Hooldamine: Tekkiv Sotsiaalne Revolutsioon

Mainige sõna "hooldaja" ja mis on esimene mõte, mis pähe tuleb? Vanem? Erakordne? Isoleeritud ja lahti ühendatud? Kodused ja töötud? Kõik need stereotüübid hoolduse ja hooldajate kohta on muutumas üha aeglasemaks nende ligikaudu 45 miljoni inimese jaoks Ameerika Ühendriikides ja 6,5 ​​miljoni inimese jaoks Ühendkuningriigis, kes on viimase aasta jooksul pakkunud oma lähedasele mitteametlikku tasustamata hooldust, sest omastehooldajad on juba hakanud muutma seda, kuidas inimesed üksteise eest hoolitsevad.

Aastaks 2060 peaks 65-aastaste ja vanemate ameeriklaste arv kasvama 46 miljonilt 98 miljonile, mis häirib meie praeguseid hooldusjuhtimissüsteeme ja kõiki neid, keda hooldus mõjutab viisil, mis on arusaamatu – sealhulgas patsiendid, teenuseosutajad, hooldajad, perekonnad, majandus ja töökohad. Praegu ei paku hooldajad lihtsalt hooldust, vaid loovad ka dünaamilisi tugikogukondi ja kogukonnapõhiseid hooldussüsteeme. Ühiskonna äärealadel viibijate, sealhulgas puuetega inimeste, krooniliselt haigete ja eakate mitteametlike (tasuta) hooldajatena on muutuste ja mõjutajatena selle tärkava sotsiaalse revolutsiooni keskmes. Kuid need uuendused – mis on sündinud armastusest ja ühendusest – jäävad suures osas tähelepanuta.

Siin on vaid mõned viisid, kuidas hooldajad on seotud kasvava hooldusökosüsteemiga, mis hõlmab valitsusteenuseid, meditsiiniteenuse pakkujaid, linnaosasid, perekondi ja mittetulundusorganisatsioone.

Hooldajad modelleerivad, kuidas integreerida tervishoid igapäevaellu kodus.

Armastuse ja vajaduse lähenemine hooldajate elus muudab nad ideaalseks uuendaja rolliks.

"Keeruliste meditsiiniliste vajadustega poja hooldajana on mul teadmiste tase, mida oskavad vähesed. Meie pere on õppinud, kuidas haiglavälises elus orienteeruda, kasutades masinaid, mida leiate ainult intensiivraviosakonnast: ventilaator, pulssoksümeeter, toitmispump ja hapnikupaagid. Meditsiinieksperdid teavad, kuidas need masinad teie elu füüsiliselt toetavad, kuid paljudel puudub ühistranspordi rikkest vabanemise kogemus. meisterlikkus on saadud eranditult praktilisest kogemusest – kogemus, mida on saanud vähesed tervishoiutöötajad. Ema keeruliste meditsiiniliste vajadustega pojale.

Elu elatakse ja hooldatakse ametlike tervishoiuteenuste osutajate visiitide vahel . Kodused on uue, hooliva ühiskonna innovatsioonilaborid, kus puuduvad “tühjendamise” plaanid ja rollipõhised käitumisjuhised. Need "erastatud", kuid elutähtsad hooldusruumid nõuavad hooldajate koduste kogemuste pidevat integreerimist kogukonna inimeste ja teenustega, et suurendada uuenduste tõenäosust.

Näiteks Drew Ann Long on puuetega lapse ema ja just tema masendav toiduostlemise kogemus pani ta leiutama Caroline'i käru, kohandatud toidukäru eakatele ja liikumispuudega lastele. Kui arhitekt ja uuendaja Barbara Alink püüdis oma vananevale emale kõndija teemat käsitleda, kuulutas Alinki ema: "Ma kasutan oma surnukeha kohal ühte neist. Need on vanadele inimestele!" Nii leiutas Barbara “The Alinker”, neoonkollase kõnniratta inimestele, kes väldivad traditsioonilist metallraami. Tänapäeval on Alinker sclerosis multiplex'i põdeva näitleja Selma Blairi valitud liikumisvahend.

