Брига: социјална револуција у настајању

Помените реч „неговатељ“ и која је прва мисао која вам пада на памет? Старији? Изузетно? Изоловани и искључени? Везани за кућу и незапослени? Сваки од ових стереотипа о нези и неговатељима постаје све застарелији за отприлике 45 милиона људи у Сједињеним Државама и 6,5 милиона људи у УК који су пружили неформалну, неплаћену негу вољеној особи у последњих годину дана, јер су породични неговатељи већ почели да трансформишу начин на који људи брину једни о другима.

Очекује се да ће до 2060. године број Американаца старијих од 65 година порасти са 46 на 98 милиона, што ће пореметити наше тренутне системе управљања негом и све оне на које неге утиче на начине који пркосе разумевању – укључујући пацијенте, пружаоце услуга, неговатеље, породице, привреде и радна места. Тренутно, неговатељи не само да пружају негу, они су такође креатори динамичних заједница подршке и система пружања неге у заједници. Као агенти промене и утицаја за оне на маргинама друштва, укључујући инвалиде, хроничне болеснике и старе, неформални (неплаћени) неговатељи су у центру ове друштвене револуције у настајању. Али ове иновације - рођене из љубави и везе - углавном се занемарују.

Ево само неких од начина на које су неговатељи веза растућег екосистема неге који укључује државне услуге, пружаоце медицинских услуга, суседства, породице и непрофитне организације.

Неговатељи моделирају како да интегришу здравствену заштиту у свакодневни живот код куће.

Конвергенција љубави и неопходности у животима неговатеља чини их идеалним за улогу иноватора.

"Као неговатељ сина са сложеним медицинским потребама, поседујем ниво знања који мало људи има. Наша породица је научила како да управља животом ван болнице док користи машине које можете наћи само у интензивној нези: вентилатор, пулсни оксиметар, пумпу за храњење и резервоаре за кисеоник. Док медицински стручњаци знају како ове машине одржавају ваш живот физички, многима недостаје искуство квара на респиратору и квара у јавном транспорту. стечено искључиво из практичног искуства – искуство које је мало здравствених радника имало.” Мајка сина са сложеним медицинским потребама.

Живот се живи и нега се спроводи између посета званичним здравственим радницима. Иновационе лабораторије новог, брижног друштва су код куће, где нема планова за „отпуштање“ и кодекса понашања специфичних за улогу. Ови „приватизовани“, али витални простори неге захтевају трајнију интеграцију искустава неговатеља код куће са људима и услугама у заједници како би се повећала вероватноћа иновација.

На пример, Дру Ен Лонг је мајка детета са сметњама у развоју и њено фрустрирајуће искуство куповине хране навело ју је да изуме „Царолине'с Царт“, прилагођена колица за намирнице за старије особе и децу са сметњама у кретању. Када је архитекта и иноватор Барбара Алинк покушала да отвори тему шетача за своју остарјелу мајку, Алинкина мама је рекла: "Преко мог мртвог тела, употребићу један од њих. Они су за старе људе!" Тако је Барбара измислила „Алинкер“, неонско жути бицикл за ходање за људе који избегавају традиционални метални оквир. Данас је Алинкер уређај за кретање по избору глумице Селме Блер која пати од мултипле склерозе.

Неговатељи користе нове појмове заједнице.

Идентитети неговатеља су политизовани - увек. Негу могу посматрати као претњу од стране оних који нас најбоље познају, као што су породица, пријатељи и колеге са посла, јер искуства бриге оспоравају толике западњачке претпоставке о (не)извесности и (не)предвидљивости живота, нашој (не)способности да контролишемо ситуације и исходе које нисмо предвидели и које не желимо) и вредности (не)зависне од тога. По потреби, неговатељи стварају нове и динамичне везе изван породице, пријатеља и колега на послу ради подршке.

Много је већа вероватноћа да ће неговатељи него они који не брину бити на мрежи ради активности у вези са здрављем, као што су читање о здравственим искуствима других, проналажење других који би могли имати сличне здравствене изазове и постављање питања и дељење здравствених информација и подршке. На Фејсбуку, највећи пораст корисника од 2011. до 2018. био је међу онима између 50 и 64 године; други највећи пораст је био међу корисницима старијим од 65 година.

Ово повећање употребе друштвених медија одражава жељу и потребу за продубљивањем веза. Овај „ефекат неговатеља“ је врста иновације јер је допирање до других више везано за везу и подршку него за праћење, претплатнике и лајкове. Ради се о покушају да се дубље и аутентичније повежете са публиком – на мрежи и лицем у лице – која има слична искуства заснована на нези у сврху дељења информација, заступања и реципрочне личне подршке и подршке заједнице.

„Када је мој тата почео са дијализом, имала сам безбедно и поуздано место да добијем информације које су ми биле потребне. Могла сам да се ослоним на искуство других и да добијем хитну подршку, чак и у 3 сата ујутру“ — Лори Ј., члан Фацебоок групе Тхе Царегивер Спаце.

