काळजी घेणे: एक नवोदित सामाजिक क्रांती

"काळजीवाहक" हा शब्द सांगा आणि मनात येणारा पहिला विचार कोणता? वृद्ध? अपवादात्मक? एकाकी आणि तुटलेले? घरी बांधलेले आणि बेरोजगार? गेल्या वर्षी अमेरिकेतील अंदाजे ४५ दशलक्ष लोक आणि यूकेमधील ६.५ दशलक्ष लोक ज्यांनी आपल्या प्रिय व्यक्तीला अनौपचारिक, न भरलेली काळजी दिली आहे त्यांच्यासाठी काळजी आणि काळजीवाहकांबद्दलच्या या प्रत्येक रूढीवादी कल्पना कालबाह्य होत चालल्या आहेत, कारण कुटुंबातील काळजीवाहकांनी आधीच लोक एकमेकांची काळजी कशी घेतात हे बदलण्यास सुरुवात केली आहे.

२०६० पर्यंत, ६५ वर्षे आणि त्याहून अधिक वयाच्या अमेरिकन लोकांची संख्या ४६ वरून ९८ दशलक्ष पर्यंत वाढण्याची अपेक्षा आहे, ज्यामुळे आपल्या सध्याच्या काळजी व्यवस्थापन प्रणाली आणि रुग्ण, पुरवठादार, काळजीवाहू, कुटुंबे, अर्थव्यवस्था आणि कामाच्या ठिकाणी - आकलनाला आव्हान देणाऱ्या काळजीने प्रभावित झालेल्या सर्व लोकांना अडथळा निर्माण होईल. सध्या, काळजीवाहू केवळ काळजी देत ​​नाहीत, तर ते गतिमान आधार समुदायांचे आणि समुदाय-आधारित काळजी वितरण प्रणालींचे निर्माते देखील आहेत. अपंग, दीर्घकालीन आजारी आणि वृद्धांसह समाजाच्या सीमांत असलेल्यांसाठी बदल आणि प्रभावाचे प्रतिनिधी म्हणून, अनौपचारिक (पगार न भरलेले) काळजीवाहू या नवोदित सामाजिक क्रांतीच्या केंद्रस्थानी आहेत. परंतु प्रेम आणि संबंधातून जन्मलेल्या या नवकल्पनांकडे मोठ्या प्रमाणात दुर्लक्ष केले जाते.

सरकारी सेवा, वैद्यकीय सेवा प्रदाते, परिसर, कुटुंबे आणि ना-नफा संस्था यांचा समावेश असलेल्या वाढत्या काळजी परिसंस्थेचा संबंध काळजीवाहक कसे असतात याचे काही मार्ग येथे दिले आहेत.

काळजीवाहक घरी दैनंदिन जीवनात आरोग्यसेवेचा समावेश कसा करायचा याचे मॉडेलिंग करत आहेत.

काळजीवाहकांच्या जीवनात प्रेम आणि गरजेचा संगम त्यांना नवोन्मेषकांच्या भूमिकेसाठी आदर्श बनवतो.

"जटिल वैद्यकीय गरजा असलेल्या मुलाची काळजी घेणारी म्हणून, माझ्याकडे खूप कमी लोकांकडे असलेले ज्ञान आहे. आमच्या कुटुंबाने फक्त आयसीयूमध्ये मिळणाऱ्या मशीन्सचा वापर करून रुग्णालयाबाहेरील जीवन कसे जगायचे हे शिकले आहे: व्हेंटिलेटर, पल्स ऑक्सिमीटर, फीडिंग पंप आणि ऑक्सिजन टँक. वैद्यकीय तज्ञांना हे माहित आहे की ही मशीन्स तुमचे आयुष्य शारीरिकदृष्ट्या कसे टिकवतात, तर अनेकांना सार्वजनिक वाहतुकीत प्रवास करताना व्हेंटिलेटरमधील बिघाडाचे निराकरण करण्याचा अनुभव नसतो. हे केवळ प्रत्यक्ष अनुभवातून मिळवलेले प्रभुत्व आहे - हा अनुभव काही आरोग्य सेवा व्यावसायिकांना मिळाला आहे." जटिल वैद्यकीय गरजा असलेल्या मुलाची आई.

औपचारिक आरोग्य सेवा प्रदात्यांच्या भेटी दरम्यान जीवन जगले जाते आणि काळजी घेतली जाते. एका नवीन, काळजी घेणाऱ्या समाजाच्या नवोन्मेष प्रयोगशाळा घरी असतात, जिथे "डिस्चार्ज" योजना नाहीत आणि भूमिका-विशिष्ट आचारसंहिता नाहीत. या "खाजगीकरण केलेल्या" परंतु महत्त्वाच्या काळजीच्या जागांमध्ये नवोन्मेषाची शक्यता वाढवण्यासाठी काळजीवाहकांच्या घरी अनुभवांचे समुदायातील लोक आणि सेवांसह अधिक सतत एकत्रीकरण आवश्यक आहे.

