Chăm sóc: Một cuộc cách mạng xã hội mới chớm nở

Nhắc đến từ “người chăm sóc” và suy nghĩ đầu tiên xuất hiện trong đầu bạn là gì? Già hơn? Ngoại lệ? Cô lập và xa cách? Ở nhà và thất nghiệp? Mỗi khuôn mẫu này về việc chăm sóc và người chăm sóc đang ngày càng trở nên lỗi thời đối với khoảng 45 triệu người ở Hoa Kỳ và 6,5 triệu người ở Vương quốc Anh đã cung cấp dịch vụ chăm sóc không chính thức, không được trả lương cho người thân yêu trong năm ngoái, bởi vì những người chăm sóc gia đình đã bắt đầu thay đổi cách mọi người chăm sóc lẫn nhau.

Đến năm 2060, số lượng người Mỹ từ 65 tuổi trở lên dự kiến ​​sẽ tăng từ 46 lên 98 triệu, làm gián đoạn các hệ thống quản lý chăm sóc hiện tại của chúng ta và tất cả những người bị ảnh hưởng bởi dịch vụ chăm sóc theo những cách không thể hiểu nổi - bao gồm bệnh nhân, nhà cung cấp, người chăm sóc, gia đình, nền kinh tế và nơi làm việc. Hiện tại, những người chăm sóc không chỉ cung cấp dịch vụ chăm sóc, họ còn là người sáng tạo ra các cộng đồng hỗ trợ năng động và hệ thống cung cấp dịch vụ chăm sóc dựa vào cộng đồng. Là những tác nhân thay đổi và ảnh hưởng đến những người ở bên lề xã hội bao gồm người khuyết tật, người bệnh mãn tính và người già, những người chăm sóc không chính thức (không được trả lương) đang ở trung tâm của cuộc cách mạng xã hội mới chớm nở này. Nhưng những đổi mới này - xuất phát từ tình yêu và sự kết nối - phần lớn bị bỏ qua.

Sau đây chỉ là một số cách mà người chăm sóc đóng vai trò là mắt xích trong hệ sinh thái chăm sóc đang phát triển bao gồm các dịch vụ của chính phủ, nhà cung cấp dịch vụ y tế, khu phố, gia đình và các tổ chức phi lợi nhuận.

Những người chăm sóc đang làm mẫu cách tích hợp chăm sóc sức khỏe vào cuộc sống hàng ngày tại nhà.

Sự hội tụ của tình yêu thương và nhu cầu trong cuộc sống của người chăm sóc khiến họ trở nên lý tưởng cho vai trò là người đổi mới.

“Là người chăm sóc một cậu con trai có nhu cầu y tế phức tạp, tôi có trình độ hiểu biết mà ít người có được. Gia đình chúng tôi đã học cách điều hướng cuộc sống bên ngoài bệnh viện trong khi sử dụng các máy móc mà bạn chỉ tìm thấy trong ICU: máy thở, máy đo oxy xung, máy bơm nuôi ăn và bình oxy. Trong khi các chuyên gia y tế biết cách những máy móc này duy trì sự sống của bạn về mặt thể chất, nhiều người lại không có kinh nghiệm khắc phục sự cố máy thở khi đi phương tiện giao thông công cộng. Đây là một hình thức thành thạo có được chỉ từ kinh nghiệm thực tế - một kinh nghiệm mà ít chuyên gia chăm sóc sức khỏe nào có được.” Người mẹ của một cậu con trai có nhu cầu y tế phức tạp.

Cuộc sống được sống và sự chăm sóc được thực hiện giữa các lần thăm khám với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe chính thức. Các phòng thí nghiệm đổi mới của một xã hội mới, biết quan tâm nằm ở nhà, nơi không có kế hoạch “xuất viện” và không có quy tắc ứng xử cụ thể cho từng vai trò. Những không gian chăm sóc “riêng tư” nhưng quan trọng này đòi hỏi sự tích hợp liên tục hơn giữa các trải nghiệm của người chăm sóc tại nhà với mọi người và các dịch vụ trong cộng đồng để tăng khả năng đổi mới.

Ví dụ, Drew Ann Long là mẹ của một đứa trẻ khuyết tật và chính trải nghiệm mua sắm thực phẩm khó chịu của cô đã khiến cô phát minh ra "Caroline's Cart", một chiếc xe đẩy hàng tạp hóa được thiết kế riêng cho người già và trẻ em khuyết tật vận động. Khi kiến ​​trúc sư và nhà sáng tạo Barbara Alink cố gắng đề cập đến chủ đề về một chiếc xe tập đi cho người mẹ già của mình, mẹ của Alink đã tuyên bố, "Bước qua xác chết của tôi, tôi sẽ sử dụng một trong những thứ đó. Chúng dành cho người già!" Vì vậy, Barbara đã phát minh ra "Alinker", một chiếc xe đạp đi bộ màu vàng neon dành cho những người tránh xa khung kim loại truyền thống. Ngày nay, Alinker là thiết bị hỗ trợ di chuyển được nữ diễn viên Selma Blair lựa chọn, người mắc bệnh đa xơ cứng.

