సంరక్షణ: ఒక నవజాత సామాజిక విప్లవం

“సంరక్షకుడు” అనే పదాన్ని ప్రస్తావించినప్పుడు మొదటగా గుర్తుకు వచ్చే ఆలోచన ఏమిటి? పాతదా? అసాధారణమా? ఒంటరిగా ఉండి డిస్‌కనెక్ట్ అయ్యారా? ఇంటికి తిరిగి వెళ్లి నిరుద్యోగులా? సంరక్షణ మరియు సంరక్షకుల గురించి ఈ స్టీరియోటైప్‌లు యునైటెడ్ స్టేట్స్‌లోని సుమారు 45 మిలియన్ల మందికి మరియు UKలోని 6.5 మిలియన్ల మందికి పాతబడిపోతున్నాయి, ఎందుకంటే కుటుంబ సంరక్షకులు ఇప్పటికే ప్రజలు ఒకరినొకరు ఎలా చూసుకుంటారో మార్చడం ప్రారంభించారు.

2060 నాటికి, 65 ఏళ్లు మరియు అంతకంటే ఎక్కువ వయస్సు ఉన్న అమెరికన్ల సంఖ్య 46 నుండి 98 మిలియన్లకు పెరుగుతుందని అంచనా వేయబడింది, ఇది మన ప్రస్తుత సంరక్షణ నిర్వహణ వ్యవస్థలను మరియు అవగాహనకు భంగం కలిగించే విధంగా సంరక్షణ ద్వారా ప్రభావితమైన వారందరినీ - రోగులు, ప్రొవైడర్లు, సంరక్షకులు, కుటుంబాలు, ఆర్థిక వ్యవస్థలు మరియు కార్యాలయాలు సహా - అంతరాయం కలిగిస్తుంది. ప్రస్తుతం, సంరక్షకులు కేవలం సంరక్షణ ఇవ్వరు , వారు మద్దతు యొక్క డైనమిక్ కమ్యూనిటీలు మరియు కమ్యూనిటీ ఆధారిత సంరక్షణ డెలివరీ వ్యవస్థల సృష్టికర్తలు కూడా. వికలాంగులు, దీర్ఘకాలిక అనారోగ్యంతో ఉన్నవారు మరియు వృద్ధులు, అనధికారిక (చెల్లింపు లేని) సంరక్షకులు వంటి సమాజంలోని అంచులలో ఉన్నవారికి మార్పు మరియు ప్రభావాన్ని చూపే ఏజెంట్లుగా ఈ నవజాత సామాజిక విప్లవానికి కేంద్రంగా ఉన్నారు. కానీ ఈ ఆవిష్కరణలు - ప్రేమ మరియు కనెక్షన్ నుండి పుట్టినవి - ఎక్కువగా విస్మరించబడుతున్నాయి.

ప్రభుత్వ సేవలు, వైద్య ప్రదాతలు, పొరుగు ప్రాంతాలు, కుటుంబాలు మరియు లాభాపేక్షలేని సంస్థలు వంటి పెరుగుతున్న సంరక్షణ పర్యావరణ వ్యవస్థలో సంరక్షకులు ఎలా అనుబంధంగా ఉన్నారో ఇక్కడ కొన్ని మార్గాలు ఉన్నాయి.

సంరక్షకులు ఇంట్లో రోజువారీ జీవితంలో ఆరోగ్య సంరక్షణను ఎలా సమగ్రపరచాలో మోడల్ చేస్తున్నారు.

సంరక్షకుల జీవితాల్లో ప్రేమ మరియు ఆవశ్యకత యొక్క కలయిక వారిని ఆవిష్కర్త పాత్రకు ఆదర్శంగా సరిపోతుందని నిర్ధారిస్తుంది.

“సంక్లిష్టమైన వైద్య అవసరాలున్న కొడుకును సంరక్షించే వ్యక్తిగా, నాకు చాలా తక్కువ మందికి మాత్రమే ఉన్న జ్ఞానం ఉంది. మా కుటుంబం ఆసుపత్రి వెలుపల జీవితాన్ని ఎలా నావిగేట్ చేయాలో నేర్చుకుంది, ఐసియులో మాత్రమే కనిపించే యంత్రాలను ఉపయోగిస్తూ: వెంటిలేటర్, పల్స్ ఆక్సిమీటర్, ఫీడింగ్ పంప్ మరియు ఆక్సిజన్ ట్యాంకులు. ఈ యంత్రాలు మీ జీవితాన్ని శారీరకంగా ఎలా నిలబెట్టుకుంటాయో వైద్య నిపుణులకు తెలుసు, అయితే ప్రజా రవాణాలో ప్రయాణించేటప్పుడు వెంటిలేటర్ పనిచేయకపోవడాన్ని పరిష్కరించడంలో చాలా మందికి అనుభవం లేదు. ఇది ప్రత్యేకంగా ఆచరణాత్మక అనుభవం నుండి పొందిన నైపుణ్యం - కొంతమంది ఆరోగ్య సంరక్షణ నిపుణులు పొందిన అనుభవం.” సంక్లిష్టమైన వైద్య అవసరాలున్న కొడుకు తల్లి.

అధికారిక ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాతల సందర్శనల మధ్య జీవితాన్ని గడుపుతారు మరియు సంరక్షణను అమలు చేస్తారు. కొత్త, శ్రద్ధగల సమాజం యొక్క ఆవిష్కరణ ప్రయోగశాలలు ఇంట్లో ఉంటాయి, ఇక్కడ "డిస్చార్జ్" ప్రణాళికలు మరియు పాత్ర-నిర్దిష్ట ప్రవర్తనా నియమావళి లేవు. ఈ "ప్రైవేటీకరించబడిన" కానీ కీలకమైన సంరక్షణ స్థలాలు ఆవిష్కరణ యొక్క సంభావ్యతను పెంచడానికి ఇంట్లో సంరక్షకుల అనుభవాలను సమాజంలోని వ్యక్తులు మరియు సేవలతో మరింత నిరంతర ఏకీకరణ అవసరం.

ఉదాహరణకు, డ్రూ ఆన్ లాంగ్ వైకల్యం ఉన్న ఒక బిడ్డకు తల్లి, మరియు ఆహార షాపింగ్‌లో ఆమెకు కలిగిన నిరాశపరిచే అనుభవమే ఆమె "కరోలిన్స్ కార్ట్" ను కనిపెట్టడానికి దారితీసింది, ఇది వృద్ధులు మరియు చలనశీలత లోపాలు ఉన్న పిల్లల కోసం రూపొందించిన కిరాణా బండి. ఆర్కిటెక్ట్ మరియు ఆవిష్కర్త బార్బరా అలింక్ తన వృద్ధాప్య తల్లి కోసం వాకర్ అనే అంశాన్ని ప్రస్తావించడానికి ప్రయత్నించినప్పుడు, అలింక్ తల్లి ఇలా ప్రకటించింది, "నా మృతదేహంపై, నేను వాటిలో ఒకదాన్ని ఉపయోగిస్తాను. అవి వృద్ధుల కోసం!" కాబట్టి బార్బరా సాంప్రదాయ మెటాలిక్ ఫ్రేమ్‌ను విడిచిపెట్టే వ్యక్తుల కోసం నియాన్ పసుపు రంగు వాకింగ్ బైక్ అయిన "ది అలింకర్" ను కనుగొంది. నేడు, మల్టిపుల్ స్క్లెరోసిస్‌తో బాధపడుతున్న నటి సెల్మా బ్లెయిర్‌కు అలింకర్ ఎంపిక చేసుకునే మొబిలిటీ పరికరం.

సంరక్షకులు సమాజం యొక్క కొత్త భావనలను అందిపుచ్చుకుంటున్నారు.

సంరక్షకుల గుర్తింపులు ఎల్లప్పుడూ రాజకీయం చేయబడతాయి. కుటుంబం, స్నేహితులు మరియు పని సహోద్యోగులు వంటి మనల్ని బాగా తెలిసిన వారు సంరక్షణను ముప్పుగా చూడవచ్చు ఎందుకంటే సంరక్షణ అనుభవాలు జీవితం యొక్క (నిశ్చితి) మరియు (అ)ఊహించని (ఊహించని) పరిస్థితులు మరియు ఫలితాలను నియంత్రించగల మన (లో) సామర్థ్యం మరియు (పరస్పర) ఆధారపడటం యొక్క విలువ గురించి చాలా పాశ్చాత్యీకరించబడిన అంచనాలను సవాలు చేస్తాయి. అవసరం మేరకు, సంరక్షకులు మద్దతు కోసం కుటుంబం, స్నేహితులు మరియు పని సహోద్యోగులకు మించి కొత్త మరియు డైనమిక్ కనెక్షన్‌లను సృష్టిస్తున్నారు.

సంరక్షకులు కాని వారి కంటే సంరక్షకులు ఆరోగ్య సంబంధిత పనుల కోసం ఆన్‌లైన్‌లోకి వెళ్లే అవకాశం చాలా ఎక్కువ, అంటే ఇతరుల ఆరోగ్య అనుభవాల గురించి చదవడం, ఇలాంటి ఆరోగ్య సవాళ్లు ఉన్నవారిని కనుగొనడం మరియు ప్రశ్నలను పోస్ట్ చేయడం మరియు ఆరోగ్య సమాచారం మరియు మద్దతును పంచుకోవడం వంటివి. ఫేస్‌బుక్‌లో, 2011 నుండి 2018 వరకు వినియోగదారులలో అత్యధిక పెరుగుదల 50 మరియు 64 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గల వారిలో ఉంది; రెండవ అతిపెద్ద పెరుగుదల 65 సంవత్సరాలు మరియు అంతకంటే ఎక్కువ వయస్సు ఉన్న వినియోగదారులలో ఉంది.

సోషల్ మీడియా వాడకంలో ఈ పెరుగుదల సంబంధాలను మరింతగా పెంచుకోవాలనే కోరిక మరియు అవసరాన్ని ప్రతిబింబిస్తుంది. ఈ “సంరక్షకుడి ప్రభావం” అనేది ఒక రకమైన ఆవిష్కరణ, ఎందుకంటే ఇతరులను చేరుకోవడం అనేది అనుచరులు, సబ్‌స్క్రైబర్‌లు మరియు లైక్‌ల కంటే కనెక్షన్ మరియు మద్దతు గురించి ఎక్కువగా ఉంటుంది. ఇది ఆన్‌లైన్ మరియు ముఖాముఖి ప్రేక్షకులతో మరింత లోతుగా మరియు ప్రామాణికంగా కనెక్ట్ అవ్వడానికి ప్రయత్నించడం గురించి - సమాచార భాగస్వామ్యం, వాదన మరియు పరస్పర వ్యక్తిగత మరియు సమాజ మద్దతు కోసం ఇలాంటి సంరక్షణ-ఆధారిత అనుభవాలను కలిగి ఉన్నవారు.

"మా నాన్న డయాలసిస్ ప్రారంభించినప్పుడు నాకు అవసరమైన సమాచారాన్ని పొందడానికి సురక్షితమైన మరియు నమ్మకమైన స్థలం నాకు ఉండేది. నేను ఇతరుల అనుభవంపై ఆధారపడగలను మరియు తెల్లవారుజామున 3 గంటలకు కూడా తక్షణ మద్దతు పొందగలను" —లోరీ జె., ది కేర్‌గివర్ స్పేస్ ఫేస్‌బుక్ గ్రూప్ సభ్యురాలు.

కుటుంబ సభ్యులు మరియు స్నేహితుల నుండి వ్యక్తిగత మద్దతును మరింత సమర్థవంతంగా పొందగలిగేలా సమిష్టిగా ఆలోచించడం మరియు వ్యవహరించడం యొక్క ప్రాముఖ్యతను సంరక్షకులు అర్థం చేసుకుంటారు. 2009లో, డాక్టర్ కాథీ మార్షక్ తన స్వస్థలమైన పోర్ట్‌ల్యాండ్, ఒరెగాన్‌లో "ఆస్పెర్గర్ సిండ్రోమ్: భాగస్వాములు మరియు ASD ఉన్న పెద్దల కుటుంబం" అనే మీటప్ సమూహాన్ని సృష్టించారు. నేడు, మీటప్‌లు దాదాపు ప్రతి US నగరంలో ఉన్నాయి. అవి చాలా ప్రధాన వ్యాధి లేదా వైకల్యం-కుటుంబ సంఘాలకు మద్దతు ఇవ్వడానికి అలాగే ముఖాముఖి పరస్పర చర్యలలో సాధ్యం కాని విధంగా ఆసక్తులు లేదా అభిరుచులను పంచుకునే వ్యక్తులను ఒకచోట చేర్చడానికి ఉన్నాయి.

అట్లాస్ ఆఫ్ కేర్‌గివింగ్ వ్యవస్థాపకుడు మరియు CEO రాజీవ్ మెహతా, సంరక్షకులకు ప్రపంచాన్ని ఒకేసారి ఒక సంరక్షణ పటాన్ని తిరిగి ఊహించుకోవడానికి సహాయం చేస్తున్నారు. అట్లాస్ కేర్‌మ్యాప్స్‌కు కళాత్మక ప్రతిభ అవసరం లేదు. కేర్‌మ్యాప్స్ అనేది ఒక వ్యక్తి యొక్క సంబంధాల వెబ్‌ను సూచించే సాధారణ బొమ్మలను కలిగి ఉంటుంది, ఎవరు ఎవరిని మరియు ఎలా శ్రద్ధ వహిస్తారో చూపిస్తుంది. చాలా మందికి, ఇది మెరుగైన సంరక్షణ, తగ్గిన ఆందోళన మరియు వారి సంరక్షణను నిర్వహించడంలో మరింత విశ్వాసానికి దారితీస్తుంది. మరియు వారి సంరక్షణ పటం గురించి ఇతరులతో మాట్లాడేటప్పుడు, వ్యక్తిగత మరియు సామూహిక శ్రేయస్సు కోసం సంబంధాన్ని సృష్టించే అర్థవంతమైన మార్గాలను ఉపయోగించుకుంటున్న వారి నుండి సమాజం విడిపోయినప్పుడు సాధ్యం కాని మార్గాల్లో సమాజం యొక్క పరస్పర సంబంధం వెల్లడవుతుంది మరియు స్పష్టం చేయబడుతుంది.

"ప్రైవేట్" మరియు "పబ్లిక్" సంరక్షణ వ్యవస్థల మధ్య సరిహద్దు స్పేనర్‌లుగా వారి పాత్ర కారణంగా సంరక్షకులు ఆరోగ్య సంరక్షణ వ్యవస్థలను మార్చడంలో కీలక పాత్ర పోషిస్తారు.

మన వేగంగా అభివృద్ధి చెందుతున్న ఆరోగ్య సంరక్షణ అవసరాలు మరియు సవాళ్లు అధికారిక మరియు అనధికారిక సంరక్షణ పర్యావరణ వ్యవస్థలు ఎలా సంకర్షణ చెందుతాయో పెరుగుతున్న అవగాహనలపై ఆధారపడి ఉండాలి.

సంరక్షకులు తమ విస్తారమైన మరియు లోతైన ఆరోగ్య సంరక్షణ అనుభవాలను ఉపయోగించి రోగి భద్రత మరియు ఆరోగ్య మెరుగుదలపై సలహా ఇస్తున్నారు, ఆసుపత్రి సలహా బోర్డులు, రోగి నిశ్చితార్థ కమిటీలు మరియు కమ్యూనిటీ వెల్నెస్ లాభాపేక్షలేని సంస్థలలో కూర్చుంటారు. నేడు దాదాపు ప్రతి ఆసుపత్రిలో రోగి మరియు కుటుంబ సలహా కమిటీ లేదా PFAC ఉన్నాయి.

కుటుంబ సంరక్షకులను ఇప్పుడు ఆరోగ్య పరిశోధనలో భాగస్వాములుగా చూస్తున్నారు. ఇంటి నుండి ఆసుపత్రికి మరియు తిరిగి ఆరోగ్య వ్యవస్థలను నావిగేట్ చేయడంలో వారి అనుభవం, పరిశోధన ప్రశ్నలను గుర్తించడం నుండి రోగి మరియు కుటుంబ సంఘాలకు శాస్త్రీయ పురోగతులను తెలియజేయడం వరకు ప్రతిదానిలోనూ వారిని అమూల్యమైన భాగస్వాములుగా చేస్తుంది.

ఉదాహరణకు, పెనిన్సులా చైల్డ్ హుడ్ డిజేబిలిటీ రీసెర్చ్ యూనిట్ లేదా పెన్క్రూ అనేది UKలోని డెవాన్‌లో ఉన్న బాల్య వైకల్య పరిశోధన కేంద్రం. కుటుంబ సంరక్షకులతో ప్రామాణిక భాగస్వామ్యాలను కోరుకునే కేంద్రంగా PENCRU ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రసిద్ధి చెందింది. ఈ కేంద్రం యొక్క హోమ్ పేజీలో “మీ పరిశోధన ప్రశ్నను సమర్పించు” అనే క్లిక్ చేయగల లింక్ ఉంది మరియు ఆసక్తిగల తల్లిదండ్రులు తీవ్రమైన ఆటిజంతో బాధపడుతున్న యువకుడి తండ్రి అయిన ఇయాన్ వంటి సభ్యులతో “కుటుంబ అధ్యాపక బృందం”లో చేరడానికి ఆహ్వానించబడ్డారు. ఇయాన్ 2012లో కుటుంబ అధ్యాపక బృందంలో చేరారు మరియు 2013లో, అభివృద్ధి వైకల్యాలు మరియు ప్రవర్తన సవాళ్లతో బాధపడుతున్న యువకుల దంత ఆరోగ్య అవసరాలకు చికిత్స చేయడానికి పరీక్షా వ్యూహాలకు సంబంధించిన తన మొదటి పరిశోధన ప్రశ్నను సమర్పించారు.

