介護：新たな社会革命

「介護者」という言葉を聞いて、まず何を思い浮かべますか？高齢？特別な人？孤立して孤立している？家から出られず失業中？介護や介護者に関するこうした固定観念は、昨年、愛する人に非公式で無償の介護を提供した米国では約4,500万人、英国では約650万人にとって、ますます時代遅れになりつつあります。なぜなら、家族介護者の存在が、人々の互いのケアのあり方を変革し始めているからです。

2060年までに、65歳以上のアメリカ人の数は4,600万人から9,800万人に増加すると予想されており、現在のケア管理システムと、患者、医療提供者、介護者、家族、経済、職場など、ケアの影響を受けるすべての人々に、想像を絶する形で混乱をもたらすでしょう。現在、介護者は単にケアを提供するだけでなく、ダイナミックな支援コミュニティと地域密着型のケア提供システムの創造者でもあります。障害者、慢性疾患患者、高齢者など、社会の周縁にいる人々にとって、変化と影響力の担い手として、非公式（無給）介護者は、この新たな社会革命の中心にいます。しかし、愛とつながりから生まれたこれらのイノベーションは、ほとんど見過ごされています。

ここでは、政府サービス、医療提供者、近隣住民、家族、非営利団体などを含む、成長を続けるケアのエコシステムにおいて介護者が中心的な役割を果たしている例をいくつか紹介します。

介護者は、健康管理を家庭での日常生活に取り入れる方法をモデル化しています。

介護者の生活における愛と必要性の融合は、介護者をイノベーターとしての役割に理想的なものにします。

「複雑な医療ニーズを持つ息子の介護者として、私はほとんどの人が持っていないレベルの知識を持っています。私たち家族は、集中治療室でしか見られない人工呼吸器、パルスオキシメーター、栄養ポンプ、酸素ボンベといった機器を使いながら、病院の外での生活を送る方法を学んできました。医療専門家はこれらの機器がどのように生命維持に役立っているかを知っていますが、公共交通機関で人工呼吸器の故障をトラブルシューティングする経験を持つ人は多くありません。これは、実地経験からのみ得られる熟練の技であり、医療専門家でさえもそのような経験をした人はほとんどいません。」複雑な医療ニーズを持つ息子の母親。

正式な医療機関への受診と受診の間に、人生は営まれ、ケアは実践される。新しいケア社会におけるイノベーションの場は、在宅にある。在宅では「退院」計画も、役割に応じた行動規範も存在しない。こうした「プライベート」でありながら重要なケアの場において、イノベーションの可能性を高めるためには、在宅介護者の経験を地域社会の人々やサービスと継続的に統合していく必要がある。

例えば、ドリュー・アン・ロングは障害のある子を持つ母親で、食料品の買い物で経験したストレスをきっかけに、高齢者や運動障害のある子供向けの改良型食料品カート「キャロラインズ・カート」を発明しました。建築家でイノベーターのバーバラ・アリンクが高齢の母親に歩行器について相談しようとしたとき、アリンクの母親は「死んでも使いません。お年寄りのためのものよ！」と断言しました。そこでバーバラは、従来の金属製フレームを敬遠する人のために、ネオンイエローのウォーキングバイク「アリンカー」を発明しました。現在、アリンカーは多発性硬化症を患う女優セルマ・ブレアが愛用する移動手段となっています。

介護者はコミュニティの新しい概念を活用しています。

介護者のアイデンティティは常に政治化されています。家族、友人、職場の同僚など、私たちを最もよく知る人々にとって、介護は脅威とみなされることがあります。なぜなら、介護体験は、人生の不確実性や予測不可能性、予期せぬ、あるいは望まない状況や結果をコントロールする能力の有無、そして相互依存の価値といった、西洋化された多くの前提を揺るがすものだからです。介護者は必然的に、家族、友人、職場の同僚といった枠を超えた、新しくダイナミックなつながりを築き、支えを求めています。

介護者は、介護者でない人に比べて、健康関連の活動のためにインターネットを利用する可能性がはるかに高い。例えば、他の人の健康体験を読んだり、同じような健康問題を抱えている人を見つけたり、質問を投稿したり、健康情報やサポートを共有したりするなどだ。Facebookでは、2011年から2018年にかけて、ユーザーの増加率が最も高かったのは50歳から64歳の層で、次に増加率が高かったのは65歳以上のユーザーだった。

ソーシャルメディアの利用増加は、つながりを深めたいという欲求とニーズを反映しています。この「ケアギバー効果」は、他者に働きかけることは、フォロワー数、登録者数、いいね数といった単純なものではなく、つながりとサポートを重視するという意味において、一種のイノベーションと言えるでしょう。これは、情報共有、アドボカシー、そして個人およびコミュニティにおける相互支援を目的として、同じようなケア体験を持つオーディエンスと、オンラインでも対面でも、より深く、真摯に繋がろうとする試みです。

「父が透析を始めたとき、必要な情報を得られる安全で信頼できる場所がありました。他の人の経験に頼ることができ、午前3時でもすぐにサポートを受けることができました。」 —The Caregiver Space Facebookグループのメンバー、ロリ・J.

