Assistenza: Una Rivoluzione Sociale Nascente

Menzionate la parola "caregiver" e qual è il primo pensiero che vi viene in mente? Anziano? Eccezionale? Isolato e isolato? Confinato in casa e disoccupato? Ognuno di questi stereotipi sull'assistenza e sui caregiver sta diventando sempre più obsoleto per i circa 45 milioni di persone negli Stati Uniti e i 6,5 milioni nel Regno Unito che hanno fornito assistenza informale e non retribuita a una persona cara nell'ultimo anno, perché i caregiver familiari hanno già iniziato a trasformare il modo in cui le persone si prendono cura l'una dell'altra.

Entro il 2060, si prevede che il numero di americani di età pari o superiore a 65 anni aumenterà da 46 a 98 milioni, sconvolgendo i nostri attuali sistemi di gestione dell'assistenza e tutti coloro che ne sono interessati in modi che sfidano la comprensione, inclusi pazienti, operatori sanitari, caregiver, famiglie, economie e luoghi di lavoro. Oggi, i caregiver non si limitano a fornire assistenza, ma sono anche creatori di comunità dinamiche di supporto e di sistemi di erogazione dell'assistenza basati sulla comunità. Come agenti di cambiamento e di influenza per coloro che si trovano ai margini della società, inclusi disabili, malati cronici e anziani, i caregiver informali (non retribuiti) sono al centro di questa nascente rivoluzione sociale. Ma queste innovazioni, nate dall'amore e dalla connessione, sono ampiamente trascurate.

Ecco solo alcuni dei modi in cui chi presta assistenza è il fulcro di un crescente ecosistema di assistenza che comprende servizi governativi, operatori sanitari, quartieri, famiglie e organizzazioni non profit.

Gli operatori socio-sanitari stanno dando l'esempio su come integrare l'assistenza sanitaria nella vita quotidiana a casa.

La convergenza di amore e necessità nella vita di chi presta assistenza li rende particolarmente adatti al ruolo di innovatori.

Come assistente di un figlio con esigenze mediche complesse, possiedo un livello di conoscenza che pochi hanno. La nostra famiglia ha imparato ad affrontare la vita fuori dall'ospedale utilizzando macchinari che si trovano solo in terapia intensiva: un ventilatore, un pulsossimetro, una pompa per l'alimentazione e bombole di ossigeno. Mentre gli esperti medici sanno come queste macchine sostengano fisicamente la vita, molti non hanno l'esperienza necessaria per risolvere un malfunzionamento del ventilatore mentre si è sui mezzi pubblici. Questa è una forma di competenza acquisita esclusivamente attraverso l'esperienza pratica, un'esperienza che pochi operatori sanitari hanno avuto. Madre di un figlio con esigenze mediche complesse.

La vita si vive e l'assistenza si attua tra una visita e l'altra presso gli operatori sanitari ufficiali. I laboratori di innovazione di una nuova società solidale sono a casa, dove non esistono piani di "dimissioni" né codici di condotta specifici per ruolo. Questi spazi di cura "privatizzati", ma vitali, richiedono una maggiore integrazione continua delle esperienze dei caregiver a casa con le persone e i servizi della comunità, per aumentare le probabilità di innovazione.

Ad esempio, Drew Ann Long è madre di un bambino con disabilità ed è stata la sua frustrante esperienza di fare la spesa a spingerla a inventare il "Caroline's Cart", un carrello della spesa adattato per anziani e bambini con difficoltà motorie. Quando l'architetto e innovatrice Barbara Alink ha provato a proporre un deambulatore per la madre anziana, la madre di Alink ha esclamato: "Sul mio cadavere, ne userò uno. Sono per gli anziani!". Così Barbara ha inventato "The Alinker", una bicicletta da passeggio giallo neon per chi rifugge il tradizionale telaio metallico. Oggi, l'Alinker è il dispositivo di mobilità preferito dall'attrice Selma Blair, affetta da sclerosi multipla.

Gli operatori socio-sanitari stanno sfruttando nuove nozioni di comunità.

L'identità di chi presta assistenza è sempre politicizzata. L'assistenza può essere vista come una minaccia da coloro che ci conoscono meglio, come familiari, amici e colleghi di lavoro, perché le esperienze di cura sfidano molti presupposti occidentalizzati sull'(in)incertezza e l'(imprevedibilità) della vita, sulla nostra (in)capacità di controllare situazioni e risultati inaspettati e indesiderati, e sul valore dell'(inter)dipendenza. Per necessità, chi presta assistenza sta creando nuove e dinamiche connessioni che vanno oltre la famiglia, gli amici e i colleghi di lavoro per fornire supporto.

Chi presta assistenza è molto più propenso rispetto a chi non la presta a navigare online per attività legate alla salute, come leggere le esperienze di altri, trovare persone che potrebbero avere problemi di salute simili, pubblicare domande e condividere informazioni e supporto sulla salute. Su Facebook, il maggiore aumento di utenti dal 2011 al 2018 ha riguardato la fascia di età compresa tra 50 e 64 anni; il secondo maggiore aumento si è registrato tra gli utenti di età pari o superiore a 65 anni.

Questo aumento nell'utilizzo dei social media riflette il desiderio e la necessità di approfondire le relazioni. Questo "effetto caregiver" è un tipo di innovazione, perché raggiungere gli altri è più una questione di connessione e supporto che di follower, iscritti e like. Si tratta di cercare di connettersi in modo più profondo e autentico con un pubblico – online e di persona – che ha esperienze di assistenza simili, allo scopo di condividere informazioni, promuovere la sensibilizzazione e il reciproco supporto personale e comunitario.

