照护：一场正在萌芽的社会革命

提到“照护者”这个词，你首先想到的是什么？年长的？特殊的？孤立无援的？居家无业的？对于美国约4500万人和英国约650万人来说，这些关于照护和照护者的刻板印象正变得越来越过时。这些人在过去一年中为亲人提供了非正式的、无偿的照护，因为家庭照护者已经开始改变人们彼此照护的方式。

到2060年，美国65岁及以上人口预计将从4600万增至9800万，这将对我们现有的医疗保健管理体系以及所有受医疗保健影响的人群——包括患者、医疗服务提供者、照护者、家庭、经济和工作场所——造成难以想象的冲击。如今，照护者不仅提供照护，他们还是充满活力的支持社区和社区医疗服务体系的创建者。作为社会边缘群体（包括残疾人、慢性病患者和老年人）的变革推动者和影响者，非正式（无偿）照护者正处于这场新兴社会变革的核心。然而，这些源于爱与联结的创新却往往被忽视。

以下列举了一些照护者如何成为日益壮大的照护生态系统的核心，该生态系统包括政府服务、医疗机构、社区、家庭和非营利组织。

护理人员正在示范如何将医疗保健融入到家庭日常生活中。

照顾者生活中爱与需要的交汇，使他们非常适合担任创新者的角色。

“作为一名患有复杂疾病的儿子的照护者，我掌握着鲜有人及的知识。我们一家人学会了如何在医院外生活，同时还要使用那些只有在重症监护室才能见到的机器：呼吸机、脉搏血氧仪、输液泵和氧气罐。虽然医学专家们知道这些机器如何维持生命，但很多人却缺乏在公共交通工具上排除呼吸机故障的经验。这种技能完全来自实践经验——而这种经验，鲜有医护人员拥有。”——一位患有复杂疾病的儿子的母亲

生活和照护并非仅限于前往正规医疗机构就诊的间隙。一个全新的、充满关怀的社会，其创新实验室就在家中，那里没有“出院”计划，也没有特定角色的行为准则。这些“私有化”但至关重要的照护空间，需要将照护者在家中的经验与社区中的人员和服务进行更持续的整合，以提高创新的可能性。

例如，德鲁·安·朗是一位残疾儿童的母亲，她自己购物时遇到的种种不便促使她发明了“卡罗琳购物车”，这是一款专为行动不便的老人和儿童设计的改良型购物车。建筑师兼创新者芭芭拉·阿林克曾试图向年迈的母亲提出使用助行器的想法，但阿林克的母亲却断然拒绝：“除非我死了，否则我才不用那玩意儿！那是给老年人用的！”于是，芭芭拉发明了“阿林克”，这是一款荧光黄色的步行自行车，专为那些不愿使用传统金属车架的人士而设计。如今，患有多发性硬化症的女演员塞尔玛·布莱尔也选择使用阿林克作为她的出行辅助设备。

护理人员正在利用新的社区理念。

照顾者的身份总是带有政治色彩。对于最了解我们的人，例如家人、朋友和同事来说，照顾他人可能会被视为一种威胁，因为照顾他人的经历挑战了许多西方关于生活不确定性和可预测性的固有观念，挑战了我们控制未预料到且不希望发生的事件和结果的能力，以及相互依存的价值。因此，照顾者不得不建立起家人、朋友和同事之外的新的、动态的联系，以寻求支持。

与非照护者相比，照护者更有可能上网进行与健康相关的活动，例如阅读他人的健康经历、寻找可能面临类似健康挑战的人、发布问题以及分享健康信息和支持。在Facebook上，2011年至2018年间用户增长最快的是50至64岁年龄段的用户；其次是65岁及以上年龄段的用户。

社交媒体使用量的增长反映了人们渴望加深人际关系的需求。这种“照护者效应”是一种创新，因为与他人建立联系更多地是为了联结和支持，而非追求粉丝、订阅者和点赞数。它旨在与拥有类似照护经历的受众——无论线上还是线下——建立更深层次、更真诚的联系，以进行信息共享、倡导和互助，从而促进个人和社区的互助。

“我父亲开始透析时，我找到了一个安全可靠的地方来获取我需要的信息。我可以依靠其他人的经验，并获得即时的支持，即使是在凌晨 3 点。” ——Lori J.，The Caregiver Space Facebook Group 的成员。