Hooldajad kasutavad uusi kogukonna mõisteid.

Hooldajate identiteet on politiseeritud – alati. Hooldamist võivad ohuks pidada need, kes meid kõige paremini tunnevad, nagu perekond, sõbrad ja töökaaslased, sest hoolduskogemus seab kahtluse alla nii paljud läänelikud eeldused elu (eba)kindluse ja (eba)ennustamatuse kohta, meie (suutmatuse) kontrollida olukordi ja tulemusi, mida me ei osanud ette näha ega soovi, ning (vastastikuse) sõltuvuse väärtusest. Vajadusel loovad hooldajad uusi ja dünaamilisi sidemeid lisaks perekonnale, sõpradele ja töökaaslastele.

Hooldajad kasutavad palju tõenäolisemalt kui mittehooldajad Internetis tervisega seotud tegevuste jaoks, näiteks lugedes teiste tervisega seotud kogemusi, otsides teisi, kellel võib olla sarnaseid terviseprobleeme, postitades küsimusi ning jagades tervisealast teavet ja tuge. Facebookis on aastatel 2011–2018 suurim kasutajate kasv olnud 50–64-aastaste seas; suuruselt teine ​​tõus oli 65-aastaste ja vanemate kasutajate seas.

See sotsiaalmeedia kasutamise kasv peegeldab soovi ja vajadust sidemete süvendamise järele. See "hooldaja efekt" on teatud tüüpi uuendus, kuna teiste poole pöördumine on rohkem seotud ühenduse ja toetusega, mitte jälgimise, tellijate ja meeldimiste arvuga. See seisneb püüdes luua sügavamalt ja autentsemalt ühendust publikuga – võrgus ja näost näkku –, kellel on sarnased hoolduspõhised kogemused teabe jagamise, propageerimise ning vastastikuse isikliku ja kogukonna toetamise eesmärgil.

"Kui mu isa dialüüsi alustas, oli mul turvaline ja usaldusväärne koht vajaliku teabe hankimiseks. Sain teiste kogemustele toetuda ja saada kohest tuge, isegi kell 3 öösel," – Lori J., The Caregiver Space Facebooki grupi liige.

Hooldajad mõistavad kollektiivse mõtlemise ja tegutsemise tähtsust, et nad saaksid tõhusamalt kasutada pere ja sõprade isiklikku tuge. 2009. aastal lõi dr Kathy Marshack oma kodulinnas Portlandis Oregoni osariigis Meetup-rühma nimega "Aspergeri sündroom: ASD-ga täiskasvanute partnerid ja perekond". Tänapäeval toimuvad kohtumised peaaegu igas USA linnas. Need on loodud selleks, et toetada enamikku haiguste või puuetega perekondade kogukondi ning tuua kokku inimesi, kellel on ühised huvid või hobid viisil, mis ei pruugi olla võimalik näost näkku suhtlemisel.

Atlas of Caregiving asutaja ja tegevjuht Rajiv Mehta aitab hooldajatel maailma üks hoolduskaart korraga ümber kujutada. Atlas CareMaps ei nõua kunstiannet. CareMaps koosneb lihtsatest kujunditest, mis kujutavad inimese suhete võrku, näidates, kes kellest ja kuidas hoolib. Paljude jaoks toob see kaasa parema hoolduse, ärevuse vähenemise ja suurema enesekindluse oma hoolduse juhtimises. Ja kui rääkida teistega nende hoolduskaardist, ilmneb ja tehakse selgeks kogukonna vastastikune seotus viisil, mis pole võimalik, kui kogukond on lahutatud neist, kes kasutavad isikliku ja kogukondliku heaolu jaoks side loomiseks mõttekaid viise.

Hooldajad on tervishoiusüsteemide ümberkujundamisel olulise tähtsusega, kuna neil on „era“ ja „avalike“ hooldussüsteemide vahelised piirid.

Meie kiiresti arenevad tervishoiuvajadused ja -probleemid peavad põhinema tekkivatel arusaamadel selle kohta, kuidas ametlikud ja mitteametlikud hooldusökosüsteemid omavahel suhtlevad.

Hooldajad kasutavad oma ulatuslikke ja sügavaid tervishoiukogemusi, et anda nõu patsientide ohutuse ja tervise parandamise alal, osaledes haiglate nõuandekogudes, patsientide kaasamise komiteedes ja kogukonna heaolu mittetulundusühingutes. Peaaegu igas haiglas on tänapäeval patsientide ja perede nõuandekomitee ehk PFAC.

Nüüd otsitakse terviseuuringutes partneriteks omastehooldajaid. Nende kogemused tervishoiusüsteemides kodust haiglasse ja tagasi navigeerimisel muudavad nad hindamatuteks partneriteks kõiges alates uurimisküsimuste tuvastamisest kuni teaduslike läbimurrete edastamiseni patsientide ja perekondadele.

Näiteks Peninsula Childhood Disability Research Unit või PenCRU on lapsepõlve puuete uurimiskeskus Ühendkuningriigis Devonis. PENCRU on maailmas tuntud kui keskus, mis otsib autentseid partnerlussuhteid omastehooldajatega. Keskuse avalehel on klõpsatav link pealkirjaga "Esita oma uurimisküsimus" ja huvitatud vanemaid kutsutakse liituma "perekonnaga", mille liikmed nagu Ian, raske autismiga noormehe isa. Ian liitus pereteaduskonnaga 2012. aastal ja 2013. aastal esitas oma esimese uurimisküsimuse, mis oli seotud strateegiate testimisega, et ravida arengupuudega ja käitumisprobleemidega noorte hambaravi vajadusi.

Caring Collaborative on uus ja kasvav naiste liikumine, kes toetab naisi meditsiiniliste vajaduste korral. Mudelil on kolm põhielementi: teabevahetus rakenduse What's App abil, mille käigus liikmed jagavad teavet meditsiiniliste seisundite ja meditsiiniteenuste osutajate kohta; naistest koosnev teenistuskorpus, kes vabatahtlikult osutab teistele liikmetele praktilist abi; ja väikesed naabruskonna rühmad, mis kohtuvad kord kuus, et rääkida terviseteemadest ja isiklikest muredest.

See ulatuslikum ja kaasavam lähenemine heaolule võib muuta hooldajad, kes tunnevad, et nende järgi käitutakse – ootavad arstid, kohtumised, bürokraatia ja kindlustusotsused – muutuste agentideks. Selles nihkes näevad hooldajad ennast ja oma olukorda tõenäolisemalt teiste kaasamise vääriliseks motivatsiooniks. Hooldajad võivad positiivselt häirida mõtteviise, mis tuginevad liiga kitsalt hoolduse sisseostmisele väljaspool meie "varasid" ja pädevusvõrgustikke, sotsiaalseid teadmisi ja hooldust. Vastastikkus on selle keskmes, kuidas hoolimine kogukonda muudab.

Hooldajad ei saa valida, kas suhelda ainult veebis või näost näkku; nad peavad looma pidevad võimalused kaasata teisi, et saada toetust, teavet ja vastastikkust platvormide vahel, olenevalt nende vajadustest. Enda ja üksteise eest hoolitsemist ei saa kunagi täielikult välja osta, sest see on individuaalne ja kollektiivne protsess, mille kujundab juurdepääs teadmistele ja ekspertidele, nii palju kui selle määrab juurdepääs meie igapäevaelu ekspertide teadmistele ja hoolitsusele.

Kogukond ja hoolitsus on lahutamatult seotud. Hoolitsust ei saa kunagi täielikult osutada ainult asjatundlikud teenuseosutajad ametlikus keskkonnas, vaid üha kasvav tõdemus, et hooldus on demokraatlik toiming, mis seisneb selles, mida me "anname", mida me "saame" ja mida saame koos "luua".

Donna Thomson ja dr Zachary White on raamatu "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver" kaasautorid.