Неговатељи разумеју важност заједничког размишљања и деловања како би могли ефикасније да искористе личну подршку породице и пријатеља. Године 2009. др Кети Маршак је основала Меетуп групу под називом „Аспергеров синдром: партнери и породица одраслих са АСД“ у свом родном граду Портланду, Орегон. Данас су Меетупс у скоро сваком граду у САД. Они постоје да би подржали већину великих заједница са обољелим или инвалидним породицама, као и да би окупили појединце који деле интересе или хобије на начине који можда нису могући у интеракцијама лицем у лице.

Оснивач и извршни директор Атлас оф Царегивинг, Рајив Мехта, помаже неговатељима да поново замисле свет једну по једну мапу неге. Атлас ЦареМапс не захтевају уметнички таленат. ЦареМапс се састоје од једноставних фигура које представљају нечију мрежу односа, показујући ко брине за кога и како. За многе, ово доводи до побољшане неге, смањене анксиозности и већег самопоуздања у управљању бригом. А када се разговара са другима о њиховој мапи бриге, међусобна повезаност заједнице се открива и јасно ставља на начине који нису могући када је заједница одвојена од оних који користе смислене начине стварања везе за личну и заједничку добробит.

Неговатељи су инструментални у трансформацији система здравствене заштите због своје улоге као граничника између „приватних“ и „јавних“ система неге.

Наше брзо еволуирајуће потребе и изазови здравствене заштите морају се заснивати на новим схватањима о томе како су у интеракцији формални и неформални екосистеми неге.

Неговатељи се ослањају на своја огромна и дубока искуства у здравственој заштити да би давали савете о безбедности пацијената и побољшању здравља седећи у болничким саветодавним одборима, одборима за ангажовање пацијената и у непрофитним организацијама за добробит у заједници. Скоро свака болница данас има Саветодавни одбор за пацијенте и породицу, или ПФАЦ.

Породични неговатељи се сада траже као партнери у здравственим истраживањима. Њихово искуство навигације здравственим системима од куће до болнице и назад чини их непроцењивим партнерима у свему, од идентификовања истраживачких питања до преношења научних открића у заједницу пацијената и породице.

На пример, Пенинсула Цхилдхоод Дисабилити Ресеарцх Унит или ПенЦРУ је центар за истраживање инвалидитета у детињству у Девону, УК. ПЕНЦРУ је светски познат као центар који тражи аутентична партнерства са породичним неговатељима. Почетна страница центра садржи линк на који се може кликнути под називом „Пошаљи своје истраживачко питање“ и заинтересовани родитељи су позвани да се придруже „Породичном факултету“ са члановима попут Иана, оца младића са тешким аутизмом. Иан се придружио породичном факултету 2012. године и 2013. године поднео је своје прво истраживачко питање у вези са тестирањем стратегија за лечење здравствених потреба младих људи са сметњама у развоју и изазовима у понашању.

Царинг Цоллаборативе је нови и растући покрет жена који подржавају жене када се појаве медицинске потребе. Модел има три основна елемента: размену информација користећи Вхат'с Апп у којој чланови деле информације о здравственим стањима и здравственим радницима; услужни корпус жена које се добровољно јављају да пруже практичну помоћ другим члановима; и мале групе у комшилуку које се састају месечно да разговарају о здравственим темама и личним бригама.

Овај експанзивнији и инклузивнији приступ благостању може да трансформише неговатеље из осећаја да се на њих поступа – чекајући докторе, састанке, бирократију и одлуке о осигурању – у агенте промене. У овој промени, неговатељи ће вероватније видети себе и своје ситуације као вредне мотиве за ангажовање других сада . Неговатељи могу позитивно да поремете начине размишљања који се превише уско ослањају на екстернализацију неге изван наше „имовине“ и мреже компетенција, социјалне експертизе и неге. Реципроцитет је у срцу начина на који брига трансформише заједницу.

Неговатељи немају луксуз да бирају само да комуницирају на мрежи или лицем у лице; морају створити сталне могућности да ангажују друге за подршку, информације и реципроцитет на различитим платформама у зависности од њихових потреба. Брига о нама самима и једни о другима никада не може бити у потпуности преузета, јер је то индивидуални и колективни процес обликован приступом знању и стручњацима, колико је одређен приступом знању и бригом свакодневних стручњака нашег свакодневног живота.

Заједница и брига су нераскидиво повезани. Негу никада не могу у потпуности да пруже само стручни пружаоци услуга у формалном окружењу, већ растућим признањем да је брига демократски чин који се односи на оно што „дајемо“, шта „примамо“ и шта можемо „стварати“ заједно.

Дона Томсон и др Закари Вајт су коаутори књиге „Неочекивано путовање бриге: трансформација од вољене особе до неговатеља“.