介護者は、家族や友人からの直接的なサポートをより効果的に活用するために、集団で考え、行動することの重要性を理解しています。2009年、キャシー・マーシャック博士は、故郷オレゴン州ポートランドで「アスペルガー症候群：成人ASD患者のパートナーと家族」というMeetupグループを立ち上げました。現在、Meetupはほぼすべての米国の都市で開催されています。これらのMeetupは、主要な疾患や障害を持つ家族コミュニティのほとんどを支援するだけでなく、対面での交流では実現できないような方法で、共通の興味や趣味を持つ人々をつなぐ場となっています。

Atlas of Caregivingの創設者兼CEOであるラジブ・メータ氏は、介護者がケアマップを一つずつ作成することで、世界を再構築できるよう支援しています。Atlas CareMapsに芸術的な才能は必要ありません。CareMapsは、人の人間関係のネットワークを表すシンプルな図形で構成されており、誰が誰をどのようにケアしているかを示します。多くの人にとって、これはケアの質の向上、不安の軽減、そしてケア管理への自信の向上につながります。また、ケアマップについて他の人と話し合うことで、コミュニティの相互関係性が明らかになり、明確になります。これは、個人とコミュニティの幸福のために有意義なつながりを生み出す方法を活用している人々からコミュニティを切り離した場合には不可能な方法です。

介護者は、「私的」な介護システムと「公的」な介護システムの境界を橋渡しする役割を担っているため、医療システムの変革に重要な役割を果たします。

急速に進化する医療ニーズと課題は、正式なケアと非公式なケアのエコシステムがどのように相互作用するかについての新たな理解に基づく必要があります。

介護者は、病院の諮問委員会、患者エンゲージメント委員会、そして地域の健康増進のための非営利団体に所属し、医療における広範かつ深い経験を活かして、患者の安全と健康の改善に関する助言を行っています。今日では、ほぼすべての病院が患者・家族諮問委員会（PFAC）を設置しています。

家族介護者は今、医療研究のパートナーとして求められています。自宅から病院へ、そしてまた自宅から病院へと医療システムを行き来してきた経験を持つ彼らは、研究課題の特定から患者や家族コミュニティへの科学的進歩の伝達まで、あらゆる場面で貴重なパートナーとなります。

例えば、ペニンシュラ小児障害研究ユニット（PenCRU）は、英国デボン州にある小児障害研究センターです。PENCRUは、家族介護者との真のパートナーシップを模索するセンターとして世界的に知られています。センターのホームページには「研究課題を提出する」というクリック可能なリンクがあり、関心のある保護者は、重度の自閉症の息子を持つ父親であるイアンのようなメンバーが参加する「家族ファカルティ」に参加できます。イアンは2012年に家族ファカルティに参加し、2013年には、発達障害や行動障害のある若者の歯科医療ニーズに対応するための検査戦略に関する最初の研究課題を提出しました。

ケアリング・コラボレーティブは、医療ニーズを抱える女性を支援する、新しく成長著しい女性たちの運動です。このモデルは3つの中核要素で構成されています。1つ目は、WhatsAppを使ってメンバーが病状や医療提供者に関する情報を共有する情報交換、2つ目は、ボランティアとして他のメンバーに直接支援を提供する女性による奉仕活動、3つ目は、健康問題や個人的な悩みについて話し合うために毎月集まる地域コミュニティの小規模グループです。

より広範かつ包括的なウェルビーイングへのアプローチは、介護者を、医師の診察、予約、官僚主義、保険の決定を待つといった、ただ「何かに操られている」という感覚から、変化の主体へと変容させます。この変化によって、介護者は自分自身と自分の状況を、今こそ他者と関わる価値のある動機と捉えるようになるでしょう。介護者は、自らの「資産」や能力、社会的専門知識、そしてケアのネットワークを超えて、ケアのアウトソーシングに過度に依存する考え方を、積極的に変革することができます。相互関係こそが、ケアがコミュニティを変革する中心にあるのです。

介護者は、オンラインや対面でのコミュニケーションしか選択できないという贅沢は許されません。ニーズに応じて、プラットフォームを横断して、他者とサポート、情報交換、そして相互関係を築くための継続的な機会を創出しなければなりません。自分自身や他者へのケアは、完全にアウトソーシングすることはできません。なぜなら、それは知識と専門家へのアクセスによって形作られる個人的かつ集団的なプロセスであり、日常生活における専門家の知識とケアへのアクセスによって決定されるからです。

コミュニティとケアは切っても切れない関係にあります。ケアは、正式な場で専門家が提供するサービスだけでは完結しません。ケアとは、私たちが「与えるもの」「受け取るもの」、そして共に「創造するもの」に関わる民主的な行為であるという認識が広まれば、より完全なものになります。

ドナ・トムソンとザカリー・ホワイト博士は、『The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver』の共著者です。