Opieka: rodząca się Rewolucja społeczna

Wspomnij słowo „opiekun” i jaka jest pierwsza myśl, która przychodzi Ci do głowy? Starszy? Wyjątkowy? Odizolowany i odłączony? Przykuty do domu i bezrobotny? Każdy z tych stereotypów na temat opieki i opiekunów staje się coraz bardziej nieaktualny dla około 45 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych i 6,5 miliona ludzi w Wielkiej Brytanii, którzy w ciągu ostatniego roku zapewnili nieformalną, nieodpłatną opiekę bliskiej osobie, ponieważ opiekunowie rodzinni już zaczęli zmieniać sposób, w jaki ludzie troszczą się o siebie nawzajem.

Oczekuje się, że do 2060 roku liczba Amerykanów w wieku 65 lat i starszych wzrośnie z 46 do 98 milionów, co zakłóci nasze obecne systemy zarządzania opieką i wszystkich osób dotkniętych opieką w sposób, który wymyka się pojmowaniu - w tym pacjentów, dostawców, opiekunów, rodziny, gospodarki i miejsca pracy. Obecnie opiekunowie nie tylko zapewniają opiekę, ale są również twórcami dynamicznych społeczności wsparcia i systemów świadczenia opieki opartych na społeczności. Jako agenci zmian i wpływu na osoby znajdujące się na marginesie społeczeństwa, w tym niepełnosprawnych, przewlekle chorych i starszych, nieformalni (nieodpłatni) opiekunowie są w centrum tej rodzącej się rewolucji społecznej. Jednak te innowacje - zrodzone z miłości i więzi - są w dużej mierze pomijane.

Oto kilka przykładów, w jaki sposób opiekunowie stanowią ogniwo łączące w sobie rozwijający się ekosystem opieki, który obejmuje służby rządowe, dostawców usług medycznych, społeczności lokalne, rodziny i organizacje non-profit.

Opiekunowie pokazują, jak zintegrować opiekę zdrowotną z codziennym życiem w domu.

Połączenie miłości i konieczności w życiu opiekunów sprawia, że ​​są oni idealnymi kandydatami do roli innowatora.

„Jako opiekunka syna o złożonych potrzebach medycznych posiadam poziom wiedzy, jaki posiada niewiele osób. Nasza rodzina nauczyła się, jak radzić sobie z życiem poza szpitalem, korzystając z maszyn, które można znaleźć tylko na OIOM-ie: respiratora, pulsoksymetru, pompy żywieniowej i zbiorników tlenowych. Podczas gdy eksperci medyczni wiedzą, jak te maszyny podtrzymują twoje życie fizycznie, wielu z nich nie ma doświadczenia w rozwiązywaniu problemów z awarią respiratora podczas jazdy środkami transportu publicznego. Jest to forma mistrzostwa zdobywana wyłącznie dzięki doświadczeniu praktycznemu — doświadczeniu, jakie ma niewielu pracowników służby zdrowia”. Matka syna o złożonych potrzebach medycznych.

Życie toczy się, a opieka jest sprawowana pomiędzy wizytami u formalnych dostawców opieki zdrowotnej. Laboratoria innowacji nowego, troskliwego społeczeństwa znajdują się w domu, gdzie nie ma planów „wypisu” ani kodeksów postępowania specyficznych dla roli. Te „sprywatyzowane”, ale ważne przestrzenie opieki wymagają bardziej ciągłej integracji doświadczeń opiekunów w domu z ludźmi i usługami w społeczności, aby zwiększyć prawdopodobieństwo innowacji.

Na przykład Drew Ann Long jest matką dziecka niepełnosprawnego i to jej frustrujące doświadczenie zakupów spożywczych doprowadziło ją do wynalezienia „Caroline's Cart”, dostosowanego wózka na zakupy dla seniorów i dzieci z niepełnosprawnością ruchową. Kiedy architektka i innowatorka Barbara Alink próbowała poruszyć temat chodzika dla swojej starzejącej się matki, mama Alink oświadczyła: „Po moim trupie użyję jednego z nich. Są dla starych ludzi!”. Barbara wynalazła więc „The Alinker”, neonowożółty rowerek dla osób, które unikają tradycyjnej metalowej ramy. Obecnie Alinker jest urządzeniem wspomagającym ruch z wyboru aktorki Selmy Blair, która cierpi na stwardnienie rozsiane.

