Starostlivosť: Rodiaca Sa sociálna revolúcia

Spomeňte slovo „opatrovateľ“ a čo vám ako prvé napadne? starší? Výnimočný? Izolovaný a odpojený? Domov a nezamestnaný? Každý z týchto stereotypov o starostlivosti a opatrovateľoch je čoraz viac zastaraný pre približne 45 miliónov ľudí v Spojených štátoch a 6,5 ​​milióna ľudí v Spojenom kráľovstve, ktorí za posledný rok poskytli neformálnu, neplatenú starostlivosť milovanej osobe, pretože rodinní opatrovatelia už začali meniť spôsob, akým sa ľudia o seba navzájom starajú.

Očakáva sa, že do roku 2060 vzrastie počet Američanov vo veku 65 rokov a starších zo 46 na 98 miliónov, čo naruší naše súčasné systémy riadenia starostlivosti a všetkých tých, ktorých starostlivosť ovplyvňuje spôsobmi, ktoré sa vzpierajú chápaniu – vrátane pacientov, poskytovateľov, opatrovateľov, rodín, ekonomík a pracovísk. V súčasnosti opatrovatelia nielen poskytujú starostlivosť, ale sú aj tvorcami dynamických komunít podpory a komunitných systémov poskytovania starostlivosti. Neformálni (neplatení) opatrovatelia sú ako činitelia zmeny a vplyvu na ľudí na okraji spoločnosti vrátane zdravotne postihnutých, chronicky chorých a starých ľudí v centre tejto rodiacej sa sociálnej revolúcie. Ale tieto inovácie – zrodené z lásky a spojenia – sú zväčša prehliadané.

Tu sú len niektoré zo spôsobov, ktorými sú opatrovatelia spojením rastúceho ekosystému starostlivosti, ktorý zahŕňa vládne služby, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, susedstvá, rodiny a neziskové organizácie.

Opatrovatelia modelujú, ako integrovať zdravotnú starostlivosť do každodenného života doma.

Konvergencia lásky a nevyhnutnosti v živote opatrovateľov ich robí ideálne vhodnými pre úlohu inovátora.

"Ako opatrovateľ syna s komplexnými medicínskymi potrebami mám takú úroveň vedomostí, akú má len málo ľudí. Naša rodina sa naučila, ako sa orientovať v živote mimo nemocnice pri používaní strojov, ktoré nájdete len na jednotke intenzívnej starostlivosti: ventilátor, pulzný oxymeter, napájacia pumpa a kyslíkové zásobníky. Lekárski odborníci vedia, ako vám tieto stroje fyzicky udržia život, mnohým chýbajú skúsenosti s riešením poruchy ventilátora pri jazde len na profesionálnej zdravotnej starostlivosti - len málokto má skúsenosti s jazdou vo verejnej doprave. mali.“ Matka syna s komplexnými zdravotnými potrebami.

Život sa žije a starostlivosť sa uskutočňuje medzi návštevami u poskytovateľov formálnej zdravotnej starostlivosti. Inovačné laboratóriá novej, starostlivej spoločnosti sú doma, kde neexistujú žiadne plány „prepúšťania“ a žiadne kódexy správania špecifické pre jednotlivé úlohy. Tieto „privatizované“, ale životne dôležité priestory starostlivosti si vyžadujú nepretržitú integráciu skúseností opatrovateľov doma s ľuďmi a službami v komunite, aby sa zvýšila pravdepodobnosť inovácie.

Napríklad Drew Ann Long je matkou dieťaťa so zdravotným postihnutím a bola to frustrujúca skúsenosť s nakupovaním potravín, ktorá ju priviedla k vynájdeniu „Caroline's Cart“, prispôsobeného nákupného vozíka pre seniorov a deti s poruchami pohybu. Keď sa architektka a inovátorka Barbara Alink pokúsila nastoliť tému chodca pre svoju starnúcu matku, Alinkina mama vyhlásila: "Nad mojím mŕtvym telom použijem jeden z nich. Sú pre starých ľudí!" Barbara teda vynašla „The Alinker“, neónovo žltý vychádzkový bicykel pre ľudí, ktorí sa vyhýbajú tradičnému kovovému rámu. Dnes je Alinker mobilnou pomôckou pre herečku Selmu Blair, ktorá trpí roztrúsenou sklerózou.

