Догляд: зароджується соціальна революція

Згадайте слово «вихователь» і яка перша думка спадає вам на думку? Старший? Винятковий? Ізольований і відключений? Прикутий до дому та безробітний? Кожен із цих стереотипів про догляд і опікунів стає все більш застарілим для приблизно 45 мільйонів людей у ​​Сполучених Штатах і 6,5 мільйонів людей у ​​Великій Британії, які надавали неофіційний, неоплачуваний догляд близькій людині протягом останнього року, оскільки сімейні опікуни вже почали змінювати те, як люди піклуються одне про одного.

Очікується, що до 2060 року кількість американців віком 65 років і старше зросте з 46 до 98 мільйонів, що порушить наші поточні системи управління медичною допомогою та всіх тих, хто постраждав від медичної допомоги, незрозумілим чином, включаючи пацієнтів, постачальників, опікунів, сім’ї, економіку та робочі місця. Зараз опікуни не просто надають допомогу, вони також є творцями динамічних спільнот підтримки та систем надання допомоги на основі громади. Як агенти змін і впливу на тих, хто знаходиться на маргінесі суспільства, включаючи інвалідів, хронічно хворих і людей похилого віку, неофіційні (безоплатні) опікуни знаходяться в центрі цієї зароджується соціальної революції. Але ці інновації, народжені любов'ю та зв'язком, здебільшого ігноруються.

Ось лише деякі способи, за допомогою яких особи, які здійснюють догляд, є ланкою зростаючої екосистеми догляду, яка включає державні служби, постачальників медичних послуг, райони, сім’ї та некомерційні організації.

Опікуни моделюють, як інтегрувати медичну допомогу в повсякденне життя вдома.

Поєднання любові та потреби в житті опікунів робить їх ідеальними для ролі новаторів.

"Як доглядаю за сином із складними медичними потребами, я маю такий рівень знань, як мало хто. Наша сім’я навчилася орієнтуватися поза лікарнею, використовуючи апарати, які можна знайти лише у відділенні інтенсивної терапії: апарат штучної вентиляції легенів, пульсоксиметр, живильний насос і кисневі балони. У той час як медичні експерти знають, як ці машини підтримують ваше фізичне життя, багатьом бракує досвіду усунення несправностей вентилятора під час їзди в громадському транспорті. Це форма майстерності. отриманий виключно з практичного досвіду – досвіду, який мали лише деякі медичні працівники». Мати сина зі складними медичними потребами.

У проміжках між візитами до офіційних постачальників медичних послуг живуть життям і здійснюють догляд. Інноваційні лабораторії нового турботливого суспільства знаходяться вдома, де немає планів «виписки» та кодексів поведінки, пов’язаних із певними ролями. Ці «приватизовані», але життєво важливі простори догляду вимагають більшої постійної інтеграції досвіду опікунів вдома з людьми та послугами в громаді для підвищення ймовірності інновацій.

Наприклад, Дрю Енн Лонг є матір’ю дитини з обмеженими можливостями, і саме її невтішний досвід покупки їжі спонукав її винайти «Візок Кароліни», адаптований продуктовий візок для людей похилого віку та дітей з обмеженими руховими можливостями. Коли архітектор і інноватор Барбара Алінк спробувала порушити тему ходунків для своєї старенької матері, мама Алінк проголосила: "Поверх свого мертвого тіла я використаю одну з них. Вони для старих!" Тож Барбара винайшла «The Alinker», неоново-жовтий прогулянковий велосипед для людей, які уникають традиційної металевої рами. Сьогодні Алінкер є пристроєм для пересування, який вибирає актриса Сельма Блер, яка страждає на розсіяний склероз.

Опікуни використовують нові поняття спільноти.

Ідентичності опікунів політизовані - завжди. Ті, хто знає нас найкраще, як родина, друзі та колеги по роботі, можуть розглядати догляд як загрозу, оскільки досвід догляду кидає виклик багатьом західним припущенням про (не)визначеність і (не)передбачуваність життя, нашу (не)здатність контролювати ситуації та результати, яких ми не очікували та не бажали, а також цінність (взаємо)залежності. За необхідністю опікуни створюють нові та динамічні зв’язки за межами родини, друзів і колег по роботі для підтримки.

Особи, які здійснюють догляд, набагато частіше, ніж ті, які не доглядають, виходять в Інтернет для справ, пов’язаних зі здоров’ям, наприклад, читають про досвід здоров’я інших, знаходять інших, які можуть мати подібні проблеми зі здоров’ям, а також публікують запитання та обмінюються інформацією про здоров’я та підтримкою. У Facebook найбільший приріст користувачів з 2011 по 2018 рік спостерігався серед людей віком від 50 до 64 років; друге найбільше зростання спостерігалося серед користувачів віком 65 років і старше.

Це збільшення використання соціальних медіа відображає бажання та потребу в поглибленні зв’язків. Цей «ефект опікуна» є різновидом інновації, оскільки зв’язок із іншими — це більше зв’язок і підтримка, ніж підписники, підписки та лайки. Йдеться про спробу глибшого та автентичного зв’язку з аудиторією – онлайн та особистою – яка має подібний досвід лікування з метою обміну інформацією, адвокації та взаємної особистої та спільнотної підтримки.