Opiekunowie wykorzystują nowe pojęcie społeczności.

Tożsamości opiekunów są upolitycznione – zawsze. Opieka może być postrzegana jako zagrożenie przez tych, którzy znają nas najlepiej, takich jak rodzina, przyjaciele i współpracownicy, ponieważ doświadczenia związane z opieką podważają wiele zachodnich założeń dotyczących (nie)pewności i (nie)przewidywalności życia, naszej (nie)zdolności kontrolowania sytuacji i wyników, których nie przewidywaliśmy i nie chcieliśmy, oraz wartości (współ)zależności. Z konieczności opiekunowie tworzą nowe i dynamiczne połączenia poza rodziną, przyjaciółmi i współpracownikami, aby uzyskać wsparcie.

Opiekunowie znacznie częściej niż osoby niebędące opiekunami korzystają z Internetu w celach związanych ze zdrowiem, takich jak czytanie o doświadczeniach zdrowotnych innych osób, znajdowanie osób, które mogą mieć podobne problemy zdrowotne, zamieszczanie pytań i dzielenie się informacjami i wsparciem na temat zdrowia. Na Facebooku największy wzrost liczby użytkowników w latach 2011–2018 odnotowano wśród osób w wieku od 50 do 64 lat; drugi największy wzrost odnotowano wśród użytkowników w wieku 65 lat i starszych.

Ten wzrost korzystania z mediów społecznościowych odzwierciedla pragnienie i potrzebę pogłębiania połączeń. Ten „efekt opiekuna” jest rodzajem innowacji, ponieważ docieranie do innych jest bardziej związane z połączeniem i wsparciem niż z obserwującymi, subskrybentami i polubieniami. Chodzi o próbę nawiązania głębszej i bardziej autentycznej więzi z odbiorcami — online i twarzą w twarz — którzy mają podobne doświadczenia związane z opieką w celu dzielenia się informacjami, orędownictwa i wzajemnego wsparcia osobistego i społecznościowego.

„Kiedy mój tata zaczął dializę, miałam bezpieczne i zaufane miejsce, w którym mogłam uzyskać potrzebne mi informacje. Mogłam polegać na doświadczeniu innych i uzyskać natychmiastowe wsparcie, nawet o 3 rano” —Lori J., członkini grupy The Caregiver Space na Facebooku.

Opiekunowie rozumieją znaczenie wspólnego myślenia i działania, aby mogli skuteczniej korzystać ze wsparcia rodziny i przyjaciół. W 2009 r. dr Kathy Marshack utworzyła grupę Meetup o nazwie „Zespół Aspergera: Partnerzy i rodziny dorosłych z ASD” w swoim rodzinnym mieście Portland w stanie Oregon. Obecnie Meetupy odbywają się w niemal każdym mieście w USA. Istnieją, aby wspierać większość głównych społeczności rodzin z chorobami lub niepełnosprawnościami, a także łączyć osoby dzielące zainteresowania lub hobby w sposób, który może nie być możliwy w interakcjach twarzą w twarz.

Założyciel i dyrektor generalny Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, pomaga opiekunom wyobrazić sobie świat na nowo, jedna mapa opieki na raz. Atlas CareMaps nie wymaga talentu artystycznego. CareMaps składają się z prostych figur, które przedstawiają sieć relacji danej osoby, pokazując, kto się o kogo troszczy i w jaki sposób. U wielu osób prowadzi to do poprawy opieki, zmniejszenia lęku i większej pewności siebie w zarządzaniu opieką. A podczas rozmowy z innymi o ich mapie opieki ujawnia się i staje się jasne powiązanie społeczności w sposób niemożliwy, gdy społeczność jest oddzielona od tych, którzy wykorzystują znaczące sposoby tworzenia połączeń dla osobistego i wspólnotowego dobrostanu.

Opiekunowie odgrywają kluczową rolę w przekształcaniu systemów opieki zdrowotnej ze względu na swoją rolę jako łączników między „prywatnymi” i „publicznymi” systemami opieki.

Nasze szybko zmieniające się potrzeby i wyzwania w zakresie opieki zdrowotnej muszą opierać się na nowej wiedzy na temat tego, w jaki sposób formalne i nieformalne ekosystemy opieki oddziałują na siebie.

