الرعاية: ثورة اجتماعية ناشئة

اذكر كلمة "مقدم رعاية"، فما أول ما يتبادر إلى ذهنك؟ هل هو كبير السن؟ استثنائي؟ معزول ومنفصل؟ حبيس المنزل وعاطل عن العمل؟ كل هذه الصور النمطية عن الرعاية ومقدميها أصبحت قديمة بشكل متزايد بالنسبة لحوالي 45 مليون شخص في الولايات المتحدة و6.5 مليون شخص في المملكة المتحدة ممن قدموا رعاية غير رسمية وغير مدفوعة الأجر لأحد أحبائهم خلال العام الماضي، لأن مقدمي الرعاية الأسرية قد بدأوا بالفعل في تغيير طريقة رعاية الناس لبعضهم البعض.

بحلول عام 2060، من المتوقع أن يزداد عدد الأمريكيين الذين تبلغ أعمارهم 65 عامًا فأكثر من 46 مليونًا إلى 98 مليونًا، مما يُحدث خللًا في أنظمتنا الحالية لإدارة الرعاية وجميع المتأثرين بها بطرق تتحدى الفهم - بما في ذلك المرضى ومقدمي الرعاية والأسر والاقتصادات وأماكن العمل. في الوقت الحالي، لا يقدم مقدمو الرعاية الرعاية فحسب، بل هم أيضًا منشئو مجتمعات ديناميكية للدعم وأنظمة تقديم الرعاية المجتمعية. وبصفتهم عوامل تغيير وتأثير على أولئك الذين يقعون على هامش المجتمع، بمن فيهم ذوي الإعاقة والمصابون بأمراض مزمنة وكبار السن، فإن مقدمي الرعاية غير الرسميين (غير مدفوعي الأجر) هم في قلب هذه الثورة الاجتماعية الناشئة. ولكن هذه الابتكارات - المولودة من الحب والتواصل - يتم تجاهلها إلى حد كبير.

وفيما يلي بعض الطرق التي يصبح بها مقدمو الرعاية محورًا لنظام بيئي متنامٍ للرعاية يشمل الخدمات الحكومية ومقدمي الخدمات الطبية والأحياء والأسر والمنظمات غير الربحية.

يقدم مقدمو الرعاية نموذجًا لكيفية دمج الرعاية الصحية في الحياة اليومية في المنزل.

إن التقارب بين الحب والضرورة في حياة مقدمي الرعاية يجعلهم مناسبين بشكل مثالي لدور المبتكر.

بصفتي مُقدّمة رعاية لابنٍ ذي احتياجات طبية مُعقّدة، أمتلك معرفةً قلّما يمتلكها. لقد تعلّمت عائلتنا كيفية التأقلم مع الحياة خارج المستشفى باستخدام أجهزةٍ لا تجدها إلا في وحدة العناية المركزة: جهاز تنفس صناعي، ومقياس تأكسج النبض، ومضخة تغذية، وخزانات أكسجين. في حين أن الخبراء الطبيين يعرفون كيف تُحافظ هذه الأجهزة على الحياة الجسدية، يفتقر الكثيرون إلى الخبرة في استكشاف أعطال أجهزة التنفس الصناعي وإصلاحها أثناء ركوب المواصلات العامة. هذا نوعٌ من الإتقان يُكتسب حصريًا من خلال الخبرة العملية - وهي خبرةٌ قلّما يمتلكها مُختصّو الرعاية الصحية. أمٌّ لابنٍ ذي احتياجات طبية مُعقّدة.

تُعاش الحياة وتُقدّم الرعاية بين زيارات مقدمي الرعاية الصحية الرسميين. مختبرات الابتكار في مجتمع جديد يرعى المرضى تقع في منازلهم، حيث لا توجد خطط "خروج" ولا قواعد سلوك خاصة بالأدوار. هذه المساحات "المخصخصة" والحيوية للرعاية تتطلب تكاملاً مستمراً لتجارب مقدمي الرعاية في منازلهم مع الأفراد والخدمات في المجتمع لتعزيز فرص الابتكار.

على سبيل المثال، درو آن لونغ أم لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة، وقد قادتها تجربتها المحبطة في شراء الطعام إلى ابتكار "عربة كارولين"، وهي عربة بقالة مُصممة خصيصًا لكبار السن والأطفال ذوي الإعاقات الحركية. عندما حاولت المهندسة المعمارية والمبتكرة باربرا ألينك طرح فكرة مشاية لوالدتها المسنة، صرّحت والدة ألينك قائلةً: "على جثتي، سأستخدم واحدة منها. إنها مخصصة لكبار السن!". لذا، اخترعت باربرا "ألينكر"، وهي دراجة مشي صفراء نيون للأشخاص الذين يتجنبون الإطار المعدني التقليدي. واليوم، تُعتبر ألينكر أداة التنقل المفضلة للممثلة سلمى بلير التي تعاني من التصلب اللويحي.

يعمل مقدمو الرعاية على الاستفادة من مفاهيم جديدة للمجتمع.

هويات مقدمي الرعاية مُسيّسة دائمًا. قد يُنظر إلى تقديم الرعاية على أنه تهديد من قِبل من يعرفوننا جيدًا، كالعائلة والأصدقاء وزملاء العمل، لأن تجارب الرعاية تُخالف العديد من الافتراضات الغربية حول عدم اليقين وعدم القدرة على التنبؤ بالحياة، وقدرتنا (أو عدم قدرتنا) على التحكم في المواقف والنتائج التي لم نتوقعها ولم نرغب بها، وقيمة الاعتماد المتبادل. وبحكم الضرورة، يُنشئ مقدمو الرعاية روابط جديدة وديناميكية تتجاوز العائلة والأصدقاء وزملاء العمل للحصول على الدعم.

يميل مقدمو الرعاية أكثر من غيرهم إلى استخدام الإنترنت لأغراض صحية، مثل الاطلاع على تجارب الآخرين الصحية، والعثور على آخرين قد يواجهون تحديات صحية مماثلة، وطرح الأسئلة ومشاركة المعلومات الصحية والدعم. على فيسبوك، سُجِّلت أكبر زيادة في عدد المستخدمين بين عامي 2011 و2018 بين من تتراوح أعمارهم بين 50 و64 عامًا؛ بينما سُجِّلت ثاني أكبر زيادة بين المستخدمين الذين تبلغ أعمارهم 65 عامًا فأكثر.

يعكس هذا الازدياد في استخدام وسائل التواصل الاجتماعي رغبةً وحاجةً لتعميق الروابط. ويُعدّ "تأثير مُقدّم الرعاية" هذا ابتكارًا، لأن التواصل مع الآخرين يعتمد على التواصل والدعم أكثر من المتابعين والمشتركين والإعجابات. فهو يهدف إلى التواصل بشكل أعمق وأكثر أصالة مع الجماهير - عبر الإنترنت ووجهًا لوجه - الذين لديهم تجارب رعاية مماثلة، وذلك بهدف مشاركة المعلومات والدعوة والدعم الشخصي والمجتمعي المتبادل.

عندما بدأ والدي غسيل الكلى، كان لديّ مكان آمن وموثوق به للحصول على المعلومات التي أحتاجها. استطعتُ الاعتماد على تجارب الآخرين والحصول على دعم فوري، حتى في الثالثة فجرًا. - لوري ج.، عضوة في مجموعة "مساحة مقدمي الرعاية" على فيسبوك.

يُدرك مُقدّمو الرعاية أهمية التفكير والعمل الجماعي ليتمكنوا من الاستفادة من الدعم الشخصي من الأهل والأصدقاء بشكل أكثر فعالية. في عام ٢٠٠٩، أنشأت الدكتورة كاثي مارشاك مجموعة لقاءات بعنوان "متلازمة أسبرجر: شركاء وعائلات البالغين المصابين باضطراب طيف التوحد" في مدينتها بورتلاند، أوريغون. واليوم، تنتشر هذه المجموعات في كل مدينة أمريكية تقريبًا. وهي تهدف إلى دعم مُعظم مُجتمعات العائلات التي تُعاني من أمراض خطيرة أو إعاقات، بالإضافة إلى جمع الأفراد الذين يتشاركون الاهتمامات أو الهوايات بطرق قد لا تكون مُتاحة في التفاعلات المباشرة.

يساعد راجيف ميهتا، المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة "أطلس الرعاية"، مُقدّمي الرعاية على إعادة تصور العالم من خلال خريطة رعاية واحدة تلو الأخرى. لا تتطلب خرائط أطلس للرعاية أي موهبة فنية، بل تتكون من أشكال بسيطة تُمثّل شبكة علاقات الشخص، مُبيّنةً من يُقدّم الرعاية لمن وكيف. بالنسبة للكثيرين، يُؤدي هذا إلى تحسين الرعاية، وتقليل القلق، وزيادة الثقة في إدارة رعايتهم. وعند التحدث مع الآخرين حول خريطة رعايتهم، يتجلّى الترابط المجتمعي ويتضح بطرقٍ لا يُمكن تحقيقها عندما يكون المجتمع منفصلاً عن أولئك الذين يُسخّرون أساليب فعّالة لبناء التواصل من أجل الرفاهية الشخصية والجماعية .

يلعب مقدمو الرعاية دورًا فعالًا في تحويل أنظمة الرعاية الصحية نظرًا لدورهم كحدود بين أنظمة الرعاية "الخاصة" و"العامة".

إن احتياجاتنا وتحدياتنا المتعلقة بالرعاية الصحية التي تتطور بسرعة يجب أن تستند إلى فهم ناشئ لكيفية تفاعل النظم البيئية الرسمية وغير الرسمية للرعاية.

يستفيد مقدمو الرعاية الصحية من خبراتهم الواسعة والعميقة في مجال الرعاية الصحية لتقديم المشورة بشأن سلامة المرضى وتحسين صحتهم، وذلك من خلال عضويتهم في المجالس الاستشارية للمستشفيات، ولجان إشراك المرضى، والمنظمات غير الربحية المعنية بالصحة المجتمعية. ويستضيف كل مستشفى تقريبًا اليوم لجنة استشارية للمرضى وعائلاتهم (PFAC).

يُطلب الآن من مقدمي الرعاية الأسرية شركاء في البحوث الصحية. فخبرتهم في التنقل بين أنظمة الرعاية الصحية من المنزل إلى المستشفى والعكس تجعلهم شركاء لا يُقدر بثمن في كل شيء، بدءًا من تحديد أسئلة البحث ووصولًا إلى إيصال الإنجازات العلمية إلى مجتمعات المرضى وعائلاتهم.

على سبيل المثال، وحدة أبحاث إعاقة الطفولة في شبه الجزيرة (PenCRU) ​​هي مركز أبحاث إعاقة الطفولة في ديفون، المملكة المتحدة. يشتهر مركز PENCRU عالميًا بكونه مركزًا يسعى إلى بناء شراكات حقيقية مع مقدمي الرعاية الأسرية. تحتوي الصفحة الرئيسية للمركز على رابط قابل للنقر بعنوان "أرسل سؤالك البحثي"، ويُدعى الآباء المهتمون للانضمام إلى "هيئة تدريس الأسرة" مع أعضاء مثل إيان، والد شاب مصاب بالتوحد الشديد. انضم إيان إلى هيئة تدريس الأسرة عام ٢٠١٢، وفي عام ٢٠١٣، قدم أول سؤال بحثي له يتعلق باختبار استراتيجيات لعلاج احتياجات صحة الأسنان لدى الشباب ذوي الإعاقات النمائية وتحديات السلوك.

التعاونية الرعائية حركة نسائية جديدة ومتنامية تدعم النساء عند الحاجة الطبية. يتألف نموذجها من ثلاثة عناصر أساسية: تبادل المعلومات عبر واتساب، حيث تتشارك العضوات معلومات حول الحالات الطبية ومقدمي الخدمات الطبية؛ وهيئة خدمات نسائية متطوعة لتقديم المساعدة المباشرة للعضوات؛ ومجموعات أحياء صغيرة تجتمع شهريًا لمناقشة المواضيع الصحية والمشاكل الشخصية.

هذا النهج الأكثر شمولاً وشمولاً للرفاهية يمكن أن يُحوّل مُقدّمي الرعاية من شعورهم بأنهم يُؤثّر عليهم - في انتظار الأطباء والمواعيد والإجراءات البيروقراطية وقرارات التأمين - إلى فاعلين في التغيير. في هذا التحوّل، من المرجح أن يرى مُقدّمو الرعاية أنفسهم وظروفهم كدوافع جديرة بالتفاعل مع الآخرين الآن . يُمكن لمُقدّمي الرعاية أن يُغيّروا بشكل إيجابي أساليب التفكير التي تعتمد بشكل ضيق على الاستعانة بمصادر خارجية للرعاية تتجاوز "أصولنا" وشبكات كفاءتنا وخبرتنا الاجتماعية ورعايتنا. المعاملة بالمثل هي جوهر كيفية تغيير الرعاية للمجتمع.

لا يملك مقدمو الرعاية خيار التواصل عبر الإنترنت أو وجهاً لوجه فحسب؛ بل يجب عليهم خلق فرص مستمرة للتواصل مع الآخرين للحصول على الدعم والمعلومات والتبادل عبر منصات مختلفة، حسب احتياجاتهم. لا يمكن الاستعانة بمصادر خارجية بالكامل لرعاية أنفسنا وبعضنا البعض، لأنها عملية فردية وجماعية، تُشكلها إمكانية الوصول إلى المعرفة والخبراء، بقدر ما تُحددها إمكانية الوصول إلى معرفة ورعاية خبراء حياتنا اليومية .

المجتمع والرعاية مرتبطان ارتباطًا وثيقًا. لا يمكن تقديم الرعاية بشكل كامل إلا من خلال مقدمي خدمات خبراء في بيئات رسمية، بل من خلال إدراك متزايد بأن الرعاية فعل ديمقراطي يتعلق بما "نعطيه" و"نتلقاه" وما يمكننا "إبداعه" معًا.

دونا تومسون والدكتور زاكاري وايت هما المؤلفان المشاركان لكتاب "الرحلة غير المتوقعة للرعاية: التحول من شخص محبوب إلى مقدم رعاية".