"Коли мій тато почав проходити діаліз, у мене було безпечне та надійне місце, де я міг отримати потрібну інформацію. Я міг покластися на досвід інших і отримати негайну підтримку навіть о третій годині ранку", — Лорі Дж., член Facebook-групи The Caregiver Space.

Опікуни розуміють важливість думати та діяти колективно, щоб вони могли ефективніше використовувати особисту підтримку родини та друзів. У 2009 році доктор Кеті Маршак створила групу Meetup під назвою «Синдром Аспергера: партнери та сім’я дорослих з РАС» у своєму рідному місті Портленд, штат Орегон. Сьогодні зустрічі є майже в кожному місті США. Вони існують для того, щоб підтримувати більшість сімейних спільнот із серйозними хворобами чи інвалідністю, а також об’єднувати людей, які мають спільні інтереси чи хобі у спосіб, який може бути неможливим під час особистого спілкування.

Засновник і генеральний директор Atlas of Caregiving Раджив Мехта допомагає опікунам переосмислити світ по одній карті догляду. Atlas CareMaps не вимагає художнього таланту. CareMaps складається з простих фігур, які представляють мережу стосунків людини, показуючи, хто про кого піклується і як. Для багатьох це веде до покращення догляду, зменшення тривоги та більшої впевненості в управлінні своїм доглядом. І під час розмови з іншими про їхню карту догляду взаємозв’язок спільноти розкривається та прояснюється способами, неможливими, коли спільнота відокремлена від тих, хто використовує значущі способи створення зв’язку для особистого та спільного благополуччя.

Особи, які здійснюють догляд, відіграють важливу роль у трансформації систем охорони здоров’я, оскільки вони є роз’єднувачами між «приватними» та «державними» системами догляду.

Наші потреби та виклики в галузі охорони здоров’я, що швидко розвиваються, мають ґрунтуватися на новому розумінні того, як взаємодіють формальна та неформальна екосистеми медичної допомоги.

Опікуни спираються на свій величезний та глибокий досвід охорони здоров’я, щоб надавати поради щодо безпеки та покращення здоров’я пацієнтів, беручи участь у консультативних радах лікарень, комітетах із залучення пацієнтів та громадських некомерційних організаціях. Сьогодні майже в кожній лікарні є Консультативний комітет пацієнтів і сімей (PFAC).

Сімейних опікунів зараз шукають як партнерів у дослідженні здоров’я. Їхній досвід навігації системами охорони здоров’я від дому до лікарні та назад робить їх безцінними партнерами в усьому: від визначення дослідницьких питань до передачі наукових проривів пацієнтам і родинам.

Наприклад, Peninsula Childhood Disability Research Unit або PenCRU є дослідницьким центром дитячої інвалідності в Девоні, Великобританія. PENCRU є всесвітньо відомим як центр, який шукає автентичні партнерства з сім’ями, які доглядають. На домашній сторінці центру є посилання, яке можна натиснути під назвою «Надіслати своє запитання для дослідження», і зацікавлених батьків запрошують приєднатися до «Сімейного факультету» з такими членами, як Ян, батько юнака з важким аутизмом. Ян приєднався до сімейного факультету в 2012 році, а в 2013 році подав своє перше дослідницьке запитання, пов’язане з тестуванням стратегій для лікування стоматологічних потреб молодих людей з вадами розвитку та проблемами поведінки.

Caring Collaborative — це новий і зростаючий рух жінок, які підтримують жінок, коли виникають медичні потреби. Модель складається з трьох основних елементів: обмін інформацією за допомогою What's App, у якому учасники обмінюються інформацією про захворювання та постачальників медичних послуг; службовий корпус жінок, які добровільно надають практичну допомогу іншим членам; і невеликі сусідські групи, які збираються щомісяця, щоб поговорити про здоров'я та особисті проблеми.

Цей більш широкий і інклюзивний підхід до благополуччя може перетворити опікунів із відчуття, що на них діють – чекають лікарів, призначень, бюрократичних процедур і рішень щодо страхування – на агентів змін. У цій зміні опікуни з більшою ймовірністю побачать себе та свою ситуацію як гідну мотивацію для залучення інших зараз . Опікуни можуть позитивно порушити спосіб мислення, який занадто вузько покладається на аутсорсинг догляду за межами наших «активів» і мереж компетентності, соціальної експертизи та догляду. Взаємність лежить в основі того, як турбота змінює спільноту.

Опікуни не можуть дозволити собі розкіш вибирати лише спілкування онлайн або віч-на-віч; вони повинні створювати постійні можливості для залучення інших для підтримки, інформації та взаємності на різних платформах залежно від їхніх потреб. Турбота про себе та один про одного ніколи не може бути повністю передана аутсорсингу, оскільки це індивідуальний і колективний процес, який формується доступом до знань і експертів, так само як і доступом до знань і турботою повсякденних експертів у нашому повсякденному житті.

Суспільство та турбота нерозривно пов’язані. Догляд ніколи не може бути повністю наданий тільки досвідченими постачальниками в офіційних умовах, але завдяки зростаючому визнанню того, що догляд є демократичним актом, який стосується того, що ми «даємо», що ми «отримуємо» і що ми можемо «створити» разом.

Донна Томсон і доктор Закарі Уайт є співавторами книги «Несподівана подорож турботи: перетворення від коханої людини до опікуна».