Zaintza: Iraultza Soziala Jaioberria

Aipatu “zaintzailea” hitza eta zein da burura etortzen zaizun lehenengo pentsamendua? Zaharragoa? Apartekoa? Isolatuta eta deskonektatuta? Etxean eta langabezian? Zaintzaileei eta zaintzaileei buruzko estereotipo horietako bakoitza gero eta zaharkituagoa da azken urtean pertsona maite bati zaintza informala eta ordaindu gabekoa eskaini dioten Estatu Batuetako 45 milioi eta Erresuma Batuko 6,5 milioi pertsonentzat, familia zaintzaileak dagoeneko hasi direlako jendea elkar zaintzeko modua eraldatzen.

2060. urterako, 65 urtetik gorako estatubatuarrak 46 milioitik 98 milioira igoko direla aurreikusten da, gure egungo arreta kudeatzeko sistemak eta arretak eragiten dituen guztiak ulertzeari uko egiten dioten moduetan - pazienteak, hornitzaileak, zaintzaileak, familiak, ekonomiak eta lantokiak barne. Oraintxe bertan, zaintzaileek ez dute arreta besterik ematen , laguntza komunitate dinamikoen eta komunitatean oinarritutako arreta emateko sistemen sortzaileak ere badira. Gizartearen bazterrean dauden pertsonentzako aldaketaren eta eraginaren eragile gisa, ezinduak, gaixo kronikoak eta adinekoak barne, zaintzaile informalak (ordaindu gabekoak) gizarte iraultza jaioberri honen erdigunean daude. Baina berrikuntza hauek -maitasunetik eta konexiotik jaioak-, neurri handi batean, ahaztu egiten dira.

Hona hemen zaintzaileak gobernu-zerbitzuak, mediku-hornitzaileak, auzoak, familiak eta irabazi-asmorik gabeko erakundeak barne hartzen dituen hazten ari den arreta-ekosistema baten lotura duten moduetako batzuk.

Zaintzaileak osasun-laguntza etxeko eguneroko bizitzan nola txertatu modelatzen ari dira.

Zaintzaileen bizitzan maitasunaren eta beharraren bat egiteak ezin hobeak dira berritzaile-eginkizunerako.

"Behar mediko konplexuak dituen seme baten zaintzaile naizen aldetik, jende gutxik daukan ezagutza maila bat daukat. Gure familiak ospitaletik kanpo bizimoduan nola nabigatzen ikasi du ZIU batean bakarrik aurkitzen dituzun makinak erabiltzen dituen bitartean: haizagailu bat, pulsioximetroa, elikadura-ponpa eta oxigeno-tangak. Medikuntza adituek badakite makina hauek zure bizitza fisikoki nola mantentzen duten bitartean, askok ez dute garraio publikoaren matxurak konpontzeko esperientziarik. esperientzia praktikotik soilik, osasun-profesional gutxik izan duten esperientzia". Behar mediko konplexuak dituen seme baten ama.

Bizitza bizitzen da eta arreta ematen da osasun-arloko zerbitzu formaletara egindako bisiten artean . Gizarte berri eta solidario baten berrikuntza laborategiak etxean daude, non ez dagoen "deskarga" planik eta rol-kode zehatzik. Zaintza-espazio “pribatizatu” baina ezinbestekoak hauek etxeko zaintzaileen esperientziak komunitateko pertsonekin eta zerbitzuekin etengabe integratzea eskatzen dute berrikuntzaren aukera hobetzeko.

Esaterako, Drew Ann Long ezintasunen bat duen ume baten ama da eta janari erosketaren esperientzia frustragarria izan zen “Caroline's Cart” asmatzera eraman zuena, adinekoentzako eta mugikortasun urritasuna duten haurrentzako janari-gurdi egokitua. Barbara Alink arkitekto eta berritzailea bere ama zaharrentzako ibiltari baten gaia jorratzen saiatu zenean, Alink-en amak aldarrikatu zuen: "Nire hildakoaren gainean, horietako bat erabiliko dut. Zaharrentzat dira!" Beraz, Barbarak "The Alinker" asmatu zuen, neoizko horia den marko metaliko tradizionala baztertzen duten pertsonentzat. Gaur egun, Alinker esklerosi anizkoitza jasaten duen Selma Blair aktorearentzat aukeratutako mugikortasun gailua da.

Zaintzaileak komunitatearen nozio berriak aprobetxatzen ari dira.

Zaintzaileen identitateak politizatu egiten dira, beti. Zainketak mehatxu gisa har ditzakete ondoen ezagutzen gaituztenek, hala nola familia, lagunek eta lankideek, zaintza-esperientziak zalantzan jartzen baitituzte bizitzaren ()ziurtasun eta () aurreikuste ezaren, aurreikusten ez genituen eta nahi ez genituen egoerak eta emaitzei buruz (inter)dependentziaren balioari buruz. Derrigorrez, zaintzaileak konexio berriak eta dinamikoak sortzen ari dira familia, lagun eta lankideetatik harago laguntza eskatzeko.

Zaintzaileek zaintzaileak ez direnek baino litekeena da sarean sartzeko osasunarekin lotutako jardueretarako, hala nola, besteen osasun-esperientziei buruz irakurtzea, osasun-erronka antzekoak izan ditzaketenak aurkitzea eta galderak argitaratzea eta osasun-informazioa eta laguntza partekatzea. Facebooken, 2011tik 2018ra erabiltzaileen igoera handiena 50 eta 64 urte bitartekoen artean izan da; bigarren igoera handiena 65 urtetik gorako erabiltzaileen artean izan zen.

Sare sozialen erabileraren igoera honek konexioak sakontzeko nahia eta beharra islatzen du. "Zaintzaile efektu" hau berrikuntza mota bat da, besteengana heltzea konexioa eta laguntza gehiago direlako jarraitzaileak, harpidedunak eta gustukoak baino. Informazioa partekatzeko, defendatzeko eta elkarrekiko laguntza pertsonala eta komunitarioa lortzeko, arreta-oinarritutako antzeko esperientziak dituzten ikusleekin sakonago eta benetakoago konektatzen saiatzea da.

"Nire aitak dialisia egiten hasi zenean leku seguru eta fidagarria nuen behar nuen informazioa lortzeko. Besteen esperientzian fidatu eta berehalako laguntza lor nezakeen, goizeko hiruretan ere" - Lori J., The Caregiver Space Facebook Group-eko kidea.

Zaintzaileek kolektiboki pentsatzearen eta jokatzearen garrantzia ulertzen dute, familiaren eta lagunen laguntza pertsonala modu eraginkorragoan aprobetxatu ahal izateko. 2009an, Kathy Marshack doktoreak "Asperger sindromea: ASD duten helduen bikoteak eta familia" izeneko Meetup taldea sortu zuen bere jaioterrian, Portland, Oregon. Gaur egun, Meetup-ak AEBetako ia hiri guztietan daude. Gaixotasun edo desgaitasunen familia-komunitate handienei laguntzeko daude, baita interesak edo zaletasunak partekatzen dituzten pertsonak elkartzeko ere, aurrez aurreko elkarrekintzetan posible ez den moduan.

Atlas of Caregiving-en sortzaile eta zuzendari nagusia, Rajiv Mehta, zaintzaileei laguntzen ari da mundua zainketa-mapa bat aldi berean berriro irudikatzen. Atlas CareMaps-ek ez du talentu artistikorik behar. CareMaps-ek pertsona baten harreman-sarea adierazten duten irudi sinpleek osatzen dute, nork eta nola zaintzen duen erakutsiz. Askorentzat, horrek zaintza hobetzea, antsietatea gutxitzea eta arreta kudeatzeko konfiantza handiagoa dakar. Eta beste batzuekin haien zainketa-mapari buruz hitz egitean, komunitatearen interkonexioa agerian geratzen da eta argi uzten da posible ez den moduan komunitatea ongizate pertsonal eta komunitariorako konexioa sortzeko modu esanguratsuak baliatzen ari direnengandik aldenduta dagoenean.

Zaintzaileak funtsezkoak dira osasun-sistemak eraldatzeko, arreta-sistema "pribatu" eta "publiko" arteko muga-zerbitzu gisa duten zereginagatik.

Eboluzionatzen ari diren gure osasun-laguntzaren beharrak eta erronkak sortzen ari diren ulermenetan oinarritu behar dira zainketa-ekosistema formal eta informalek nola elkarreragiten duten.

Zaintzaileak beren osasun-laguntzako esperientzia zabal eta sakonak erabiltzen ari dira pazientearen segurtasuna eta osasuna hobetzeko aholkuak emateko, ospitaleetako aholku-batzordeetan, pazienteen konpromiso-batzordeetan eta komunitateko ongizate-irabazi-asmorik gabeko entitateetan eserita. Gaur egun, ia ospitale guztiek Pazienteen eta Familiaren Aholku Batzordea edo PFAC hartzen dute.

Familia zaintzaileak osasun ikerketarako bazkide gisa bilatzen dira orain. Osasun-sistemetan etxetik ospitalera eta berriro nabigatzeko duten esperientziak bazkide ezinbestekoak bihurtzen ditu ikerketa-galderak identifikatzetik hasi eta pazienteen eta familia-komunitateei aurrerapen zientifikoak helarazteko.

Adibidez, Peninsula Childhood Disability Research Unit edo PenCRU Devon-eko (Erresuma Batua) haurren ezintasunen ikerketa zentroa da. PENCRU mundu osoan ezaguna da familia zaintzaileekin benetako lankidetzak bilatzen dituen zentro gisa. Zentroaren hasierako orrialdeak "Bidali zure ikerketa-galdera" izeneko esteka klikagarria du eta interesa duten gurasoak "Familia Fakultate" batera gonbidatzen dira Ian, autismo larria duen gazte baten aita bezalako kideekin. Ian 2012an sartu zen familiako fakultatean eta 2013an, garapen-urritasuna eta portaera-erronkak dituzten gazteen hortz-osasuneko beharrak tratatzeko estrategiei buruzko probak egiteko bere lehen ikerketa-galdera aurkeztu zuen.

Caring Collaborative emakumeen mugimendu berri eta gero eta handiagoa da emakumeei laguntza ematen dieten beharrak sortzen direnean. Ereduak hiru oinarrizko elementu ditu: What's App erabiliz informazio-trukea, non kideek baldintza medikoei eta mediku-hornitzaileei buruzko informazioa partekatzen duten; beste kideei laguntza praktikoa emateko boluntario gisa aritzen diren emakumeen zerbitzu-taldea; eta hilero biltzen diren auzo talde txikiak osasun gaiei eta kezka pertsonalei buruz hitz egiteko.

Ongizatearen ikuspegi zabalago eta inklusiboago honek zaintzaileak eraldatzeko aukera ematen du, haiek jarduten ari diren sentitzetik -medikuen, hitzorduen, burokrazia eta aseguruen erabakien zain- aldaketaren eragile izatera. Aldaketa honetan, zaintzaileek litekeena da beren burua eta beren egoerak orain besteekin parte hartzeko motibazio egokitzat ikustea. Zaintzaileek positiboki eten ditzakete gure "aktiboen" eta gaitasun-, gizarte-esperientzia eta arreta-sareen arretaren azpikontratazioan oinarritzen diren pentsamoldeak. Elkarrekikotasuna da zaintzak komunitatea eraldatzen duenaren oinarrian.

Zaintzaileek ez dute sarean edo aurrez aurre komunikatzeko soilik aukeratzeko luxurik; etengabeko aukerak sortu behar dituzte besteei laguntza, informazioa eta elkarrekikotasunerako plataformetan parte hartzeko, haien beharren arabera. Geure buruaren eta bestearen zaintza ezin da inoiz erabat azpikontratatu, jakintza eta adituen sarbideak eratutako prozesu indibidual eta kolektiboa delako, gure eguneroko bizitzako adituen ezagutza eta zaintza eskuratzeak zehazten duen heinean.

Komunitatea eta zaintza ezinbestean lotuta daude. Inoiz ezin dute arreta osoa eman esparru formaletan hornitzaile adituek soilik, baizik eta gero eta onarpen handiagoarekin zaintza "ematen duguna", "jasotzen" duguna eta elkarrekin "sortu" dezakegunari buruzkoa den ekintza demokratikoa dela.

Donna Thomson eta Zachary White doktorea "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver" lanaren egilekideak dira.