Gondozás: Egy születőben lévő társadalmi Forradalom

Említse meg a „gondozó” szót, és mi az első gondolat, ami eszébe jut? Régebbi? Kivételes? Elszigetelt és leválasztott? Hazakerült és munkanélküli? A gondozással és gondozókkal kapcsolatos sztereotípiák mindegyike egyre inkább elavulttá válik az Egyesült Államokban élő mintegy 45 millió és az Egyesült Királyságban 6,5 millió ember számára, akik informális, fizetés nélküli gondozást nyújtottak szeretteiknek az elmúlt évben, mert a családgondozók már elkezdték átalakítani az emberek egymásról való gondoskodását.

2060-ra a 65 éves és idősebb amerikaiak száma várhatóan 46-ról 98 millióra fog növekedni, ami megzavarja jelenlegi gondozási rendszereinket, és mindazokat, akikre az ellátás hatással van, olyan módon, hogy dacol a megértéssel – beleértve a betegeket, a szolgáltatókat, a gondozókat, a családokat, a gazdaságokat és a munkahelyeket. Jelenleg a gondozók nem egyszerűen gondoskodnak , hanem dinamikus támogató közösségeket és közösségi alapú ellátási rendszereket is létrehoznak. A társadalom peremén élők – köztük a fogyatékkal élők – változásának és befolyásának közvetítői, a krónikus betegek és az idősek, informális (nem fizetett) gondozók állnak ennek a születőben lévő társadalmi forradalomnak a középpontjában. De ezek az újítások - amelyek a szerelemből és a kapcsolatból születtek - nagyrészt figyelmen kívül maradnak.

Íme néhány olyan mód, ahogyan a gondozók egy növekvő ellátási ökoszisztéma kapcsot alkotnak, amely magában foglalja a kormányzati szolgáltatásokat, az egészségügyi szolgáltatókat, a környékeket, a családokat és a non-profit szervezeteket.

A gondozók modellezik, hogyan integrálják az egészségügyi ellátást az otthoni mindennapi életbe.

A szeretet és a szükségszerűség találkozása a gondozók életében ideálissá teszi őket az újító szerepére.

„Egy összetett egészségügyi szükségletekkel küzdő fiam gondozójaként olyan tudásszinttel rendelkezem, amilyet kevesen. A családunk megtanulta, hogyan kell eligazodni a kórházon kívüli életben, miközben olyan gépeket használunk, amelyeket csak intenzív osztályon találunk meg: lélegeztetőgépet, pulzoximétert, etetőpumpát és oxigéntartályokat. Míg az orvosszakértők tudják, hogy ezek a gépek hogyan tartják fenn fizikailag az életét, sok esetben hiányzik a tömegközlekedés meghibásodása. kizárólag a gyakorlati tapasztalatok révén szerzett mesteri tudás – ez a tapasztalat kevés egészségügyi szakembernek volt meg.” Anya egy fiúnak, akinek összetett egészségügyi szükségletei vannak.

Az életet élik és gondoskodnak a hivatalos egészségügyi szolgáltatóknál tett látogatások között . Egy új, gondoskodó társadalom innovációs laboratóriumai otthonosan mozognak, ahol nincsenek „mentesítési” tervek és szerepspecifikus magatartási kódexek. Ezek a „privatizált”, de létfontosságú gondozási terek szükségessé teszik a gondozók otthoni tapasztalatainak folyamatos integrálását a közösségben élő emberekkel és szolgáltatásokkal az innováció valószínűségének növelése érdekében.

Drew Ann Long például egy fogyatékkal élő gyermek édesanyja, és az élelmiszervásárlással kapcsolatos frusztráló tapasztalata vezette őt a „Caroline's Cart” feltalálásához, egy idősek és mozgássérült gyermekek számára kialakított élelmiszerbolt-kocsihoz. Amikor az építész és újító, Barbara Alink megpróbálta feszegetni a sétáló témát idősödő édesanyja számára, Alink anyja kijelentette: „A holttestem fölé fogom használni az egyiket. Idős embereknek valók!” Ezért Barbara feltalálta az „Alinkert”, egy neonsárga sétakerékpárt azoknak, akik kerülik a hagyományos fémvázat. Manapság az Alinker a szklerózis multiplexben szenvedő Selma Blair színésznő által választott mobileszköz.

A gondozók a közösség új fogalmait alkalmazzák.

A gondozók identitása átpolitizálódik – mindig. A gondozást fenyegetésnek tekinthetik azok, akik a legjobban ismernek minket, mint például a család, a barátok és a munkahelyi kollégák, mert a gondozási tapasztalatok megkérdőjelezik az élet (bizonytalanságával) és (kiszámíthatatlanságával) kapcsolatos nyugati feltevéseket, az olyan helyzetek és kimenetelek irányításának (képtelenségét), amelyekre nem számítottunk és nem is akarunk, valamint a (kölcsön)függőség értékéről. Szükség esetén a gondozók új és dinamikus kapcsolatokat hoznak létre a családon, a barátokon és a munkahelyi kollégákon túl, hogy támogatást kapjanak.

A gondozók sokkal nagyobb valószínűséggel keresik fel az interneten egészséggel kapcsolatos tevékenységeket, mint a nem gondozók, például olvasnak mások egészségügyi tapasztalatairól, találnak másokat, akik hasonló egészségügyi kihívásokkal küzdhetnek, kérdéseket tesznek közzé, valamint egészségügyi információkat és támogatást osztanak meg. A Facebookon 2011 és 2018 között a felhasználók száma a legnagyobb mértékben az 50 és 64 év közöttiek körében nőtt; a második legnagyobb növekedés a 65 éves és idősebb felhasználók körében volt.

A közösségi média használatának ez a növekedése a kapcsolatok elmélyítésének vágyát és igényét tükrözi. Ez a „gondozói hatás” egyfajta innováció, mert a mások elérése sokkal inkább a kapcsolatról és a támogatásról szól, mint a követőkről, az előfizetőkről és a kedvelésekről. Arról szól, hogy mélyebben és hitelesebben kapcsolódjunk olyan közönséghez – online és személyesen –, akik hasonló, gondozáson alapuló tapasztalatokkal rendelkeznek az információmegosztás, az érdekképviselet, valamint a kölcsönös személyes és közösségi támogatás céljából.

"Amikor apám elkezdte a dialízist, biztonságos és megbízható helyem volt, ahol megkaphattam a szükséges információkat. Bízhattam mások tapasztalataiban, és azonnali támogatást kaphattam, akár hajnali 3-kor is" – Lori J., a The Caregiver Space Facebook-csoport tagja.

A gondozók megértik a közös gondolkodás és cselekvés fontosságát, így hatékonyabban tudják kiaknázni családtagjaik és barátaik személyes támogatását. 2009-ben Dr. Kathy Marshack létrehozta a Meetup csoportot „Asperger-szindróma: ASD-vel küzdő felnőttek partnerei és családja” szülővárosában, az Oregon állambeli Portlandben. Ma Meetups szinte minden egyesült államokbeli városban van. Azért léteznek, hogy támogassák a legtöbb súlyos betegséggel vagy fogyatékkal élő családdal foglalkozó közösséget, valamint hogy összehozzák azokat az egyéneket, akiknek közös érdeklődési körük vagy hobbijuk van, oly módon, ami a személyes interakciók során nem lehetséges.

Az Atlas of Caregiving alapítója és vezérigazgatója, Rajiv Mehta segít a gondozóknak, hogy egy-egy gondozási térképet újragondolhassanak a világban. Az Atlas CareMaps nem igényel művészi tehetséget. A CareMaps egyszerű ábrákból áll, amelyek egy személy kapcsolatrendszerét ábrázolják, és megmutatják, hogy ki törődik kivel és hogyan. Sokak számára ez jobb ellátáshoz, csökkent szorongáshoz és nagyobb bizalomhoz vezet az ellátás irányításában. És amikor másokkal a gondozási térképükről beszélünk, a közösség összekapcsolódása olyan módon tárul fel és válik világossá, ami nem lehetséges, ha a közösséget elválik azoktól, akik értelmes módszereket használnak fel a személyes és közösségi jólét megteremtésére.

A gondozók fontos szerepet játszanak az egészségügyi ellátórendszerek átalakításában, mivel a „magán” és az „állami” ellátórendszerek közötti határvonalat húzzák.