Opiekunowie korzystają ze swojego ogromnego i głębokiego doświadczenia w opiece zdrowotnej, aby doradzać w zakresie bezpieczeństwa pacjentów i poprawy zdrowia, zasiadając w radach doradczych szpitali, komitetach zaangażowania pacjentów i w podmiotach non-profit zajmujących się dobrostanem społecznym. Prawie każdy szpital obecnie gości Komitet Doradczy Pacjentów i Rodzin, czyli PFAC.

Opiekunowie rodzinni są obecnie poszukiwani jako partnerzy w badaniach nad zdrowiem. Ich doświadczenie w poruszaniu się po systemach opieki zdrowotnej z domu do szpitala i z powrotem sprawia, że ​​są nieocenionymi partnerami we wszystkim, od identyfikacji pytań badawczych po komunikowanie przełomów naukowych społecznościom pacjentów i rodzin.

Na przykład Peninsula Childhood Disability Research Unit lub PenCRU jest ośrodkiem badawczym zajmującym się niepełnosprawnością dzieci w Devon w Wielkiej Brytanii. PENCRU jest znane na całym świecie jako ośrodek poszukujący autentycznych partnerstw z opiekunami rodzinnymi. Strona główna ośrodka zawiera klikalny link zatytułowany „Prześlij swoje pytanie badawcze”, a zainteresowani rodzice są zapraszani do dołączenia do „Family Faculty” z członkami takimi jak Ian, ojciec młodego mężczyzny z ciężkim autyzmem. Ian dołączył do Family Faculty w 2012 r., a w 2013 r. złożył swoje pierwsze pytanie badawcze dotyczące strategii testowania w celu leczenia potrzeb stomatologicznych młodych ludzi z niepełnosprawnością rozwojową i problemami behawioralnymi.

Caring Collaborative to nowy i rozwijający się ruch kobiet wspierających kobiety, gdy pojawiają się potrzeby medyczne. Model ten ma trzy podstawowe elementy: wymianę informacji za pomocą What's App, w której członkinie dzielą się informacjami o schorzeniach i dostawcach usług medycznych; korpus usługowy kobiet, które zgłaszają się na ochotniczki, aby zapewnić praktyczną pomoc innym członkiniom; oraz małe grupy sąsiedzkie, które spotykają się co miesiąc, aby porozmawiać o tematach zdrowotnych i osobistych problemach.

To bardziej ekspansywne i inkluzywne podejście do dobrego samopoczucia może przekształcić opiekunów z tych, którzy czują, że są obiektem działań - czekając na lekarzy, wizyty, biurokrację i decyzje ubezpieczeniowe - w agentów zmian. W tej zmianie opiekunowie są bardziej skłonni postrzegać siebie i swoje sytuacje jako godne motywacje do angażowania innych teraz . Opiekunowie mogą pozytywnie zakłócić sposoby myślenia, które polegają zbyt wąsko na outsourcingu opieki poza nasze „zasoby” i sieci kompetencji, wiedzy społecznej i opieki. Wzajemność jest sednem tego, jak troska przekształca społeczność.

Opiekunowie nie mogą sobie pozwolić na wybór komunikacji wyłącznie online lub twarzą w twarz; muszą tworzyć stałe możliwości angażowania innych w celu uzyskania wsparcia, informacji i wzajemności na różnych platformach, w zależności od swoich potrzeb. Opieka nad sobą i innymi nigdy nie może być w pełni zlecona na zewnątrz, ponieważ jest to proces indywidualny i zbiorowy, ukształtowany przez dostęp do wiedzy i ekspertów, w takim samym stopniu, w jakim jest on determinowany przez dostęp do wiedzy i opieki codziennych ekspertów naszego codziennego życia.

Społeczność i opieka są nierozerwalnie ze sobą powiązane. Opieka nigdy nie może być w pełni świadczona wyłącznie przez ekspertów w formalnych warunkach, ale przez rosnące uznanie, że opieka jest aktem demokratycznym, który dotyczy tego, co „dajemy”, co „otrzymujemy” i co możemy „stworzyć” razem.

Donna Thomson i dr Zachary White są współautorami książki „Niespodziewana podróż opieki: transformacja od ukochanej osoby do opiekuna”.