Những người chăm sóc đang tận dụng những khái niệm mới về cộng đồng.

Bản sắc của người chăm sóc luôn bị chính trị hóa. Việc chăm sóc có thể bị những người hiểu chúng ta nhất như gia đình, bạn bè và đồng nghiệp coi là mối đe dọa vì những trải nghiệm chăm sóc thách thức rất nhiều giả định phương Tây về sự (không) chắc chắn và (không) thể đoán trước của cuộc sống, khả năng (không) kiểm soát các tình huống và kết quả mà chúng ta không lường trước và không muốn, và giá trị của sự (phụ thuộc lẫn nhau). Theo nhu cầu, những người chăm sóc đang tạo ra những kết nối mới và năng động ngoài gia đình, bạn bè và đồng nghiệp để được hỗ trợ.

Những người chăm sóc có nhiều khả năng lên mạng để theo đuổi các mục đích liên quan đến sức khỏe hơn những người không phải là người chăm sóc, chẳng hạn như đọc về kinh nghiệm sức khỏe của người khác, tìm những người khác có thể gặp các vấn đề sức khỏe tương tự và đăng câu hỏi cũng như chia sẻ thông tin và hỗ trợ về sức khỏe. Trên Facebook, mức tăng lớn nhất về số người dùng từ năm 2011 đến năm 2018 là ở những người trong độ tuổi từ 50 đến 64; mức tăng lớn thứ hai là ở những người dùng từ 65 tuổi trở lên.

Sự gia tăng sử dụng phương tiện truyền thông xã hội này phản ánh mong muốn và nhu cầu kết nối sâu sắc hơn. “Hiệu ứng người chăm sóc” này là một loại đổi mới vì việc tiếp cận người khác liên quan nhiều hơn đến kết nối và hỗ trợ hơn là lượng người theo dõi, người đăng ký và lượt thích. Đó là về việc cố gắng kết nối sâu sắc hơn và chân thực hơn với khán giả - trực tuyến và trực tiếp - những người có trải nghiệm chăm sóc tương tự nhằm mục đích chia sẻ thông tin, vận động và hỗ trợ cá nhân và cộng đồng qua lại.

“Khi bố tôi bắt đầu chạy thận, tôi đã có một nơi an toàn và đáng tin cậy để có được thông tin tôi cần. Tôi có thể dựa vào kinh nghiệm của người khác và nhận được sự hỗ trợ ngay lập tức, ngay cả lúc 3 giờ sáng” —Lori J., một thành viên của Nhóm Facebook The Caregiver Space.

Người chăm sóc hiểu được tầm quan trọng của việc suy nghĩ và hành động tập thể để họ có thể tận dụng sự hỗ trợ trực tiếp của gia đình và bạn bè hiệu quả hơn. Năm 2009, Tiến sĩ Kathy Marshack đã thành lập một nhóm Meetup có tên là “Hội chứng Asperger: Đối tác và gia đình của người lớn mắc ASD” tại thành phố quê hương Portland, Oregon của bà. Ngày nay, Meetup có mặt ở hầu hết mọi thành phố của Hoa Kỳ. Họ tồn tại để hỗ trợ hầu hết các cộng đồng gia đình mắc bệnh hoặc khuyết tật lớn cũng như để tập hợp những cá nhân có chung sở thích hoặc thú vui theo những cách mà có thể không thể thực hiện được trong các tương tác trực tiếp.

Người sáng lập và giám đốc điều hành của Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, đang giúp những người chăm sóc tái hiện thế giới qua từng bản đồ chăm sóc. Atlas CareMaps không yêu cầu năng khiếu nghệ thuật. CareMaps bao gồm các hình đơn giản thể hiện mạng lưới các mối quan hệ của một người, cho thấy ai chăm sóc ai và chăm sóc như thế nào. Đối với nhiều người, điều này dẫn đến việc chăm sóc được cải thiện, giảm lo lắng và tự tin hơn trong việc quản lý việc chăm sóc của họ. Và khi nói chuyện với những người khác về bản đồ chăm sóc của họ, sự kết nối của cộng đồng được bộc lộ và làm rõ theo những cách không thể có khi cộng đồng tách biệt khỏi những người đang tận dụng những cách có ý nghĩa để tạo ra sự kết nối cho hạnh phúc cá nhân và cộng đồng.

Người chăm sóc đóng vai trò quan trọng trong việc chuyển đổi hệ thống chăm sóc sức khỏe vì họ đóng vai trò là cầu nối giữa hệ thống chăm sóc “công” và “tư”.

Nhu cầu và thách thức về chăm sóc sức khỏe đang thay đổi nhanh chóng của chúng ta phải dựa trên sự hiểu biết mới về cách tương tác giữa hệ sinh thái chăm sóc chính thức và không chính thức.

Những người chăm sóc đang dựa vào kinh nghiệm chăm sóc sức khỏe sâu rộng của mình để tư vấn về an toàn cho bệnh nhân và cải thiện sức khỏe bằng cách tham gia vào các ban cố vấn bệnh viện, ủy ban tham gia của bệnh nhân và các tổ chức phi lợi nhuận về sức khỏe cộng đồng. Hầu như mọi bệnh viện hiện nay đều có Ủy ban tư vấn bệnh nhân và gia đình, hay PFAC.

Người chăm sóc gia đình hiện được tìm kiếm như những đối tác trong nghiên cứu sức khỏe. Kinh nghiệm của họ trong việc điều hướng các hệ thống y tế từ nhà đến bệnh viện và ngược lại khiến họ trở thành những đối tác vô giá trong mọi việc, từ xác định các câu hỏi nghiên cứu đến truyền đạt những đột phá khoa học cho cộng đồng bệnh nhân và gia đình.

Ví dụ, Đơn vị nghiên cứu khuyết tật trẻ em Peninsula hay PenCRU là một trung tâm nghiên cứu khuyết tật trẻ em tại Devon, Vương quốc Anh. PENCRU nổi tiếng thế giới là một trung tâm tìm kiếm mối quan hệ đối tác đích thực với những người chăm sóc gia đình. Trang chủ của trung tâm có một liên kết có thể nhấp vào có tiêu đề "Gửi câu hỏi nghiên cứu của bạn" và các bậc cha mẹ quan tâm được mời tham gia "Khoa gia đình" với các thành viên như Ian, cha của một chàng trai trẻ mắc chứng tự kỷ nặng. Ian gia nhập khoa gia đình vào năm 2012 và vào năm 2013, đã gửi câu hỏi nghiên cứu đầu tiên của mình liên quan đến các chiến lược kiểm tra để điều trị nhu cầu sức khỏe răng miệng của những người trẻ tuổi mắc chứng khuyết tật phát triển và các thách thức về hành vi.

Caring Collaborative là một phong trào mới và đang phát triển của phụ nữ hỗ trợ phụ nữ khi có nhu cầu y tế. Mô hình này có ba yếu tố cốt lõi: trao đổi thông tin bằng What's App, trong đó các thành viên chia sẻ thông tin về tình trạng bệnh lý và nhà cung cấp dịch vụ y tế; một đội ngũ phụ nữ tình nguyện hỗ trợ trực tiếp cho các thành viên khác; và các nhóm nhỏ trong khu phố họp hàng tháng để thảo luận về các chủ đề sức khỏe và mối quan tâm cá nhân.

Cách tiếp cận toàn diện và bao quát hơn này đối với hạnh phúc có thể biến những người chăm sóc từ cảm giác như họ đang bị tác động - chờ đợi bác sĩ, cuộc hẹn, thủ tục hành chính và quyết định bảo hiểm - thành những tác nhân thay đổi. Trong sự thay đổi này, những người chăm sóc có nhiều khả năng coi bản thân và hoàn cảnh của họ là động lực xứng đáng để thu hút người khác ngay bây giờ . Những người chăm sóc có thể phá vỡ tích cực những cách suy nghĩ phụ thuộc quá hẹp vào việc thuê ngoài dịch vụ chăm sóc ngoài "tài sản" và mạng lưới năng lực, chuyên môn xã hội và dịch vụ chăm sóc của chúng ta. Sự có đi có lại là cốt lõi của cách chăm sóc biến đổi cộng đồng.

Người chăm sóc không có sự xa xỉ khi chỉ chọn giao tiếp trực tuyến hoặc trực tiếp; họ phải tạo ra các cơ hội liên tục để thu hút người khác hỗ trợ, thông tin và sự tương hỗ trên nhiều nền tảng tùy thuộc vào nhu cầu của họ. Việc chăm sóc bản thân và lẫn nhau không bao giờ có thể được thuê ngoài hoàn toàn vì đó là một quá trình cá nhân và tập thể được định hình bởi khả năng tiếp cận kiến ​​thức và chuyên gia, cũng như khả năng tiếp cận kiến ​​thức và sự chăm sóc của các chuyên gia hàng ngày trong cuộc sống hàng ngày của chúng ta.

Cộng đồng và sự chăm sóc có mối liên hệ không thể tách rời. Sự chăm sóc không bao giờ có thể được thực hiện đầy đủ chỉ bởi những nhà cung cấp chuyên gia trong các bối cảnh chính thức, mà bằng sự công nhận ngày càng tăng rằng sự chăm sóc là một hành động dân chủ liên quan đến những gì chúng ta “cho đi”, những gì chúng ta “nhận được” và những gì chúng ta có thể “tạo ra” cùng nhau.

Donna Thomson và Tiến sĩ Zachary White là đồng tác giả của cuốn “Hành trình chăm sóc bất ngờ: Sự chuyển đổi từ người thân yêu thành người chăm sóc”.