การดูแล: การปฏิวัติทางสังคมที่เกิดขึ้นใหม่

เมื่อเอ่ยถึงคำว่า “ผู้ดูแล” คุณนึกถึงอะไรเป็นอย่างแรก? ผู้สูงอายุ? พิเศษ? แยกตัวและขาดการติดต่อ? ติดบ้านและว่างงาน? อคติเกี่ยวกับการดูแลและผู้ดูแลแต่ละประเภทเหล่านี้เริ่มล้าสมัยมากขึ้นเรื่อยๆ สำหรับผู้คนประมาณ 45 ล้านคนในสหรัฐอเมริกาและ 6.5 ล้านคนในสหราชอาณาจักรที่ให้การดูแลแบบไม่เป็นทางการโดยไม่ได้รับค่าตอบแทนแก่คนที่ตนรักในปีที่ผ่านมา เนื่องจากผู้ดูแลในครอบครัวได้เริ่มเปลี่ยนแปลงวิธีที่ผู้คนดูแลซึ่งกันและกันแล้ว

ภายในปี 2060 คาดว่าจำนวนชาวอเมริกันที่อายุ 65 ปีขึ้นไปจะเพิ่มขึ้นจาก 46 ล้านคนเป็น 98 ล้านคน ซึ่งจะส่งผลกระทบต่อระบบการดูแลในปัจจุบันและผู้ที่ได้รับผลกระทบจากการดูแลทั้งหมดในรูปแบบที่ไม่อาจเข้าใจได้ ซึ่งรวมถึงผู้ป่วย ผู้ให้บริการ ผู้ดูแล ครอบครัว เศรษฐกิจ และสถานที่ทำงาน ขณะนี้ ผู้ดูแลไม่ได้แค่ ให้ การดูแลเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้สร้างชุมชนที่ให้การสนับสนุนและระบบการจัดส่งการดูแลตามชุมชนอีกด้วย ในฐานะตัวแทนของการเปลี่ยนแปลงและอิทธิพลต่อผู้ที่อยู่ในขอบสังคม รวมถึงผู้พิการ ผู้ป่วยเรื้อรัง และผู้สูงอายุ ผู้ดูแลที่ไม่เป็นทางการ (ไม่ได้รับค่าจ้าง) เป็นศูนย์กลางของการปฏิวัติทางสังคมที่กำลังก่อตัวขึ้นนี้ แต่สิ่งประดิษฐ์เหล่านี้ซึ่งเกิดจากความรักและความผูกพัน กลับถูกมองข้ามเป็นส่วนใหญ่

นี่เป็นเพียงบางวิธีที่ผู้ดูแลเป็นศูนย์กลางของระบบนิเวศการดูแลที่เติบโตซึ่งรวมถึงบริการภาครัฐ ผู้ให้บริการทางการแพทย์ ชุมชน ครอบครัว และองค์กรไม่แสวงหากำไร

ผู้ดูแลเป็นแบบอย่างในการบูรณาการการดูแลสุขภาพเข้ากับชีวิตประจำวันที่บ้าน

การรวมกันของความรักและความจำเป็นในชีวิตของผู้ดูแลทำให้พวกเขาเหมาะสมกับบทบาทของผู้สร้างสรรค์เป็นอย่างยิ่ง

“ในฐานะผู้ดูแลลูกชายที่มีความต้องการทางการแพทย์ที่ซับซ้อน ฉันมีความรู้ในระดับที่คนไม่กี่คนจะมีความรู้ ครอบครัวของเราได้เรียนรู้วิธีการดำเนินชีวิตนอกโรงพยาบาลโดยใช้เครื่องมือต่างๆ ที่พบได้เฉพาะในห้องไอซียูเท่านั้น ได้แก่ เครื่องช่วยหายใจ เครื่องวัดออกซิเจนในเลือด เครื่องปั๊มนม และถังออกซิเจน ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ทราบดีว่าเครื่องมือเหล่านี้ช่วยชีวิตเราได้อย่างไร แต่ผู้เชี่ยวชาญหลายคนขาดประสบการณ์ในการแก้ไขปัญหาเครื่องช่วยหายใจขัดข้องขณะโดยสารขนส่งสาธารณะ นี่คือรูปแบบหนึ่งของความเชี่ยวชาญที่ได้รับจากประสบการณ์จริงเท่านั้น ซึ่งเป็นประสบการณ์ที่ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์เพียงไม่กี่คนเท่านั้นที่เคยมี” แม่ของลูกชายที่มีความต้องการทางการแพทย์ที่ซับซ้อน