"Quando mio padre ha iniziato la dialisi, ho trovato un luogo sicuro e affidabile in cui trovare le informazioni di cui avevo bisogno. Potevo contare sull'esperienza degli altri e ricevere supporto immediato, anche alle 3 del mattino" — Lori J., membro del gruppo Facebook The Caregiver Space.

Chi si prende cura di un familiare comprende l'importanza di pensare e agire collettivamente per poter sfruttare al meglio il supporto di persona di familiari e amici. Nel 2009, la Dott.ssa Kathy Marshack ha creato un gruppo Meetup chiamato "Sindrome di Asperger: Partner e Famiglie di Adulti con ASD" nella sua città natale, Portland, Oregon. Oggi, i Meetup sono presenti in quasi tutte le città degli Stati Uniti. Esistono per supportare la maggior parte delle comunità familiari affette da malattie o disabilità, nonché per riunire persone che condividono interessi o hobby in modi che potrebbero non essere possibili nelle interazioni faccia a faccia.

Il fondatore e CEO di Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, aiuta chi si prende cura di qualcuno a reinventare il mondo, una mappa dell'assistenza alla volta. Le Atlas CareMap non richiedono alcun talento artistico. Le CareMap sono costituite da semplici figure che rappresentano la rete di relazioni di una persona, mostrando chi si prende cura di chi e come. Per molti, questo porta a un'assistenza migliore, a una riduzione dell'ansia e a una maggiore fiducia nella gestione delle proprie cure. E quando si parla con gli altri della propria mappa dell'assistenza, l'interconnessione della comunità viene rivelata e resa chiara in modi che non sarebbero possibili quando la comunità è separata da coloro che sfruttano modi significativi per creare connessioni per il benessere personale e comunitario.

Gli operatori socio-sanitari svolgono un ruolo fondamentale nella trasformazione dei sistemi sanitari perché fungono da tramite tra i sistemi di assistenza “privati” e “pubblici”.

Le nostre esigenze e sfide in rapida evoluzione in ambito sanitario devono basarsi sulla comprensione sempre più approfondita del modo in cui interagiscono gli ecosistemi di assistenza formali e informali.

I caregiver attingono alla loro vasta e approfondita esperienza in ambito sanitario per fornire consulenza sulla sicurezza dei pazienti e sul miglioramento della salute, partecipando a comitati consultivi ospedalieri, comitati per il coinvolgimento dei pazienti e a enti no-profit per il benessere della comunità. Quasi tutti gli ospedali oggi ospitano un Comitato Consultivo per i Pazienti e le Famiglie, o PFAC.

I caregiver familiari sono oggi ricercati come partner nella ricerca sanitaria. La loro esperienza nell'affrontare i sistemi sanitari, da casa all'ospedale e ritorno, li rende partner preziosi in ogni ambito, dall'individuazione dei quesiti di ricerca alla comunicazione delle scoperte scientifiche alle comunità di pazienti e familiari.

Ad esempio, la Peninsula Childhood Disability Research Unit, o PenCRU, è un centro di ricerca sulla disabilità infantile nel Devon, nel Regno Unito. La PENCRU è rinomata a livello mondiale per la sua capacità di promuovere collaborazioni autentiche con i familiari che si prendono cura di loro. La homepage del centro presenta un link cliccabile intitolato "Invia la tua domanda di ricerca" e i genitori interessati sono invitati a unirsi a una "Facoltà di Famiglia" con membri come Ian, padre di un ragazzo con autismo grave. Ian è entrato a far parte della facoltà di famiglia nel 2012 e nel 2013 ha presentato la sua prima domanda di ricerca relativa alle strategie di test per soddisfare le esigenze di salute dentale dei giovani con disabilità dello sviluppo e problemi comportamentali.

Caring Collaborative è un nuovo e crescente movimento di donne che supportano le donne in caso di necessità mediche. Il modello si basa su tre elementi fondamentali: uno scambio di informazioni tramite WhatsApp, in cui le membri condividono informazioni su condizioni mediche e operatori sanitari; un corpo di volontariato composto da donne che offrono assistenza pratica alle altre membri; e piccoli gruppi di quartiere che si incontrano mensilmente per discutere di salute e preoccupazioni personali.

Questo approccio al benessere più espansivo e inclusivo può trasformare i caregiver dal sentirsi come se fossero influenzati – in attesa di medici, appuntamenti, burocrazia e decisioni assicurative – ad agenti del cambiamento. In questo cambiamento, i caregiver sono più propensi a considerare se stessi e le proprie situazioni come valide motivazioni per coinvolgere gli altri ora . I caregiver possono innovare positivamente i modi di pensare che si basano troppo strettamente sull'esternalizzazione dell'assistenza al di là delle nostre "risorse" e reti di competenze, competenze sociali e assistenza. La reciprocità è al centro del modo in cui l'assistenza trasforma la comunità.

Chi presta assistenza non può permettersi il lusso di scegliere solo di comunicare online o di persona; deve creare opportunità continue per coinvolgere gli altri, offrendo supporto, informazioni e reciprocità su diverse piattaforme, a seconda delle proprie esigenze. La cura di noi stessi e degli altri non può mai essere completamente esternalizzata, perché è un processo individuale e collettivo, plasmato dall'accesso alla conoscenza e agli esperti, tanto quanto è determinato dall'accesso alla conoscenza e all'assistenza degli esperti quotidiani della nostra vita.

Comunità e cura sono indissolubilmente legate. L'assistenza non può mai essere erogata completamente solo da operatori esperti in contesti formali, ma da una crescente consapevolezza che la cura è un atto democratico che riguarda ciò che "diamo", ciò che "riceviamo" e ciò che possiamo "creare" insieme.

Donna Thomson e il dott. Zachary White sono coautori di "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver".