Umönnun: a Nascent Social Revolution

Nefndu orðið „umönnunaraðili“ og hver er fyrsta hugsunin sem kemur upp í hugann? Eldri? Sérstakur? Einangrað og aftengt? Heimabundinn og atvinnulaus? Hver af þessum staðalímyndum um umönnun og umönnunaraðila er að verða sífellt úreltari fyrir um það bil 45 milljónir íbúa í Bandaríkjunum og 6,5 milljónir íbúa í Bretlandi sem hafa veitt ástvini óformlega, ólaunaða umönnun á síðasta ári, vegna þess að umönnunaraðilar fjölskyldunnar eru þegar farnir að breyta því hvernig fólki þykir vænt um hvert annað.

Árið 2060 er búist við að Bandaríkjamönnum 65 ára og eldri muni fjölga úr 46 í 98 milljónir, sem truflar núverandi kerfi okkar til að stjórna umönnun og öllum þeim sem hafa áhrif á umönnun á þann hátt sem stangast á við skilning - þar á meðal sjúklingar, veitendur, umönnunaraðilar, fjölskyldur, hagkerfi og vinnustaðir. Núna sinna umönnunaraðilar ekki bara umönnun, þeir eru líka skapandi öflugra stuðningssamfélaga og samfélagsmiðaðra umönnunarþjónustukerfa. Sem umboðsmenn breytinga og áhrifa fyrir þá sem eru á jaðri samfélagsins, þar á meðal fatlaða, langveika og aldraða, eru óformlegir (ólaunaðir) umönnunaraðilar miðpunktur þessarar byltingar sem er að hefjast. En þessar nýjungar - fæddar af ást og tengslum - eru að mestu gleymd.

Hér eru aðeins nokkrar af þeim leiðum sem umönnunaraðilar eru tengiliður vaxandi vistkerfis umönnunar sem felur í sér opinbera þjónustu, lækna, hverfi, fjölskyldur og sjálfseignarstofnanir.

Umönnunaraðilar eru að móta hvernig hægt er að samþætta heilsugæslu inn í daglegt líf heima.

Samruni ástar og nauðsyn í lífi umönnunaraðila gerir þá afar vel til þess fallin í hlutverk frumkvöðuls.

„Sem umönnunaraðili sonar með flóknar læknisþarfir hef ég þekkingu sem fáir búa yfir. Fjölskyldan okkar hefur lært hvernig á að sigla lífið utan sjúkrahússins á meðan hún notar vélar sem þú finnur aðeins á gjörgæsludeild: öndunarvél, púlsoxunarmælir, fóðrunardæla og súrefnisgeyma. Læknisfræðingar vita hvernig þessar vélar halda lífi þínu líkamlega, margir skortir reynsluna af bilun í öndunarvélinni á meðan að losa sig við öndunarvél. af praktískri reynslu - reynsla sem fáir heilbrigðisstarfsmenn hafa fengið.“ Móðir til sonar með flóknar læknisfræðilegar þarfir.

Lífinu er lifað og umönnun lögfest á milli heimsókna til formlegra heilbrigðisstarfsmanna. Nýsköpunarstofur nýs, umhyggjusamra samfélags eru á heimavelli, þar sem engin „útskrift“ áætlanir eru til og engar hlutverkaákveðnar siðareglur. Þessi „einkavæddu“ en mikilvægu umönnunarrými krefjast áframhaldandi samþættingar reynslu umönnunaraðila heima við fólk og þjónustu í samfélaginu til að auka líkur á nýsköpun.

Til dæmis er Drew Ann Long móðir fatlaðs barns og það var pirrandi upplifun hennar af matarinnkaupum sem varð til þess að hún fann upp „Caroline's Cart“, aðlagaða matvörukerru fyrir aldraða og börn með hreyfihömlun. Þegar arkitektinn og frumkvöðullinn Barbara Alink reyndi að ræða um göngugrind fyrir aldraða móður sína, sagði mamma Alink: „Yfir lík mitt, ég mun nota einn slíkan. Þeir eru fyrir gamalt fólk! Svo Barbara fann upp „The Alinker“, neongult gönguhjól fyrir fólk sem forðast hefðbundna málmgrind. Í dag er Alinker valinn hreyfibúnaður fyrir leikkonuna Selmu Blair sem þjáist af MS-sjúkdómnum.

Umönnunaraðilar nýta nýjar hugmyndir um samfélag.

Sjálfsmynd umönnunaraðila er pólitísk – alltaf. Umönnun er hægt að líta á sem ógn af þeim sem þekkja okkur best eins og fjölskyldu, vinum og vinnufélögum vegna þess að umönnunarreynsla ögrar svo mörgum vestrænum forsendum um (ó)vissu og (ó)fyrirsjáanleika lífsins, (ó)getu okkar til að stjórna aðstæðum og niðurstöðum sem við bjuggumst ekki við og vildum ekki, og gildi (blóð)háðs. Af nauðsyn skapa umönnunaraðilar ný og kraftmikil tengsl umfram fjölskyldu, vini og vinnufélaga til stuðnings.

Umönnunaraðilar eru mun líklegri en þeir sem ekki eru umönnunaraðilar til að fara á netið í heilsutengdri iðju, svo sem að lesa um heilsufarsreynslu annarra, finna aðra sem gætu átt við svipaðar heilsuvandamál að etja og setja inn spurningar og deila heilsufarsupplýsingum og stuðningi. Á Facebook hefur mesta fjölgun notenda frá 2011 til 2018 verið meðal þeirra sem eru á aldrinum 50 til 64 ára; næstmesta aukningin var meðal notenda 65 ára og eldri.

Þessi aukning á notkun samfélagsmiðla endurspeglar löngun og þörf fyrir dýpkun tengsla. Þessi „umönnunaráhrif“ eru tegund nýsköpunar vegna þess að ná til annarra snýst meira um tengingu og stuðning en fylgjendur, áskrifendur og líkar. Það snýst um að reyna að tengja dýpri og sannari tengsl við áhorfendur - á netinu og augliti til auglitis - sem hafa svipaða umönnunarreynslu í þeim tilgangi að miðla upplýsingum, hagsmunagæslu og gagnkvæmum persónulegum og samfélagslegum stuðningi.

„Þegar pabbi minn byrjaði í skilun hafði ég öruggan og traustan stað til að fá upplýsingarnar sem ég þurfti. Ég gat reitt mig á reynslu annarra og fengið tafarlausan stuðning, jafnvel klukkan 3 að morgni.“ —Lori J., meðlimur The Caregiver Space Facebook Group.

Umönnunaraðilar skilja mikilvægi þess að hugsa og starfa sameiginlega svo þeir geti nýtt sér persónulegan stuðning fjölskyldu og vina á skilvirkari hátt. Árið 2009 stofnaði Dr. Kathy Marshack Meetup hóp sem heitir "Asperger Syndrome: Partners and Family of Adults with ASD" í heimaborg sinni Portland, Oregon. Í dag eru Meetups í næstum öllum borgum Bandaríkjanna. Þau eru til til að styðja við flest helstu sjúkdóma eða fötlunarsamfélög sem og til að leiða saman einstaklinga sem deila áhugamálum eða áhugamálum á þann hátt sem kannski er ekki mögulegt í augliti til auglitis.

Stofnandi og forstjóri Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, hjálpar umönnunaraðilum að endurmynda heiminn eitt umönnunarkort í einu. Atlas CareMaps krefjast enga listrænna hæfileika. CareMaps samanstanda af einföldum fígúrum sem tákna samskiptavef einstaklings, sem sýnir hverjum þykir vænt um hvern og hvernig. Hjá mörgum leiðir þetta til bættrar umönnunar, minnkaðs kvíða og meira sjálfstrausts við að stjórna umönnun þeirra. Og þegar talað er við aðra um umönnunarkortið þeirra kemur innbyrðis tengsl samfélagsins í ljós og skýrt á þann hátt sem ekki er mögulegt þegar samfélagið er skilið frá þeim sem nýta sér þýðingarmiklar leiðir til að skapa tengsl fyrir persónulega og samfélagslega vellíðan.

Umönnunaraðilar eiga stóran þátt í að umbreyta heilbrigðiskerfum vegna hlutverks þeirra sem landamæri milli „einka“ og „opinbera“ umönnunarkerfa.

Ört vaxandi þarfir og áskoranir í heilbrigðisþjónustu okkar verða að byggjast á nýjum skilningi á því hvernig formleg og óformleg vistkerfi umönnunar hafa samskipti.

Umönnunaraðilar nýta mikla og djúpa reynslu sína í heilbrigðisþjónustu til að veita ráðgjöf um öryggi sjúklinga og umbætur á heilsu með því að sitja í ráðgjafanefndum sjúkrahúsa, ráðgjafanefndum fyrir sjúklinga og í vellíðan sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni. Næstum hvert sjúkrahús hýsir í dag ráðgjafarnefnd sjúklinga og fjölskyldu, eða PFAC.

Nú er leitað til fjölskylduverndar sem samstarfsaðila í heilbrigðisrannsóknum. Reynsla þeirra af því að sigla heilbrigðiskerfi frá heimili til sjúkrahúss og til baka gerir þá að ómetanlegum samstarfsaðilum í öllu frá því að greina rannsóknarspurningar til að miðla vísindalegum byltingum til sjúklinga og fjölskyldusamfélaga.

Til dæmis, Peninsula Childhood Disability Research Unit eða PenCRU er rannsóknarmiðstöð fyrir fötlun barna í Devon, Bretlandi. PENCRU er heimsþekkt sem miðstöð sem leitar að ekta samstarfi við umönnunaraðila fjölskyldunnar. Heimasíða miðstöðvarinnar er með smellanlegan hlekk sem ber titilinn „Sendið inn rannsóknarspurningu“ og áhugasömum foreldrum er boðið að ganga í „fjölskyldudeild“ með meðlimum eins og Ian, föður ungs manns með alvarlega einhverfu. Ian gekk til liðs við fjölskyldudeildina árið 2012 og árið 2013 lagði hann fram fyrstu rannsóknarspurningu sína sem tengist prófunaraðferðum til að meðhöndla tannheilsuþarfir ungs fólks með þroskahömlun og hegðunarvandamál.

The Caring Collaborative er ný og vaxandi hreyfing kvenna sem styður konur þegar læknisfræðilegar þarfir koma upp. Líkanið hefur þrjá kjarnaþætti: upplýsingaskipti með því að nota What's App þar sem meðlimir deila upplýsingum um sjúkdóma og læknisþjónustu; þjónustusveit kvenna sem bjóða sig fram til að veita öðrum meðlimum raunverulega aðstoð; og litlir hverfishópar sem hittast mánaðarlega til að tala um heilsufar og persónulegar áhyggjur.

Þessi víðtækari og innifalinni nálgun á vellíðan getur umbreytt umönnunaraðilum frá því að líða eins og verið sé að bregðast við þeim - bíða eftir læknum, skipunum, skrifræði og tryggingaákvörðunum - í umboðsmenn breytinga. Í þessari breytingu eru umönnunaraðilar líklegri til að líta á sjálfa sig og aðstæður sínar sem verðuga hvata til að virkja aðra núna . Umönnunaraðilar geta á jákvæðan hátt truflað hugsunarhátt sem treystir of þröngt á útvistun umönnunar umfram „eignir“ okkar og net hæfni, félagslegrar sérfræðiþekkingar og umönnunar. Gagnkvæmni er kjarninn í því hvernig umhyggja umbreytir samfélaginu.

Umönnunaraðilar hafa ekki þann munað að velja aðeins að hafa samskipti á netinu eða augliti til auglitis; þeir verða að skapa viðvarandi tækifæri til að virkja aðra fyrir stuðningi, upplýsingum og gagnkvæmni á milli kerfa eftir þörfum þeirra. Umhyggju fyrir okkur sjálfum og hvert öðru er aldrei hægt að útvista að fullu vegna þess að þetta er einstaklingsbundið og sameiginlegt ferli sem mótast af aðgangi að þekkingu og sérfræðingum, eins mikið og það ræðst af aðgangi að þekkingu og umhyggju hversdagslegra sérfræðinga í daglegu lífi okkar.

Samfélag og umönnun eru órjúfanlega tengd. Umhyggja getur aldrei aðeins verið veitt að fullu af sérfróðum veitendum í formlegum aðstæðum, heldur með vaxandi viðurkenningu á því að umönnun er lýðræðisleg athöfn sem snýst um það sem við „gefum“, hvað við „fáum“ og hvað við getum „skapað“ saman.

Donna Thomson og Dr. Zachary White eru meðhöfundar "The Unexpected Journey of Caring: The Transformation from Loved One to Caregiver."