ชีวิตดำเนินไปและการดูแลเกิดขึ้น ระหว่าง การไปพบผู้ให้บริการดูแลสุขภาพอย่างเป็นทางการ ห้องปฏิบัติการนวัตกรรมของสังคมใหม่ที่เอาใจใส่จะอยู่ที่บ้าน ซึ่งไม่มีแผน "ปล่อยตัวผู้ป่วย" และไม่มีจรรยาบรรณเฉพาะบทบาท พื้นที่ดูแลที่ "เป็นส่วนตัว" แต่มีความสำคัญเหล่านี้จำเป็นต้องบูรณาการประสบการณ์ของผู้ดูแลที่บ้านกับผู้คนและบริการในชุมชนอย่างต่อเนื่องมากขึ้นเพื่อเพิ่มโอกาสในการสร้างสรรค์นวัตกรรม

ตัวอย่างเช่น Drew Ann Long เป็นแม่ของเด็กพิการ และประสบการณ์การซื้ออาหารที่น่าหงุดหงิดของเธอทำให้เธอคิดค้น “Caroline's Cart” รถเข็นซื้อของที่ดัดแปลงมาสำหรับผู้สูงอายุและเด็กที่มีความบกพร่องทางการเคลื่อนไหว เมื่อสถาปนิกและนักประดิษฐ์ Barbara Alink พยายามพูดถึงเรื่องอุปกรณ์ช่วยเดินสำหรับแม่ที่อายุมากของเธอ แม่ของ Alink ก็ประกาศว่า “ฉันจะใช้อุปกรณ์นี้แทนศพของฉัน พวกมันมีไว้สำหรับคนแก่!” ดังนั้น Barbara จึงประดิษฐ์ “The Alinker” จักรยานเดินสีเหลืองนีออนสำหรับผู้ที่หลีกเลี่ยงโครงโลหะแบบดั้งเดิม ปัจจุบัน Alinker เป็นอุปกรณ์ช่วยเดินที่ Selma Blair นักแสดงหญิงที่ป่วยเป็นโรค MS เลือกใช้

ผู้ดูแลกำลังใช้ประโยชน์จากแนวคิดใหม่ๆ ของชุมชน

ตัวตนของผู้ดูแลถูกทำให้เป็นเรื่องการเมืองอยู่เสมอ การดูแลผู้ป่วยอาจถูกมองว่าเป็นภัยคุกคามโดยผู้ที่รู้จักเราดีที่สุด เช่น ครอบครัว เพื่อน และเพื่อนร่วมงาน เนื่องจากประสบการณ์การดูแลผู้ป่วยท้าทายสมมติฐานแบบตะวันตกมากมายเกี่ยวกับความไม่แน่นอนและความไม่แน่นอนของชีวิต ความสามารถ (หรือความไม่สามารถ) ในการควบคุมสถานการณ์และผลลัพธ์ที่เราไม่ได้คาดการณ์และไม่ต้องการ และคุณค่าของการพึ่งพาอาศัยกัน ผู้ดูแลจำเป็นต้องสร้างการเชื่อมต่อใหม่ที่มีพลวัตนอกเหนือจากครอบครัว เพื่อน และเพื่อนร่วมงานเพื่อการสนับสนุน

