Cuidar: Una revolució Social Naixent

Esmenta la paraula "cuidador" i quin és el primer pensament que et ve al cap? Més vell? Excepcional? Aïllat i desconnectat? A casa i sense feina? Cadascun d'aquests estereotips sobre la cura i els cuidadors s'està tornant cada cop més obsolet per als aproximadament 45 milions de persones als Estats Units i 6,5 milions de persones al Regne Unit que han proporcionat atenció informal i no remunerada a un ésser estimat durant l'últim any, perquè els cuidadors familiars ja han començat a transformar la manera com les persones es cuiden mútuament.

L'any 2060, s'espera que els nord-americans de 65 anys o més augmentin en nombre de 46 a 98 milions, interrompent els nostres sistemes actuals de gestió de l'atenció i tots aquells afectats per l'atenció d'una manera que desafien la comprensió, inclosos pacients, proveïdors, cuidadors, famílies, economies i llocs de treball. Ara mateix, els cuidadors no només donen cura, sinó que també són creadors de comunitats dinàmiques de suport i sistemes de prestació d'atenció basats en la comunitat. Com a agents de canvi i influència per als marges de la societat, inclosos els discapacitats, els malalts crònics i els ancians, els cuidadors informals (no remunerats) es troben al centre d'aquesta revolució social naixent. Però aquestes innovacions, nascudes de l'amor i la connexió, es passen per alt.

Aquestes són només algunes de les maneres en què els cuidadors són el nexe d'un ecosistema d'atenció en creixement que inclou serveis governamentals, proveïdors mèdics, barris, famílies i organitzacions sense ànim de lucre.

Els cuidadors estan modelant com integrar l'atenció sanitària a la vida diària a casa.

La convergència de l'amor i la necessitat en la vida dels cuidadors els fa ideals per al paper d'innovador.

"Com a cuidador d'un fill amb necessitats mèdiques complexes, tinc un nivell de coneixements que poques persones tenen. La nostra família ha après a navegar per la vida fora de l'hospital mentre utilitza màquines que només es troben a una UCI: un ventilador, oxímetre de pols, una bomba d'alimentació i dipòsits d'oxigen. Mentre que els experts mèdics saben com aquestes màquines mantenen la teva vida físicament, molts no tenen experiència en la resolució de problemes d'un mal funcionament d'un ventilador públic. exclusivament de l'experiència pràctica, una experiència que pocs professionals de la salut han tingut". Mare d'un fill amb necessitats mèdiques complexes.

La vida es viu i l'atenció es promulga entre les visites als proveïdors de salut formals. Els laboratoris d'innovació d'una societat nova i solidaria són a casa, on no hi ha plans de "alta" ni codis de conducta específics per a cada funció. Aquests espais d'atenció "privatitzats" però vitals requereixen una integració més continuada de les experiències dels cuidadors a casa amb les persones i els serveis de la comunitat per augmentar la probabilitat d'innovació.

Per exemple, Drew Ann Long és la mare d'un nen amb discapacitat i va ser la seva frustrant experiència de comprar aliments que la va portar a inventar "Caroline's Cart", un carro de queviures adaptat per a gent gran i nens amb discapacitat de mobilitat. Quan l'arquitecta i innovadora Barbara Alink va intentar abordar el tema d'un caminador per a la seva mare envellida, la mare d'Alink va proclamar: "Per sobre del meu cadàver, en faré servir un. Són per a gent gran!" Així que Barbara va inventar "The Alinker", una bicicleta per caminar de color groc neó per a persones que defugen el tradicional marc metàl·lic. Avui, l'Alinker és el dispositiu de mobilitat escollit per l'actriu Selma Blair que pateix esclerosi múltiple.

Els cuidadors estan aprofitant noves nocions de comunitat.

Les identitats dels cuidadors es polititzen, sempre. La cura pot ser vista com una amenaça per aquells que ens coneixen millor, com ara la família, els amics i els companys de feina, perquè les experiències de cures desafien tantes suposicions occidentalitzades sobre la (in)certesa i (im)predictibilitat de la vida, la nostra (in)capacitat per controlar situacions i resultats que no preveiem i no volem, i el valor de la (inter)dependència. Per necessitat, els cuidadors estan creant connexions noves i dinàmiques més enllà de la família, els amics i els companys de treball per obtenir suport.

Els cuidadors són molt més propensos que els no cuidadors a connectar-se a activitats relacionades amb la salut, com ara llegir sobre experiències de salut d'altres persones, trobar altres que puguin tenir problemes de salut similars i publicar preguntes i compartir informació i suport sanitaris. A Facebook, el major augment d'usuaris del 2011 al 2018 s'ha produït entre els d'entre 50 i 64 anys; el segon augment més gran es va produir entre els usuaris de 65 anys i més.

Aquest augment de l'ús de les xarxes socials reflecteix el desig i la necessitat d'aprofundir les connexions. Aquest "efecte cuidador" és un tipus d'innovació perquè arribar als altres és més una qüestió de connexió i suport que de seguidors, subscriptors i likes. Es tracta d'intentar connectar de manera més profunda i autèntica amb els públics -en línia i presencials- que tenen experiències similars basades en l'atenció amb el propòsit de compartir informació, defensar i donar suport recíproc personal i comunitari.

"Quan el meu pare va començar la diàlisi, tenia un lloc segur i de confiança per obtenir la informació que necessitava. Podia confiar en l'experiència dels altres i obtenir suport immediat, fins i tot a les 3 de la matinada" —Lori J., membre del grup de Facebook The Caregiver Space.

Els cuidadors entenen la importància de pensar i actuar col·lectivament perquè puguin aprofitar el suport personal de la família i els amics de manera més eficaç. El 2009, la Dra. Kathy Marshack va crear un grup de trobada anomenat "Síndrome d'Asperger: Parelles i família d'adults amb TEA" a la seva ciutat natal de Portland, Oregon. Avui dia, les reunions es fan a gairebé totes les ciutats dels Estats Units. Existeixen per donar suport a la majoria de les principals comunitats familiars de malalties o discapacitats, així com per reunir persones que comparteixen interessos o aficions d'una manera que potser no és possible en les interaccions cara a cara.

El fundador i director general d'Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, està ajudant els cuidadors a reimaginar el món un mapa de cures a la vegada. Atlas CareMaps no requereix talent artístic. Els CareMaps consisteixen en figures senzilles que representen la xarxa de relacions d'una persona, que mostren qui té cura de qui i com. Per a molts, això comporta una millor atenció, una disminució de l'ansietat i més confiança en la gestió de la seva cura. I quan es parla amb altres sobre el seu mapa d'atenció, la interconnexió de la comunitat es revela i es posa de manifest d'una manera que no és possible quan la comunitat es divorcia d'aquells que estan aprofitant maneres significatives de crear connexió per al benestar personal i comunitari.

Els cuidadors són fonamentals per transformar els sistemes d'assistència sanitària pel seu paper com a límits entre els sistemes d'atenció "privat" i "públic".

Les nostres necessitats i reptes d'atenció sanitària en ràpida evolució s'han de basar en els coneixements emergents de com interactuen els ecosistemes d'atenció formals i informals.

Els cuidadors s'aprofiten de les seves experiències d'atenció sanitària àmplies i profundes per assessorar sobre la seguretat i la millora de la salut dels pacients asseguts als consells assessors de l'hospital, als comitès de participació dels pacients i a les entitats sense ànim de lucre de benestar de la comunitat. Gairebé tots els hospitals actuals acullen un Comitè Assessor de Pacients i Famílies, o PFAC.

Ara es busca als cuidadors familiars com a socis en la investigació en salut. La seva experiència de navegar pels sistemes de salut de casa a l'hospital i de tornada els converteix en socis inestimables en tot, des de la identificació de preguntes de recerca fins a la comunicació d'avenços científics a les comunitats de pacients i familiars.

Per exemple, la Peninsula Childhood Disability Research Unit o PenCRU és un centre d'investigació sobre discapacitats infantils a Devon, Regne Unit. PENCRU és reconegut mundialment com un centre que busca col·laboracions autèntiques amb cuidadors familiars. La pàgina d'inici del centre inclou un enllaç que es pot fer clic titulat "Envia la teva pregunta de recerca" i els pares interessats estan convidats a unir-se a una "Facultat de Família" amb membres com Ian, el pare d'un jove amb autisme greu. Ian es va incorporar a la facultat de família el 2012 i el 2013, va presentar la seva primera pregunta de recerca relacionada amb les estratègies de prova per tractar les necessitats de salut dental dels joves amb discapacitats del desenvolupament i problemes de comportament.

La Caring Collaborative és un moviment nou i en creixement de dones que donen suport a les dones quan sorgeixen necessitats mèdiques. El model té tres elements bàsics: un intercanvi d'informació mitjançant What's App en què els membres comparteixen informació sobre condicions mèdiques i proveïdors mèdics; un cos de serveis de dones que s'ofereixen voluntàries per oferir assistència pràctica a altres membres; i petits grups de barri que es reuneixen mensualment per parlar de temes de salut i preocupacions personals.

Aquest enfocament més expansiu i inclusiu del benestar pot transformar els cuidadors de sentir-se com si s'actués -a l'espera de metges, cites, burocràcies i decisions d'assegurances- a agents de canvi. En aquest canvi, és més probable que els cuidadors es vegin a si mateixos i a les seves situacions com a motivacions dignes per involucrar-se amb els altres ara . Els cuidadors poden alterar positivament les maneres de pensar que depenen massa de l'externalització de l'atenció més enllà dels nostres "actius" i xarxes de competència, experiència social i cura. La reciprocitat és el cor de com la cura transforma la comunitat.

Els cuidadors no tenen el luxe d'escollir només comunicar-se en línia o cara a cara; han de crear oportunitats contínues per implicar altres persones per obtenir suport, informació i reciprocitat entre plataformes en funció de les seves necessitats. La cura de nosaltres mateixos i dels altres no es pot externalitzar del tot perquè és un procés individual i col·lectiu modelat per l'accés al coneixement i als experts, tant com està determinat per l'accés al coneixement i la cura dels experts quotidians de la nostra vida quotidiana.

Comunitat i cura estan inexorablement lligades. L'atenció mai pot ser totalment prestada només per proveïdors experts en entorns formals, sinó per un reconeixement creixent que l'atenció és un acte democràtic que tracta sobre allò que "donem", allò que "rebem" i allò que podem "crear" junts.

Donna Thomson i el doctor Zachary White són coautors de "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver".