Cuidar De alguém: Uma revolução Social Nascente

Ao mencionar a palavra "cuidador", qual é o primeiro pensamento que lhe vem à mente? Idoso? Excepcional? Isolado e desconectado? Confinado em casa e desempregado? Cada um desses estereótipos sobre cuidados e cuidadores está se tornando cada vez mais obsoleto para os aproximadamente 45 milhões de pessoas nos Estados Unidos e 6,5 milhões no Reino Unido que prestaram cuidados informais e não remunerados a um ente querido no último ano, porque os cuidadores familiares já começaram a transformar a maneira como as pessoas cuidam umas das outras.

Até 2060, espera-se que o número de americanos com 65 anos ou mais aumente de 46 para 98 milhões, transformando nossos sistemas atuais de gestão de cuidados e impactando todos os envolvidos de maneiras incompreensíveis – incluindo pacientes, profissionais de saúde, cuidadores, famílias, economias e locais de trabalho. Atualmente, os cuidadores não apenas prestam cuidados, mas também criam comunidades dinâmicas de apoio e sistemas de prestação de cuidados baseados na comunidade. Como agentes de mudança e influência para aqueles à margem da sociedade, incluindo pessoas com deficiência, doentes crônicos e idosos, os cuidadores informais (não remunerados) estão no centro dessa nascente revolução social. Mas essas inovações – que nascem do amor e da conexão – são amplamente negligenciadas.

Aqui estão algumas das maneiras pelas quais os cuidadores são o ponto central de um ecossistema de cuidados em expansão, que inclui serviços governamentais, profissionais de saúde, comunidades, famílias e organizações sem fins lucrativos.

Os cuidadores estão demonstrando como integrar os cuidados de saúde à vida diária em casa.

A convergência entre amor e necessidade na vida dos cuidadores os torna ideais para o papel de inovadores.

“Como cuidadora de um filho com necessidades médicas complexas, possuo um nível de conhecimento que poucas pessoas têm. Nossa família aprendeu a lidar com a vida fora do hospital usando equipamentos que só se encontram em uma UTI: um ventilador mecânico, um oxímetro de pulso, uma bomba de alimentação e cilindros de oxigênio. Enquanto os especialistas médicos sabem como esses equipamentos mantêm nossa vida fisicamente, muitos não têm a experiência de solucionar um problema com um ventilador mecânico enquanto usam o transporte público. Essa é uma forma de domínio adquirida exclusivamente pela experiência prática – uma experiência que poucos profissionais de saúde tiveram.” Mãe de um filho com necessidades médicas complexas.

A vida acontece e o cuidado é prestado entre as consultas com profissionais de saúde formais. Os laboratórios de inovação de uma nova sociedade voltada para o cuidado estão no lar, onde não existem planos de "alta" nem códigos de conduta específicos para cada função. Esses espaços de cuidado, embora "privatizados", são vitais e exigem uma integração mais contínua das experiências dos cuidadores em casa com as pessoas e os serviços da comunidade, a fim de aumentar a probabilidade de inovação.

Por exemplo, Drew Ann Long é mãe de uma criança com deficiência e foi sua experiência frustrante ao fazer compras no supermercado que a levou a inventar o "Carrinho da Caroline", um carrinho de compras adaptado para idosos e crianças com dificuldades de locomoção. Quando a arquiteta e inovadora Barbara Alink tentou abordar o assunto de um andador para sua mãe idosa, a mãe de Alink exclamou: "Só por cima do meu cadáver eu uso um desses. São para gente velha!". Então Barbara inventou o "Alinker", uma bicicleta ergométrica amarela neon para pessoas que evitam a estrutura metálica tradicional. Hoje, o Alinker é o dispositivo de mobilidade preferido da atriz Selma Blair, que sofre de esclerose múltipla.

Os cuidadores estão a aproveitar novas noções de comunidade.

A identidade dos cuidadores é sempre politizada. Cuidar de alguém pode ser visto como uma ameaça por aqueles que nos conhecem melhor, como familiares, amigos e colegas de trabalho, porque as experiências de cuidado desafiam muitas suposições ocidentalizadas sobre a (in)certeza e a (im)previsibilidade da vida, nossa (in)capacidade de controlar situações e resultados que não previmos e não desejamos, e o valor da (inter)dependência. Por necessidade, os cuidadores estão criando novas e dinâmicas conexões para além da família, dos amigos e dos colegas de trabalho em busca de apoio.

Os cuidadores são muito mais propensos do que os não cuidadores a usar a internet para atividades relacionadas à saúde, como ler sobre as experiências de saúde de outras pessoas, encontrar outras que possam ter desafios de saúde semelhantes e publicar perguntas e compartilhar informações e apoio na área da saúde. No Facebook, o maior aumento de usuários entre 2011 e 2018 ocorreu na faixa etária de 50 a 64 anos; o segundo maior aumento foi entre os usuários com 65 anos ou mais.

Esse aumento no uso das mídias sociais reflete um desejo e uma necessidade de aprofundar conexões. Esse “efeito cuidador” é um tipo de inovação, pois a interação com outras pessoas tem mais a ver com conexão e apoio do que com seguidores, inscritos e curtidas. Trata-se de tentar se conectar de forma mais profunda e autêntica com públicos — online e presencialmente — que compartilham experiências semelhantes de cuidado, com o objetivo de compartilhar informações, defender causas e promover apoio pessoal e comunitário recíproco.

“Quando meu pai começou a fazer diálise, eu tinha um lugar seguro e confiável para obter as informações de que precisava. Eu podia contar com a experiência de outras pessoas e receber apoio imediato, mesmo às 3 da manhã” —Lori J., membro do grupo do Facebook The Caregiver Space.

Os cuidadores compreendem a importância de pensar e agir coletivamente para que possam aproveitar o apoio presencial de familiares e amigos de forma mais eficaz. Em 2009, a Dra. Kathy Marshack criou um grupo no Meetup chamado “Síndrome de Asperger: Parceiros e Familiares de Adultos com TEA” em sua cidade natal, Portland, Oregon. Hoje, existem grupos no Meetup em quase todas as cidades dos EUA. Eles existem para apoiar a maioria das principais comunidades de pessoas com doenças ou deficiências e suas famílias, bem como para reunir indivíduos que compartilham interesses ou hobbies de maneiras que podem não ser possíveis em interações presenciais.

O fundador e CEO da Atlas of Caregiving, Rajiv Mehta, está ajudando cuidadores a reimaginar o mundo, um mapa de cuidados de cada vez. Os Mapas de Cuidados da Atlas não exigem talento artístico. Consistem em figuras simples que representam a rede de relacionamentos de uma pessoa, mostrando quem cuida de quem e como. Para muitos, isso leva a um cuidado aprimorado, diminuição da ansiedade e mais confiança no gerenciamento de seus cuidados. E ao conversar com outras pessoas sobre seus mapas de cuidados, a interconexão da comunidade é revelada e tornada clara de maneiras que não seriam possíveis quando a comunidade está dissociada daqueles que estão aproveitando formas significativas de criar conexões para o bem-estar pessoal e coletivo.

Os cuidadores são fundamentais na transformação dos sistemas de saúde devido ao seu papel como elo de ligação entre os sistemas de saúde “privados” e “públicos”.

Nossas necessidades e desafios na área da saúde, que estão em rápida evolução, devem ser baseados em novas compreensões sobre como os ecossistemas de cuidados formais e informais interagem.

Os profissionais de saúde estão utilizando sua vasta e profunda experiência na área para aconselhar sobre segurança do paciente e melhoria da saúde, participando de conselhos consultivos hospitalares, comitês de engajamento do paciente e entidades sem fins lucrativos voltadas para o bem-estar da comunidade. Quase todos os hospitais hoje em dia possuem um Comitê Consultivo de Pacientes e Familiares (PFAC, na sigla em inglês).

Os cuidadores familiares são agora procurados como parceiros na pesquisa em saúde. Sua experiência em navegar pelos sistemas de saúde, do lar ao hospital e vice-versa, os torna parceiros indispensáveis ​​em tudo, desde a identificação de questões de pesquisa até a comunicação de descobertas científicas às comunidades de pacientes e familiares.

Por exemplo, a Unidade de Pesquisa sobre Deficiência Infantil da Península (PennCRU) ​​é um centro de pesquisa sobre deficiência infantil em Devon, Reino Unido. A PenCRU é mundialmente reconhecida como um centro que busca parcerias autênticas com cuidadores familiares. A página inicial do centro apresenta um link clicável intitulado "Envie sua pergunta de pesquisa" e os pais interessados ​​são convidados a participar de um "Corpo Docente Familiar" com membros como Ian, pai de um jovem com autismo severo. Ian ingressou no corpo docente familiar em 2012 e, em 2013, enviou sua primeira pergunta de pesquisa relacionada a estratégias de teste para tratar as necessidades de saúde bucal de jovens com deficiências de desenvolvimento e desafios comportamentais.

O Caring Collaborative é um movimento novo e crescente de mulheres que apoiam outras mulheres quando surgem necessidades médicas. O modelo tem três elementos principais: uma troca de informações via WhatsApp, na qual as integrantes compartilham informações sobre condições médicas e profissionais de saúde; um corpo de serviço formado por mulheres voluntárias que prestam assistência prática a outras integrantes; e pequenos grupos de bairro que se reúnem mensalmente para conversar sobre temas de saúde e preocupações pessoais.

Essa abordagem mais abrangente e inclusiva para o bem-estar pode transformar a experiência de cuidadores, que deixam de se sentir como meros instrumentos de ação — aguardando médicos, consultas, burocracias e decisões de planos de saúde — e passam a vê-los como agentes de mudança. Nessa transformação, os cuidadores tendem a se enxergar e a reconhecer suas situações como motivações valiosas para engajar outras pessoas agora . Os cuidadores podem impactar positivamente formas de pensar que se baseiam excessivamente na terceirização do cuidado, para além de nossos "recursos" e redes de competência, experiência social e cuidado. A reciprocidade é a essência de como o cuidado transforma a comunidade.

Os cuidadores não têm o luxo de escolher comunicar-se apenas online ou presencialmente; precisam criar oportunidades contínuas para envolver outras pessoas em busca de apoio, informação e reciprocidade em diversas plataformas, de acordo com suas necessidades. O cuidado consigo mesmo e com os outros jamais poderá ser totalmente terceirizado, pois é um processo individual e coletivo, moldado tanto pelo acesso ao conhecimento e aos especialistas, quanto pelo acesso ao conhecimento e ao cuidado dos especialistas do nosso dia a dia.

Comunidade e cuidado estão inextricavelmente ligados. O cuidado nunca poderá ser plenamente prestado apenas por profissionais especializados em ambientes formais, mas sim por meio do reconhecimento crescente de que o cuidado é um ato democrático que envolve o que “damos”, o que “recebemos” e o que podemos “criar” juntos.

Donna Thomson e o Dr. Zachary White são coautores de “A Jornada Inesperada do Cuidado: A Transformação de Ente Querido em Cuidador”.