వైద్య అవసరాలు తలెత్తినప్పుడు మహిళలకు మద్దతు ఇచ్చే మహిళల కొత్త మరియు పెరుగుతున్న ఉద్యమం కేరింగ్ కొలాబరేటివ్. ఈ మోడల్‌లో మూడు ప్రధాన అంశాలు ఉన్నాయి: వాట్స్ యాప్ ఉపయోగించి సమాచార మార్పిడి, దీనిలో సభ్యులు వైద్య పరిస్థితులు మరియు వైద్య ప్రదాతల గురించి సమాచారాన్ని పంచుకుంటారు; ఇతర సభ్యులకు ఆచరణాత్మక సహాయం అందించడానికి స్వచ్ఛందంగా ముందుకు వచ్చే మహిళల సేవా దళం; మరియు ఆరోగ్య అంశాలు మరియు వ్యక్తిగత సమస్యల గురించి మాట్లాడటానికి నెలవారీగా సమావేశమయ్యే చిన్న పొరుగు సమూహాలు.

శ్రేయస్సు కోసం ఈ మరింత విస్తృతమైన మరియు సమగ్రమైన విధానం సంరక్షకులను తమపై చర్య తీసుకుంటున్నట్లు భావించే భావన నుండి - వైద్యులు, నియామకాలు, బ్యూరోక్రసీలు మరియు భీమా నిర్ణయాల కోసం వేచి ఉండటం - మార్పు యొక్క ఏజెంట్లుగా మార్చగలదు. ఈ మార్పులో, సంరక్షకులు తమను మరియు వారి పరిస్థితులను ఇప్పుడు ఇతరులతో నిమగ్నం కావడానికి విలువైన ప్రేరణలుగా భావించే అవకాశం ఉంది. సంరక్షకులు మన "ఆస్తులు" మరియు సామర్థ్యం, ​​సామాజిక నైపుణ్యం మరియు సంరక్షణ నెట్‌వర్క్‌లకు మించి సంరక్షణ అవుట్‌సోర్సింగ్‌పై చాలా సంకుచితంగా ఆధారపడే ఆలోచనా విధానాలను సానుకూలంగా అంతరాయం కలిగించవచ్చు. సంరక్షణ సమాజాన్ని ఎలా మారుస్తుందనే దానిలో పరస్పరం ప్రధానమైనది.

సంరక్షకులకు ఆన్‌లైన్‌లో లేదా ముఖాముఖిగా కమ్యూనికేట్ చేయడానికి మాత్రమే ఎంచుకునే అవకాశం లేదు; వారు వారి అవసరాలను బట్టి ప్లాట్‌ఫామ్‌లలో మద్దతు, సమాచారం మరియు పరస్పరం కోసం ఇతరులను నిమగ్నం చేయడానికి నిరంతర అవకాశాలను సృష్టించాలి. మనల్ని మనం జాగ్రత్తగా చూసుకోవడం అనేది పూర్తిగా అవుట్‌సోర్స్ చేయబడదు ఎందుకంటే ఇది జ్ఞానం మరియు నిపుణుల ప్రాప్యత ద్వారా రూపొందించబడిన వ్యక్తిగత మరియు సమిష్టి ప్రక్రియ, ఇది మన దైనందిన జీవితంలోని రోజువారీ నిపుణుల జ్ఞానం మరియు సంరక్షణకు ప్రాప్యత ద్వారా నిర్ణయించబడుతుంది.

సమాజం మరియు సంరక్షణ అనేవి అవినాభావ సంబంధం కలిగి ఉంటాయి. సంరక్షణ అనేది అధికారిక పరిస్థితులలో నిపుణులైన ప్రొవైడర్లు మాత్రమే పూర్తిగా అందించలేరు, కానీ సంరక్షణ అనేది మనం ఏమి "ఇస్తాము", మనం ఏమి "స్వీకరిస్తాము" మరియు మనం కలిసి ఏమి "సృష్టించగలము" అనే దాని గురించి ప్రజాస్వామ్య చర్య అని పెరుగుతున్న గుర్తింపు ద్వారా.

డోనా థామ్సన్ మరియు డాక్టర్ జాకరీ వైట్ “ది అన్‌ఎక్స్‌పెక్టెడ్ జర్నీ ఆఫ్ కేరింగ్: ది ట్రాన్స్‌ఫర్మేషన్ ఫ్రమ్ లవ్డ్ వన్ టు కేర్‌గివర్” అనే పుస్తకానికి సహ రచయితలు.