ผู้ดูแลมีแนวโน้มที่จะใช้อินเทอร์เน็ตเพื่อทำกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพมากกว่าผู้ที่ไม่ได้ดูแล เช่น อ่านประสบการณ์ด้านสุขภาพของผู้อื่น ค้นหาผู้ที่มีปัญหาสุขภาพคล้ายกัน โพสต์คำถามและแบ่งปันข้อมูลด้านสุขภาพและการสนับสนุน บน Facebook จำนวนผู้ใช้ที่เพิ่มขึ้นสูงสุดระหว่างปี 2011 ถึง 2018 อยู่ในกลุ่มอายุระหว่าง 50 ถึง 64 ปี ส่วนผู้ใช้ที่เพิ่มขึ้นสูงสุดอันดับสองอยู่ในกลุ่มอายุ 65 ปีขึ้นไป

การเพิ่มขึ้นของการใช้งานโซเชียลมีเดียนี้สะท้อนถึงความต้องการและความจำเป็นในการสร้างความเชื่อมโยงที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้น “เอฟเฟกต์ผู้ดูแล” นี้เป็นนวัตกรรมประเภทหนึ่ง เพราะการเข้าถึงผู้อื่นเป็นเรื่องของการเชื่อมต่อและการสนับสนุนมากกว่าผู้ติดตาม ผู้สมัครรับข้อมูล และการกดไลก์ เป็นเรื่องของการพยายามเชื่อมต่ออย่างลึกซึ้งและจริงใจยิ่งขึ้นกับผู้ชมทั้งทางออนไลน์และแบบพบหน้ากัน ซึ่งมีประสบการณ์การดูแลที่คล้ายคลึงกัน เพื่อจุดประสงค์ในการแบ่งปันข้อมูล การสนับสนุน และการสนับสนุนส่วนบุคคล และ ชุมชนซึ่งกันและกัน

“เมื่อพ่อของฉันเริ่มฟอกไต ฉันมีสถานที่ปลอดภัยและเชื่อถือได้ในการหาข้อมูลที่ต้องการ ฉันสามารถพึ่งพาประสบการณ์ของผู้อื่นและได้รับการสนับสนุนทันที แม้กระทั่งตอนตีสาม” —ลอรี เจ. สมาชิกกลุ่ม Facebook ของ The Caregiver Space

ผู้ดูแลเข้าใจถึงความสำคัญของการคิดและการกระทำร่วมกัน เพื่อให้พวกเขาสามารถใช้ประโยชน์จากการสนับสนุนแบบเห็นหน้าเห็นตาจากครอบครัวและเพื่อน ๆ ได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น ในปี 2009 ดร. Kathy Marshack ได้สร้างกลุ่ม Meetup ชื่อว่า "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" ขึ้นในเมืองพอร์ตแลนด์ รัฐออริกอน ซึ่งเป็นบ้านเกิดของเธอ ปัจจุบัน Meetup มีอยู่เกือบทุกเมืองในสหรัฐอเมริกา กลุ่มดังกล่าวมีไว้เพื่อสนับสนุนชุมชนที่มีโรคร้ายแรงหรือครอบครัวที่มีความพิการส่วนใหญ่ รวมถึงเพื่อรวบรวมบุคคลที่สนใจหรือมีงานอดิเรกเหมือนกันในรูปแบบที่อาจไม่สามารถเกิดขึ้นได้จากการพบปะแบบพบหน้ากัน

Rajiv Mehta ผู้ก่อตั้งและ CEO ของ Atlas of Caregiving กำลังช่วยให้ผู้ดูแลสร้างโลกขึ้นมาใหม่ด้วยแผนที่การดูแลทีละแผนที่ Atlas CareMaps ไม่ต้องการพรสวรรค์ทางศิลปะใดๆ แผนที่ CareMaps ประกอบด้วยรูปภาพง่ายๆ ที่แสดงถึงเครือข่ายความสัมพันธ์ของบุคคล แสดงให้เห็นว่าใครดูแลใครและดูแลอย่างไร สำหรับหลายๆ คน แผนที่นี้ช่วยให้การดูแลดีขึ้น ความวิตกกังวลลดลง และความมั่นใจในการจัดการการดูแลมากขึ้น และเมื่อพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับแผนที่การดูแลของพวกเขา ความเชื่อมโยงระหว่างชุมชนจะถูกเปิดเผยและชัดเจนขึ้นในรูปแบบที่เป็นไปไม่ได้เมื่อชุมชนแยกตัวออกจากผู้ที่ใช้ประโยชน์จากวิธีการที่มีความหมายในการสร้างความเชื่อมโยงเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีส่วนบุคคล และ ชุมชน

ผู้ดูแลมีบทบาทสำคัญในการเปลี่ยนแปลงระบบการดูแลสุขภาพเนื่องจากบทบาทของพวกเขาในการเป็นผู้เชื่อมระหว่างระบบการดูแล "เอกชน" และ "สาธารณะ"

ความต้องการและความท้าทายด้านการดูแลสุขภาพที่เปลี่ยนแปลงอย่างรวดเร็วของเราจะต้องขึ้นอยู่กับความเข้าใจที่เกิดขึ้นใหม่ว่าระบบนิเวศการดูแลแบบเป็นทางการและไม่เป็นทางการมีปฏิสัมพันธ์กันอย่างไร

ผู้ดูแลผู้ป่วยใช้ประสบการณ์ด้านการดูแลสุขภาพอันล้ำลึกและกว้างขวางของตนในการให้คำแนะนำเกี่ยวกับความปลอดภัยของผู้ป่วยและการปรับปรุงสุขภาพโดยเข้าร่วมในคณะกรรมการที่ปรึกษาของโรงพยาบาล คณะกรรมการการมีส่วนร่วมของผู้ป่วย และในองค์กรไม่แสวงหากำไรที่ส่งเสริมสุขภาพชุมชน ปัจจุบันโรงพยาบาลเกือบทุกแห่งมีคณะกรรมการที่ปรึกษาผู้ป่วยและครอบครัว หรือ PFAC

ปัจจุบัน ผู้ดูแลในครอบครัวเป็นที่ต้องการในฐานะหุ้นส่วนในการวิจัยด้านสุขภาพ ประสบการณ์ของพวกเขาในการนำทางระบบสุขภาพจากบ้านไปยังโรงพยาบาลและกลับมาอีกครั้งทำให้พวกเขาเป็นหุ้นส่วนที่ล้ำค่าในทุกสิ่งตั้งแต่การระบุคำถามการวิจัยไปจนถึงการสื่อสารความก้าวหน้าทางวิทยาศาสตร์ให้กับผู้ป่วยและชุมชนครอบครัว

ตัวอย่างเช่น Peninsula Childhood Disability Research Unit หรือ PenCRU เป็นศูนย์วิจัยด้านความพิการในวัยเด็กในเดวอน สหราชอาณาจักร PENCRU มีชื่อเสียงระดับโลกในฐานะศูนย์ที่แสวงหาความร่วมมือที่แท้จริงกับผู้ดูแลครอบครัว หน้าแรกของศูนย์มีลิงก์ที่คลิกได้ซึ่งมีชื่อว่า "ส่งคำถามการวิจัยของคุณ" และผู้ปกครองที่สนใจสามารถเข้าร่วม "คณะครอบครัว" กับสมาชิกอย่างเอียน พ่อของชายหนุ่มที่มีอาการออทิสติกขั้นรุนแรง เอียนเข้าร่วมคณะครอบครัวในปี 2012 และในปี 2013 ได้ส่งคำถามการวิจัยครั้งแรกของเขาที่เกี่ยวข้องกับการทดสอบกลยุทธ์ในการรักษาความต้องการด้านสุขภาพช่องปากของเยาวชนที่มีความบกพร่องทางพัฒนาการและความท้าทายทางพฤติกรรม

