Уход за больными: зарождающаяся социальная революция

Упомяните слово «опекун», и какая первая мысль приходит вам на ум? Старше? Исключительный? Изолированный и оторванный от общества? Прикованный к дому и безработный? Каждый из этих стереотипов об уходе и опекунах становится все более устаревшим для примерно 45 миллионов человек в Соединенных Штатах и ​​6,5 миллионов человек в Великобритании, которые предоставляли неформальный, неоплачиваемый уход близким людям в прошлом году, потому что семейные опекуны уже начали менять то, как люди заботятся друг о друге.

Ожидается, что к 2060 году число американцев в возрасте 65 лет и старше увеличится с 46 до 98 миллионов, что нарушит наши текущие системы управления уходом и всех тех, на кого он влияет, способами, которые не поддаются пониманию, включая пациентов, поставщиков, лиц, осуществляющих уход, семьи, экономику и рабочие места. Прямо сейчас лица, осуществляющие уход, не просто обеспечивают уход, они также являются создателями динамичных сообществ поддержки и систем предоставления ухода на уровне сообщества. Как агенты изменений и влияния на тех, кто находится на обочине общества, включая инвалидов, хронически больных и пожилых, неформальные (неоплачиваемые) лица, осуществляющие уход, находятся в центре этой зарождающейся социальной революции. Но эти инновации, рожденные любовью и связью, в значительной степени игнорируются.

Вот лишь некоторые из способов, с помощью которых лица, осуществляющие уход, являются связующим звеном растущей экосистемы ухода, включающей государственные службы, поставщиков медицинских услуг, местные сообщества, семьи и некоммерческие организации.

Лица, осуществляющие уход, демонстрируют, как интегрировать уход за больными в повседневную жизнь дома.

Сочетание любви и необходимости в жизни лиц, осуществляющих уход, делает их идеально подходящими для роли новатора.

«Как сиделка сына со сложными медицинскими потребностями, я обладаю уровнем знаний, которым обладают немногие люди. Наша семья научилась ориентироваться в жизни за пределами больницы, используя аппараты, которые можно найти только в отделении интенсивной терапии: аппарат искусственной вентиляции легких, пульсоксиметр, насос для подачи корма и кислородные баллоны. В то время как медицинские специалисты знают, как эти аппараты поддерживают вашу жизнь физически, у многих нет опыта устранения неполадок в работе аппарата искусственной вентиляции легких во время поездок на общественном транспорте. Это форма мастерства, приобретенная исключительно на практическом опыте — опыт, которым обладают лишь немногие специалисты в области здравоохранения». Мать сына со сложными медицинскими потребностями.

Жизнь проживается, а уход осуществляется между визитами к официальным поставщикам медицинских услуг. Инновационные лаборатории нового заботливого общества находятся дома, где нет планов «выписки» и кодексов поведения, специфичных для ролей. Эти «приватизированные», но жизненно важные пространства ухода требуют более постоянной интеграции опыта лиц, осуществляющих уход, дома с людьми и услугами в обществе, чтобы повысить вероятность инноваций.

Например, Дрю Энн Лонг — мать ребенка с ограниченными возможностями, и именно ее неудачный опыт похода за продуктами по магазинам побудил ее изобрести «Caroline's Cart» — адаптированную продуктовую тележку для пожилых людей и детей с нарушениями подвижности. Когда архитектор и новатор Барбара Алинк попыталась поднять тему ходунков для своей стареющей матери, мама Алинк заявила: «Через свой труп я буду пользоваться одним из них. Они для пожилых людей!» Поэтому Барбара изобрела «The Alinker» — неоново-желтый прогулочный велосипед для людей, которые избегают традиционной металлической рамы. Сегодня Alinker — это средство передвижения, которое выбирает актриса Сельма Блэр, страдающая рассеянным склерозом.

Лица, осуществляющие уход, используют новые представления об обществе.

Личности лиц, осуществляющих уход, политизированы — всегда. Те, кто знает нас лучше всего, например, семья, друзья и коллеги по работе, могут рассматривать уход как угрозу, поскольку опыт ухода бросает вызов многим западным предположениям о (не)определенности и (не)предсказуемости жизни, нашей (не)способности контролировать ситуации и результаты, которые мы не ожидали и не хотели, и ценности (взаимо)зависимости. По необходимости лица, осуществляющие уход, создают новые и динамичные связи за пределами семьи, друзей и коллег по работе для поддержки.

Опекуны гораздо чаще, чем те, кто не осуществляет уход, выходят в интернет для занятий, связанных со здоровьем, например, для чтения о чужом опыте в области здоровья, поиска других людей, у которых могут быть похожие проблемы со здоровьем, а также для публикации вопросов и обмена медицинской информацией и поддержкой. На Facebook наибольший рост пользователей с 2011 по 2018 год был среди людей в возрасте от 50 до 64 лет; второй по величине рост был среди пользователей в возрасте 65 лет и старше.

Этот рост использования социальных сетей отражает желание и потребность в углублении связей. Этот «эффект опекуна» является типом инновации, поскольку обращение к другим людям больше связано с связью и поддержкой, чем с последователями, подписчиками и лайками. Речь идет о попытке более глубокого и подлинного контакта с аудиторией — онлайн и лицом к лицу — которая имеет схожий опыт ухода с целью обмена информацией, пропаганды и взаимной личной и общественной поддержки.