उदाहरणार्थ, ड्रू अँन लॉन्ग ही एका अपंग मुलाची आई आहे आणि अन्न खरेदीच्या तिच्या निराशाजनक अनुभवामुळेच तिने "कॅरोलिन कार्ट" शोधून काढली, जी ज्येष्ठ नागरिकांसाठी आणि गतिशीलतेमध्ये अडचणी असलेल्या मुलांसाठी एक अनुकूलित किराणा गाडी आहे. जेव्हा आर्किटेक्ट आणि नवोन्मेषक बारबरा अलिंकने तिच्या वृद्ध आईसाठी वॉकरचा विषय मांडण्याचा प्रयत्न केला तेव्हा अलिंकच्या आईने घोषणा केली, "माझ्या मृतदेहावर, मी त्यापैकी एक वापरेन. ते वृद्ध लोकांसाठी आहेत!" म्हणून बारबराने "द अलिंकर" शोधून काढला, जो पारंपारिक धातूच्या फ्रेमला टाळणाऱ्या लोकांसाठी एक निऑन पिवळ्या रंगाची चालणारी बाईक आहे. आज, मल्टिपल स्क्लेरोसिसने ग्रस्त अभिनेत्री सेल्मा ब्लेअरसाठी अलिंकर हे पसंतीचे गतिशीलता उपकरण आहे.

काळजीवाहक समुदायाच्या नवीन संकल्पनांचा फायदा घेत आहेत.

काळजीवाहकांच्या ओळखीचे नेहमीच राजकारण केले जाते. कुटुंब, मित्र आणि कामाचे सहकारी यासारख्या आपल्याला चांगले ओळखणाऱ्या लोकांकडून काळजीवाहूपणाला धोका म्हणून पाहिले जाऊ शकते कारण काळजीवाहू अनुभव जीवनाची (अ)अनिश्चितता आणि (अ)अनुमाननीयता, आपण ज्या परिस्थिती आणि परिणामांची अपेक्षा केली नव्हती आणि नको होती त्या नियंत्रित करण्याची आपली (अक्षमता) क्षमता आणि (आंतर)अवलंबनाचे मूल्य याबद्दल अनेक पाश्चात्य गृहीतकांना आव्हान देतात. आवश्यकतेनुसार, काळजीवाहक कुटुंब, मित्र आणि कामाच्या सहकाऱ्यांपेक्षा आधारासाठी नवीन आणि गतिमान संबंध निर्माण करत आहेत.

काळजीवाहक हे काळजीवाहक नसलेल्या लोकांपेक्षा आरोग्याशी संबंधित कामांसाठी ऑनलाइन जाण्याची शक्यता जास्त असते, जसे की इतरांच्या आरोग्य अनुभवांबद्दल वाचणे, समान आरोग्य आव्हाने असलेल्या लोकांना शोधणे, प्रश्न पोस्ट करणे आणि आरोग्य माहिती आणि समर्थन सामायिक करणे. फेसबुकवर, २०११ ते २०१८ पर्यंत वापरकर्त्यांमध्ये सर्वाधिक वाढ ५० ते ६४ वयोगटातील लोकांमध्ये झाली आहे; दुसरी सर्वात मोठी वाढ ६५ वर्षे आणि त्याहून अधिक वयाच्या वापरकर्त्यांमध्ये होती.

सोशल मीडियाच्या वापरातील ही वाढ संबंध अधिक दृढ करण्याची इच्छा आणि गरज दर्शवते. हा "काळजीवाहक प्रभाव" हा एक प्रकारचा नवोपक्रम आहे कारण इतरांपर्यंत पोहोचणे हे फॉलोअर्सशिप, सबस्क्राइबर्स आणि लाईक्सपेक्षा कनेक्शन आणि समर्थनाबद्दल अधिक आहे. हे ऑनलाइन आणि समोरासमोर - माहिती सामायिकरण, वकिली आणि परस्पर वैयक्तिक आणि सामुदायिक समर्थनाच्या उद्देशाने समान काळजी-आधारित अनुभव असलेल्या प्रेक्षकांशी अधिक खोलवर आणि प्रामाणिकपणे जोडण्याचा प्रयत्न करण्याबद्दल आहे.

“जेव्हा माझ्या वडिलांनी डायलिसिस सुरू केले तेव्हा मला आवश्यक असलेली माहिती मिळविण्यासाठी एक सुरक्षित आणि विश्वासार्ह जागा मिळाली. मी इतरांच्या अनुभवावर अवलंबून राहू शकत होते आणि पहाटे ३ वाजताही तात्काळ मदत मिळवू शकत होते” — द केअरगिव्हर स्पेस फेसबुक ग्रुपच्या सदस्या लोरी जे.

