vajadzības. Modelim ir trīs galvenie elementi: informācijas apmaiņa, izmantojot lietotni What's App, kurā dalībnieki dalās ar informāciju par veselības stāvokli un medicīnas pakalpojumu sniedzējiem; sieviešu dienesta korpuss, kas brīvprātīgi sniedz praktisku palīdzību citiem dalībniekiem; un nelielas apkaimes grupas, kas tiekas katru mēnesi, lai runātu par veselības tēmām un personīgām problēmām.

Šī plašākā un iekļaujošākā pieeja labklājībai var pārvērst aprūpētājus no sajūtas, ka uz viņiem tiek veiktas darbības — gaidot ārstus, tikšanās, birokrātijas un apdrošināšanas lēmumus — par pārmaiņu aģentiem. Šajā maiņā aprūpētāji, visticamāk, uzskatīs sevi un savas situācijas par cienīgu motivāciju, lai tagad iesaistītu citus. Aprūpētāji var pozitīvi izjaukt domāšanas veidus, kas pārāk šauri paļaujas uz aprūpes ārpakalpojumiem ārpus mūsu “aktīviem” un kompetences, sociālās pieredzes un aprūpes tīkliem. Savstarpīgums ir pamatā tam, kā rūpes pārveido kopienu.

Aprūpētājiem nav tādas greznības, kā izvēlēties sazināties tikai tiešsaistē vai aci pret aci; viņiem ir jārada pastāvīgas iespējas iesaistīt citus, lai saņemtu atbalstu, informāciju un savstarpīgumu dažādās platformās atkarībā no viņu vajadzībām. Rūpes par sevi un vienam par otru nekad nevar pilnībā nodot ārpakalpojumu sniedzējiem, jo ​​tas ir individuāls un kolektīvs process, ko veido pieeja zināšanām un ekspertiem, tikpat lielā mērā, kā to nosaka mūsu ikdienas dzīves ekspertu pieeja zināšanām un rūpēm.

Kopiena un aprūpe ir nesaraujami saistītas. Aprūpi nekad nevar pilnībā nodrošināt tikai profesionāli pakalpojumu sniedzēji formālos apstākļos, bet pieaugoša atziņa, ka aprūpe ir demokrātiska darbība, kas ir saistīta ar to, ko mēs “dodam”, ko “saņemam” un ko mēs varam “radīt” kopā.

Donna Tomsone un Dr. Zaharijs Vaits ir grāmatas “Negaidīts aprūpes ceļojums: pārvēršanās no mīļotā uz aprūpētāju” līdzautori.