«Когда мой отец начал проходить диализ, у меня было безопасное и надежное место, где я могла получить необходимую информацию. Я могла положиться на опыт других и получить немедленную поддержку, даже в 3 часа ночи» — Лори Дж., участница группы The Caregiver Space на Facebook.

Опекуны понимают важность коллективного мышления и действий, чтобы они могли более эффективно использовать личную поддержку семьи и друзей. В 2009 году доктор Кэти Маршак создала группу встреч под названием «Синдром Аспергера: партнеры и семьи взрослых с РАС» в своем родном городе Портленд, штат Орегон. Сегодня встречи проводятся почти в каждом городе США. Они существуют для поддержки большинства основных сообществ семей с заболеваниями или инвалидностью, а также для объединения людей, которые разделяют интересы или хобби, способами, которые могут быть невозможны при личном взаимодействии.

Основатель и генеральный директор Atlas of Caregiving Раджив Мехта помогает лицам, осуществляющим уход, переосмысливать мир по одной карте ухода за раз. Atlas CareMaps не требуют художественного таланта. CareMaps состоят из простых фигур, которые представляют собой сеть взаимоотношений человека, показывая, кто заботится о ком и как. Для многих это приводит к улучшению ухода, снижению тревожности и большей уверенности в управлении своим уходом. А когда мы говорим с другими о своей карте ухода, взаимосвязь сообщества раскрывается и становится ясной способами, которые невозможны, когда сообщество отделено от тех, кто использует значимые способы создания связи для личного и общественного благополучия.

Лица, осуществляющие уход, играют важную роль в преобразовании систем здравоохранения, поскольку они играют роль посредников между «частными» и «государственными» системами ухода.

Наши быстро меняющиеся потребности и проблемы в сфере здравоохранения должны основываться на формирующемся понимании того, как взаимодействуют формальные и неформальные экосистемы медицинской помощи.

Медсестры используют свой обширный и глубокий опыт в сфере здравоохранения для консультирования по вопросам безопасности и улучшения здоровья пациентов, работая в консультативных советах больниц, комитетах по привлечению пациентов и в некоммерческих организациях по оздоровлению общества. Сегодня почти в каждой больнице есть Консультативный комитет пациентов и семьи, или PFAC.

Семейные сиделки теперь востребованы как партнеры в медицинских исследованиях. Их опыт навигации в системах здравоохранения от дома до больницы и обратно делает их бесценными партнерами во всем, от определения исследовательских вопросов до сообщения научных достижений пациентам и их семьям.

Например, Peninsula Childhood Disability Research Unit или PenCRU — это исследовательский центр детской инвалидности в Девоне, Великобритания. PENCRU известен во всем мире как центр, который ищет подлинные партнерства с опекунами семей. На домашней странице центра есть кликабельная ссылка под названием «Отправить свой исследовательский вопрос», и заинтересованные родители приглашаются присоединиться к «Семейному факультету» с такими членами, как Ян, отец молодого человека с тяжелым аутизмом. Ян присоединился к семейному факультету в 2012 году, а в 2013 году представил свой первый исследовательский вопрос, связанный со стратегиями тестирования для лечения потребностей в стоматологическом здоровье молодых людей с нарушениями развития и проблемами поведения.

Caring Collaborative — это новое и растущее движение женщин, поддерживающих женщин, когда возникают медицинские потребности. Модель состоит из трех основных элементов: обмен информацией с использованием What's App, в котором участники делятся информацией о медицинских состояниях и поставщиках медицинских услуг; корпус женщин, которые добровольно оказывают практическую помощь другим участникам; и небольшие соседские группы, которые встречаются ежемесячно для обсуждения вопросов здоровья и личных проблем.

Этот более обширный и инклюзивный подход к благополучию может трансформировать лиц, осуществляющих уход, из ощущения, что на них действуют — ожидая врачей, назначений, бюрократии и решений по страхованию — в агентов перемен. В этом сдвиге лица, осуществляющие уход, с большей вероятностью будут рассматривать себя и свои ситуации как достойную мотивацию для взаимодействия с другими сейчас . Лица, осуществляющие уход, могут позитивно разрушить способы мышления, которые слишком узко полагаются на аутсорсинг ухода за пределами наших «активов» и сетей компетентности, социальной экспертизы и ухода. Взаимность лежит в основе того, как забота преобразует сообщество.

Опекуны не могут позволить себе роскошь общаться только онлайн или лицом к лицу; они должны создавать постоянные возможности для привлечения других для поддержки, информации и взаимности на всех платформах в зависимости от их потребностей. Забота о себе и друг о друге никогда не может быть полностью передана на аутсорсинг, поскольку это индивидуальный и коллективный процесс, сформированный доступом к знаниям и экспертам, в той же степени, в какой он определяется доступом к знаниям и уходу повседневных экспертов нашей повседневной жизни.

Сообщество и уход неразрывно связаны. Уход никогда не может быть полностью оказан только экспертами-поставщиками в формальных условиях, но посредством растущего признания того, что уход является демократическим актом, который касается того, что мы «даем», что мы «получаем» и что мы можем «создать» вместе.

Донна Томсон и доктор Закари Уайт являются соавторами книги «Неожиданное путешествие заботы: трансформация из любимого человека в человека, осуществляющего уход».