काळजीवाहकांना एकत्रितपणे विचार करणे आणि कृती करणे हे महत्त्व समजते जेणेकरून ते कुटुंब आणि मित्रांच्या प्रत्यक्ष मदतीचा अधिक प्रभावीपणे फायदा घेऊ शकतील. २००९ मध्ये, डॉ. कॅथी मार्शॅक यांनी त्यांच्या मूळ शहर पोर्टलँड, ओरेगॉन येथे "एस्पर्जर सिंड्रोम: पार्टनर्स अँड फॅमिली ऑफ अॅडल्ट्स विथ एएसडी" नावाचा एक मीटअप ग्रुप तयार केला. आज, मीटअप्स जवळजवळ प्रत्येक यूएस शहरात आहेत. बहुतेक प्रमुख आजार किंवा अपंगत्व-कुटुंब समुदायांना समर्थन देण्यासाठी तसेच समोरासमोर संवाद साधताना शक्य नसलेल्या मार्गांनी आवडी किंवा छंद असलेल्या व्यक्तींना एकत्र आणण्यासाठी ते अस्तित्वात आहेत.

अ‍ॅटलास ऑफ केअरगिव्हिंगचे संस्थापक आणि सीईओ राजीव मेहता, काळजीवाहकांना एका वेळी एक काळजी नकाशा जगाची पुनर्कल्पना करण्यास मदत करत आहेत. अ‍ॅटलास केअरमॅप्सना कलात्मक प्रतिभेची आवश्यकता नाही. केअरमॅप्समध्ये साध्या आकृत्या असतात ज्या एखाद्या व्यक्तीच्या नातेसंबंधांच्या जाळ्याचे प्रतिनिधित्व करतात, जे कोण कोणाची आणि कशी काळजी घेते हे दर्शवितात. अनेकांसाठी, यामुळे काळजी सुधारते, चिंता कमी होते आणि त्यांची काळजी व्यवस्थापित करण्यात अधिक आत्मविश्वास मिळतो. आणि इतरांशी त्यांच्या काळजी नकाशाबद्दल बोलताना, समुदायाची परस्परसंबंध अशा प्रकारे प्रकट होते आणि स्पष्ट होते जेव्हा समुदाय वैयक्तिक आणि सांप्रदायिक कल्याणासाठी संबंध निर्माण करण्याचे अर्थपूर्ण मार्ग वापरणाऱ्यांपासून वेगळे होतो तेव्हा ते शक्य नसते.

"खाजगी" आणि "सार्वजनिक" काळजी प्रणालींमध्ये सीमारेषा म्हणून त्यांची भूमिका असल्याने, काळजीवाहू आरोग्य सेवा प्रणालींमध्ये परिवर्तन घडवून आणण्यात महत्त्वाची भूमिका बजावतात.

आपल्या वेगाने विकसित होणाऱ्या आरोग्य सेवेच्या गरजा आणि आव्हाने औपचारिक आणि अनौपचारिक परिसंस्था कशा परस्परसंवाद करतात याच्या उदयोन्मुख समजुतीवर आधारित असली पाहिजेत.

रुग्णालय सल्लागार मंडळे, रुग्ण सहभाग समिती आणि सामुदायिक कल्याणकारी नॉन-प्रॉफिट संस्थांमध्ये बसून रुग्णांच्या सुरक्षिततेवर आणि आरोग्य सुधारणेवर सल्ला देण्यासाठी काळजीवाहक त्यांच्या विशाल आणि सखोल आरोग्य सेवेच्या अनुभवांचा वापर करत आहेत. आज जवळजवळ प्रत्येक रुग्णालयात रुग्ण आणि कुटुंब सल्लागार समिती किंवा PFAC असते.

आरोग्य संशोधनात आता कुटुंबातील काळजीवाहकांना भागीदार म्हणून शोधले जाते. घरापासून ते रुग्णालयापर्यंत आणि पुन्हा आरोग्य प्रणालींमध्ये नेव्हिगेट करण्याचा त्यांचा अनुभव त्यांना संशोधन प्रश्न ओळखण्यापासून ते रुग्ण आणि कुटुंब समुदायांना वैज्ञानिक प्रगती सांगण्यापर्यंत प्रत्येक गोष्टीत अमूल्य भागीदार बनवतो.