照顾者们深知集体思考和行动的重要性，这样才能更有效地利用家人和朋友的面对面支持。2009年，凯西·马沙克博士在她家乡俄勒冈州波特兰市创建了一个名为“阿斯伯格综合征：自闭症谱系障碍成人的伴侣和家人”的Meetup小组。如今，几乎美国每个城市都有类似的Meetup小组。它们的存在旨在支持大多数主要疾病或残疾家庭群体，同时也为拥有共同兴趣爱好的人们提供交流平台，弥补面对面交流的不足。

Atlas of Caregiving 的创始人兼首席执行官 Rajiv Mehta 正在帮助照护者们通过绘制一张张照护地图来重新构想世界。Atlas 照护地图无需任何艺术天赋。它由简单的图形组成，代表着一个人的人际关系网络，清晰地展现了谁在照顾谁以及如何照顾。对许多人来说，这能够改善照护体验，减轻焦虑，并增强他们管理自身照护的信心。当与他人交流他们的照护地图时，社区的相互关联性得以展现和清晰呈现，而当社区与那些致力于通过有意义的方式建立联系以促进个人和社区福祉的人们脱节时，这种展现方式是无法实现的。

护理人员在医疗保健系统的转型中发挥着重要作用，因为他们扮演着“私人”和“公共”护理系统之间的桥梁角色。

我们快速变化的医疗保健需求和挑战必须基于对正规和非正规医疗保健生态系统如何相互作用的新认识。

护理人员凭借其丰富的医疗保健经验，通过参与医院顾问委员会、患者参与委员会以及社区健康非营利组织，为患者安全和健康改善提供建议。如今，几乎每家医院都设有患者及家属咨询委员会（PFAC）。

如今，家庭照护者被视为健康研究的合作伙伴。他们丰富的医疗系统经验，使他们成为从确定研究问题到向患者及其家属群体传达科学突破等各个环节中不可或缺的合作伙伴。

例如，半岛儿童残疾研究中心（PenCRU）是位于英国德文郡的一个儿童残疾研究中心。PenCRU 因其致力于与家庭照护者建立真诚的合作关系而享誉全球。该中心的主页上有一个名为“提交您的研究问题”的链接，感兴趣的家长可以点击加入“家庭导师”团队，团队成员包括伊恩，他是一位患有严重自闭症的年轻人的父亲。伊恩于 2012 年加入家庭导师团队，并在 2013 年提交了他的第一个研究问题，该问题涉及测试治疗发育障碍和行为挑战青少年牙齿健康需求的策略。

“关爱互助会”是一个新兴且不断发展的女性互助组织，旨在为有医疗需求的女性提供支持。该组织模式包含三个核心要素：一是利用WhatsApp进行信息交流，成员们可以分享疾病信息和医疗服务提供者信息；二是组成服务队，由女性志愿者为其他成员提供实际帮助；三是每月在社区举行的小组会议，讨论健康话题和个人问题。

这种更广泛、更包容的福祉理念能够转变照护者的角色，让他们不再感觉自己是被动的——等待医生、预约、繁琐的行政程序和保险决定——而是成为变革的推动者。在这种转变中，照护者更有可能将自身及其处境视为与他人互动的重要动力。照护者可以积极地打破那种过于狭隘地依赖外包照护的思维模式，而忽略了我们自身的能力、社会经验和照护网络。互惠互利是照护如何改变社区的核心所在。

照顾者没有选择仅在线上或面对面沟通的余地；他们必须根据自身需求，持续创造机会，在不同平台上与他人互动，以获得支持、信息和互惠。关爱自己和他人永远无法完全外包，因为它是一个个人和集体的过程，既受知识和专家资源的影响，也受日常生活中身边专家的知识和关怀的影响。

社区与关怀密不可分。关怀绝不能仅仅依靠正规机构中的专家提供者来提供，而需要人们日益认识到，关怀是一种民主行为，它关乎我们“给予”什么、我们“接受”什么，以及我们能够共同“创造”什么。

Donna Thomson 和 Zachary White 博士是《意外的关爱之旅：从被爱人到照顾者的转变》一书的合著者。