Gyorsan fejlődő egészségügyi szükségleteinknek és kihívásainknak az ellátás formális és informális ökoszisztémáinak kölcsönhatásában kialakuló új ismereteken kell alapulniuk.

A gondozók hatalmas és mély egészségügyi tapasztalataikra támaszkodva tanácsot adnak a betegek biztonságával és egészségének javításával kapcsolatban a kórházi tanácsadó testületekben, a betegek bevonásával foglalkozó bizottságokban és a közösségi wellness non-profit szervezetekben. Ma szinte minden kórházban működik Beteg- és Családügyi Tanácsadó Bizottság (PFAC).

Ma már családgondozókat keresnek partnerként az egészségügyi kutatásban. Az egészségügyi rendszerek otthonról kórházba és vissza navigálásában szerzett tapasztalataik felbecsülhetetlen értékű partnerekké teszik őket a kutatási kérdések azonosításától kezdve a tudományos áttörések közléséig a betegek és a családok közösségei felé.

Például a Peninsula Childhood Disability Research Unit vagy a PenCRU egy gyermekkori fogyatékosságkutató központ az Egyesült Királyságban, Devonban. A PENCRU világhírű, mint olyan központ, amely hiteles partneri kapcsolatokat keres a családgondozókkal. A központ honlapján található egy kattintható link „Küldje be kutatási kérdését”, és az érdeklődő szülőket felkérik a „Családi Tanszékre” olyan tagokkal, mint Ian, egy súlyos autista fiatalember apja. Ian 2012-ben csatlakozott a családi karhoz, és 2013-ban nyújtotta be első kutatási kérdését a fejlődési fogyatékkal élő és viselkedési kihívásokkal küzdő fiatalok fogászati ​​egészségügyi szükségleteinek kezelésére szolgáló stratégiák tesztelésére vonatkozóan.

A Caring Collaborative a nők új és növekvő mozgalma, amely orvosi igény esetén támogatja a nőket. A modellnek három alapvető eleme van: információcsere a What's App segítségével, amelyben a tagok megosztanak információkat egészségügyi állapotokról és egészségügyi szolgáltatókról; nőkből álló szolgálati alakulat, akik önkéntesként gyakorlati segítséget nyújtanak más tagoknak; és kis környékbeli csoportok, amelyek havonta találkoznak, hogy egészségügyi témákról és személyes gondokról beszéljenek.

A jólétnek ez a kiterjedtebb és inkluzívabb megközelítése megváltoztathatja a gondozókat attól, hogy úgy érzik, mintha cselekszenek rájuk – várják az orvosokat, a kinevezéseket, a bürokráciát és a biztosítási döntéseket – a változás szereplőivé. Ebben a váltásban a gondozók nagyobb valószínűséggel tekintenek magukra és helyzeteikre méltó motivációnak arra, hogy most másokat bevonjanak. A gondozók pozitívan megzavarhatják azokat a gondolkodásmódokat, amelyek túlságosan szűken támaszkodnak az ellátás kiszervezésére a mi „vagyonunkon” és kompetencia-, szociális szakértelem- és gondozási hálózatainkon. A kölcsönösség a középpontjában áll annak, hogy a gondoskodás hogyan alakítja át a közösséget.

A gondozóknak nincs lehetőségük arra a luxusra, hogy csak online vagy szemtől szemben kommunikáljanak; folyamatos lehetőségeket kell teremteniük, hogy másokat bevonjanak támogatásra, tájékoztatásra és a platformok közötti kölcsönösségre, igényeiktől függően. Az önmagunkról és egymásról való törődést soha nem lehet teljesen kiszervezni, mert ez egy egyéni és kollektív folyamat, amelyet a tudáshoz és a szakértőkhöz való hozzáférés formál, mint amennyire meghatározza a mindennapi életünk szakértőinek tudásához és gondoskodásához való hozzáférés.

A közösség és a gondoskodás elválaszthatatlanul összefügg. A gondozást soha nem csak a formális keretek között működő szakértő szolgáltatók tudják teljes mértékben ellátni, hanem annak egyre növekvő felismerése, hogy az ellátás demokratikus cselekedet, amely arról szól, hogy mit „adunk”, mit „kapunk”, és mit tudunk együtt „teremteni”.

Donna Thomson és Dr. Zachary White a „The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver” című könyv társszerzői.