उदाहरणार्थ, पेनिन्सुला चाइल्डहुड डिसॅबिलिटी रिसर्च युनिट किंवा पेनसीआरयू हे डेव्हॉन, यूके येथील बालपण अपंगत्व संशोधन केंद्र आहे. पेनसीआरयू हे कुटुंब काळजीवाहकांसह प्रामाणिक भागीदारी शोधणारे केंद्र म्हणून जगप्रसिद्ध आहे. केंद्राच्या मुख्यपृष्ठावर "तुमचा संशोधन प्रश्न सबमिट करा" शीर्षक असलेली क्लिक करण्यायोग्य लिंक आहे आणि इच्छुक पालकांना गंभीर ऑटिझम असलेल्या तरुणाचे वडील इयान सारख्या सदस्यांसह "फॅमिली फॅकल्टी" मध्ये सामील होण्यासाठी आमंत्रित केले आहे. इयान २०१२ मध्ये फॅमिली फॅकल्टीमध्ये सामील झाला आणि २०१३ मध्ये, विकासात्मक अपंगत्व आणि वर्तन आव्हाने असलेल्या तरुणांच्या दंत आरोग्य गरजांवर उपचार करण्यासाठी चाचणी धोरणांशी संबंधित त्याचा पहिला संशोधन प्रश्न सादर केला.

केअरिंग कोलॅबोरेटिव्ह ही वैद्यकीय गरजा उद्भवतात तेव्हा महिलांना मदत करणारी महिलांची एक नवीन आणि वाढती चळवळ आहे. या मॉडेलमध्ये तीन मुख्य घटक आहेत: व्हॉट्स अॅप वापरून माहितीची देवाणघेवाण ज्यामध्ये सदस्य वैद्यकीय परिस्थिती आणि वैद्यकीय सेवा देणाऱ्यांबद्दल माहिती सामायिक करतात; इतर सदस्यांना प्रत्यक्ष मदत करण्यासाठी स्वयंसेवा करणाऱ्या महिलांचा एक सेवा गट; आणि आरोग्य विषयांवर आणि वैयक्तिक चिंतांबद्दल बोलण्यासाठी दरमहा भेटणारे छोटे शेजारचे गट.

कल्याणासाठीचा हा अधिक व्यापक आणि समावेशक दृष्टिकोन काळजीवाहकांना असे वाटू शकते की त्यांच्यावर कारवाई केली जात आहे - डॉक्टर, नियुक्त्या, नोकरशाही आणि विमा निर्णयांची वाट पाहत - ते बदल घडवणारे घटक बनू शकतात. या बदलात, काळजीवाहक स्वतःला आणि त्यांच्या परिस्थितीला इतरांना गुंतवून ठेवण्यासाठी योग्य प्रेरणा म्हणून पाहण्याची शक्यता जास्त असते. काळजीवाहक आपल्या "मालमत्ता" आणि क्षमता, सामाजिक कौशल्य आणि काळजीच्या नेटवर्कच्या पलीकडे काळजीच्या आउटसोर्सिंगवर खूप मर्यादितपणे अवलंबून असलेल्या विचारसरणीत सकारात्मक बदल करू शकतात. काळजी समुदायाला कसे बदलते याचे केंद्रबिंदू परस्परसंवाद आहे.

काळजीवाहकांना फक्त ऑनलाइन किंवा समोरासमोर संवाद साधण्याची संधी नाही; त्यांनी त्यांच्या गरजांनुसार प्लॅटफॉर्मवर इतरांना आधार, माहिती आणि परस्परसंवादासाठी सतत संधी निर्माण केल्या पाहिजेत. स्वतःची आणि एकमेकांची काळजी घेणे कधीही पूर्णपणे आउटसोर्स केले जाऊ शकत नाही कारण ही एक वैयक्तिक आणि सामूहिक प्रक्रिया आहे जी ज्ञान आणि तज्ञांच्या उपलब्धतेद्वारे आकारली जाते, जितकी ती आपल्या दैनंदिन जीवनातील दैनंदिन तज्ञांच्या ज्ञान आणि काळजीच्या उपलब्धतेद्वारे निश्चित केली जाते.

समुदाय आणि काळजी यांचा अतूट संबंध आहे. केवळ औपचारिक वातावरणात तज्ञ प्रदात्यांद्वारेच काळजी पूर्णपणे दिली जाऊ शकत नाही, तर काळजी ही एक लोकशाही कृती आहे जी आपण काय "देतो", आपण काय "प्राप्त करतो" आणि आपण एकत्र काय "निर्माण" करू शकतो याबद्दल आहे याची वाढती ओळख करून दिली पाहिजे.

डोना थॉमसन आणि डॉ. झाचेरी व्हाईट हे "द अनपेक्षित जर्नी ऑफ केअरिंग: द ट्रान्सफॉर्मेशन फ्रॉम लव्ह्ड वन टू केअरगिव्हर" चे सह-लेखक आहेत.