Opatrovatelia využívajú nové predstavy o komunite.

Identita opatrovateľov je spolitizovaná – vždy. Opatrovanie môže byť vnímané ako hrozba pre tých, ktorí nás poznajú najlepšie, ako sú rodina, priatelia a kolegovia v práci, pretože skúsenosti so starostlivosťou spochybňujú toľko westernizovaných predpokladov o (ne)istote a (ne)predvídateľnosti života, našej (ne)schopnosti kontrolovať situácie a výsledky, ktoré sme neočakávali a nechceme, a o hodnote (vzájomnej) závislosti. Opatrovatelia nevyhnutne vytvárajú nové a dynamické spojenia za účelom podpory rodiny, priateľov a kolegov v práci.

Opatrovatelia majú oveľa väčšiu pravdepodobnosť, že než tí, ktorí sa o ne nestarajú, idú online na účely súvisiace so zdravím, ako je čítanie o zdravotných skúsenostiach iných, hľadanie iných, ktorí by mohli mať podobné zdravotné problémy, uverejňovanie otázok a zdieľanie zdravotných informácií a podpory. Na Facebooku bol najväčší nárast používateľov od roku 2011 do roku 2018 medzi používateľmi vo veku 50 až 64 rokov; druhý najväčší nárast bol medzi používateľmi vo veku 65 rokov a staršími.

Toto zvýšenie používania sociálnych médií odráža túžbu a potrebu prehĺbenia spojení. Tento „efekt opatrovateľa“ je typom inovácie, pretože oslovenie ostatných je viac o spojení a podpore ako o sledovaní, odberateľoch a lajkoch. Ide o pokus hlbšie a autentickejšie sa spojiť s publikom – online a tvárou v tvár – ktoré má podobné skúsenosti so starostlivosťou za účelom zdieľania informácií, obhajoby a recipročnej osobnej a komunitnej podpory.

"Keď môj otec začal s dialýzou, mala som bezpečné a dôveryhodné miesto, kde som mohla získať informácie, ktoré som potrebovala. Mohla som sa spoľahnúť na skúsenosti iných a získať okamžitú podporu, dokonca aj o tretej ráno," — Lori J., členka skupiny The Caregiver Space na Facebooku.

Opatrovatelia chápu dôležitosť kolektívneho myslenia a konania, aby mohli efektívnejšie využívať osobnú podporu rodiny a priateľov. V roku 2009 Dr. Kathy Marshack vytvorila vo svojom rodnom meste Portland v Oregone skupinu na stretnutie s názvom „Aspergerov syndróm: Partneri a rodina dospelých s PAS“. Dnes sú stretnutia takmer v každom meste USA. Existujú na podporu väčšiny rodinných komunít s najvážnejšími chorobami alebo postihnutím, ako aj na zbližovanie jednotlivcov, ktorí zdieľajú záujmy alebo záľuby spôsobmi, ktoré nie sú možné pri osobných interakciách.

Zakladateľ a generálny riaditeľ Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, pomáha opatrovateľom pretvárať svet jednu mapu starostlivosti za druhou. Atlas CareMaps nevyžadujú žiadny umelecký talent. CareMaps pozostáva z jednoduchých obrázkov, ktoré reprezentujú sieť vzťahov osoby a ukazujú, kto sa o koho stará a ako. Pre mnohých to vedie k zlepšeniu starostlivosti, zníženiu úzkosti a väčšej dôvere pri zvládaní starostlivosti. A keď hovoríme s ostatnými o ich mape starostlivosti, vzájomná prepojenosť komunity je odhalená a objasnená spôsobmi, ktoré nie sú možné, keď je komunita oddelená od tých, ktorí využívajú zmysluplné spôsoby vytvárania spojenia pre osobnú a komunitnú pohodu.

Opatrovatelia zohrávajú kľúčovú úlohu pri transformácii systémov zdravotnej starostlivosti, pretože zohrávajú úlohu medzníka medzi „súkromným“ a „verejným“ systémom starostlivosti.

Naše rýchlo sa vyvíjajúce potreby a výzvy v oblasti zdravotnej starostlivosti musia byť založené na vznikajúcom chápaní interakcie formálnych a neformálnych ekosystémov starostlivosti.

Opatrovatelia čerpajú zo svojich rozsiahlych a hlbokých skúseností so zdravotnou starostlivosťou, aby radili v oblasti bezpečnosti a zlepšovania zdravia pacientov tým, že sedia v nemocničných poradných výboroch, výboroch pre zapojenie pacientov a v komunitných neziskových organizáciách. Takmer každá nemocnica dnes hostí Poradný výbor pre pacientov a rodinu alebo PFAC.

Rodinní opatrovatelia sú teraz vyhľadávaní ako partneri pri výskume zdravia. Ich skúsenosti s navigáciou zdravotníckych systémov z domu do nemocnice a späť z nich robia neoceniteľných partnerov vo všetkom, od identifikácie výskumných otázok až po sprostredkovanie vedeckých objavov pacientom a rodinám.

Napríklad Peninsula Childhood Disability Research Unit alebo PenCRU je centrum pre výskum detského postihnutia v Devone v Spojenom kráľovstve. PENCRU je svetovo známe ako centrum, ktoré hľadá autentické partnerstvá s rodinnými opatrovateľmi. Domovská stránka centra obsahuje odkaz s názvom „Odošlite svoju výskumnú otázku“, na ktorý sa dá kliknúť, a rodičia, ktorí majú záujem, sú pozvaní, aby sa pridali k „Rodinnej fakulte“ s členmi ako Ian, otec mladého muža s ťažkým autizmom. Ian nastúpil na rodinnú fakultu v roku 2012 a v roku 2013 predložil svoju prvú výskumnú otázku týkajúcu sa testovacích stratégií na liečbu potrieb v oblasti zdravia zubov u mladých ľudí s vývojovými poruchami a problémami v správaní.

The Caring Collaborative je nové a rastúce hnutie žien, ktoré podporuje ženy, keď nastanú zdravotné potreby. Model má tri základné prvky: výmenu informácií pomocou aplikácie What's App, v ktorej členovia zdieľajú informácie o zdravotných problémoch a poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti; služobný zbor žien, ktoré dobrovoľne poskytujú praktickú pomoc iným členom; a malé susedské skupiny, ktoré sa stretávajú každý mesiac, aby hovorili o zdravotných témach a osobných problémoch.

Tento rozsiahlejší a inkluzívnejší prístup k blahobytu môže premeniť opatrovateľov z pocitu, že sa podľa nich niekto koná – čaká na lekárov, schôdzky, byrokraciu a rozhodnutia o poistení – na agentov zmeny. V tomto posune je pravdepodobnejšie, že opatrovatelia budú vnímať seba a svoje situácie ako hodnotnú motiváciu pre zapojenie druhých už teraz . Opatrovatelia môžu pozitívne narušiť spôsoby myslenia, ktoré sa príliš úzko spoliehajú na outsourcing starostlivosti nad rámec našich „aktív“ a sietí kompetencií, sociálnych odborností a starostlivosti. Reciprocita je základom toho, ako starostlivosť premieňa komunitu.

Opatrovatelia nemajú ten luxus, že sa rozhodnú komunikovať iba online alebo tvárou v tvár; musia vytvárať trvalé príležitosti na zapojenie ostatných, aby získali podporu, informácie a reciprocitu naprieč platformami v závislosti od ich potrieb. Starostlivosť o seba a jeden o druhého nemôže byť nikdy plne outsourcovaná, pretože ide o individuálny a kolektívny proces formovaný prístupom k vedomostiam a odborníkom, rovnako ako je určený prístupom k vedomostiam a starostlivosti každodenných odborníkov nášho každodenného života.

Komunita a starostlivosť sú neúprosne prepojené. Starostlivosť nemôže byť nikdy plne poskytovaná iba odbornými poskytovateľmi vo formálnom prostredí, ale rastúcim uznaním, že starostlivosť je demokratický akt, ktorý je o tom, čo „dávame“, čo „dostávame“ a čo môžeme „vytvoriť“ spoločne.

Donna Thomson a Dr. Zachary White sú spoluautorkami knihy „Nečakaná cesta starostlivosti: Premena z milovaného človeka na opatrovateľa“.