Caring Collaborative เป็นการเคลื่อนไหวใหม่ที่กำลังเติบโตของผู้หญิงที่คอยช่วยเหลือผู้หญิงเมื่อต้องเผชิญกับปัญหาทางการแพทย์ รูปแบบการเคลื่อนไหวนี้มีองค์ประกอบหลัก 3 ประการ ได้แก่ การแลกเปลี่ยนข้อมูลโดยใช้ WhatsApp ซึ่งสมาชิกจะแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับอาการป่วยและผู้ให้บริการทางการแพทย์ กลุ่มบริการที่ประกอบด้วยผู้หญิงที่อาสาให้ความช่วยเหลือสมาชิกคนอื่นๆ และกลุ่มเล็กๆ ในละแวกใกล้เคียงที่จะพบกันทุกเดือนเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับหัวข้อสุขภาพและความกังวลส่วนตัว

แนวทางที่ครอบคลุมและครอบคลุมมากขึ้นนี้สามารถเปลี่ยนผู้ดูแลผู้ป่วยจากที่รู้สึกว่าตนเองถูกกระทำ เช่น การรอพบแพทย์ การนัดหมาย ระบบราชการ และการตัดสินใจของบริษัทประกัน ให้กลายเป็นตัวแทนของการเปลี่ยนแปลง ในการเปลี่ยนแปลงครั้งนี้ ผู้ดูแลผู้ป่วยมีแนวโน้มที่จะมองว่าตนเองและสถานการณ์ของตนเป็นแรงจูงใจที่สมควรที่จะมีส่วนร่วมกับผู้อื่น ในตอนนี้ ผู้ดูแลผู้ป่วยสามารถเปลี่ยนแปลงวิธีคิดที่พึ่งพาการว่าจ้างบุคคลภายนอกในการดูแลผู้ป่วยมากเกินไปได้ นอกเหนือจาก "ทรัพย์สิน" และเครือข่ายความสามารถ ความเชี่ยวชาญทางสังคม และการดูแลผู้ป่วย การตอบแทนกันถือเป็นหัวใจสำคัญของการดูแลผู้ป่วยที่เปลี่ยนแปลงชุมชน

ผู้ดูแลไม่สามารถเลือกที่จะสื่อสารทางออนไลน์ หรือ แบบพบหน้ากันได้เท่านั้น พวกเขาต้องสร้างโอกาสอย่างต่อเนื่องในการติดต่อกับผู้อื่นเพื่อขอรับการสนับสนุน ข้อมูล และการตอบแทนผ่านแพลตฟอร์มต่างๆ ขึ้นอยู่กับความต้องการของพวกเขา การดูแลตนเองและผู้อื่นไม่สามารถจ้างคนภายนอกให้มาดูแลได้ทั้งหมด เพราะเป็นกระบวนการส่วนบุคคลและส่วนรวมที่กำหนดขึ้นโดยการเข้าถึงความรู้และผู้เชี่ยวชาญ เช่นเดียวกับการเข้าถึงความรู้และการดูแลของผู้เชี่ยวชาญในชีวิต ประจำ วันของเรา

ชุมชนและการดูแลมีความเชื่อมโยงกันอย่างแยกไม่ออก การดูแลไม่สามารถเกิดขึ้นได้อย่างสมบูรณ์โดยผู้ให้บริการที่มีความเชี่ยวชาญในสถานที่อย่างเป็นทางการเท่านั้น แต่จะต้องได้รับการยอมรับมากขึ้นว่าการดูแลเป็นการกระทำที่เป็นประชาธิปไตยซึ่งเกี่ยวข้องกับสิ่งที่เรา "ให้" สิ่งที่เรา "ได้รับ" และสิ่งที่เรา "สร้าง" ร่วมกันได้

Donna Thomson และ Dr. Zachary White เป็นผู้เขียนร่วมของหนังสือ “The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver”