Péče: Rodící Se sociální Revoluce

Zmiň slovo „pečovatel“ a co tě jako první napadne? starší? Výjimečný? Izolovaný a odpojený? Doma a nezaměstnaní? Každý z těchto stereotypů o péči a pečovatelích je stále více zastaralý pro přibližně 45 milionů lidí ve Spojených státech a 6,5 ​​milionů lidí ve Spojeném království, kteří v posledním roce poskytli neformální, neplacenou péči milované osobě, protože rodinní pečovatelé již začali měnit způsob, jakým se lidé o sebe navzájem starají.

Očekává se, že do roku 2060 vzroste počet Američanů ve věku 65 let a starších ze 46 na 98 milionů, což naruší naše současné systémy řízení péče a všechny ty, kteří jsou péčí ovlivněni způsoby, které odporují chápání – včetně pacientů, poskytovatelů, pečovatelů, rodin, ekonomik a pracovišť. Právě nyní pečovatelé nejenom poskytují péči, ale jsou také tvůrci dynamických komunit podpory a komunitních systémů poskytování péče. Neformální (neplacení) pečovatelé jsou jako činitelé změny a vlivu na ty na okraji společnosti, včetně zdravotně postižených, chronicky nemocných a starých lidí, středem této rodící se sociální revoluce. Ale tyto inovace – zrozené z lásky a spojení – jsou většinou přehlíženy.

Zde jsou jen některé ze způsobů, jakými jsou pečovatelé spojením rostoucího ekosystému péče, který zahrnuje vládní služby, poskytovatele zdravotní péče, sousedství, rodiny a neziskové organizace.

Pečovatelé modelují, jak integrovat zdravotní péči do každodenního života doma.

Konvergence lásky a nutnosti v životech pečovatelů je činí ideálně vhodnými pro roli inovátora.

"Jako pečovatel o syna s komplexními zdravotními potřebami mám takovou úroveň znalostí, jakou má jen málo lidí. Naše rodina se naučila, jak se orientovat v životě mimo nemocnici při používání strojů, které najdete pouze na JIP: ventilátor, pulzní oxymetr, napájecí čerpadlo a kyslíkové nádrže. Zatímco lékařští odborníci vědí, jak tyto stroje fyzicky udrží váš život, mnozí postrádají zkušenosti s odstraňováním závady ventilátoru při jízdě pouze na profesionálních zdravotnických zařízeních. měli." Matka syna s komplexními zdravotními potřebami.

Mezi návštěvami u oficiálních poskytovatelů zdravotní péče se žije život a péče se odehrává. Inovační laboratoře nové, pečující společnosti jsou doma, kde neexistují žádné plány „propuštění“ a žádné kodexy chování specifické pro jednotlivé role. Tyto „privatizované“, ale životně důležité prostory péče vyžadují pokračující integraci zkušeností pečovatelů doma s lidmi a službami v komunitě, aby se zvýšila pravděpodobnost inovací.

Například Drew Ann Long je matkou dítěte se zdravotním postižením a právě její frustrující zkušenost s nakupováním jídla ji přivedla k vynalezení „Caroline's Cart“, upraveného nákupního vozíku pro seniory a děti s pohybovým postižením. Když se architektka a inovátorka Barbara Alink pokusila nastolit téma chodítka pro svou stárnoucí matku, Alinkina máma prohlásila: "Na své mrtvé tělo použiji jedno z nich. Jsou pro staré lidi!" Barbara tedy vynalezla „The Alinker“, neonově žluté vycházkové kolo pro lidi, kteří se vyhýbají tradičnímu kovovému rámu. Dnes je Alinker mobilním zařízením, které si vybrala herečka Selma Blair, která trpí roztroušenou sklerózou.

Pečovatelé využívají nové představy o komunitě.

Identita pečovatelů je zpolitizovaná – vždy. Na péči mohou pohlížet jako na hrozbu ti, kteří nás znají nejlépe, jako jsou rodina, přátelé a kolegové v práci, protože zkušenosti s péčí zpochybňují tolik westernizovaných předpokladů o (ne)jistotě a (ne)předvídatelnosti života, naší (ne)schopnosti kontrolovat situace a výsledky, které jsme nepředpokládali a nechceme, a hodnotě (vzájemné) závislosti. Pečovatelé nutně vytvářejí nová a dynamická spojení za účelem podpory mimo rodinu, přátele a pracovní kolegy.

U pečovatelů je mnohem pravděpodobnější než u těch, kteří nepečují, on-line pro aktivity související se zdravím, jako je čtení o zdravotních zkušenostech ostatních, hledání ostatních, kteří by mohli mít podobné zdravotní problémy, a umisťování otázek a sdílení informací o zdraví a podpory. Na Facebooku byl největší nárůst uživatelů od roku 2011 do roku 2018 mezi uživateli ve věku 50 až 64 let; druhý největší nárůst byl u uživatelů ve věku 65 let a starších.

Tento nárůst používání sociálních médií odráží touhu a potřebu prohlubování spojení. Tento „efekt péče“ je typem inovace, protože oslovení ostatních je více o spojení a podpoře než o sledování, odběratelích a lajcích. Jde o pokus hlouběji a autentičtěji se spojit s publikem – online i tváří v tvář – kteří mají podobné zkušenosti založené na péči za účelem sdílení informací, obhajoby a vzájemné osobní a komunitní podpory.

"Když můj táta začal s dialýzou, měla jsem bezpečné a důvěryhodné místo, kde jsem mohla získat informace, které jsem potřebovala. Mohla jsem se spolehnout na zkušenosti ostatních a získat okamžitou podporu, dokonce i ve 3 hodiny ráno." —Lori J., členka skupiny The Caregiver Space na Facebooku.

Pečovatelé chápou důležitost kolektivního myšlení a jednání, aby mohli účinněji využívat osobní podporu rodiny a přátel. V roce 2009 Dr. Kathy Marshack vytvořila ve svém rodném městě Portland v Oregonu skupinu Meetup nazvanou „Aspergerův syndrom: Partneři a rodina dospělých s ASD“. Dnes jsou Meetups téměř v každém americkém městě. Existují proto, aby podporovaly většinu rodin s nejvážnějšími nemocemi nebo postiženími a také aby spojily jednotlivce, kteří sdílejí zájmy nebo koníčky, a to způsobem, který není možný při osobní interakci.

Zakladatel a generální ředitel společnosti Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, pomáhá pečovatelům přetvářet svět jednu mapu péče po druhé. Atlas CareMaps nevyžadují žádný umělecký talent. CareMaps se skládají z jednoduchých obrazců, které představují síť vztahů člověka a ukazují, kdo se o koho stará a jak. Pro mnohé to vede ke zlepšení péče, snížení úzkosti a větší důvěře ve zvládání péče. A když mluvíme s ostatními o jejich mapě péče, propojenost komunity je odhalena a objasněna způsoby, které nejsou možné, když je komunita oddělena od těch, kteří využívají smysluplné způsoby vytváření spojení pro osobní a komunální blaho.

Pečovatelé jsou nápomocni při transformaci systémů zdravotní péče, protože hrají roli hraničního klíče mezi „soukromými“ a „veřejnými“ systémy péče.

Naše rychle se vyvíjející potřeby a výzvy v oblasti zdravotní péče musí být založeny na nově vznikajících chápáních toho, jak spolupůsobí formální a neformální ekosystémy péče.

Pečovatelé čerpají ze svých rozsáhlých a hlubokých zkušeností se zdravotní péčí, aby radili v oblasti bezpečnosti pacientů a zlepšování zdraví tím, že sedí v poradních sborech nemocnic, ve výborech pro zapojení pacientů a v komunitních neziskových organizacích. Téměř každá nemocnice dnes hostí poradní výbor pro pacienty a rodinu, neboli PFAC.

Rodinní pečovatelé jsou nyní vyhledáváni jako partneři ve výzkumu zdraví. Jejich zkušenosti s navigací zdravotnických systémů z domova do nemocnice a zpět z nich činí neocenitelné partnery ve všem, od identifikace výzkumných otázek až po sdělování vědeckých objevů pacientům a rodinám.

Například Peninsula Childhood Disability Research Unit nebo PenCRU je centrum pro výzkum dětského postižení v Devonu ve Velké Británii. PENCRU je světově proslulé centrum, které hledá autentická partnerství s rodinnými pečovateli. Domovská stránka centra obsahuje odkaz, na který lze kliknout, s názvem „Odeslat svou výzkumnou otázku“ a rodiče, kteří mají zájem, jsou zváni, aby se připojili k „rodinné fakultě“ se členy, jako je Ian, otec mladého muže s těžkým autismem. Ian nastoupil na rodinnou fakultu v roce 2012 a v roce 2013 předložil svou první výzkumnou otázku týkající se testovacích strategií k léčbě zubních potřeb mladých lidí s vývojovým postižením a problémy s chováním.

The Caring Collaborative je nové a rostoucí hnutí žen, které podporuje ženy, když nastanou zdravotní potřeby. Model má tři základní prvky: výměnu informací pomocí aplikace What's, ve které členové sdílejí informace o zdravotních stavech a poskytovatelích zdravotní péče; služební sbor žen, které dobrovolně poskytují praktickou pomoc ostatním členům; a malé sousedské skupiny, které se každý měsíc scházejí, aby hovořily o zdravotních tématech a osobních starostech.

Tento rozsáhlejší a inkluzivnější přístup k blahobytu může přeměnit pečovatele z pocitu, jako by se podle nich jednalo – čekání na lékaře, schůzky, byrokracie a rozhodnutí o pojištění – na činitele změny. V tomto posunu je pravděpodobnější, že pečovatelé budou sami sebe a své situace vnímat jako hodnou motivaci pro zapojení ostatních . Pečovatelé mohou pozitivně narušit způsoby myšlení, které se příliš úzce spoléhají na outsourcing péče mimo naše „aktiva“ a sítě kompetencí, sociálních odborností a péče. Reciprocita je jádrem toho, jak péče proměňuje komunitu.

Pečovatelé nemají ten luxus, že by si zvolili pouze komunikaci online nebo tváří v tvář; musí vytvářet trvalé příležitosti k zapojení ostatních pro podporu, informace a reciprocitu napříč platformami v závislosti na jejich potřebách. Péče o sebe a jeden o druhého nemůže být nikdy plně outsourcována, protože jde o individuální a kolektivní proces formovaný přístupem ke znalostem a odborníkům, stejně jako je určován přístupem ke znalostem a péči každodenních odborníků našeho každodenního života.

Komunita a péče jsou neúprosně propojeny. Péči nelze nikdy plně poskytovat pouze odbornými poskytovateli ve formálním prostředí, ale rostoucím uznáním, že péče je demokratický akt, který je o tom, co „dáváme“, co „přijímáme“ a co můžeme „vytvořit“ společně.

Donna Thomson a Dr. Zachary White jsou spoluautory knihy „Nečekaná cesta péče: Proměna z milovaného člověka na pečovatele“.